“與其等死，不如戰斗”。

作者 | 小一

出品 | 逐一財經

今年1月1日，蔡磊發布了一封新年公開信。

信中，除了宣布頒發“生命科學破冰獎”之外，蔡磊還透露了最新的工作進展及成果：實現了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破。

此時的他，四肢已經基本癱瘓，說話也不清晰，對外交流只能依靠眼控技術在電腦屏幕上打字，進食靠注射吸入一點點糊糊。他的睡眠和呼吸也越來越虛弱，日常需要專人照護，一個輕微的咳嗽或是不受控制的摔倒，都可能讓他倒下。

即便身體每況愈下，蔡磊覺得自己還沒到倒下的時候，他還有尚未完成的使命。

為所有漸凍癥患者賭一把

蔡磊是5年前確診漸凍癥的。

漸凍癥，也稱為肌萎縮側索硬化癥（ALS），是一種慢性、進行性且致命的神經退行性疾病，主要影響大腦和脊髓中控制肌肉運動的神經細胞，導致肌肉逐漸出現萎縮、無力和肢體僵硬等癥狀。在癥狀后期，這些神經細胞會逐漸死亡，最終導致人體的肌肉逐漸萎縮和無力，仿佛身體正被無情的冰霜逐漸吞噬，直至動彈不得。

在患上漸凍癥之前，很少有人知道蔡磊是“中國電子發票第一人”。

在擔任京東集團稅務與資金副總裁期間，蔡磊領導團隊僅用45天時間，助力京東在2013年5月成功開具了國內首張電子發票。

蔡磊之所以能高效率完成這一艱巨任務，主要源于他對時間的敏感，在他的理念中，時間就是一切，“跟競爭對手搶時間、跟時代趨勢搶時間、更跟自己搶時間”是他篤信的人生信條。

確診漸凍癥后，蔡磊和時間賽跑的信念更加堅定——他想竭盡全力，帶領團隊去攻克人類歷史上攻克了200年但仍未有結果的“漸凍癥”。

蔡磊立下這個宏愿后，京東迅速向蔡磊伸出了援手，提供了前所未有的強大支持。劉強東與京東健康不僅積極為其尋找并對接全球頂尖醫療資源，更在他創辦醫療科技公司之初，慷慨解囊，提供了大部分資金，目前也正全部無償轉讓給他。

雖然以個人之力對抗人類已經挑戰了200年的絕癥在多數人看來是不自量力，但蔡磊表示，“要為全體病人也包括我自己，賭一把”，研發攻堅之路雖無法取得絕對成功，但“哪怕為后來人少犯錯、多掃雷，這些都是寶貴的價值。”

為了自己和身后15000名病友的信任與期盼，蔡磊在病情持續惡化的情況下仍然保持了高強度的工作——他不僅每天的工作時間從早晨9點持續到晚上11點，而且他還在家里的臥室里掛了4個鐘，因為他需要隨時知道時間。

“劉強東對我的資助已超千萬”

盡管身體遭受病痛折磨，蔡磊依然抓緊一切時間工作，他說，“身體越來越差，但希望越來越大。”

在過去5年與漸凍癥的抗爭中，他看到數千名病友因病情加劇而離去，這種痛楚更加劇了他與“死神”賽跑的決心。因此，即便身體日趨惡化，他仍然秉承“與其等死，不如戰斗”的信念在戰斗。

所幸，蔡磊及其團隊在漸凍癥研究領域經過5年的不懈努力，不僅組建了超百人的研究團隊，還獲得了1億元的捐助，推動了藥物研發和病情研究的顯著進展，其中包括發現具有潛力的藥物候選物和生物標志物下降50%的臨床試驗效果。

2024年11月，蔡磊所帶領的研究團隊與中美瑞康公司合作，成功推進了兩款針對漸凍癥的小核酸藥物研發項目。其中，RAG-17藥物針對SOD1基因突變，而RAG-21藥物則專門針對FUS基因突變。臨床試驗結果表明，這些藥物對攜帶這兩種基因突變的患者產生了積極影響，病情得到了控制甚至部分逆轉，生存率亦有所提升。

例如，干細胞治療漸凍癥的研究顯示，間充質干細胞移植可顯著延長肌萎縮側索硬化患者的生存期。此外，羅匹尼羅在臨床試驗中被證實對漸凍癥患者安全有效，可能減緩疾病進展并提高存活率。最新研究也表明，PrimeC藥物在治療ALS方面能顯著改善患者的生活質量和無并發癥生存率，降低疾病進展和死亡風險。

