十個億真的能救命嗎？

蔡磊從京東副總裁到漸凍癥患者，前后6年花了差不多十億，該做的都做了，也只是為了多延續幾年生命，推動研究治療。

一周前，他剛剛被評為全國自強模范，前兩天還度過了自己47歲的生日。

這一次，一向樂觀的蔡磊似乎和往常不太一樣...

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5月25日，這一天，是蔡磊47歲的生日。

對于普通人而言，生日或許意味著新一歲的開始，可對于漸凍癥抗爭者蔡磊，這個生日卻承載了太多的意義。

蔡磊破冰驛站分享的視頻中，妻子段睿手捧著蛋糕，年幼的兒子邁著歡快的步伐跑過來，一根一根地將插在蛋糕上的蠟燭點燃。

此時，蔡磊因漸凍癥的侵襲，全身肌肉萎縮，無法開口說話，也無法像正常父親那樣給予兒子一個熱烈的擁抱。

但他可以通過眼控儀，用AI打字朗讀與孩子交流著。

由于蔡磊自身免疫力嚴重下降，外界的一點病菌都可能對他造成致命的打擊，為防止感染，在場的家人都戴著口罩。

就在一周前，即5月18日，蔡磊還榮獲了“全國自強模范”稱號。這份榮譽不僅是對蔡磊個人頑強抗爭精神的認可，更使他成為了罕見病群體的精神象征。

自從2019年蔡磊確診漸凍癥之后，當時醫生曾預測他最多活5年。

可蔡磊偏不向命運低頭，如今他已與病魔頑強抗爭了6年，改寫了漸凍癥患者的生存紀錄。

蔡磊曾滿懷壯志地說過，如果再有10年，他定要在倒下之前攻克漸凍癥。只是命運無常，他自己也不確定是否能如此幸運，挺得過十年。

今年1月，就有消息傳出蔡磊生命垂危，身體機能不斷下降，好友倪萍公開露面時，被問及他的情況直接淚如雨下。

而到現在5月份，他又成功挺過了4個月，其實蔡磊也不想倒下的，他還沒有親眼見證有效藥物被研發出來。

蔡磊曾經是京東集團叱咤風云的副總裁，2011年意氣風發地加入京東。

那個時候的他在職期間，力排眾議，以超前的戰略眼光，推動了電子發票的落地。

從攻克復雜的技術難題，到改變行業長久以來的固有習慣，每一步都困難重重。

但蔡磊帶領團隊扎根實驗室與調研一線，反復鉆研技術細節，終于讓電子發票在全國范圍內成功推廣，極大地提升了交易效率，降低了運營成本。

不僅如此，蔡磊在京東內部還陸續搭建了四家創新創業公司。

他大膽啟用新人，營造創新氛圍，鼓勵團隊不斷探索新的業務模式與發展方向。

他也因此成為京東集團發展進程中舉足輕重的人物。

然而2019年，他卻被確診患有漸凍癥，一種目前無法治愈的神經退行性疾病。

確診后，蔡磊深知時間緊迫，他將全部的精力與心血都全力投入到漸凍癥科研與公益事業之中。

他積極奔走，尋求各位有能力的人，創建起“漸愈互助之家”患者大數據平臺。

經過無數次的調試與優化，如今這個平臺已注冊超過1.5萬名漸凍癥患者。

在這里，患者們不再是孤獨的個體，他們可以毫無顧忌地交流病情、分享抗病經驗，互相加油鼓勵。

更為重要的是，這個平臺為科研工作者們提供了大量寶貴的數據，成為攻克漸凍癥道路上的重要基石。

為了建立這個樣本庫，蔡磊四處聯絡醫院、科研機構，協調各方資源。

不僅如此，蔡磊還帶頭志愿捐獻腦組織和脊髓組織。

要知道，捐獻身體組織對于患者及其家屬而言，是一個艱難的決定，但蔡磊以身作則，用行動打破了大家的顧慮，為科研事業奉獻出自己的一切。

在推動漸凍癥科研進展的道路上，蔡磊可謂是不惜一切代價。

據估計，他個人投入的資金已超過10億元。為了籌集資金，他幾乎變賣了所有能賣的資產，車子、房子都一一被舍棄。

他與妻子段睿還創立了“破冰驛站”直播間，通過帶貨籌集資金。

但蔡磊和妻子毫無怨言，他們一心只為了給漸凍癥科研事業多爭取一分希望。

在他的全力推動下，10條漸凍癥藥物管線也開始進入了試驗階段。

每一條藥物管線的推進，都凝聚著蔡磊無數的心血與汗水，也給無數漸凍癥患者帶來了新的希望曙光。

光是過去的2024年，他就投入了科研成本4000萬，2025年初，他再次向科研隊伍投入1億元。

他之前感慨，“未到絕境處，彼岸花不開。”

盡管自己可能等不到治愈的那一天，但他仍堅信“縱使不敵，也絕不屈服”。

這份信念，支撐著他在與病魔抗爭的道路上，一步一個腳印，堅定地走下去，為漸凍癥患者群體的未來，拼盡全力。

參考資料