今天,我很想賣給你一本書。
這不屬于我的KPI,我也不會收一分錢提成。
褚朝新兄收到這本后說抱歉,他不知道大孫這段“生不如死”的經(jīng)歷。
“生不如死”沒夸張,那些沒有殺死我的,也沒有讓我更強大。鈍感,倒是越養(yǎng)越肥。
在孤獨癥家長中,我遠不是最慘的那群。當(dāng)然,在一個正常的社會,人們不會比慘。
想象一下,就因為生了一兩根軟肋,你就成了古羅馬“十一抽殺律”下的棄子。
你本披堅執(zhí)銳,目光比星辰大海還要遼遠,可你的孩子學(xué)習(xí)不好,惹老師厭煩,隔兩天便被喊家長,或者干脆“中獎”,患個這病得個哪癥的。
很多中國人自從做了父母后,才真正體受到這塊“父母之邦”,對于小老百姓意味著什么。
于是我無數(shù)次勸世,要是沒有萬分喜愛、萬貫家財,并且確信哪怕被全人類開除,自己也可以養(yǎng)好孩子,那就千萬別生。
有一種愛,就是我這輩子永遠不會見你,只是我心里永遠有你。
孤獨癥的發(fā)病率眾說紛紜,業(yè)內(nèi)比較贊同的一個口徑是,加上“譜系”二字,應(yīng)該在百分之一之內(nèi)。同屬東亞的韓國前幾年的數(shù)據(jù)是,1/68。
參照一下,中國小學(xué)里,每3個標準班里便有2個孤獨癥譜系的孩子。很多社交笨拙、缺心眼兒、無法安坐,聽不進去課站不直隊的孩子,很可能都屬于譜系。
只是我們一直以其他名詞來稱呼他們。我們村就有一個這樣的“憨娃兒”。他跟我弟弟同齡,不會說話只能傻笑,大冬天敞著懷,鼻涕涂滿臉頰。貌似也試著去上過學(xué)前班,很快就被勸退了。
正是個冬天,他路過我們家門口,我弟弟不由分說,沖過去打得他哇哇叫,我旁觀,哈哈大笑。
這是我們兄弟干過最無恥的事。
對孤獨癥家長來說,如果孩子無法入學(xué),那就宣判了他們一生的活動半徑,就是這套居室。
他們學(xué)不到文化知識,不知道如何與陌生人打交道,連影院和車站排隊都很困難。他們從六七歲就退休了,稚嫩身軀開始散發(fā)鄉(xiāng)鎮(zhèn)養(yǎng)老院里才有的那種味道。
在歐美,孤獨癥人士的平均壽命也會比一般人低10到20年。在中國,他們最好的結(jié)局,就是在父母離世前速死。
孤獨癥家庭的離婚率和破產(chǎn)可能性,遠高于一般家庭,也不斷有孤獨癥家長自殺的消息。比較慘烈的,有這一例。
我也想過死。
愛國者喜歡說,中國人死都不怕。事實上,死一點都不難,難的是不受罪不欠賬,欣然赴死。因此,我很欣賞很支持沙白白。
很多時候,遇到脫不了的苦,和無法言說的難,就拿已活了半生,黃土已然埋腰來安慰自己,“忍一忍,很快了”。
可是親愛的讀者,看到這里你也不要同情我。我欣賞三島由紀夫那句,“我任憑去死,也不想被同情。”
我們仨還沒有溫飽之虞,只要不接到老師的投訴電話,我作為家屬情緒一直很穩(wěn)定。孩子預(yù)后的情況,遠超醫(yī)生和我當(dāng)年的預(yù)判。絕大多數(shù)時間,他只是殘存一些痕跡。
我很欣慰,他的好與我這些年來一直很不好有關(guān)。這讓我也可以寫下這篇文章,專門講一講這事兒。要不是這樣,我沒有勇氣。
病恥感是一個很扯淡的事兒,但一個社會的病恥程度與其社達指數(shù)成正比。很多時候,正是那些最脆弱最辛苦最不幸的人們,支撐起了其他人虛幻的幸福感。
從“十殺律“下逃脫的古羅馬戰(zhàn)士,最符合邏輯的反應(yīng)應(yīng)該是慶幸,而不是質(zhì)疑剛才的抽簽是否公平。
在一個賭場里。不賭的人贏的最多,不生便是最深長的愛。我知道很多孤獨癥家長不喜歡我這么說,更有家長還要再生一個“正常的”孩子,為自己和患兒兜底,我知道我會傷害一些親近的人,但我手寫我心,我媽也不能攔住我。
她多次訓(xùn)斥我不該告訴同學(xué)朋友孩子的事兒。
我本來就很自私、涼薄、軟弱,我不會掩飾這些來自欺欺人。寫了這么多年評論,我也放棄了說服任何一個成年人的妄想。
可是,救救孩子,別讓他們來這里吧。你覺得我們正身處的,是人呆的地方嗎?
