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前言

有一種疾病被稱為“冰凍人生”，它讓無數患者陷入絕望，即使是像京東副總裁蔡磊這樣的成功人士，在這種病面前也顯得力不從心。

不過，蔡磊并沒有選擇退縮，而是勇敢地與疾病抗衡。如今47歲的他，已經與這種病癥斗爭了整整六年，他的現狀早已發生了巨大的變化。

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47歲蔡磊與漸凍癥抗爭6年

提到蔡磊這個名字，相信很多人并不陌生。他曾是京東的高管，但命運卻在他41歲時開了一個殘酷的玩笑——他被診斷患上了漸凍癥。

這個消息無疑給他的生活帶來了翻天覆地的變化，對任何人來說，這都是難以承受的打擊。然而，蔡磊并未因此消沉，他不僅沒有放棄，反而在不久前獲得了一個特別的榮譽——全國自強模范稱號。

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這個稱號并不是隨便就能拿到的，即使蔡磊曾是京東的副總裁，這份榮譽更多是因為他在逆境中的堅韌不拔所贏得的。從2019年開始，蔡磊的生活徹底改變，他不得不放下事業，全身心投入到與疾病的斗爭中。

面對如此沉重的打擊，蔡磊沒有選擇消極等待，而是毅然投身于漸凍癥的研究領域。他的目標非常明確：既然目前尚無治愈方法，那就由他自己來尋找解決之道，并推動藥物的研發。

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這條路顯然不會平坦。它需要巨額的資金投入、大量的時間和精力，而且最終可能一無所獲。但蔡磊從未動搖過自己的決心。他幾乎耗盡了所有的積蓄，盡管數千萬的投資并沒有帶來立竿見影的效果，但他依然堅持著。

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對于漸凍癥患者而言，通常只有4到5年的生命期限，少數幸運者可以存活超過十年。然而，蔡磊似乎并不屬于幸運的那一類人。今年年初，甚至有傳言稱蔡磊的情況已經危急。但對他來說，死亡或許并非最可怕的結局，相比生命的終結，他更在意的是能否攻克這一頑疾。

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蔡磊近況大不一樣

在這段艱難的日子里，有人勸他放棄，好好享受余下的時光。但蔡磊始終沒有動搖，他的家人，尤其是妻子，給予了他全力支持。

今年五月份，蔡磊迎來了生日，妻子和孩子為他錄制了一段溫馨的視頻并分享到了社交平臺上。雖然蔡磊的病情仍未好轉，但一家人團聚的畫面令人動容。看著蠟燭閃爍，我們不禁猜測，蔡磊心中許下了怎樣的愿望。

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5月15日，蔡磊通過社交媒體更新了自己的動態。視頻中，他的兒子小菜籽前來探望他。盡管身體受限，蔡磊仍借助眼動儀輸入文字，再通過AI語音朗讀詢問兒子圍棋的進步情況。小菜籽自豪地回答說他已經達到了一段水平，這讓蔡磊露出了欣慰的笑容。從這一幕可以看出，蔡磊的語言功能已經受到了嚴重影響。

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盡管身患重病，蔡磊依然努力維持家庭開支，但對于研究漸凍癥而言，資金短缺依然是個難題。為了籌集經費，蔡磊嘗試了直播帶貨的方式。憑借自身的影響力，他的直播間吸引了大量觀眾的支持。

然而，隨之而來的也有不少質疑聲。一些網友對他的直播行為表示不滿，在妻子直播時，甚至出現了有組織的惡意評論，讓她一度想要退出。她坦言能夠理解這些人的看法，但她堅決反對他們的做法。畢竟，無論是直播帶貨還是其他方式，蔡磊夫婦都在做一件有意義的事情。

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除了致力于漸凍癥研究外，蔡磊還積極參與公益事業，慷慨解囊參與募捐活動，并簽署了腦細胞及脊髓組織捐獻協議。值得一提的是，漸凍癥并不會影響大腦的功能，比如霍金就是最好的例子，他的思維依然敏捷。

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漸凍癥的可怕

雖然漸凍癥不像普通感冒那樣常見，但它確實影響了許多人。例如，女孩靜靜就是一個典型案例。由于父親欠債，她很早就輟學打工，努力維系生活。隨著年齡增長，她的生活逐漸步入正軌，結交了一些朋友。

然而，意外總是突如其來。2023年底，靜靜感染了甲流。康復過程中，她發現自己手臂無法抬起，背部也隱隱作痛。起初，她以為只是恢復期的癥狀，休息幾天就會好轉。沒想到，癥狀卻越來越嚴重，幾個月后，她不得不去醫院檢查。

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第一次就診時，醫生并未聯想到漸凍癥，只認為可能是過度勞累所致。然而，當癥狀持續惡化時，第二次檢查終于揭示了真相——靜靜患上了漸凍癥。

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確診后，靜靜的生活徹底改變了。在病情加重期間，她也曾向蔡磊求助，但遺憾的是，蔡磊同樣無法提供有效的治療方法。最終，靜靜在幾次更新自己的狀態后，不幸離開了這個世界。這樣的結局讓人倍感惋惜。

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結語

當然，這并不能怪蔡磊沒有伸出援手，因為他同樣無能為力。多年來，他在漸凍癥研究領域的貢獻有目共睹。即便是像霍金這樣偉大的科學家，也無法徹底戰勝這一疾病，更何況普通人呢？蔡磊和靜靜的故事提醒我們，人類在面對某些疾病時，仍然顯得那么渺小。

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