命運(yùn)的無常，總在不經(jīng)意間降臨。

曾在商業(yè)戰(zhàn)場(chǎng)叱咤風(fēng)云的京東副總裁蔡磊，人生順?biāo)斓萌缤幻\(yùn)之神眷顧。

然而，一紙“漸凍癥”診斷書，如同一記重錘，將他的生活砸得粉碎。

歷經(jīng)六年與病魔的艱難抗?fàn)帲?025年托夫生注射液國(guó)內(nèi)首針的注射，終于為蔡磊及萬千漸凍癥患者帶來希望的曙光。

01

曾經(jīng)，蔡磊是職場(chǎng)上令人矚目的存在。

在京東，他一路拼搏，坐到了副總裁的高位，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)商業(yè)奇跡。

他推動(dòng)的電子發(fā)票項(xiàng)目不僅為企業(yè)降本增效，更推動(dòng)了稅收征管的“數(shù)字化”進(jìn)程。

那時(shí)的他，可謂是風(fēng)光無限，家庭美滿，事業(yè)有成，仿佛被上帝格外眷顧。

然而，命運(yùn)在2019年按下暫停鍵。

起初只是莫名的肢體乏力，他以為只是過度勞累，并未放在心上。

可隨著時(shí)間推移，癥狀愈發(fā)嚴(yán)重。

當(dāng)“漸凍癥”三個(gè)字出現(xiàn)在診斷書上時(shí)，這個(gè)曾在商場(chǎng)上無往不利的強(qiáng)者，第一次感到了生命的重量與脆弱。

蔡磊無法接受這個(gè)事實(shí)，他輾轉(zhuǎn)各大權(quán)威醫(yī)院，滿心期待能聽到“這是誤診”的消息。

可現(xiàn)實(shí)是殘酷的，病情的發(fā)展無情地宣告著診斷的正確性。

但蔡磊骨子里就有一股不服輸?shù)膭艃海麤]有被病魔嚇倒，而是選擇勇敢地與之抗?fàn)帯?/p>

他毅然辭去京東副總裁的工作，變賣所有家產(chǎn)，一頭扎進(jìn)漸凍癥的研究中。

身邊很多人不理解，覺得他是怕死：“好好的財(cái)產(chǎn)留給老婆孩子不好嗎？”

但他的妻子段睿，始終堅(jiān)定地站在他身邊。

她深知，蔡磊不是“怕死”，而是想為和他一樣被漸凍癥陰霾籠罩的患者們，撕開一道希望的口子。

02

2021年，蔡磊搬到北京郊區(qū)的康復(fù)中心，他把病房布置成了自己的“戰(zhàn)略中心”，墻壁上貼滿了對(duì)抗?jié)u凍癥的“戰(zhàn)略計(jì)劃”。

在康復(fù)中心，他仍堅(jiān)持每天工作十余小時(shí)，將漸凍癥視為最兇狠的對(duì)手，病床就是他的“戰(zhàn)場(chǎng)”。

2022年，蔡磊發(fā)起了“漸愈數(shù)據(jù)庫(kù)”公益機(jī)構(gòu)。

那時(shí)，他的右手已無法行動(dòng)，就靠著左手僅有的三根手指，在鍵盤上艱難地敲打著，屏幕上滿是密密麻麻的基因序列。

兩年時(shí)間，他搜集了全球超過1.5萬漸凍癥患者的數(shù)據(jù)，他把這些數(shù)據(jù)稱作漸凍癥的“密碼本”。

因?yàn)闈u凍癥并非單一的疾病，其致病原因可能多達(dá)上百種，這些數(shù)據(jù)能為研發(fā)團(tuán)隊(duì)提供寶貴的參考，讓藥物研發(fā)少走彎路。

與此同時(shí)，蔡磊還開啟了“破冰驛站”直播間。

他和妻子毫不避諱地談“賺錢”，因?yàn)樗麄兩钪蒲惺嵌嗝础盁X”。

在直播間里，蔡磊蜷縮在輪椅中，臉色蒼白。

就是這樣的直播，吸引了超過200萬觀眾，大家被他的精神所打動(dòng)，紛紛伸出援手。

他用直播籌集的資金，推動(dòng)了漸凍癥的研究，為我國(guó)漸凍癥的研究注入強(qiáng)大動(dòng)力。

蔡磊還成立了“攻克漸凍癥慈善信托”，并將自己自傳《相信》的全部版稅都捐了進(jìn)去。

他利用自己早年積累的人脈，推動(dòng)相關(guān)藥物進(jìn)入醫(yī)保談判，說服劉強(qiáng)東等商界大佬共同出資成立研究基金。

甚至，他不顧家人的擔(dān)憂，用自己的身體同時(shí)進(jìn)行七種實(shí)驗(yàn)性研究，從傳統(tǒng)的干細(xì)胞治療，到國(guó)際最前沿的基因編輯，他都一一嘗試。

