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有點孤獨,不算自閉

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01

那是我第一次也是唯一一次去看精神科。那是2023年12月一個晴朗的下午,我走進那家專科醫院,在走廊里等候,周圍是一群神情淡漠的青少年和他們焦慮的母親。走廊里沒有窗戶。人們在蒼白的日光燈下低頭刷手機。我很慶幸沒人看我。對于這個發育障礙門診來說,我年齡太大了,帶孩子來看還差不多,但我又沒有孩子。“她還沒法上學呢,”旁邊一位母親對著手機低聲說。我感覺自己看上去就像個游客,因為找不到廁所而誤入此地。

然后就輪到我了。診室里開著一扇大大的窗戶,陽光透過樹冠的縫隙灑進來,給房間抹上了一層暖色調。書桌后面的醫生神情疲憊,而我不過是那天下午的第二個病人。

“我想知道我到底是不是阿斯伯格,”我說。

醫生看起來有些驚訝。她快速確認了幾個問題——確實是我自己要看,不是給某個不存在的孩子問診——然后讓我講講自己的情況。我開始了我的獨角戲,背誦起我已經在心里演練過無數次的臺詞:

母親常說,我從小就和別人不一樣。我學說話特別早,學走路特別晚。上學的時候,我最討厭跳繩和廣播操,學得很艱難。班里有什么八卦,我總是最后一個知道。我討厭假期,因為假期會打亂我的日程,我還得去見家里人。我和家里人很疏遠,因為我們沒有共同興趣,估計他們也不知道拿我怎么辦。我覺得我的怪異之處和父親一模一樣。我大學的時候很可能有過抑郁,只是那時候我不知道任何求助的途徑。我沒有在國外生活的經歷,但我會說三門外語和一種方言。我經常會提前思考要說什么,就像現在這樣。如此等等。

醫生耐心地聽完了我的脫口秀,然后問了幾個問題。最后,她說:“你看起來確實有一些自閉癥的特質,但你現在過得還可以,對吧?我不作診斷,但我不是在否定你,我沒說你不是。我只是不下判斷。”

“另外,如果你打算要小孩的話,”她又說,“我是說如果啊,沒關系的。自閉譜系障礙的特質不一定會傳給小孩。就算有這些特質,你也知道怎么去應對它了。”

02

我向她道謝,離開了診室。在此之前,我讀過很多故事,講述自閉譜系障礙(ASD)人士在得到診斷之后的感受,并且還讀過一篇被排除診斷之后的自述。我以為去看精神科就好像打開那個裝著薛定諤的貓的盒子,醫生會告訴我,我究竟有沒有ASD。我沒想到,盒子里面還有一個盒子。

醫生說,如果我很想確認一下的話,她可以給我開一個診斷性測試。她說了價格,我立馬放棄。她點了點頭,說:“測試也不能保證你能確診。就算你確診了,也沒有針對自閉癥的治療手段。我看你應該也知道這一點。”

我知道。在去見她之前,我做了不少功課。一位學習心理咨詢專業的朋友說,醫生不輕易開成人ASD的診斷,除非我同時還有抑郁、焦慮這些需要藥物治療的狀況;而如果我需要吃藥的話,醫生還要同時向我居住的社區報備,然后我就進了某個監控系統,“跟那些弱智和瘋子一個待遇”,另一個朋友警告我。

她們都不太理解我為什么想要得到診斷。簡單來說,我想要聽到那句魔法咒語“這不是你的錯”。我接受了很長時間的心理咨詢,只是為了確認自己是不是和母親所說的一樣無可救藥。我做了每一個我能找到的在線測試,只是為了確認我表現出來的不同之處都是因為我的基因或神經通路。最后,我希望有位專業人士來評判這些結果。