這意味著，蔡磊團隊目前“已經證實了對漸凍癥進行局部治療的有效性。”

另外，蔡磊團隊的人工智能專家和自主數據整合分析平臺的搭建工作也已順利啟動——2025年，蔡磊團隊將全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系，推進更加廣泛的科研合作與數據研究。

5年前確診患上漸凍癥時，蔡磊的肢體還能自由活動，但在5年艱苦和繁重的研發工作中，蔡磊的病情不斷惡化。盡管目前的研發進展頗為順利，但蔡磊能否親眼見證漸凍癥被攻克的那一刻，仍是未知數。

但對于個人生死，蔡磊已經不在意。

他認為“那種躺著、在絕望中等待生命倒計時的日子，我寧可不過。與漸凍癥抗爭很難，但成功會很酷。”

5年前，立志挑戰人類已經對抗了200年的絕癥時，蔡磊是單槍匹馬迎向困難，但在5年之后，他不是孤軍奮戰。在他身后，除了超過70位教授及其團隊、60余家專業科研機構及生物醫藥企業之外，火速成立的8家聯合實驗室，以及京東集團和劉強東本人的支持，亦是他奮戰路上的親密伙伴。

提及京東，蔡磊對媒體表示，京東給他的幫助實在太多了，“劉總及京東健康不僅為我對接了豐富的資源，自我患病住院確診起，劉總和公司上下展現出的關懷，遠遠超越了企業對員工的常規照顧。從承擔治療費用，到提供優厚的福利待遇，再到持續的資助，總額已逾千萬。”

甚至在他確診漸凍癥不久，京東就出臺了“未來京東員工只要是在任職期間遭遇任何不幸，京東都將負責其所有孩子一直到22歲的學習和生活費用”的政策，蔡磊說，這是在為員工和家庭托底。

京東的托底給了蔡磊對家庭和兒子的慰藉，可以讓他全力以赴奮戰在對抗漸凍癥第一線。得益于京東的堅實后盾，蔡磊得以全心全意地投身于工作，在接受新京報采訪時，他坦言當前最渴望的是時間。

時間是蔡磊對抗漸凍癥的利器，在有了京東的托底之后，他最后的戰斗又多了一顆子彈。

京東兜底，蔡磊不再孤軍奮戰

如果說，資助蔡磊，是劉強東的情義之舉，為員工兜底，提供更好的福利待遇和保障，則是京東一直在做的事。

京東是目前國內物流行業中，唯一一家為快遞小哥繳納五險一金的企業。在大病就醫方面，京東為所有配送員購買了商業保險。為了進一步保障員工的利益，京東還設立了3000萬專項救助基金，幫助遇到意外傷害、重大災難或疾病的員工及其家庭。

不僅如此，過去三年，京東6次提升員工薪酬水平。僅2024年，繼年初和年中三輪加薪之后，京東宣布自2024年10月1日起，京東零售集團和職能體系將用兩年時間實現20薪，其他部門也將陸續啟動加薪計劃。采銷、客服等一線人員，薪酬也多次上漲。漲薪之外，2024年秋招，京東一次性招聘1.8萬個崗位，并大幅上調校招生薪酬。

在當前一眾企業裁員、降薪的大環境下，京東的這些舉措，給了員工更多的底氣和信心，擔起了一家民營企業的責任和擔當。

不久前，還發生了一件事。劉強東因為給宿遷光明村鄉親送年貨，60歲以上的老人送一萬元紅包，小學老師每人送十萬元，引發了大量關注。而他的這些舉動，僅僅是為了回報他上大學時，鄉親們湊76個雞蛋和500元錢的恩情。

劉強東昔日接收到的鄉親們的溫暖和幫助，伴隨京東逐漸發展壯大，被傳遞給更多有需要的人——不論深陷疾病的蔡磊，還是京東的60多萬員工，抑或那些面臨就業困境的年輕人，都從中感受到被兜底的力量。

在劉強東和京東的傾力扶助下，蔡磊所開啟的這場攻堅戰已匯聚成社會與時代的共同力量，不再是孤軍奮戰。

對蔡磊來說，生命的前四十年，是作為一名成功職業經理人的輝煌歲月；而四十歲之后，他則化身為“倒下前，想救更多人”的斗士。

“與其等死，不如戰斗，縱使不敵，也絕不屈服！”蔡磊說。

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