看著最親近的人成為最熟悉的陌生人，是阿爾茨海默病及其他類型認知癥患者家屬內心最不愿面對的場景。

在深圳，有一群志愿者及認知癥家屬選擇用行動療愈傷痛，他們走入社區開展各項認知癥服務活動，在收獲他人信任的同時，成就一場“雙向奔赴”的記憶守護之旅。

外貿經理成立公益基金項目

阿爾茨海默病是一種神經退行性疾病，主要表現為記憶力障礙、分析判斷能力衰退、情緒改變和行為失常等，有人將其比喻為“腦海中的橡皮擦”。

“在社區做助老志愿服務時，我發現有認知障礙的老人居家護理康復面臨很多困難，想到我媽媽將來也可能遇到這種情況，我就特別想為這個群體做點事。”2024年12月，在上海剪愛公益發展中心和蛇口社區基金會的支持下，身為外貿經理的邱春雷在蛇口發起成立了銀杏關愛微基金，組建銀杏互助關愛會社群，幫助大家了解和應對阿爾茨海默病等認知癥問題，交流居家照護經驗，了解政策補貼申請流程。

邱春雷日常工作繁忙，但她先后考取高級健康管理師、高級公共營養師等證書，并利用業余時間在社交媒體賬號上分享深圳各區認知癥家屬互助會與阿爾茨海默病相關的最新報道。

在邱春雷看來，助人如助己，“為了自己的母親，希望可以多做點事，提前做好準備?！?/p>

探索更有溫度的溝通方式

在參與志愿服務的過程中，邱春雷發現很多長者不愿聽見“癡呆”這一詞，這促使她不斷摸索更有溫度的溝通方式，提高長者的活動參與意愿。

記者獲悉，銀杏關愛微基金至今已舉辦了5場認知癥線下活動。邱春雷表示：“我們在活動中融入游戲環節，包括涂色畫、芳香精油按摩、椅子操等?！庇脛撘鈱⒒逎y懂的醫學知識轉換為生動有趣的手工實操活動，讓長者在歡聲笑語中潛移默化地加深對疾病的認知。

邱春雷還時常抽空奔赴各地學習如何做好活動，“目前，我正在學習風雨蘭社區長者腦健康項目組織的認知障礙游戲干預課程，這個干預游戲需要老人連續8周參與，每周訓練一次，每次1~1.5小時，總共設計56個干預游戲。除此之外，我還參與了深圳市鵬星社會工作服務社舉辦的認知癥友好志愿者訓練營?！彼f。

據悉，深圳在阿爾茨海默病關愛服務方面，走在了全國前列。2008年，深圳市鵬星社會工作服務社就開始關注阿爾茨海默病群體，團隊發起項目“不只是遺忘——認知癥非藥物干預支援計劃”，研發認知訓練工具包，并定期在深圳舉辦認知癥友好志愿者訓練營，提升公眾對阿爾茨海默病的認知水平。

患者家屬投身志愿服務

位于南山的蔚藍海岸社區，每周都會舉辦一次阿爾茨海默病家庭支持活動。該活動由蔚藍海岸社區居家養老志愿隊倡導發起，邀請專家對志愿者和家屬進行專業培訓，并帶領老人進行健腦操康復訓練。

活動的帶領人楊華是阿爾茨海默病患者家屬，楊華回憶，“社區有一位龍叔叔，患病以來不愛出門，也不愛說話，參加了我們的活動后有了明顯改變，在小區里碰到志愿者會笑著打招呼了，看到他們的變化，我內心很高興?！?/p>

從事志愿服務的過程中，楊華也對阿爾茨海默病有了更多了解，開始反思與母親的溝通方式，以前她的母親詢問她父親去哪了，她會如實回答父親已經去世了，她的母親會不相信，甚至情緒激動或是焦慮。如今，楊華意識到當下的安心和開心才是最重要的，于是會安慰她的母親：父親出差了，過兩天回來?！皨寢岄_心了，我們也輕松了。所以就算得了阿爾茨海默病，也可以好好生活。”

專家強調“早”是防治關鍵

隨著人口老齡化的加劇，阿爾茨海默病成為醫學界最重視的疾病之一。據悉，目前尚未出現可以徹底根治此病的治療手段，只能做到延緩疾病進展。

今年，全球首款每月僅需注射1次的阿爾茨海默病治療新藥多奈單抗注射液在國內“開打”，深圳多家醫院陸續上線這款新藥。

深圳大學總醫院神經內科陳立銘醫生在接受記者采訪時表示：“醫院預計6月將‘開打’第一例多奈單抗注射液，很多患者都在等這款新藥。”

除了藥物治療，陳立銘醫生提到，可以配合非藥物干預方法給阿爾茨海默病按下“暫停鍵”?！坝形换颊叽_診后就在門診積極隨訪，并通過學習新技能、鍛煉身體等方式配合治療。目前，該病患認知功能保持穩定，生活品質并未受到嚴重影響。然而，若未能盡早發現和治療，尤其是晚期才發現疾病，治療效果將明顯受限?！?/p>

陳立銘醫生指出，阿爾茨海默病的病理變化可能早在30歲到40歲時就已開始，但早期癥狀通常不易察覺?！鞍柎暮Ｄ≡缙诤Y查十分重要，可以及時干預病情，平時管理好血壓、血糖，保持合理體重不過瘦過肥胖，鼓勵積極參與社交活動。”

從守護至親到溫暖社群，這群深圳人用行動為阿爾茨海默病及其他認知癥人士的記憶消逝按下“暫停鍵”。在這場記憶保衛戰里，這些認知癥家屬不是孤單的個體，而是相互扶持的集體，為那些正在與遺忘抗爭的認知癥人士筑起了一道有力的情感防線，帶來希望的曙光。

深圳晚報記者 林冬雯

實習編輯 遲浩藝