01

前言

自2023年以來，心智障礙服務行業逐漸呈現出略為矛盾的現狀——許多服務機構的負責人在不同的場合表示生存困難、“活不下去”，其中也有徹底關張的，但同時，不斷有新的機構成立，行業內也不乏一些機構服務收費“創新高”的傳聞；許多機構負責人和從業人員表示生源數量下降，“沒孩子了”，但同時，仍有很多心智障礙者和家庭處在得不到服務的狀態。

基于目前行業發展情況，為了更好地把握行業發展脈絡，明確可持續發展方向，探討提升服務供給的效率和質量的可行路徑，深圳市自閉癥研究會與合鳴自閉癥服務行業學習網絡聯合心盟網、西南網、西北網、慧靈網絡開展關于“心智障礙服務行業發展趨勢及行動路徑”的研究，通過走訪、問卷調研的方式，深入機構了解服務的發展情況。

調研的主要目的

了解心智障礙服務機構的生存現狀及影響因素

檢討和反思心智障礙服務行業存在的問題

探討心智障礙服務的發展方向及行業網絡可以有何作為

調研情況

回收有效問卷196份

對象：為心智障礙者提供服務的機構

實地走訪心智障礙服務機構51家，正式訪談從業人員和行業專家85人，非正式訪談12人

服務機構所在地：廣東、甘肅、陜西、河南、江蘇、江西、浙江、四川、河北、北京、上海、天津、重慶

02

心智障礙服務機構的現狀和發展

心智障礙服務機構的現狀

服務規模：超1/3的機構有獨立法人資格的分支機構；超1/2的機構在冊服務對象超過50人；超1/5的機構服務對象人數超過110人。

人員及師資：超過3/4的機構表示師資及人員穩定；超1/2機構表示，員工中50%以上擁有國家、省、市級有關部門或專業機構頒發的資格/資質認證或證書。

生源變化：1/3的機構表示服務對象人數穩步上升，1/3在顯著或持續下降。

收支情況：超1/2的機構處在收支平衡的狀態，約1/10有盈余，超1/3在虧損。

整體運營：約1/5的機構處在供大于求，服務不飽和的狀態，約4/5的機構處在可接受的運營狀態（運營平衡、超負荷運營或供不應求）。

心智障礙服務機構的發展

機構的發展規劃是否考慮了服務對象的需求？服務種類真的增加了嗎？需要資源來做什么呢？

受訪的 196 家機構中，33 家機構（16.84%）反饋目前發展穩健，且三年內不需要做重大調整。約一半的機構目前面臨困境和挑戰，但暫無生存危機，約 1/3 的機構目前存在生存危機，約 45%的機構有明確、可執行的規劃和計劃來應對當前的挑戰或生存危機，但也有約 16%的機構無法應對當前的生存危機。

機構對行業支持的需求

心智障礙服務的供需狀況

根據問卷數據，心智障礙服務行業整體處在服務需求量下降、服務需求復雜度提升和服務供給多元化的狀態。

對心智障礙服務行業供需變化的感知

心智障礙服務機構跨專業協作情況

面對服務供給“多元化”，一些專門為心智障礙者提供服務的機構也開始嘗試與跨專業的機構或從業者展開協作，但目前大多是非正式的聯系。

心智障礙服務機構的跨專業協作情況

03

心智障礙服務行業的現狀及方向

面向公眾的“去病化”倡議

和康復服務中的“醫療化”趨勢

近年來，心智障礙相關的公眾倡導中顯見的變化是有更多社會性視角加入心智障礙相關的公眾科普及倡導，更強調從社會環境、結構、文化和態度的視角認知包括心智障礙在內的各種障礙狀態，而不是將障礙等同于需要由生物醫學干預、修正和消除的疾病。

但是，在康復服務“醫療化”趨勢下，相關各方呈現出的是相對混亂的立場和博弈。醫院和康復機構均沒有厘清各自的功能和定位。

對“全生涯”和“一體化”的誤用與專業的后撤

近年來，隨著政策層面開始出現“全生涯服務”和“醫教康一體化”的話語導向，可觀察到心智障礙服務行業內越來越普遍地使用這兩個概念。許多兒童康復機構在增設了青少年或成年服務后都使用“全生涯服務”的概念來解釋這種機構運營和發展的變化。而一些增設了陪讀、學業補償服務的機構，或是與醫院合作的機構則會在定義這種服務模式的時候使用“醫教康一體化”“醫教結合”“康教結合”這樣的概念。

然而行業內對“全生涯”“醫”“教”“康”的概念暫時還存在誤解和誤用，對專業性的認知、認同不足。

全生涯服務

“全生涯服務”是指心智障礙者在每個生涯發展階段都能夠根據自己的實際需要獲得適切的支持，享有正常化的生活，并順利過渡銜接到下一個生涯發展階段。

醫、教、康等多種服務的系統供給應當反映全人服務的理念。

是以人為中心的概念，而不是以機構為中心、描述機構業務范圍的概念。

行業化發展的衰退和個體從業者的出現

盡管在行業交流活動的場合，大部分機構負責人都會公開表示心智障礙服務行業需要有更多聯合的發聲和行動，尤其需要面向家庭照顧者和公眾進行倡導。但問卷調研、走訪和訪談中都發現，目前在心智障礙服務行業維度上的聯合、共建和共享都相對薄弱。

與薄弱的行業形態相對應的是，本次調研中發現心智障礙服務領域中出現了更多個體從業者。這些個體從業者主要以康復師“個人工作室”、以個人身份提供服務的“影子老師”、以個人身份提供家庭照料或喘息服務的從業者等形態出現。