在他看來，活多久并不重要，重要的是如何利用剩下的時(shí)間，為戰(zhàn)勝漸凍癥多做一些事情。

隨著病情的惡化，蔡磊幾乎全身都不能動(dòng)彈，只能依靠呼吸機(jī)維持生命，聲帶也失去功能。

但新一代眼球儀的誕生，讓他重新獲得了“說話”的能力。

他通過眼控儀與兒子對(duì)話，詢問圍棋水平的場(chǎng)景感動(dòng)眾多網(wǎng)友。

在蔡磊為漸凍癥患者四處奔走、努力抗?fàn)帟r(shí)，一個(gè)年輕女孩的遭遇，深深刺痛了他，也刺痛了無數(shù)人的心。

03

這個(gè)女孩叫陳靜雯，來自湖南懷化。

2024年，一場(chǎng)甲流過后，她的手臂開始出現(xiàn)無力癥狀，幾個(gè)月后，被確診為漸凍癥。

這對(duì)于一個(gè)年輕的生命來說，無疑是致命的打擊。

病情發(fā)展極為迅速，很快，她就全身癱瘓，吞咽困難，容貌也因肌肉萎縮而發(fā)生巨變。

靜雯沒有放棄，她通過視頻記錄自己抗病的日常，希望能引起社會(huì)的關(guān)注。

2024年11月，蔡磊得知了她的情況，特意發(fā)文鼓勵(lì)她堅(jiān)持抗?fàn)帯?/p>

然而，病魔沒有給她更多的時(shí)間。

2025年1月，靜雯的病情急劇惡化，她已經(jīng)無法說話，只能通過視頻向蔡磊發(fā)出絕望的求助。

看著視頻中奄奄一息的靜雯，蔡磊心急如焚，卻又無能為力。

因?yàn)殪o雯的病情進(jìn)展太快，已經(jīng)不符合藥物臨床試驗(yàn)入組條件，而且美國(guó)有一種可能有效的藥物，每年費(fèi)用高達(dá)140萬元，這對(duì)靜雯來說，無疑是天文數(shù)字。

蔡磊在朋友圈發(fā)文回應(yīng)，稱自己這幾天都睡不好覺，他想盡辦法，卻在法律、倫理和資金等方面遇到重重難題，無法幫助靜雯。

2月22日晚，這個(gè)年輕的生命還是沒能戰(zhàn)勝病魔，永遠(yuǎn)地離開了。

靜雯的離去，讓蔡磊更加堅(jiān)定了攻克漸凍癥的決心，他深知，還有無數(shù)像靜雯這樣的患者，在生死邊緣苦苦掙扎，等待著被拯救。

就在人們?yōu)殪o雯的離世悲痛不已，為漸凍癥患者的未來感到迷茫時(shí)，一個(gè)振奮人心的消息傳來。

04

2024年10月8日，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局公示，托夫生（Tofersen）注射液獲批上市。

與以往只能“對(duì)癥治療”的藥物不同，它實(shí)現(xiàn)了“對(duì)因治療”，這在漸凍癥治療領(lǐng)域，是一個(gè)具有里程碑意義的突破。

2025年6月10日，托夫生注射液正式在中國(guó)商業(yè)上市。

這一天，北京大學(xué)第三醫(yī)院里，43歲的李女士成為全國(guó)首位接受托夫生注射液治療的患者。

同一天，在杭州市第一人民醫(yī)院，55歲的漸凍癥患者黎明，也順利接受了浙江首針注射。

據(jù)了解，托夫生注射液治療兩年，患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)可以降低88%，無事件生存率可以延長(zhǎng)1.6年。

然而，單支10萬余元、兩年治療費(fèi)用高達(dá)近140萬元的價(jià)格，讓不少患者望而卻步。

但隨著藥物的推廣和醫(yī)保政策的完善，未來或許會(huì)有更多患者能夠受益。

托夫生注射液的上市，無疑是漸凍癥治療道路上的重大突破，給患者帶來了實(shí)實(shí)在在的希望。

但我們也必須清醒地認(rèn)識(shí)到，目前它只能惠及約2%的漸凍癥患者，像蔡磊這樣的散發(fā)型患者，暫時(shí)無法從中受益。

在我國(guó)，有超過4萬例漸凍癥患者，他們中的大多數(shù)還在黑暗中等待著屬于自己的“解藥”。

高昂的藥物價(jià)格，也是擺在患者面前的一道難以跨越的鴻溝。

如何降低藥物成本，提高藥物的可及性，讓更多患者能夠用得上藥，是亟待解決的問題。

此外，藥物在臨床應(yīng)用中的長(zhǎng)期療效和安全性，也需要進(jìn)一步觀察和研究。

不過，我們不能因?yàn)檫@些挑戰(zhàn)而退縮。

蔡磊的堅(jiān)持，無數(shù)科研人員的努力，社會(huì)各界對(duì)漸凍癥群體的關(guān)注，都讓我們看到了戰(zhàn)勝病魔的希望。

結(jié)語

在未來，我們期待有更多像托夫生注射液這樣的創(chuàng)新藥物和治療方法問世，能夠覆蓋到更多的漸凍癥患者群體。

也希望政府、社會(huì)各界以及醫(yī)藥企業(yè)能夠攜手合作，通過政策支持、慈善救助、研發(fā)投入等方式，降低藥物價(jià)格，提高藥物的可及性，讓每一位漸凍癥患者都能看到生的希望。

漸凍癥，這個(gè)曾經(jīng)讓無數(shù)人絕望的病魔，終將會(huì)在人類的智慧和勇氣面前，低下它高傲的頭顱。

部分資料來源：
中國(guó)新聞網(wǎng)|中新健康丨漸凍癥治療又有新突破：靶向治療應(yīng)用臨床
澎湃新聞|專訪蔡磊妻子：陪他“打光最后一顆子彈”
紅星新聞|對(duì)話蔡磊：身體下滑但斗志不減，每天依然工作16個(gè)小時(shí)，捐1億元用于藥物研發(fā)