而我今天推薦的這本書,卻是寫孩子的。
為了編輯這本書,我買了一款35寸的帶魚式顯示器,把字體調(diào)到五號,卻還有八百多頁圖文。我?guī)缀跻痪渚涓膶懀M管有很多篇章都是我此前編輯過或我寫的,但進行到一些段落時,仍會抑郁焦慮。
做記者時,我見過的苦難太多了,那些眼淚從未讓我窒息過。因為別人的事,我可以抽身事外,有個說法叫“零度寫作”,我甚至耍了一些似可以自詡的文筆花招。婚育之后,我置身于曾被我旁觀的日常,越來越感覺,當(dāng)年無知的我真的有些無恥。
去年,幾經(jīng)周折,文檔崩潰,電腦被擄走,都經(jīng)歷過,書稿最終還是完成。滿意不滿意,總要面世。書中50篇短文,50個中國孤獨癥孩子的故事,初稿更多孩子,刪掉的故事很多都因為家長不予授權(quán)。對此,我完全理解和支持。
在書中的自序里,我也第一次寫出了兒子的名字,其全文如下:
我有倆兒子,老大孫云起在9年前被郭延慶教授確診為孤獨癥,輕度。
在大米和小米公眾號上,孫云起化名“皮皮”,我成了“皮皮爸”。
是的,大多數(shù)孤獨癥孩子在公共傳播中,都丟掉了自己的姓名。他們的父母也在他們的化名后邊,加一個“爸”、“媽”、“奶奶”、“外婆”……一個個老少,就這么沒名沒姓地活著。
本書的50個故事,首次以合集成書的方式,記錄傳播中國孤獨癥家庭的生存群像。我們期望這本書可以打破沉默,鼓舞更多孩子和家長敞開胸懷,讓我們而非孤獨癥,做人生的主角。
據(jù)統(tǒng)計,中國一共有將近1300萬個自閉癥譜系家庭。跟一般家庭比,他們的生活要艱難很多。他們甚至?xí)w慕僅僅是肢體殘疾的孩子。無論孤獨癥被定義為生理疾病,還是精神障礙,都催逼他們走上了一條比雞娃內(nèi)卷更揪心的路。
我曾為孫云起的“輕度”暗自慶幸,即使如此,剛確診的那個秋天,我也躺了一個多月,每天生不如此。我曾寫過那段日子:
“在那套建造于1980年的出租屋里,我晨昏顛倒,夜里睡不著,白天起不來,只喝水不吃飯,干眼癥似乎也好了。稍微一想兒子,眼淚就刷刷地流。
當(dāng)孩子回到鄭州,我去他所在的私立幼兒園退費,理由是他要治病。在他們班門口,我看到全班的花名冊上,還留有他外婆給他送咳嗽藥的記錄,熱淚頓時模糊了雙眼。
我癱坐在地,等班主任下課后為退費條簽字。有幾十個孩子在聽音樂,‘可愛的一只小青蛙,啦啦啦啦啦……’
‘永別了,同學(xué)們。’我替兒子在心中對他們說。兒子在那個班就待了半個多月,那個班的qq相冊我一直沒有刪除,卻再也不敢翻看。“
和我的這段經(jīng)歷一樣,痛苦、恥辱、不甘、迷茫、絕望……大多數(shù)自閉癥家庭就像一個大燒杯,里面激蕩著人類各種負面情緒,然后再被現(xiàn)實的燒杯一秒接著一秒每一秒炙烤。
死,我想過無數(shù)次。如果死可以換回一個“正常”的孩子,我早就去了另外一個世界。
