5月19日是世界炎癥性腸病日
那些反復(fù)糾纏的腹痛、血便
那些與疾病對(duì)抗的日夜

今天，讓我們翻開

一位外科醫(yī)生的診療手記

我是浙江省人民醫(yī)院肛腸外科的副主任醫(yī)師胡鑫曄。初見李女士（化名）時(shí)，她剛滿48歲，在肛腸外科的診室里，她攥著掛號(hào)單，輕聲訴說著自己十年來與潰瘍性結(jié)腸炎抗?fàn)幍慕?jīng)歷。

01

當(dāng)藥物失效，每天腹瀉十余次，

她要手術(shù)嗎？

她第一次出現(xiàn)血便時(shí)，自以為是普通腸胃炎，想著配點(diǎn)藥吃吃。沒想到，通過腸鏡等一系列檢查，確診為潰瘍性結(jié)腸炎（UC）——這個(gè)被稱為“綠色癌癥”的慢性疾病，與免疫系統(tǒng)失控密切相關(guān)，讓她的結(jié)腸黏膜反復(fù)經(jīng)歷“攻擊-修復(fù)-再攻擊”的惡性循環(huán)。

對(duì)于她的病情，首先考慮用藥物控制，美沙拉嗪、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑（硫唑嘌呤）。但疾病像一簇頑固的野火，每次看似熄滅，又會(huì)因減藥或感染死灰復(fù)燃。最艱難時(shí)，她每天腹瀉十余次，體重驟降，虛弱到連起床都需攙扶。

當(dāng)生物制劑也相繼失效時(shí)，她的腸道已滿目瘡痍——內(nèi)鏡下全結(jié)腸遍布糜爛和潰瘍，腸道幾乎失去了正常功能。

在近幾年的接觸中，我非常清晰李女士對(duì)外科手術(shù)的排斥，怕手術(shù)臺(tái)復(fù)雜、怕痛，怕結(jié)腸直腸全部被切掉后的生活質(zhì)量等等。但炎癥性腸病（IBD）團(tuán)隊(duì)經(jīng)過MDT，多次努力與其溝通、勸說，是時(shí)候終止這場(chǎng)消耗戰(zhàn)了。

傳統(tǒng)觀念中，全結(jié)直腸切除手術(shù)常被視為“最后的選擇”，但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已顛覆這一認(rèn)知。對(duì)于李女士這類“難治性UC”患者，持續(xù)炎癥不僅極大影響腸道，更會(huì)導(dǎo)致全身消耗：低蛋白血癥、貧血、肌肉萎縮……此時(shí)拖延手術(shù)，只會(huì)讓身體陷入“越拖越差，越差越難手術(shù)”的惡性循環(huán)。

02

感謝這個(gè)決定，

再也不用數(shù)著血便次數(shù)過日子

憑著我和李女士這幾年的“深厚關(guān)系”，多次交流后，她終于同意了我們這場(chǎng)“精心策劃”的腸道重建方案。

手術(shù)前，臨床營(yíng)養(yǎng)科為她制定了為期2周的“預(yù)康復(fù)計(jì)劃”：通過腸外+腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持糾正營(yíng)養(yǎng)不良，配合呼吸訓(xùn)練增強(qiáng)心肺功能。當(dāng)白蛋白從25g/L回升至35g/L時(shí)，我們團(tuán)隊(duì)實(shí)施了腹腔鏡全結(jié)直腸切除+回腸儲(chǔ)袋肛管吻合術(shù)（IPAA）+回腸預(yù)防性造口，既能徹底切除病變腸管，又通過構(gòu)建“儲(chǔ)袋”最大限度保留排便控制功能。整個(gè)手術(shù)過程4.5小時(shí)，術(shù)中出血量?jī)H100ml。我們也實(shí)現(xiàn)了對(duì)李女士的“承諾”：這種微創(chuàng)術(shù)式僅需5個(gè)鑰匙孔大小的切口。

