在六一國際兒童節(jié)前夕，上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院迎來一群特殊的小客人——數十個視網膜母細胞瘤（RB）患兒家庭相聚“視網膜母細胞瘤患兒家庭日”。活動現場，眼科義診、生長發(fā)育評估與親子互動溫馨交織，而更令人動容的，是這里延續(xù)了十余年的生命奇跡：作為全球規(guī)模最大的RB 診療中心之一，新華醫(yī)院用“保命、保眼、保視力”的診療體系，為罕見病患兒筑起希望之墻。

“我們不僅要治愈疾病，更要讓這些孩子擁有完整的人生。”新華醫(yī)院神經外科副主任荊朝暉介紹，新華醫(yī)院年介入手術量超1000例，患兒生存率達99%，保眼率超80%。

13歲的吉寒娜來自俄羅斯，熱愛繪畫的她去年被確診為視網膜母細胞瘤，莫斯科、瑞士的多家醫(yī)院均建議摘除眼球。絕望之際，她的母親通過中國病友群聯系到上海新華醫(yī)院RB診療團隊。經過三次精準介入治療，吉寒娜的眼球不僅保住，視力也逐漸恢復。如今，她時常通過微信向中國醫(yī)生分享自己的畫作，母親正努力學習中文，為了親口說一聲“謝謝”。

9歲的萌萌（化名）3歲時確診RB，曾在美國接受8次介入化療仍無法控制腫瘤。2020年疫情阻斷跨國就醫(yī)，新華醫(yī)院接棒治療，僅3次介入化療便讓腫瘤完全穩(wěn)定。如今萌萌已健康隨訪5年，腫瘤無復發(fā)，父母感慨，是新華醫(yī)院給了孩子第二次生命。

杭州男孩燦燦（化名）在幼兒園體檢時被發(fā)現右眼失明，多家醫(yī)院建議摘除眼球。父母輾轉至新華醫(yī)院后，神經外科團隊通過介入治療不僅保住眼球，更讓燦燦的視力從完全失明恢復至正常生活水平。

新華醫(yī)院眼科主任趙培泉介紹，新華醫(yī)院打造全球領先的RB診療體系，醫(yī)院引入國際“保視力優(yōu)先”理念，建立分層治療方案，依托國際前沿技術、多學科協同及全周期管理模式，實現患兒“保命、保眼、保視力”三重突破。

核心技術方面，新華醫(yī)院創(chuàng)新開展超選擇眼動脈介入化療，精準給藥顯著降低并發(fā)癥；作為全國唯一一家開展術中視網膜電生理監(jiān)測的團隊，實時守護患兒視力；聯合同濟大學研發(fā)AI輔助系統，實現個性化智慧治療。新華醫(yī)院麻醉科年完成0-16歲患兒麻醉15000例，為低齡（最小2個月）患兒提供安全保障。

自2010年成立至今，新華醫(yī)院RB中心年專科門診量達2500人次，累計救治患兒超2000例，相關技術已惠及全國乃至海外患者。

此外，新華醫(yī)院聯合上海華僑事業(yè)發(fā)展基金、上海普陀區(qū)大小公益發(fā)展中心、兒童健康基金會成立了RB專項基金，構建了包括術后隨訪、心理干預、教育銜接在內的支持體系。

據醫(yī)院《RB患兒社會適應力評估報告》顯示，康復患兒年度返校率達92%。“每個孩子都值得擁有光明的未來。”新華醫(yī)院孫錕院長表示，我們將進一步拓展國際會診、遠程醫(yī)療等服務，持續(xù)優(yōu)化診療流程，讓更多家庭看到希望。

原標題：《全球領先“三保”診療體系，超2000 個家庭在上海新華醫(yī)院重獲希望》

欄目編輯：王蔚

來源：作者：新民晚報 左妍