來源：法治日報

本報記者 文麗娟 周斌 陳磊

孤獨癥譜系障礙(以下簡稱孤獨癥)是一類嚴重致殘性神經發育障礙。有數據顯示，目前我國孤獨癥人群數量已超過1300萬人。

今年3月，江蘇省出臺《孤獨癥人群全程關愛服務實施方案(2025—2028年)》，突破孤獨癥人群目前僅在兒童階段獲得康復救助的限制，將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，形成貫穿全程(包括早期干預、入托入學、康復救助、醫療保障、就業支持等)的政策保障體系。

與此同時，浙江省也發布《關于加強全省孤獨癥人士全程關愛服務的實施意見》，提出對孤獨癥人群提供“全程關愛服務”。提供這種服務的，還有一些城市，例如安徽蕪湖等。

值得注意的是，在此之前，中國殘疾人聯合會、教育部、民政部等部委聯合印發了《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024—2028年)》(以下簡稱《行動實施方案》)。其中提出：完善孤獨癥兒童發展全程關愛服務體系和保障政策。

這意味著，不但要對孤獨癥兒童提供“全程關愛服務”，在一些地方，還要對整個孤獨癥人群提供“全程關愛服務”。

政策破題

江南大學法學院副教授李欣認為，完善孤獨癥兒童發展全程關愛服務體系和保障政策，并將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，意義重大。這意味著我國向孤獨癥人群提供的服務從補缺式救助向系統性賦能轉型，將以前散見于相關體系中的制度支持系統化，更有利于促進孤獨癥人群的融合和全面發展，減輕孤獨癥家庭的負擔，推進社會公平。

“國家對孤獨癥群體越來越重視。將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，也有助于促進社會更加包容、更加文明，比如在教育領域推動孤獨癥兒童融入義務教育，既有利于孤獨癥兒童的全面發展，也讓其他兒童了解到社會本身的多樣化，同時提升他們對殘障人士的人文關懷水平和服務意識。”李欣說。

多年關注孤獨癥人群的北京凱耀律師事務所律師王君認為，《行動實施方案》規定了重點任務，康復服務提升行動、教康融合行動、醫療保障和康復救助、家庭生活保障、家庭支持性服務，有利于保障孤獨癥人群的發展全程。

體系構建

《行動實施方案》指出，近年來，各地區、各部門積極采取措施，加強孤獨癥篩查、診斷，提升孤獨癥兒童康復和教育水平，取得顯著成效，但孤獨癥兒童服務仍面臨許多突出困難和問題，比如康復資源缺乏、社會融入困難等。

解決問題的主要途徑在于，完善孤獨癥兒童發展全程關愛服務體系和保障政策。

在王君看來，孤獨癥兒童需要全方面和持續性的政策保障。全方面體現在，孤獨癥兒童在康復方面、教育方面、醫療方面、社會保障方面等都需要支持和保障；持續性表現在，孤獨癥兒童從初診到就學、工作、社區生活、被托孤的全生命周期都需要支持和保障。孤獨癥人士需要的支持和保障范圍廣、時間久，而當前相應政策規范的制定存在滯后性和缺失。

北京市首兒雅稚兒童康復中心副主任姚國丹認為，為孤獨癥患者提供全生命周期的政策支持，需要從早期篩查診斷、兒童干預教育、青少年過渡支持、成年就業安置到老年生活保障等各個階段，構建系統性、連貫性的支持體系。

姚國丹舉例說，在早期篩查與診斷階段，既要完善普及早期篩查機制，將孤獨癥篩查納入新生兒常規體檢項目，建立社區醫院與專業機構的轉診通道；又要降低診斷成本，依法將孤獨癥診斷費用納入醫保或提供專項補貼，支持偏遠地區通過遠程醫療實現專家會診。

“在兒童教育階段，要推動融合教育，在普通學校配備特教資源教室及專業教師，落實陪讀老師制度，保障孤獨癥兒童入學權益，禁止學校拒收或變相勸退。”她說，還要發展孤獨癥兒童職業教育，針對高功能孤獨癥青少年開設職業技能培訓，與企業合作建立實習基地，探索“學校—企業—家庭”三方銜接模式等。

在她看來，對整個孤獨癥人群提供“全程關愛服務”，離不開配套制度的支持。包括跨部門協作機制，建立衛健、教育、民政、人社等多部門聯席制度；專業人才培養，高校增設特教、康復治療等相關專業并根據需求確定招生規模，對從業人員提供職稱晉升通道和崗位津貼，減少人才流失等。

立法護航

與孤獨癥兒童發展全程關愛服務體系和保障政策相關的，還有立法問題。

在受訪專家看來，我國目前出臺的與孤獨癥人群相關的法律法規并不少，比如殘疾人保障法、未成年人保護法、殘疾預防和殘疾人康復條例等，但法律法規之間仍缺乏銜接和疏漏，不能為孤獨癥人群提供“全生命周期”法律保障，導致孤獨癥人群面臨種種生存困境，比如康復困境、教育困境、就業困境、財產管理困境等。

李欣認為，勞動法律應該將孤獨癥人群的就業融合納入其中。構建“法律保障—能力適配—崗位開發—社會支持”四位一體的融合就業體系，建立階梯式就業過渡機制(預備就業—支持就業—穩定就業)，匹配孤獨癥群體的就業崗位，構建“企業—家庭—社區”支持網絡，可能是較務實的融合措施，讓孤獨癥群體家庭看到孩子獨立生活的希望。

在李欣看來，融合教育也缺乏法律保障。應該在相關法律中明確規定推進融合教育保障，保障孤獨癥兒童受教育權利，提升適齡孤獨癥兒童義務教育入學率。且在義務教育階段實施“一人一案”教育安置措施。此外，針對義務教育后的銜接困境，可以考慮擴大職業高中學位供給，支持中等職業學校和普通高中接收孤獨癥學生隨班就讀，或推動普通中職學校增設特教班。

她認為，孤獨癥人群亟需的監護制度仍缺乏系統的可操作方案。民法典雖然明確了“組織”可以成為監護人，這是社會監護服務組織擔任孤獨癥群體監護人的制度依據，但細則仍需要完善。例如，監護組織資質不明確、監護職責邊界模糊、監督機制缺位是孤獨癥人群監護面臨的幾大障礙。未來可以在民法典框架下，由立法機關出臺有關監護的單行條例，構建分級監護網絡，完善人財分離的監護模式，為孤獨癥患者及其家庭提供長期的可持續的制度性支持。

“孤獨癥人群屬于精神障礙者，在國家層面提出全程關愛服務的基礎上，國家立法也應當‘全生命周期’關愛孤獨癥人群，從早期篩查診斷、康復救助、入托入學、醫療保障、就業支持、社會參與等方面完善相關法律，為孤獨癥群體及其家庭提供法治保障。”李欣說。

業內人士呼吁為孤獨癥群體制定一部系統的專門法律。王君認為，制定專門的法律法規能全面系統地涵蓋孤獨癥人士從出生到死亡全生命周期的權益保障，對其在康復、教育、醫療、就業、生活保障等各個方面的權利和相關保障措施進行統一規定，可避免不同領域立法銜接不暢的問題，也可明確各責任主體的職責，提高社會對孤獨癥群體的關注度，增強社會的包容度和支持力度。但立法過程較為復雜和漫長，需要投入大量的時間和資源進行調研、論證和起草工作。

“可以在現有立法中逐步落實相關內容，積極開展對制定專項法律法規的研究和論證工作。待條件成熟時，推出孤獨癥人士權益保障法，形成以專門法為核心，各領域相關法律規定為補充的完整法律保障體系。”王君說。