我想要一份許可證,讓我可以暢談我的怪異感受而不必感到愧疚。但首先,找到一個合適的術語來描述這種狀況就并非易事。阿斯伯格綜合征(AS)已經成了社交媒體上的流行標簽,通常用于形容脾氣古怪的天才,但它其實不是一個有效力的診斷,已經被并入ASD當中。有的精神科醫生還在開具這個診斷,改變需要時間。所謂的“高功能自閉癥”這個描述也有爭議,它具有歧視意味,仿佛在暗示那些出現嚴重學習障礙的人都屬于“低功能”。在我看來,所謂的“高功能”或者“低功能”看起來更像是電器上面的標簽。

ASD是主流的診斷,只是這個詞無法區分那些具有輕度社交障礙的人,和那些需要依靠大量支持來維系日常生活的人。盡管ASD可以分為3個等級,以說明癥狀的嚴重程度和患者需要支持的程度,但大多數人都不知道這種描述方式。我個人更喜歡“有自閉譜系特質(traits)的人”這個描述。那位醫生告訴我,在沒有確診的人群當中,每個人身上多少都有這些特質。

并且,一個人不需要“集齊”所有的特質,才夠格成為病人。換言之,ASD人士的癥狀表現和嚴重程度之間有著顯著的個體差異,所以它才被稱為一種譜系疾病。問題在于:神經典型發育(neurotypical,NT)與ASD之間的分界線在哪里?我又屬于分界線的哪一邊?

03

“你學得還挺快,比我的學生都快,”母親滿意地說。母親在一所小學教數學,在我五歲半的時候,她準備送我去讀二年級。那時,報紙和雜志上鋪天蓋地都是各種教育實驗和天才學生出國上藤校的故事。在新世紀即將來臨之時,《哈佛女孩》出版,成了超級暢銷書。那本書并未出現在我們生活的小城市的小書店里,那種地方通常只賣教輔書。不過,母親肯定在什么雜志上讀到過這個故事:通過嚴格的教育,細致的規劃,作者成功將女兒送進了哈佛大學。

母親曾考慮讓我在家上學,但她很快發現她教不了英語,我也沒法光靠聽錄音來學英語。但她的努力不算白費。我很早就學會了讀報紙上的大標題,做數學題,于是她決定讓我跳過幼兒園和小學一年級。沒想到,我入學后在語文課上表現一塌糊涂。我可能只是記住了那些漢字的讀音,卻沒有理解其中的含義。而且我得了近視。我不得不休學一年,然后回去讀三年級。

沒關系,我還是比同班同學小一歲。俗話說“到什么年齡做什么事”,而母親說,早一點更好。

“你上大學的時候是17歲,也就是說你21歲本科畢業。或者讀到碩士,23歲畢業。博士就算了。談戀愛么,最好在大學里找個同學,然后25歲結婚,30歲之前就能生小孩。然后我來給你帶小孩,你去忙工作。完美。”

我還記得她對我說這番話的場景。那是我高中的時候,我進了全市最好的高中。她在廚房里把雞肉剁成小塊,我靠著陽臺門在吃蘋果。她教我如何分辨走地雞(別買飼料雞),然后讓我回去寫作業。她要確保我知道將來如何成為一個好妻子、好母親,但是我暫時還不必承擔家務勞動。我有更重要的事情要做,那就是學習。“她就是會讀書。別的都不會,”每當有人夸我成績好,她總是這么說。

我也不喜歡年紀小。我沒法和朋友一起出去玩,因為母親不讓。“你看著就是個小孩子,怎么能在街上亂逛?”她總說,別人會把我拐走,或者看我傻,賣東西的時候故意多收我的錢。在家庭聚餐之前,她總會告訴我該說什么,如同正式演出之前的表演:見到姨媽要打招呼;說你最近考了什么好成績;不想吃零食的話,就說你吃飽了,講點禮貌行不行。她要確保我能舉止得體,討人喜歡。

我不喜歡這樣的排練。我渴望擁有和父親一樣的特權:最后一個到,然后第一個走。還不用聊天。

04

父親是一名門診醫生。自從我記事起,他就一周工作七天,幾乎全年無休,直到退休都是這樣。母親說,看他多辛苦,為了掙加班費。再說,他也沒有什么興趣愛好,也沒有朋友。他閑下來就在網上打牌。

