路桂軍
李女士的媽媽因為乳腺癌晚期全身多發骨轉移。清晨,李女士上班路上接到電話,“媽媽上廁所不小心摔倒,全身四處多發骨折”,找到我的時候李女士全程自責傷心欲絕。
李女士說:“媽媽都到這個時候了我還上的什么班?為什么上廁所我沒在她身邊?我口口聲聲說愛媽媽,可我做的是什么呀!媽媽原本就沒有多長時間了……我真是無法原諒自己。”
我問她:“你回到家媽媽怎么說的?”
李女士說:“媽媽說:‘都是我不小心,又給你添麻煩了,媽媽不疼。’”“可媽媽越是這么說,我越自責,我無法接受媽媽只有幾個月的時間,更痛心僅剩的時間還在骨折痛苦中度過…… ”
作為從業安寧療護三十年的臨床醫務工作者,我見證過無數家庭在生死臨界點的悲歡離合;其實與親人共同正視死亡,這并非對親情和生命的背叛,而是對生命周期的尊重。在有限時光里,請放下糾結坦誠對話,用溫暖替代遺憾;當離別時刻真正來臨,請允許自己流淚,但不必自責悲傷——所有情緒都是對愛的誠實回應。生死話題溝通不是冰冷的理論說教,而是對生命本質的溫柔觸摸,是在至暗時刻點燃的人性之光。生命的來去如同四季輪轉,當我們在愛的土壤里播下坦然與接納,終將收獲超越生死的力量。面對親密關系的永別,我們需要建立包含醫學支持、心理重建、社會關懷的立體化應對體系。
▋理解死亡的自然屬性▋
我曾經見過一位女性白領,在父親生命垂危彌留之際,要求我們輸入高級別營養液,她說:“我爸爸現在不能吃飯,這就是他的口糧;我怎么能讓我爸爸餓著,我要給他輸最好的營養液。”但是此刻,她的父親已經多臟器衰竭,處在離世的邊緣,各種營養液會加重他的心肺負擔,讓他更加痛苦。這種對死亡的抗拒,折射出整個社會對生命規律認知的集體焦慮。死亡作為生命周期的必然環節,本應如春華秋實般自然。現代醫學技術創造的“生命奇跡”,某種程度上扭曲了人們對生命終局的認知。當ICU的呼吸機取代了臨終者的自主呼吸,當化療藥物摧毀著最后的生活質量,或許我們打著“不放棄”的旗號實施的關心,其實是一種對生命的“軟暴力”!在臨床實踐中,我們建議患者在感性世界里梳理好情緒,關心親人此刻真正想要的是什么,幫助患者表達治療意愿和未完心愿,促成最終生命的圓滿。中國傳統文化中的“善終”理念,強調順應自然規律的重要性。莊子在妻子離世時“鼓盆而歌”的超然,蘊含著對生命規律的深刻洞察。當代安寧療護倡導的“自然死”概念,正是這種智慧的現代傳承。當醫療團隊與家屬共同確認治療無效時,適時轉為安寧照護,讓生命在尊嚴中謝幕,這需要突破傳統孝道倫理的桎梏。安寧病房里曾經有位胃癌晚期患者在意識清醒時告訴親屬:“延年益壽對現在的我沒有意義,不要切開我的氣管,我想不痛苦地離開。”這份生命囑托,成為了家屬做出醫療決策的重要依據,也減輕了親人的道德壓力。
▋哀傷輔導的專業介入▋
喪親之痛如同在心臟上戳了個洞,但哀傷本身不是疾病,而是愛的延續。現代哀傷輔導理論突破了“階段論”的局限,強調個體差異化的哀傷表達,常規疏導不再說,“放下吧、走出來吧……”更多的會說,“要給哀傷找一個去處。”有位母親在兒子車禍離世三年后,仍然每天整理他的房間,想兒子時就去孩子房間坐一會兒,這種“持續聯結”在傳統觀念中被視為異常,實則是個體獨特的療愈方式。
我們在實踐中采用“雙程模型”,既允許哀傷的自然流動,也促進生命意義的重新建構。通過制作記憶盒子、編寫生命故事書等,幫助喪親者將無形的哀思轉化為具象的紀念。有位妻子將丈夫生前的棉衣做成抱枕放在床上,她說:“勞碌了一天回到家,感覺他從未離開。”特殊群體的哀傷需要特別關注。失獨父母往往承受著“雙重死亡”——孩子的離去和家族傳承的中斷。我們通過互助小組搭建同路人支持網絡,為他們提供精神寄托。我一位高知好友自己有一片山林,他把每一株樹標記上“樹齡”,供失去孩子的父母掛牌認領,平素林區有專人負責照護,隨時歡迎父母回來看望。“我們不要求他們堅強,而是希望他們學會與悲傷共生。”這種扶持、陪伴與共生承載了個體家庭哀傷,起到了很好的治愈作用。
▋生命教育的終極叩問▋
敦煌莫高窟的“九色鹿經變”壁畫,講述著因果輪回的生命寓言。這種古老智慧提醒我們:死亡不是終結,而是生命形態的轉換。當代生死學所倡導的是“向死而生”理念。有位晚期患者在生命回顧時說:“我原以為死亡是黑暗的,現在明白它只是幕間休息。”哀傷輔導的終極目標是幫助生者完成意義世界的重建。通過遺物整理、未盡事宜完成等儀式,喪親者能重新錨定生命坐標。有位女兒繼承母親遺愿,在山區捐建圖書室,她說:“媽媽的生命在這些孩子的讀書聲中得到了延續。”
中國傳統文化中的祭祀儀式,本質上是通過符號系統建構的“不朽工程”。清明時節的細雨、中元夜河的河燈,都是生者與逝者的對話通道。現代紀念儀式可以更具個性化,有青年才俊患病后自知時日無多,在美國國家航空航天局天文臺買了一顆“小行星命名權”,希望妻兒想他時可以仰望星河。死亡教育本質上是愛的教育,當我們學會以尊嚴的方式告別,用溫暖的態度銘記,死亡就失去了令人恐懼的猙獰面目。直面生死構建包含:預立醫療計劃、安寧療護服務、專業哀傷輔導、社會支持網絡的全周期關懷體系,不僅是對個體的救贖,更是文明進步的標志。讓每個生命謝幕時都能被溫柔以待,讓每次離別都成為愛的見證,這或許是對生命最深的敬意。
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