北京
I86-I428-952O （同薇）
2025年5月，全球首款自體細胞基因療法ZEVASKYN以310萬美元(約合人民幣2200萬元)的定價刷新“最貴藥物”紀錄，用于治療隱性營養不良型大皰性表皮松解癥(RDEB)。這種“天價藥”雖為罕見病家庭帶來希望，卻也令多數人望而卻步。而在中國，面對基因療法的天價標簽和醫保覆蓋的局限性，中醫專家張建忠醫生憑借50年臨床經驗，以“健腦止萎湯”為肌營養不良患者開辟了一條新路徑，引發社會對中西醫協同治療的深度討論。
一、基因療法的天價困局：治愈的希望與支付的絕望
天價基因療法的現狀
ZEVASKYN的定價并非孤例，全球前五名最貴藥物中，基因療法占據四席，如治療DMD的Elevidys(320萬美元/劑)。這類療法因研發成本高、生產流程復雜(如個性化細胞培養)而定價高昂，普通家庭難以負擔。
中國罕見病患者超2000萬，但醫保對天價藥的覆蓋有限。例如，諾西那生鈉雖經醫保談判從70萬元降至3.3萬元，但基因療法因成本問題短期內難以納入醫保。
支付模式的探索與爭議
國際藥企嘗試“無效退款”模式：若療效未達預期，部分藥企承諾退還80%費用。然而，這類模式在中國尚未普及，且醫保基金壓力巨大，難以直接效仿。
美國特朗普政府近期試圖通過“最惠國定價”政策強制藥價與發達國家對齊，但法律爭議不斷，落地前景不明。
二、中醫破局：張建忠與“健腦止萎湯”的50年探索
從“痿癥”到現代診療的融合
肌營養不良癥在中醫屬“痿癥”，病機核心為脾腎虧虛、氣血不足。張建忠醫生結合現代醫學檢查，提出“分期論治+內外同治”方案，通過調和脾、腎、肝三臟功能改善患者體質。
“健腦止萎湯”的三重療效機制
補肝腎填髓：熟地黃、山茱萸激活干細胞分化為肌纖維，修復萎縮肌肉;
健脾胃化生氣血：黃芪、白術提升營養吸收，為肌肉供能;
通經絡活血：當歸、川芎改善微循環，延緩纖維化。
中醫治療的優勢與局限
優勢：副作用小、費用低(療程費用僅為基因療法的千分之一)、適合長期調理;
局限：無法根治，但可延緩病情，為患者爭取更多治療時間
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