布地奈德腸溶膠囊是目前唯一完全獲批的IgA腎病對因治療藥物，可以針對IgA腎病的發(fā)病源頭，調(diào)節(jié)腸道粘膜B細胞數(shù)量和活性，減少致病性IgA（Gd-IgA1）的產(chǎn)生，起到降低蛋白尿，保護腎功能的作用。

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總的來說，這4位腎友的腎病相關(guān)指標，包括尿蛋白、尿隱血/紅細胞、血肌酐都有不同程度的緩解，治療效果還是比較明顯的。

出現(xiàn)的副作用大部分也是可以耐受的，主要包括失眠、臉部微胖、月經(jīng)紊亂、心率加快等。下面我們就來詳細看看！

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1.基本情況

本人27周歲，女性，23年4月穿刺確診IgA腎病，9/12腎小球硬化，CKD4期，腎性貧血，南京軍總曾予激素強的松及保腎治療。

2.用藥情況

2024年11月30日開始使用布地奈德腸溶膠囊，每天四粒未間斷，現(xiàn)在在吃第三瓶。

平時正在吃的藥有：達格列凈10mg/天、沙庫巴曲纈沙坦100mg/天、非奈利酮10mg/天、復方α酮酸片6粒/天、百令膠囊12粒/天、南京軍總保腎片4粒/天、非布司他片0.5粒/天連吃兩天停一天、骨化三醇1粒/天、羅沙司他70mg/隔日、多糖鐵復合物1粒/天、碳酸鈣片1粒/天。

3.用藥前后指標變化

（1）尿潛血：24年11月28日3+，25年1月15日2+，25年2月13日1+。

（2）尿蛋白：24小時尿蛋白定量24年11月28日1.23克，25年1月15日降到0.95克，25年2月13日降到0.76克。

（3）血肌酐：24年11月28日252umol/L，24年12月26日226umol/L（檢查前一天肉吃的少），25年1月15日257umol/L，25年2月13日降到235umol/L。

4.用藥后的副作用

（1）剛開始吃的一個禮拜，6個晚上小腿抽筋四次，找醫(yī)生加了鈣片，情況立即好轉(zhuǎn)。

（2）生理期紊亂，一次間隔45天才來，上個月來了兩次，這幾次量都很少。

（3）臉部微微腫（之前吃6粒強的松的時候臉部腫就不明顯），體重沒有增加。

（4）容易感染：25年1月15日復查數(shù)據(jù)白細胞計數(shù)11.8偏高，中性粒細胞計數(shù)8.8偏高，C反應蛋白小于0.5。

（5）最近早晚刷牙時才發(fā)現(xiàn)舌苔發(fā)黃，不確定是不是副作用。

5.總結(jié)心得

早上空腹吃完藥過一個小時后再吃早飯，盡量不要喝咖啡、濃茶這些，容易影響腸道內(nèi)pH值。

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1.基本情況

2019年9月查到IgA腎病，CKD四期，當時就是168umol/L的肌酐，醫(yī)生說我5年要得尿毒癥，期間沖擊了3次激素（比較敏感），對其他恩格列凈效果一般，唯一對激素敏感，但是副作用太大，臉腫了幾次，又瘦了幾次，天天被同事和朋友質(zhì)疑，四肢肌肉萎縮，最低肌酐降到120umol/L，尿蛋白轉(zhuǎn)陰。

但是后3個月就會反彈，其中吃非奈利酮，肌酐最高漲到250umol/L，且住院一次，后面激素小劑量維持到170umol/L左右，期間還買了平臺推薦的保險。

2.用藥情況

布地奈德腸溶膠囊用藥時長2025年1月19~2025年2月21日，共一個月。

3.用藥前后指標變化

用藥前：肌酐176umol/L，尿蛋白2+，尿隱血2+；

用藥后：肌酐一個月后145umol/L，尿蛋白弱陽，隱血轉(zhuǎn)陰。

精神狀態(tài)比之前好，亢奮，可能和自己每兩天跑3公里有關(guān)。胃口變好，能吃很多。

4.用藥后的副作用

（1）失眠，經(jīng)常半夜醒來，需要喝純牛奶緩解癥狀。

（2）白天臉紅，心率比較高比之前吃藥高。

（3）臉微微胖但是不是很明顯。

（4）大便每天一次，稍微有點便秘。

（5）臉上和身體有青春痘。

5.總結(jié)心得

整體還是有效果的，從肌酐降低到尿蛋白2+降低到1+，也才一個月的時間，但是和飲食有一定的關(guān)系，如果大魚大肉吃多，還是控制不了。我是早上6點起床吃藥，然后跑3公里，再去吃早餐，間隔1個小時才有效果，不吃柚子和橘子。期待有效果！

