來源:【人民日報中央廚房-民生無小事工作室】
“我是17歲突然發(fā)病的,全身幾乎沒有一塊完整光滑的皮膚。我以為是傳染病,不敢上學(xué)更不敢出門,怕大家像看怪物一樣看我。”今年40歲的出租車司機王鵬(化名)說。
這種讓王鵬痛苦萬分的疾病是銀屑病,發(fā)病時皮膚出現(xiàn)紅斑、銀白色鱗屑、瘙癢和脫屑?,可累及頭皮、關(guān)節(jié)、指甲等部位,部分患者可能伴有全身癥狀(如關(guān)節(jié)腫痛)。
在網(wǎng)絡(luò)上搜索“銀屑病”3個字,排在最前面的問題是“會傳染嗎”,這正是銀屑病患者面臨的困境:這一疾病常被誤認(rèn)為具有傳染性,患者在社會交往中容易遭遇誤解與偏見,影響正常的生活和工作。
銀屑病是否具有傳染性?它是不是我們通常說的牛皮癬,能否根治?《民生周刊》記者采訪了浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院皮膚科主任滿孝勇。
滿孝勇
全國有近700萬患者,呈逐年增加趨勢
目前,我國有近700萬銀屑病患者,呈逐年增加趨勢。因疾病的特殊性,患者普遍面臨生理和心理雙重困擾。
“我們以前把銀屑病叫作牛皮癬。因為它會使皮膚表層增厚明顯,而且會大量掉皮。中醫(yī)把這一類掉皮屑的病叫作‘癬’,但銀屑病實際上不是一種癬。”
滿孝勇強調(diào),癬是一種真菌感染,有傳染性,如手癬、腳癬、頭癬等。很多人看到這種皮膚上的銀屑,就會覺得這個病傳染,要離遠(yuǎn)一些。但銀屑病不是真菌感染,和真菌感染一點關(guān)系都沒有。
他進(jìn)一步指出:“銀屑病作為一種系統(tǒng)性疾病,除了皮損表現(xiàn),常伴有動脈粥樣硬化、糖尿病、肥胖及其他代謝相關(guān)疾病等多種共病,焦慮和抑郁患病率也很高。雖然確切病因還不清楚,但目前已知銀屑病與遺傳、環(huán)境等因素共同作用相關(guān)。熬夜、壓力大、感染其他病毒導(dǎo)致的免疫低下等很多環(huán)境因素會誘發(fā)銀屑病。”
盡管公眾認(rèn)知有所改善,但消除誤解仍需時日。約2/3的銀屑病患者在40歲前發(fā)病,超過60%的患者因病情反復(fù)、不被理解、差別對待等原因,工作或?qū)W習(xí)受到嚴(yán)重的負(fù)面影響。
王鵬的人生曾長期籠罩在銀屑病的陰影之下。
“那時候聽到哪里有什么偏方、有什么好醫(yī)生就奔向哪里,但求醫(yī)問藥都沒能完全清除我的皮損,頭上和手上還是有紅斑和脫屑。”難以從“銀”影中脫身的王鵬一度心灰意冷,躲在家里不想見人。
滿孝勇對王鵬的初診印象深刻:“患者來到我這里時,皮損嚴(yán)重到正常行走都困難,而且已經(jīng)影響到關(guān)節(jié),導(dǎo)致手部畸形,可以說喪失了基本生活技能,更不用說擁有一份正常的工作了。”
幸運的是,經(jīng)過一段時間生物制劑的規(guī)范治療后,王鵬重新回到職場,成為一名出租車司機。
“現(xiàn)在越來越多的人知道銀屑病這個概念。有的患者來看病,會問我得的是不是銀屑病。這說明通過持續(xù)的健康教育,銀屑病已經(jīng)慢慢地為更多人所了解。”滿孝勇表示。
多方攜手,努力實現(xiàn)100%根治
“現(xiàn)在我能坦然接觸各類人群,這在以前是完全不能想象的,日子一天天變好,我終于做回一個正常人了。只是偶爾也會想想,如果當(dāng)初沒有亂求醫(yī),如果開始就能堅持規(guī)范治療,如果當(dāng)初不是那么怕別人異樣的眼光,我的人生是不是會有更多的可能?”王鵬感慨道。
“初診銀屑病的患者要重視規(guī)范治療,生物制劑等創(chuàng)新藥物的早期應(yīng)用有助于皮損快速清除和長期疾病控制。”滿孝勇強調(diào),“同時,銀屑病作為一種仍無法治愈的慢性疾病,科學(xué)的長程管理更是重中之重。患者應(yīng)遵從醫(yī)囑規(guī)律用藥、定期復(fù)診、不擅自減量或者停藥,這些都對長期維持療效、減少銀屑病復(fù)發(fā)具有重要價值。”
近年來,隨著生物制劑等創(chuàng)新藥物的出現(xiàn),銀屑病治療進(jìn)入精準(zhǔn)靶向時代,患者基本可以實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除。在此過程中,如何進(jìn)行更好的長期管理變得更為重要。
技術(shù)的進(jìn)步推動了銀屑病治療目標(biāo)的升級。“過去沒有好的治療手段,只能控制,治療的目標(biāo)是不加重不惡化。生物制劑的上市對銀屑病的治療帶來革命性變革,依靠現(xiàn)在的醫(yī)療手段,能夠治療得很好、管理得很好,不僅僅是身體的癥狀,還有心理壓力的緩解。這是一個聯(lián)動的過程。”滿孝勇呼吁,患者得了銀屑病不要怕,及時到正規(guī)醫(yī)院接受正規(guī)治療。
對于銀屑病治療的未來,滿孝勇充滿希望:“目標(biāo)很明確,就是100%根治,相信這一天的到來不會太晚。”
除了醫(yī)學(xué)干預(yù),銀屑病患者還需要更多的社會力量支持。
2024年,強生發(fā)起“此地?zé)o銀”公益項目,首次聚焦銀屑病患者學(xué)業(yè)、職業(yè)公平發(fā)展。今年,強生以AI之手與醫(yī)生共創(chuàng)首幅銀屑病患者職業(yè)肖像,希望攜手多方,持續(xù)提升公眾對銀屑病的科學(xué)認(rèn)知,鼓勵更多患者從“此地”開始,公平追求學(xué)業(yè)、職業(yè)發(fā)展。
“在這么好的時代,有我們這些一直在為根治銀屑病而努力的醫(yī)生,有國家醫(yī)保做后盾,有社會力量的支持,不要怕也不用怕。”滿孝勇說,醫(yī)患攜手,“此地?zé)o銀”的夢想終會照進(jìn)現(xiàn)實。
原文刊載于2025年第10期、5月12日出版的《民生周刊》雜志
原標(biāo)題:《(引題)實際不是“癬”,沒有傳染性(主題)銀屑病:重視規(guī)范治療 科學(xué)長期管理》
《民生周刊》記者 暢婉潔
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