當生日蠟燭的微光在鏡頭里閃爍,誰能想到,這位被漸凍癥禁錮了身體的男人,竟在短短六年里,以破釜沉舟之勢,豪擲十億改寫生命的刻度。蔡磊,這個名字從京東副總裁的榮耀巔峰,墜入漸凍癥的絕望深淵,卻在至暗時刻,以超乎常人的勇氣,在科研攻堅與生命抗爭的雙重戰場,書寫著震撼人心的傳奇。
5 月 25 日,蔡磊 47 歲生日的這一天,注定與常人的生日有著天壤之別。視頻中,妻子段睿手捧蛋糕,年幼的兒子小心翼翼地將蠟燭一根一根點燃。可本該充滿歡聲笑語的慶生場景,卻因漸凍癥蒙上了一層沉重的陰影。蔡磊全身肌肉萎縮,早已喪失了開口說話的能力,更無法像普通父親那樣,給孩子一個溫暖的擁抱。但他不甘被疾病完全束縛,借助眼控儀,用 AI 打字朗讀與孩子交流。為了防止蔡磊因免疫力嚴重下降而感染病菌,在場的家人都戴著口罩,這層薄薄的口罩,隔開的是病菌,隔不開的是濃濃的親情。
這個生日,于蔡磊而言,不僅是年齡的增長,更是他與漸凍癥頑強抗爭的見證。就在一周前,5 月 18 日,他榮獲 “全國自強模范” 稱號。這份榮譽,不僅是對他個人不屈精神的高度認可,更讓他成為了無數罕見病患者心中的精神燈塔。
回溯往昔,蔡磊曾是京東集團的中流砥柱。2011 年,意氣風發的他加入京東,以超前的戰略眼光和果敢的執行力,在商業版圖上留下了濃墨重彩的一筆。推動電子發票落地的過程中,面對復雜的技術難題和行業固有習慣的重重阻礙,蔡磊帶領團隊日夜奮戰,扎根實驗室與調研一線,反復鉆研技術細節。最終,電子發票在全國范圍內成功推廣,極大地提升了交易效率,降低了運營成本。不僅如此,他還在京東內部陸續搭建了四家創新創業公司,大膽啟用新人,營造創新氛圍,為京東的發展注入了源源不斷的活力。
然而,命運的轉折總是來得猝不及防。2019 年,蔡磊被確診患有漸凍癥,這是一種目前無法治愈的神經退行性疾病。醫生曾斷言,他最多只能活 5 年。但蔡磊偏不信命,確診后的他,將全部精力和心血投入到漸凍癥科研與公益事業中。他深知,自己的時間不多了,必須爭分奪秒為攻克漸凍癥尋找希望。
蔡磊積極奔走,聯合各方力量,創建了 “漸愈互助之家” 患者大數據平臺。經過無數次的調試與優化,如今這個平臺已注冊超過 1.5 萬名漸凍癥患者。在這里,患者們不再是孤獨無助的個體,他們可以交流病情、分享抗病經驗,互相加油鼓勁。更為重要的是,這個平臺為科研工作者們提供了大量寶貴的數據,成為攻克漸凍癥道路上的重要基石。
為了建立樣本庫,蔡磊四處聯絡醫院、科研機構,協調各方資源。他帶頭志愿捐獻腦組織和脊髓組織,用實際行動打破了患者及其家屬對于捐獻身體組織的顧慮,為科研事業奉獻出自己的一切。在推動漸凍癥科研進展的道路上,蔡磊不惜一切代價。據估計,他個人投入的資金已超過 10 億元,為了籌集資金,他變賣了車子、房子等所有能賣的資產。他與妻子段睿創立的 “破冰驛站” 直播間,通過帶貨籌集資金,盡管過程艱辛,但他們毫無怨言,一心只為給漸凍癥科研事業多爭取一分希望。
在蔡磊的全力推動下,10 條漸凍癥藥物管線進入試驗階段。每一條藥物管線的推進,都凝聚著他無數的心血與汗水,也給無數漸凍癥患者帶來了新的希望曙光。光是 2024 年,他就投入科研成本 4000 萬,2025 年初,又再次向科研隊伍投入 1 億元。
“未到絕境處,彼岸花不開。” 蔡磊曾如此感慨。盡管他深知自己可能等不到治愈的那一天,但他仍堅信 “縱使不敵,也絕不屈服”。這份信念,支撐著他在與病魔抗爭的道路上,一步一個腳印,堅定地走下去。今年 1 月,曾有消息傳出蔡磊生命垂危,身體機能不斷下降,好友倪萍公開露面時,被問及他的情況直接淚如雨下。但到了 5 月,他又成功挺過了 4 個月,他不想倒下,因為他還沒有親眼見證有效藥物被研發出來,他還想為漸凍癥患者群體拼出一個未來。
蔡磊的故事,是一部與命運抗爭的壯麗史詩。他用十億資金,不僅延續了自己的生命,更在漸凍癥科研的荒蕪之地,種下了希望的種子。他的經歷,讓我們看到了生命的脆弱,更見證了人類精神的強大。在這場沒有硝煙的戰爭中,蔡磊不是一個人在戰斗,他身后,是無數漸凍癥患者的期盼,是社會各界的關注與支持。讓我們一起為蔡磊加油,為所有與病魔抗爭的勇士加油。
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