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1.用藥情況

24年8月27日開始用藥，已自費4瓶，獲得援助贈送2瓶、補貼3000元，服藥近6個月。

2.用藥前后指標變化

（1）24小時尿蛋白定量：24年8月26日537mg，10月1096mg（因為停了紛樂，指標上漲），11月481mg，12月373mg。25年2月17日，288mg。

（2）血肌酐（單位umol/L）：24年8月26日156.2，10月128.7（迅速下降），11月140.9,12月138.6。25年2月17日，135.2。

（3） 腎小球濾過率（單位ml/min/1.732）：24年8月26日48.44，10月61.21（迅速上升），11月54.87，12月55.97，25年2月17日，57.67。

3.用藥后的副作用

（1）滿月臉：服藥3個月后，臉發(fā)胖，因為原本比較瘦，沒影響。

（2）血壓：可能是冬天天冷加上工作壓力大，以及藥物影響，血壓升高（140/90mmHg），降壓藥原先每天一粒沙庫巴曲纈沙坦，后面增加到早晚各一粒沙庫巴曲纈沙坦、氨氯地平，血壓降到了128/82mmHg。

（3）睡眠：25年1月份經(jīng)常失眠，不知道其他人怎么樣，可能是因為我經(jīng)常加班，工作負荷大。2月份下旬有些緩解，自己在調(diào)整。

4.總結(jié)心得

24年8月底，當時因為指標下降快，原計劃準備休息不上班了，經(jīng)醫(yī)生推薦使用新藥，雖然經(jīng)濟壓力大，但為了維護指標，忍忍就開始自費用藥了。

25年1月、2月睡眠差，血壓高，每天加班時間長，還有農(nóng)歷年底年初經(jīng)常聚餐、每天米飯5碗、肉類也沒少吃的這些不利因素影響下，最近的檢查指標還是穩(wěn)定的。耐賦康給我信心了。

最后，雖然有新藥，但還是要規(guī)律生活，科學飲食，保持好的心態(tài)，注意鍛煉，祝大家都能維持好指標！

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1.用藥情況

我是從1月12日開始用布地奈德腸溶膠囊的，到現(xiàn)在已經(jīng)整整一個月了。

2.用藥前后指標變化

用藥前，我的肌酐是228umol/L，24小時尿蛋白定量0.553g，還有點血尿。

一個月后，也就是2月11日復查，肌酐降到了211umol/L，尿蛋白也降到 0.506g，血尿還是微量。

雖然血尿沒好，但肌酐和尿蛋白都降了，說明藥還是有點效果的。

3.用藥后的副作用

我臉上開始長一些小疙瘩，不過不疼不癢，對生活沒啥影響。其他暫時沒發(fā)現(xiàn)什么不舒服的地方。

4.總結(jié)心得

我現(xiàn)在還同時在吃沙庫巴曲纈沙坦、非布司他、腎衰寧和非奈利酮，每天還會補充高純度魚油、B族維生素和碳酸鈣。雖然耐賦康有點副作用，但整體指標在往好的方向走，總之，還是要定期復查，多聽醫(yī)生的建議。

布地奈德腸溶膠囊是目前唯一完全獲批的IgA腎病對因治療藥物，它通過特殊的制作工藝，將布地奈德靶向釋放于回腸末端的Peyer's淋巴結(jié)，針對病因起效，從源頭減少致病性IgA1(Gd-IgA1)水平。

III期臨床試驗中國亞組分析表明，在2年的治療和觀察期間，相對于安慰劑，布地奈德腸溶膠囊可以降低66%腎功能下降，預計延緩IgA腎病進展至腎衰竭12.8年！

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