5月25日，京東前副總裁、漸凍癥"斗士"蔡磊迎來了他的47歲生日，這個生日對蔡磊而言意義非凡——不僅因為這是他確診漸凍癥后的第六個生日。

更因為就在一周前，他剛剛榮獲"全國自強模范"稱號，當5歲的兒子"小菜籽"認真地為爸爸插上生日蠟燭，妻子段睿送上鮮花時，這個看似普通的慶生場景背后，是一個關于生命韌性、家庭溫暖與醫學抗爭的感人故事。

在"蔡磊破冰驛站"發布的慶生視頻中，5歲的"小菜籽"戴著口罩，小心翼翼地圍著草莓蛋糕插上字母蠟燭。

孩子專注的神情和稚嫩的動作，讓坐在椅子上的蔡磊眼中流露出溫柔的光芒，由于漸凍癥導致全身肌肉萎縮，蔡磊已經無法像普通父親那樣擁抱兒子或親手點燃蠟燭。

但他通過眼控儀打字，借助AI語音功能與兒子進行了溫馨對話："你現在圍棋水平高不高？"

兒子驕傲地回答："一段了"，這一幕讓無數網友淚目，科技不僅成為蔡磊與疾病抗爭的工具，也成為他維系親子情感的橋梁。

妻子段睿為蔡磊準備了鮮花，并送上生日祝福，細心的網友注意到，段睿在視頻中透露："你生日那天我又在外邊"。

原來這場慶生是提前三天錄制的，因為段睿在蔡磊實際生日當天需要出差，這句話看似輕描淡寫，卻透露出這個家庭在疾病陰影下依然保持的生活常態，妻子仍在工作，家庭仍在運轉，沒有因為疾病而完全停下腳步。

2019年41歲的蔡磊被確診患有肌萎縮側索硬化癥，這種被稱為"世界五大絕癥之首"的疾病以驚人的速度侵蝕著他的身體，醫學統計顯示，漸凍癥患者確診后的平均生存期僅為3-5年，而蔡磊已經頑強地挺過了6年。

更令人意外的是，在最新曝光的視頻中，蔡磊的面色看起來比許多人預想的要好，甚至帶著些許紅潤，這與2月份他自己描述"面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴"的狀態形成對比。

這種表面上的"好轉"其實有著復雜的醫學背景，蔡磊曾在社交平臺解釋，自己面部臃腫是由于2024年7月開始使用激素治療所致，并非真的"發福"。

實際上他的全身肌肉相較剛患病時已經減少了近30斤，醫學專家指出，漸凍癥患者后期常會出現呼吸衰竭、吞咽困難等癥狀。

而蔡磊目前白天休息和夜間睡覺時都需要佩戴呼吸機，喝水需借助注射器才能減少嗆咳，他能保持相對穩定的生命體征，除了醫療團隊的精心護理外，很大程度上得益于他頑強的意志力和科學的管理方法。

蔡磊的人生軌跡因漸凍癥而徹底改變，這位曾經的京東集團副總裁、中國電子發票改革的推動者，在確診后將自己的商業智慧和組織能力全部投入到漸凍癥科研中。

六年來，他創建了"漸愈互助之家"患者醫療大數據平臺，鏈接了全球超過1.5萬名漸凍癥患者，建立了中國首個漸凍癥病理科研基因樣本庫，這些工作為漸凍癥的基因層面研究打開了新的大門。

在資金支持方面，蔡磊與妻子段睿累計投入數千萬元，創立了漸凍癥公益基金和慈善信托，特別設立"生命科學破冰獎"及"破冰獎學金"。

為籌集科研資金，段睿堅持直播帶貨，面對外界"為何不陪伴丈夫走完最后時光"的質疑，她回應："不想讓蔡磊為錢的事情分心"，這對夫婦將商業思維與公益理想結合，探索出一條罕見病科研的社會化支持路徑。

蔡磊的科研推動已經取得階段性成果，在他的努力下，10條藥物管線已進入臨床試驗階段，其中治療SOD1基因型的藥物RAG-17進入一期臨床，治療FUS基因型的藥物RAG-21獲得美國FDA孤兒藥資格。

2024年12月30日，在央視《AI奇妙夜》晚會上，蔡磊借助AI技術完成演講："近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點...生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！"這句話成為他抗爭精神的生動寫照。

在疾病陰影下，蔡磊的家庭關系顯得尤為珍貴，他與小11歲的妻子段睿相識于2018年，當時蔡磊已是京東副總裁，段睿則是北京大學醫學院畢業的藥物研發專家。

兩人結婚僅一年多，兒子"小菜籽"出生幾個月后，蔡磊就被確診漸凍癥，面對命運的殘酷玩笑，段睿選擇了堅守，她拒絕了蔡磊提出的離婚建議，并成為丈夫科研事業最堅定的支持者。

隨著病情惡化，蔡磊與妻子立下三個催淚約定：第一，如果自己離世，希望妻子堅強地將兒子撫養成人。

第二，醫藥公司和實驗室不能關閉，要繼續研發新藥幫助漸凍癥病友。

第三，希望妻子每年能帶兒子去河南商丘看望自己的母親，讓老人通過孫子感受到兒子生命的延續，這些約定透露出蔡磊作為兒子、丈夫和父親的多重責任感。

對于5歲的"小菜籽"，蔡磊內心充滿愧疚，他曾坦言："兒子出生幾個月后我就確診漸凍癥，他估計從來沒有接送兒子放學"。

在疾病剝奪了普通父親能給予孩子的一切——擁抱、陪伴、教導后，蔡磊通過眼控儀和AI技術，依然努力保持著與兒子的互動，慶生視頻中，當兒子親昵地撲進他懷里時，無法回抱的蔡磊臉上浮現的笑容，讓觀者既心酸又感動。

蔡磊的47歲生日不僅是一個家庭的私人時刻，也成為公眾討論生命價值的契機，他用六年時間改寫了醫學對漸凍癥生存期的預測，用科研投入挑戰著"無藥可醫"的醫學定論。

正如他在新年公開信中寫的："未到絕境處，彼岸花不開"，這種在極限處依然尋找可能性的精神，超越了疾病本身的意義。

他與妻子的相互扶持重新定義了婚姻的深度，關于社會貢獻，他將個人悲劇轉化為推動醫學進步的公共力量，就連最簡單的生日慶賀，在他這里也變成了生命韌性的證明。

醫學上漸凍癥依然是一種無法治愈的絕癥，但在人類精神層面，蔡磊用六年時間證明：生命的價值不僅由長度衡量，更由深度和廣度定義。

當5歲的"小菜籽"吹滅生日蠟燭時，這個動作既是對父親生日的慶祝，也象征著對醫學黑暗的微弱照亮，正如蔡磊所說："我們終有戰勝漸凍癥的那一天"。

在這個意義上，47歲的蔡磊和他的家人，已經用愛與堅持，書寫了一部屬于這個時代的生命史詩。

參考資料

魯中晨報 - 2025-05-26：47歲蔡磊與妻兒慶生畫面公布：兒子撲進爸爸懷里，網友淚目