04

心智障礙服務行業可持續發展

對心智障礙服務相關政策的建議

• 在制定和實施與心智障礙相關的政策時納入平等權利和正?；瓌t的視角。
• 以保障心智障礙者的權利為導向，加強對心智障礙服務的規范化建設。
• 根據實際情況擴大康復補助的使用范圍。
• 為多學科、跨專業協同供給的心智障礙服務提供制度空間和政策指引。
• 在政策層面加大對心智障礙服務相關研究、行業能力建設、人才培育和服務創新的支持。

對心智障礙服務機構的建議

• 心智障礙者的生活中仍有很多未被滿足的需求，服務機構可以在這些生活支持需求里找尋提供服務的空間。
• 將服務嵌入到心智障礙者的常態化生活里，而不是將心智障礙者從日常生活節奏中抽離出來接受服務。
• 綜合考慮服務對象的需求、機構提供服務的意愿和可得的資源，形成清醒的戰略選擇和規劃。

探索心智障礙服務機構發展方向

1.看到“行業”的重要性

A.“行業”是資訊、力量、技術的聚合。

B.行業化發展有助于搭建多要素的社會支持系統，提升心智障礙領域內的機構支持心智障礙人群的能力。

2.重建行業的基石——共同的愿景和使命

A.心智障礙服務發展初期共同的使命和愿景：支持心智障礙人群實現權利、享有良好的生活品質、參與和融入社會。

B.早期的從業者可以在這樣的愿景和使命下看見自己的工作在“提供收入”以外的價值和前景，而服務機構也被共同的愿景和使命團結并形成“行業”。

3.重建行業在理念、倫理和發展目標上的共識，堅守行業自律

A.“術”應當為“道”服務，應避免陷入方法論中而忽略了對心智障礙服務對象生命多樣性的需求尊重與滿足。

B.在行業內部加強心智障礙相關基本知識、以及心智障礙者平等權利意識的培訓和倡導，并且將從業人員的基本知識和理念納入對個人及所在機構的考核標準中。

C.在行業內呼吁對服務倫理的重視，堅守行業自律。

D.服務機構和從業人員都不可能在持有錯誤的認知和理念，或不尊重及侵害心智障礙者的行動的同時實現可持續發展。

4.接納多元主體，促進多學科、跨專業的對話和協作

A.心智障礙者的生態系統中應當包括多種要素，更多元的主體加入心智障礙服務供給是對心智障礙者及其家庭有利的發展趨勢。

B.應當更積極地接納多元主體，包括個體從業者參與到行業的建設和發展中，而不是出于維護現有行業機構的生存和利益的考慮對其進行排擠或打壓。

C.應當以“行業”的身份更積極、主動地與其他行業和專業領域——如教育、醫療等開展對話。

5.加強學習和議題深耕，重塑行業專業性

A.重塑行業專業性的目的并不是為了在心智障礙服務中進行專業壓迫或話語壟斷。

B.應當拓寬對“專業能力”的理解。

C.從業人員持續學習、提升多樣化的能力、建立自己的服務和專業優勢，并參與共性議題的探討。

D.以“行業”的身份更積極地向政策制定者和資助方傳遞信息，呈現心智障礙服務專業化發展的方向和需求，為行業整體的專業能力建設籌措資金、專業力量、政策支持等各類資源。

6.進行正確的公眾倡導

A.心智障礙服務行業作為心智障礙人群的“知情人”，應當要參與到消除基于心智障礙的偏見、污名和歧視的公眾倡導中。

B.倡導不應被矮化為籌款的手段，而是心智障礙服務行業實現具有共識的成果、愿景和使命的必要行動。

C.行業層面應當確立倡導的共識，即任何形式的倡導都應當以尊重心智障礙者的權利為基本原則。

D.正確的公眾倡導應當被納入行業自律的要求中。

7.應有的行業基本共識

A.心智障礙服務行業發展的宗旨是通過提供以人為中心的、有品質的服務，支持心智障礙者享有符合正常化原則的生活；一切有可能加深社會對心智障礙者的偏見和污名、導致心智障礙者進一步遭受社會隔離的措施、行動或服務都與這一宗旨相悖，并應當在服務發展的過程中逐步消除。

B.為心智障礙者提供服務的機構是心智障礙者生態系統中的一部分，會與生態系統中的其他主體發生互動；以提升心智障礙者的權利和福祉為目標，服務機構應當盡可能與心智障礙者的生態系統中的其他主體形成良好的互動，為心智障礙者構建支持性的外部環境。

C.為心智障礙者提供服務和支持的機構或個體從業人員應當具備可持續的生涯發展視角，盡可能拓展心智障礙者在當前生涯階段的生活空間、社會角色和發展機會、支持其為下一生涯階段做好準備；如果心智障礙者在前一生涯發展階段有所欠缺，服務機構或從業人員也應支持其盡可能補足此前的欠缺，增強持有和獲得可持續發展的可能。

D.為心智障礙者提供服務的機構沒有為存在而生存的必要，只有當它對心智障礙者的生活品質提升、社會參與、生態系統和生涯發展起到積極作用的時候，才有存在必要和價值。

*《心智障礙服務行業的發展趨勢及行動路徑研究報告》由深圳市自閉癥研究會發布，壹基金提供項目支持。

壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災害救助、兒童關懷與發展、公益支持與創新三大領域，是5A級社會組織，連續十三年保持信息公開透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監督。