這是達(dá)醫(yī)曉護(hù)的第5505篇文章

在兒童面對(duì)疾病和住院壓力的過程中，家庭不僅是孩子的情感避風(fēng)港，更是醫(yī)療照護(hù)的重要合作者。美國兒科學(xué)會(huì)關(guān)于“Child Life Service”的政策聲明指出，家庭的陪伴、參與與合作是“以兒童和家庭為中心”的醫(yī)療照護(hù)的核心，對(duì)兒童適應(yīng)就醫(yī)過程具有顯著的積極影響。在整個(gè)醫(yī)療過程中，兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員（Child Life Specialist，CLS）不僅關(guān)注患兒本身，也重視家庭系統(tǒng)的支持作用。賦能兒童與家庭，使其在醫(yī)療過程中成為知情且積極參與的主體。

家庭支持，是兒童醫(yī)療輔導(dǎo)的“底色使命”

兒童不是孤立的就醫(yī)個(gè)體，一次入院，可能是整個(gè)家庭系統(tǒng)的震動(dòng)。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員在服務(wù)“孩子本人”的同時(shí)，與兒童的家庭成員（包括父母、祖父母及兄弟姐妹等）緊密合作，提供有關(guān)疾病的信息、資源和應(yīng)對(duì)方案，可以幫助他們更好地面對(duì)兒童疾病和治療過程中出現(xiàn)的各種挑戰(zhàn)。

家長的情緒與孩子息息相關(guān)

當(dāng)父母因孩子的疾病、治療或診斷感到高度焦慮時(shí)，這種情緒往往會(huì)傳遞給孩子，放大他們的恐懼與不安。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員正是在這一環(huán)節(jié)發(fā)揮關(guān)鍵作用——通過為家長提供心理支持和應(yīng)對(duì)策略，幫助家庭逐步適應(yīng)患兒的疾病及其醫(yī)療經(jīng)歷。他們可以協(xié)助家屬理解孩子對(duì)治療的反應(yīng)，并通過促進(jìn)親子游戲互動(dòng)、分享在醫(yī)療過程中安慰或引導(dǎo)孩子的方法，來支持家長的照護(hù)角色。

兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員會(huì)為孩子及其家長：

• 鼓勵(lì)家長與孩子進(jìn)行游戲互動(dòng)，增強(qiáng)親子關(guān)系；

• 指導(dǎo)“舒適姿勢(shì)”（如將孩子抱在腿上進(jìn)行操作），減輕孩子的不安與恐懼；

• 在手術(shù)或檢查前，邀請(qǐng)家長一同進(jìn)行角色扮演，緩解孩子及其家長的焦慮情緒。

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兄弟姐妹也需要關(guān)注

生病孩子的兄弟姐妹往往是“隱形的患者”——他們可能感到被忽視、害怕失去親人，甚至自責(zé)。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員為兄弟姐妹提供的支持同樣重要，尤其是在患兒于重癥監(jiān)護(hù)（如NICU、PICU）或臨終階段。在跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的協(xié)作下，兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員會(huì)為兄弟姐妹：

• 安排參觀病房前的準(zhǔn)備活動(dòng)，降低陌生環(huán)境帶來的恐懼；

• 通過游戲、繪畫、講故事等方式解釋患兒的病情，幫助他們理解并表達(dá)情緒；

• 提供悲傷輔導(dǎo)和紀(jì)念活動(dòng)，如制作手模、記憶盒等。

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促進(jìn)合作與家庭參與

兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員并非獨(dú)自工作，而是與臨床醫(yī)生、臨床護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工、心理治療師等合作，共同制定以“患兒-家庭為中心“的治療計(jì)劃。他們促進(jìn)信息透明、情緒表達(dá)、決策參與，讓家庭真正成為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的合作伙伴。研究顯示，當(dāng)家庭有機(jī)會(huì)參與決策和治療過程時(shí)，他們會(huì)感到更有控制感，更愿意信任醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，也更能配合治療計(jì)劃。

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結(jié)語

兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員是連接治療與人文的橋梁。他們不僅是孩子的支持者，更是整個(gè)家庭在就醫(yī)旅程中的“心理導(dǎo)航員”。在這個(gè)充滿挑戰(zhàn)的醫(yī)療旅程中，讓我們用更多理解、更多專業(yè)、更多愛，陪伴孩子走得更遠(yuǎn)，也讓家庭變得更強(qiáng)大。

您聽說過兒童醫(yī)療輔導(dǎo)專業(yè)人員嗎？您希望醫(yī)院里有這樣一個(gè)角色來支持您的孩子嗎？歡迎留言分享您的想法～

參考文獻(xiàn)：

Romito B, Jewell J, Jackson M, et al., 2021. Child Life Services[J/OL]. Pediatrics, 147(1): e2020040261.

張曉波，劉瀚旻，李倩,等， 2024.兒童醫(yī)療輔導(dǎo)理論與經(jīng)典應(yīng)用[M].上海：上海交通大學(xué)出版社.

作者：王蓓蓓，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室、主管護(hù)師

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