如今我也擁有了自己的事業,我發現一周工作七天不一定很辛苦。保持固定的日程讓我感覺很自在。實際上,喜歡固定的日程屬于一種ASD特質,它和重復性及強迫性行為有某種內在的聯系。再說,工作比見家人要輕松多了。我很難理解那樣的對話:誰又跟誰吵架了,第三方有什么意見之類。我試圖扮演人類學家的角色,默默觀察,但我就是不停地走神。閑聊是一門我永遠無法掌握的外語。更可怕的是,他們隨時可能跟我搭話。

“吃點花生不?”不。我在社交場合通常會感到沒胃口。我的味覺很敏感,習慣于熟悉的食物。“聽話。你就吃點吧。”小時候母親總會這么說,“我從沒見過哪個小孩跟你一樣。正常小孩都喜歡吃零食。我跟你這么大的時候,簡直是有什么就吃什么。”

味覺(或其他感覺)敏感是另一種常見的ASD特質。我能吃出可頌用的是起酥油還是純黃油。如果水果上有碰壞的地方,或者堅果放得太久,我馬上就能吃出來。但小時候我不知道如何用語言表達這些感受。母親找到了另一個頗為可信的解釋:“你就跟你爹一樣挑食。”

我和父親之間確實有許多共同之處。但我們因為相同的特質,從她那里得到了很不一樣的評價。父親不喜歡在外用餐,“他就愛吃我做的飯。”他不善言辭,有時候會顯得沒禮貌,“他是個老實人,從來不會說漂亮話。”他看起來比實際年齡要年輕十歲,“因為他什么都不用操心,看我把他管得多好。”

第一次覺察到這樣的雙重標準的時候,我感到很困惑。我花了那么大的力氣,想要隱藏自己的不同。我到別人家吃飯的時候總是會夸贊他們的廚藝,但實際上吃得很少。現在母親已經(基本上)不教我什么時候該說什么話了,但我會自己排練家庭聚會上的對話,準備好特定的話題、語句,比如怎么回答“這么快就要回去啦”。我還燙過卷發,想讓自己看起來成熟一點。我感覺就好像錯誤地闖進了舞臺,又找不到出口,不得不留在那里演完一出戲,而且別人手里都拿著劇本,就我沒有。然后我看見父親也在那里,怡然自得,隨性發揮。我發現觀眾席上根本沒有人,因為我們都在這出戲里。

現在回想起來,我看到的是母親作為一個絕望的妻子,努力證明自己完美地扮演了這個角色;作為一個焦慮的母親,努力讓女兒未來接過同樣的角色。

05

具有自閉譜系特質的女性更善于隱藏(masking),因為我們不得不迎合社會對于女兒、妻子、母親這些角色的預期。大多數女性直到有了孩子之后,才意識到自己身上的這些特質。我足夠幸運,我不必經歷這個過程就能意識到這點,所以我可以選擇不成為母親。如果說我的心里已經住著一個彼得·潘,那么我永遠無法準備好迎接另一個孩子。

不過,為什么彼得·潘是個男孩?我想要一個佩特拉·潘。

ASD被視為一種高度男性化的狀況。ASD特質包括對科學、技術、工程、數學(STEM)領域的強烈興趣,以及難以識別和回應他人的情緒。如果一名男性沒有在合適的時機表露出對他人的興趣或同情,人們會說:“男孩就是男孩。”關于天才怪人(nerd)的故事通常以男性科學家或工程師為主角,因為天賦而受人尊敬,在社交上的笨拙反而讓他顯得更加可愛。我不知道我要擁有多少天賦,才能讓別人容忍我的怪異。父親作為一位勤勉的醫生而受人尊敬,他為家族提供的免費醫療服務彌補了他的疏離。而我曾經是一個讓母親驕傲的好學生,直到我上了大二,開始偏離她為我規劃的軌跡。

“當工程師挺好的,一畢業就能有份穩定的工作,”母親說。我當時英語成績很好,也許出國留學會有優勢。她還說,文科就靠死記硬背,學不好數學的笨學生才學文科。當我告訴她,我開始嘗試給科學媒體做翻譯、寫文章,將來想進媒體行業,她罵我:“別那么任性!你不能想干什么就干什么!你就是給慣壞了!”