除了兒子確診早期,我另一個離死亡很近的關(guān)口,是在2019年暑假,孫云起小學(xué)入學(xué)前。他2018年就該去讀小學(xué),我們推遲了一年,于是便在幼兒園里拍了兩遍畢業(yè)照,每一張上他都帥帥地笑。他的老爹我,則只能將畢業(yè)照塞進書柜的最里層,試圖逃避這場終判。
時間卻不會為我停留,報名日期越來越近,我每一天起床,腦袋都快要爆裂。
求爺告奶奶,我給他爭取了一個定點學(xué)校的面的機會。十幾分鐘后,那位四十歲左右的女老師——孫云起在測評中一直喊她“奶奶”宣判說,能力太差,只能去特殊學(xué)校。
我拉上孫云起,沿著鄭州市中州大道走了五六公里才停下腳步。那是個赤日灼心的下午,我渾身淌汗,陽光扇得我雙臉火辣辣地疼。我不止一次想拽著他沖入車流,一了百了……
5年后的今天,我早已拒絕情緒燒杯炙烤我的命運。大多數(shù)日子,我即使不太開心,也不會抓狂。孫云起也讀上了小學(xué)六年級,每天按時上下學(xué),從不用我接送。教室里,他有的科目能聽懂,有的聽不懂,但都會端坐著。
他會和弟弟聊天吵架,經(jīng)常一個人跑超市里買一大堆零食,用兒童手表掃碼買單。他還會偷偷告訴我,班里有幾個女同學(xué)喜歡逗他開心。
小學(xué)畢業(yè)他怎么辦?成年后做什么?他的未來在哪里?有女孩和他談戀愛嗎?……一個個來自明天的難題,我都交給了明天。今天,我們且快樂玩耍。
本書的50個故事,講的就是在“昨天剛確診”到“明天到來”之間,孩子倔強成長,家長努力與命運和解的經(jīng)驗與感動。
1300萬中國孤獨癥家庭,每一家都可以在這本書中看到自己,從心路到實操,都尋到更坦蕩的那條路。更多中國人,也能以一本書的閱讀量,深入了解孤獨癥及其人群,接納“他們”,終成“我們”。
現(xiàn)實總有苦難,人性終見美好。觀完眾生,方知眾生即我,我即眾生。我們在這本書里相遇,再從這本書出發(fā),一起愛這個世界吧。
今天的推文寫完了,需要這本書的朋友可以掃碼購買。別看我寫得字字泣血,這本書的基調(diào)還是很溫暖的,有一大群可愛的眾生。
還有一個冷知識:所有針對孤獨癥兒童的干預(yù)技巧,都完全適用于一般兒童。我不想使用“神經(jīng)多樣化”這個詞,不過孤獨癥兒童與一般兒童之間,并無截然的分界線。
確切來說,他們只是某些特質(zhì)強化,社交能力弱化的孩子。他們的特質(zhì)與社交缺陷各不相同,使得一百萬個孤獨癥孩子中,也不會有兩個人的問題完全相同。
這些問題,又散見于一般孩子的成長過程中。普通家庭父母讀這些故事,也會對兒童身心發(fā)育規(guī)律與應(yīng)對策略,有深入精到的理解。
舉一例,父母對孩子最基本的愛,便是接納。假如你的孩子只要不寫作業(yè)便會很快樂,你會接納他嗎?
這本書里就有答案,也有辦法。
好了,謝謝你聽我絮叨到這里。也感謝這些天捐書給孤獨癥家庭和機構(gòu)的朋友,這本書還可以捐給普通的幼兒園和學(xué)校。用處大著呢。
我要去吃午飯了。拜拜,朋友們。
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