眾所周知，美國的霍金雖然身患漸凍癥，但依然活到了76歲。

反觀國內，同樣是漸凍癥患者的蔡磊才40多歲不止失去了走路的能力，就連頭都沒辦法抬起來，甚至說話也模糊不清了。

難道真的是技不如人嗎？

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?——【·與漸凍癥“死磕”的蔡磊·】——?

5月25日，蔡磊迎來了自己47歲的生日。

蔡磊破冰驛站分享了一段視頻，視頻里，蔡磊兒子“小菜籽”特別認真地給爸爸插蠟燭、點蠟燭。隨后，妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，還祝福他生日快樂。

除了家人，網友們也紛紛在評論區送上祝福：“蔡總，生日快樂！希望您早日破冰成功，戰勝漸凍癥。”"愿往后的日子，您能一直被幸福圍繞。”

誰能想到，這個被大家牽掛的“蔡哥”，曾是京東集團的副總裁。

2019年，他被確診為漸凍癥，這意味著肌肉會像被凍住一樣，慢慢失去控制，直到無法呼吸。

但他偏不認命，發起“破冰行動”：帶頭捐款、拉贊助呼吁關注漸凍癥群體，設立獎項激勵科研，還拍紀錄片曝光病情。

即便后來病情惡化到不能走路、說話全靠眼控儀打字，他依然堅持每天工作十幾個小時。

終于，他的努力被看見了。

5月16日，蔡磊被授予“全國自強模范”稱號。通過眼控儀，他“說”出心里話：“這份榮譽不是給我一個人的，是給所有和漸凍癥死磕的人。”

從確診到現在，六年多過去，他的身體越來越差，可眼里的光從沒熄滅。

對此，不少人既為蔡磊高興，又忍不住感慨：同樣是漸凍癥，為什么霍金能活到76歲，而大多數患者卻很難撐過幾年？

?——【·霍金的“生存密碼”·】——?

1963年，21歲的霍金被確診漸凍癥。

在醫學統計里，大多數患者確診后，平均壽命也就幾年。

可霍金硬是扛過了55年，打破了這個“死亡倒計時”，這可不是運氣，而是多重因素湊到了一起。

一般來說，漸凍癥容易在55到75歲發病，但霍金21歲就得上了，屬于特別少見的少年型。

醫生研究發現，這種少年型漸凍癥，十有八九和基因突變有關。

有些基因，比如FUS、SOD1突變，會讓病情像坐過山車一樣惡化，患者很快撐不住；但也有SETX、Alsin這些特殊基因，一旦突變反而能讓病情發展慢下來，有人甚至能活50年。

霍金家里沒人得過這病，也沒做過基因檢測，但從他的情況看，很可能帶著罕見的“良性”基因突變，相當于給病情裝了個“緩速器”。

而且醫生還發現個規律：年輕發病的患者，往往比老年人恢復得好。

除了基因“開掛”，治療和護理也很關鍵。雖然現在還沒有能根治漸凍癥的神藥，但好好治療真能多活幾年。

美國批準的利魯唑和依達拉奉這倆藥，能讓病變的神經細胞少死點，減緩肌肉萎縮和身體功能變差的速度。

這兩種藥早點一起用的話，很多患者病情發展會變慢，原本可能一年就沒法動或說話的，能多撐兩三年，日子久了，活得更久也能更舒服點。

霍金常年在美國搞研究，大概率吃過利魯唑。

發病十多年后，他連吞咽都困難，護理人員就用特殊方法把食物直接送到喉嚨，保證營養不落下。

醫生做過研究，每天吃夠高熱量食物的患者，活得更久。

而且很多漸凍癥患者最后都是呼吸肌無力去世，但霍金到晚期呼吸基本沒受影響，連呼吸機都沒用上，這也是他長壽的關鍵。

還有一個重要的因素就是康復鍛煉，能防止肌肉萎縮、關節僵硬。

霍金身邊有專業護理團隊，24小時不離人。他好幾次因為肺炎引發呼吸衰竭，多虧發現得早，加上精心照顧才轉危為安。

哪怕發病7年后全身癱瘓，后來連話都說不了，只能靠電腦“開口”，他還是天天琢磨宇宙、研究黑洞，對世界充滿好奇。

這種積極心態，讓他能咬牙挺過一次次難關。

然而，同樣是和漸凍癥打交道，霍金活到76歲成了醫學奇跡，而“養生教母”馬悅凌卻成了醫學界的笑話.....

?——【·醫學界的笑柄·】——?

馬悅凌原本只是個護士，連醫師資格證都沒考過，卻搖身一變成了“養生專家”。

她出書、寫文章，鼓吹吃固元膏、海蝦能治百病，甚至大言不慚說治好過肝癌、乳腺癌患者，還放話要攻克艾滋病，全是張嘴就來的瞎話。

最離譜的是她治漸凍癥的法子。

馬悅凌拍著胸脯說，這病是最好治的，讓患者生吃泥鰍，第一天兩條，連著吃三天，理由是能“去肝火”。

可生泥鰍渾身都是寄生蟲和細菌，像肝吸蟲、肺吸蟲這些，吃下去輕的拉肚子，重的能得肝硬化、腦膜炎。

2010年，成都十多個市民信了她的邪，生吃泥鰍后全因為感染寄生蟲住院。再說漸凍癥患者吞咽越來越困難，生泥鰍帶骨刺，咽下去卡到喉嚨，分分鐘要命。

除了生泥鰍，她還讓患者做全身穴位注射當歸針，一次扎幾十針甚至上百針。當歸確實是中藥，但到現在都沒研究證明它能治漸凍癥。

馬悅凌自己沒行醫資格，卻教人亂打針。

穴位注射對操作要求特別高，消毒不徹底會感染，扎錯地方可能傷到神經血管，在醫生看來，她這就是拿患者生命當兒戲。

靠著這些歪理邪說，馬悅凌賣產品賺了不少錢，卻根本不管患者死活。可假的真不了，越來越多人因她的偏方受害，相關部門一查，發現她涉嫌非法行醫。

最后她的書被下架，所謂的“養生事業”徹底玩完，醫學界把她的言論當笑話，大家也看清了她騙子的真面目。

?——【·結語·】——?

總的來說，霍金能活76歲是極其特殊的個例，無法作為醫學普遍參考。

直到今天，漸凍癥依然是醫學難題，還沒有能徹底治好的方法；那些號稱中醫能根治漸凍癥的說法，更沒有任何科學依據。