她不停地告訴我,她對我有多么失望。局面逐漸失控。一看到手機上顯示出她的來電提醒,或者幾十條未讀信息,我就覺得喘不上氣。我開始無法集中精神聽課,成績從年級前10名掉到墊底。就連按時吃飯這樣的日常事務也變得困難起來。老師問我發生了什么。我不記得我是怎么回答的了。大學最后兩年的記憶化作一團霧氣籠罩的夢境。也許是記憶過于痛苦,所以大腦將其封閉起來,藏在那座意識和無意識的冰山上,泡在水下的那部分里。

但我的意識中還保留著一個鮮明的場景。那是暑假的一個下午,大多數學生都已經回家了,但我不想回去。校園里非常安靜。我爬上樓梯,走向6樓的宿舍,手里拿著一杯冰拿鐵。接下來,一次性杯子從我手中滑落,掉在地上。啪。奶油棕色的拿鐵在地面上靜靜擴散,又沿著臺階的邊緣淌下來。立在液體中間的冰塊如同迷你的冰山,慢慢融化開裂,發出細小的嘎吱聲。我一個人站在那里,注視著這一切,感覺仿佛一點一點從夢游中醒來,回到了當下。我聽見了自己內心的聲音:不能再這樣下去。

我決定休學一年,到媒體實習。然后我退學了。我知道那不是一個好決定,但那是當時的我唯一的出路。我至今不太確定那算不算是抑郁。學校里有心理咨詢室,但我當時完全不知道它是做什么的。有個網友好心建議我去看精神科,我也不知道他在說什么。直到我到另一個遠離學校、遠離家鄉的城市安頓下來,有了工作,我才開始接受心理咨詢。在接下來許多年里,我都在問自己:那是我的問題,還是母親的問題?還是因為什么神秘莫測的神經遞質、通路或基因?

06

ASD人士更有可能出現抑郁、焦慮和注意缺陷障礙(ADHD)。這些狀況都可以用藥物治療進行干預,除了成人ASD本身。(ASD兒童可以接受行為訓練干預。)但是,如果有一種魔法藥丸,可以讓我變得活潑外向,我會選擇吃下它嗎?它能為我帶來什么?

或許我能在口語考試里拿到更高的分數,因為我終于可以改掉機器人一樣的語調,做到每一個外語教師對我的建議:說話語氣加點起伏。這就是我能想到的全部的好處。我很難想象成為另一個人,或者說根本無法想象。而且,有些ASD特質也有其價值。我的閱讀速度比大多數人要快。我在感興趣的任務上很容易集中精力。享受美食的時候,我可以充分體驗其中復雜的風味和香氣。

如果說,我不想改變這些我所珍視的特質,又無法獲得針對性改善語氣單調或內向的治療方法,那么診斷的意義何在?我曾經想象,當我想要逃離一場對話的時候,我可以像拿出機票一樣拿出那張診斷書,大聲宣布:“不好意思,我要走了。醫生叫我要獨處。”

在網絡社群中流傳的故事里,確診ASD通常會帶來某種如釋重負的感受。許多人談到,他們持續被指責沒禮貌、性格冷漠,哪怕他們已經盡了最大的努力去表現出對他人的關心;而在得到診斷之后,他們終于可以確信,這不是他們人格敗壞的問題,而要歸咎于那些不受控制的神經化學過程

并且,在沒有得到正式診斷的情況下參與ASD議題討論是有風險的大多數ASD自述都涉及嚴重的精神疾病、被霸凌的創傷經歷等等。相比之下我過得還算不錯,為此我感到了某種幸存者愧疚。而且,盡管精神疾病的污名化尚未消失,阿斯伯格已經成了某種社交媒體時尚單品。我不想被當成給自己貼標簽的膚淺之人。而且我不愿意被人當成馬斯克的同類,哪怕有些人求之不得。

