來源：人民日報客戶端

“從探索中西醫結合治療重癥肌無力，到如今中醫藥聯合靶向藥物的應用、多學科閉環診療模式的形成，讓危象前患者少用藥、早康復，危象患者早脫機、少復發，是我們一直追求的治療目標。”廣州中醫藥大學第一附屬醫院肌病科副主任醫師江其龍教授向人民日報健康客戶端表示。

睜眼無力，眼皮像灌了鉛一樣抬不起來；也沒干啥體力活手腳卻越來越沒力，說話越來越不清晰；等這些“無力”癥狀發展到全身，還會出現吞咽困難、呼吸衰竭等癥狀。作為一種罕見自身免疫性疾病，重癥肌無力雖然發病機制明確，可以用藥物控制癥狀，但長期依賴激素和免疫抑制劑的患者往往陷入“藥越吃越多，副作用越拖越重”的惡性循環。“滿月臉、高血糖、反復感染……許多患者住院并非病情加重，而是被藥物副作用擊垮。”江其龍教授坦言。

廣州中醫藥大學第一附屬醫院肌病科副主任醫師江其龍教授

中藥調節免疫：從“被動控癥”到“主動減藥”

“重癥肌無力患者既需要西醫支持治療，也離不開中醫的‘托底’治療。”江其龍提到，自上世紀70年代，國醫大師鄧鐵濤率先開展重癥肌無力的臨床和基礎研究，首創“脾胃虛損、五臟相關”理論，經歷60多年的發展，科室一直致力于中西醫結合診治肌無力。一碗湯藥、一劑艾灸、一次穴位貼敷，看似尋常的中醫療法，卻在臨床中迸發出獨特作用。“中藥的峻補脾胃、調節免疫的作用，可以讓患者減少西藥依賴，副作用更小，復發率更低。”

這背后，也有著嚴密的科學數據支撐。科室采用國際評分系統量化療效，對患者肌力、呼吸功能等指標進行動態評估。“醫學不能只講‘感覺好多了’，患者每提升一級肌力評分，都得有實實在在的證據。”他談到，許多患者通過聯合中藥調理的治療，激素用量逐步減少，甚至停藥后仍能保持穩定。

多學科閉環管理：11天打破國際脫機標準

目前，廣州中醫藥大學第一附屬醫院肌病科開設肌病專病病區、肌病專病門診，開放病床22張。近年來，專科聯合院內多學科接診了許多危重疑難重癥肌無力患者，從重癥監護到呼吸肌力的康復訓練，從外科胸腺手術到妊娠管理，中醫科、腫瘤科、胸外科、放療科、麻醉科等各科醫護對重癥肌無力的診療都很了解。這種“多學科閉環”模式也是保障患者可以早期規范診治、及時救治的重要管理模式。

在重癥肌無力危象救治中，時間就是生命。廣州中醫藥大學第一附屬醫院多學科團隊早期用支持療法讓患者度過危象、中期進行靶向清除和免疫抑制、再用中藥治療達到免疫平衡，就像提前止住源頭再加固堤壩，能有效防止病情惡化，配合中醫外治法與康復訓練，該院團隊將危重癥患者平均脫離呼吸機的時間縮短至11天，優于國際標準的13天。

盡管絕大多數患者通過現有的多靶點治療方法，病情能得到一定的控制，但依然有10%-15%的難治性重癥肌無力病人治療效果不佳。去年5月，江其龍團隊發表了一篇關于泰它西普聯合艾加莫德治療高度活動難治性重癥肌無力的病例報告，靶向藥物的應用正在帶來新的轉機。

江其龍介紹，這名合并妊娠的難治性重癥肌無力女性患者，經歷了十幾次ICU搶救和胃造瘺手術，需要長期依賴呼吸機。在嘗試泰它西普靶向藥物三周后，成功拔除胃管，加上持續的中醫健脾補腎及康復治療，如今病人已經可以輕松行走，還能自主安排旅游。“新型雙靶點生物制劑泰它西普從源頭抑制致病抗體，對比傳統激素及免疫治療，副作用更小。隨著創新皮下制劑類藥物逐漸納入醫保，更多重癥肌無力患者有望以更低成本獲得長效治療。”

“當前，難治性重癥肌無力患者仍需更有效的個體化治療手段。未來，重癥肌無力需要像高血壓、糖尿病一樣實現長期的慢病管理。”江其龍期待，通過中西醫結合模式與創新藥物的雙軌突破，最終讓患者真正告別肌無力的“突發加重”和“住院依賴”。

責編：谷雨微

主編：邱越

校對：王圓