1月18日，26歲的湖南漸凍癥女生靜雯發視頻向蔡磊求助。她表示自己從確診到現在，病情發展速度很快，已經快被病痛擊垮，不知道該如何堅持下去。

靜雯確診漸凍癥一年以來，容貌巨變，吞咽都要盡全力。在求助視頻中，她已無法說話，視頻聲音為代錄。此前，她曾在視頻中詢問“我有沒有機會像以前一樣呢？”，視頻中的她躺在床上，十分虛弱。 2023年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力，三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月她被確診為“漸凍癥”，病程的發展改變了她的面貌，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。她曾經輾轉多地打工，本以為生活慢慢好起來了，沒想到卻患上了這種病。 比如，她連吃一個橘子都很困難，朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。

即將46歲的蔡磊已經與漸凍癥斗爭了五年。他的身體機能斷崖式下降，聲音變高變細變模糊，妻子只能結合語境聽懂六成。他已經簽署了遺體捐贈協議，希望為醫療科研事業做貢獻。 2024年，他為科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進入臨床試驗階段。他還希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。 比如，他借助AI技術完成了一場演講，令眾多網友為之動容。

靜雯曾受到蔡磊的鼓勵，表示要抗凍到底，但現在她真的有點堅持不住了。蔡磊也在新年公開信中透露自己四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，但他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。 雖然漸凍癥目前還是一種難以治愈的疾病，但像蔡磊這樣的抗爭者一直在努力，為患者帶來了希望。靜雯和其他漸凍癥患者也在堅持著，期待著有一天能夠戰勝病魔。 比如，靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播，湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

蔡磊接受采訪畫面

總之，漸凍癥是一個殘酷的病魔，但人們的抗爭和堅持讓我們看到了生命的力量和希望。希望在不久的將來，能夠找到治愈漸凍癥的方法。