但我還是決定寫下這個故事。我也許不夠“典型”,無法得到精神科醫生的診斷,但我認為發聲是一種權利,一種應當被使用的力量。所謂的“典型”患者可能無法講述自己的故事,因為ASD可能導致學習障礙和語言功能損害。有些人可能不愿意公開自己的狀況,擔心受到歧視。還有很多很多的人無法接受精神科醫生的診斷和治療,也無法觸及任何形式的專業支持。精神健康服務在中國大部分地區仍然是一種稀缺資源。據非營利機構、神經多樣性社群“青衫Aspie”統計,在廣州這個擁有近1900萬人口的一線城市,能夠開具成人ASD診斷的精神科醫生不超過10人

07

盡管精神健康支持資源如此稀缺,我還是有很多朋友確診了抑郁、焦慮、ASHD或其他狀況。別忘了還有自我診斷而沒有拿到確診的人。無論有沒有診斷結果,那些痛苦與抗爭都是真實存在的。

一位朋友曾說,神經多樣性人士有相互吸引的傾向,就跟磁鐵一樣。但我還是感到震驚和困惑,竟然有這么多人受到精神健康問題的困擾。他們都是與我相似的人:年輕,受教育程度較高,看起來無憂無慮。我們就好像佩特拉·潘和彼得·潘,被困在第一次遭遇重大創傷事件的年齡:學業受挫,有毒的關系,或職場壓力。

我并非在否認ASD或其他疾病的存在,但我還是想不明白,對壓力的正常反應與異常癥狀之間的分界線在哪里?誰又有資格進行界定?比如,為什么一名男性一周工作七天來逃避家庭會被視作正常,而女性不可以?為什么服下抗抑郁藥,繼續去某個混蛋領導手下工作,要比換一個領導更容易?為什么人們期望學童一連40分鐘安靜地坐在那里,然后給做不到的孩子開專注達?

我希望醫生能開出不一樣的處方,比如懲罰有毒的領導,進行戶外活動。而對我個人而言,最有效的療法就是遠離母親。

08

又是一年冬天。那天下午,我頂著蒙蒙細雨去見一個朋友,他在公園里擺攤做自然教育活動。那是去年12月最冷的一天。沒幾個孩子來看展。為了打發時間,這個朋友開始給周圍的人看手相。

“你看起來健康狀況不錯,就是腸胃有點小問題,”他對在旁邊擺攤的女士說,“你很有才華,但是不太愿意努力。你會遇到三個貴人……”

我坐在他們身后的一把露營椅上看著這一幕,雙手深深插進大衣口袋里。我要讓他給我看手相嗎?萬一他說我沒有才華呢?

但我沒來得及想太多。幾個小孩跑過來圍觀展位,他站起來開始講解,看手相環節就此結束。

幾天后,我和其他的朋友閑聊,談起這段經歷。一位朋友回答說:“那就說明是他沒什么才華。”

后記

本文最初以Almost Autistic為題發表于公眾號“三明治”。感謝寫作導師Maya Goel的指導,以及多位朋友在本文寫作過程中提供的幫助。

早在一年多之前,我就想要寫下這個故事,但一直沒什么進展。這個話題比較敏感而復雜。后來在一次英文寫作工作坊活動中,我發現用英語寫作能夠幫助我和那些令人不安的情緒拉開距離,更好地從觀察者視角組織材料,進行書寫。但我還是不知道,是誰或什么該為我那段不愉快的經歷和情緒崩潰負責?

在現實生活中,我選擇了和母親疏遠的解決方案。但是我不希望這個故事成為某種“虎媽”或“冰箱媽媽”的敘事。我還在思考下面的問題:為什么有這么多人受到某種精神疾病的困擾,以及社會為什么辜負了這個群體?

作者:Momo

封面:由 ?Ines 為神經現實設計


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