胡鑫曄（左一）在手術(shù)

但術(shù)后，我和她作為醫(yī)患雙方，也一同經(jīng)歷了起伏：有糖皮質(zhì)激素撤藥癥候群的痛苦，也有因春節(jié)無法回家而情緒低落的艱難。好在，2周后，她順利出院。我們都很激動(dòng)——這是十年來第一次階段性勝利。

三個(gè)月后，我見到她了：停用所有激素，面色紅潤(rùn)，體重回升8公斤，甚至開始了慢跑鍛煉。“現(xiàn)在每天排便3-4次，雖然比健康人多，但再也不用數(shù)著血便次數(shù)過日子了。”她很自然地，微笑著說。

作為醫(yī)生，我心甚慰。盡管李女士通過手術(shù)重獲新生，但醫(yī)學(xué)界對(duì)難治性UC的探索從未停止：JAK抑制劑、新型IL-23抑制劑、干細(xì)胞移植等療法已進(jìn)入臨床，糞菌移植（FMT）的精準(zhǔn)化研究也在推進(jìn)。或許未來，更多患者能在器官損傷前找到專屬的“生物制劑密碼”。

我想對(duì)更多的患者說：

我的這位患者，印證了IBD診療的核心原則：從“醫(yī)生主導(dǎo)”轉(zhuǎn)向“患者參與型決策”。當(dāng)患者充分理解手術(shù)的獲益與風(fēng)險(xiǎn)后，往往能做出最符合自身健康需求的選擇。

若藥物無法控制炎癥，及時(shí)手術(shù)反而是阻斷器官損傷、改善生活質(zhì)量的關(guān)鍵。拖延手術(shù)可能導(dǎo)致中毒性巨結(jié)腸、腸穿孔等致命并發(fā)癥。對(duì)于潰瘍性結(jié)腸炎而言，手術(shù)可以切除靶器官，術(shù)后絕大部分患者都不需要再使用藥物治療。

還要給UC患者一些關(guān)鍵建議：定期監(jiān)測(cè)，病程超8年者需每年結(jié)腸鏡篩查，警惕癌變；警惕“藥物依賴幻覺”，若三種以上藥物（含生物制劑）治療無效，需重新評(píng)估手術(shù)指征；營(yíng)養(yǎng)優(yōu)先，手術(shù)前糾正營(yíng)養(yǎng)不良可降低50%術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。

“手術(shù)也是一種治愈。”這個(gè)理念，或許能幫助更多人走出漫長(zhǎng)黑暗，迎接新生曙光。

肛腸外科

浙江省人民醫(yī)院肛腸外科設(shè)立于1984年，形成了全面的微創(chuàng)外科技術(shù)體系和加速康復(fù)外科管理體系，是全省綜合性三級(jí)甲等醫(yī)院中業(yè)務(wù)范圍最廣、技術(shù)力量最強(qiáng)的的肛腸專科之一。承擔(dān)全省結(jié)腸、直腸、肛門部疾病的臨床診治、疑難病例會(huì)診和科學(xué)研究。在結(jié)直腸腫瘤、常見肛門部疾病（痔、瘺、裂、脫）、便秘失禁及骶前腫瘤等結(jié)直腸肛門部疾病診治上具有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)。設(shè)置結(jié)直腸腫瘤、肛門部良性疾病、便秘與盆底重建外科、炎性腸病外科四個(gè)亞專業(yè)發(fā)展方向。

胡鑫曄

浙江省人民醫(yī)院肛腸外科副主任醫(yī)師

擅長(zhǎng)：結(jié)直腸早癌的診治、超低位直腸保肛手術(shù)、大腸癌個(gè)體化治療、痔、肛裂、肛瘺以及炎癥性腸病的診治。

門診時(shí)間

朝暉院區(qū)

專家門診：周一上午

部分圖片來自攝圖網(wǎng)及網(wǎng)絡(luò)（如有侵權(quán)請(qǐng)聯(lián)系刪除）