蔡磊確診漸凍癥已經6年,目前病情已進入晚期,四肢基本癱瘓,日常生活依賴護理,吃飯只能吃糊狀食物,呼吸也需要靠機器輔助。盡管如此,他每天依舊堅持工作超過10小時。
昨天是父親節,蔡磊的兒子給他準備了一份禮物,一家三口的互動被妻子段睿記錄了下來。
小菜籽今年6歲了,看上去乖巧可愛,模樣和父親如復制粘貼。
視頻中,蔡磊穿著睡衣,坐在電腦桌前,身體動作非常僵硬,幾乎無法自主活動。連基本的吞咽動作都需要費很大力氣。與兒子的交流,完全依靠眼控儀。
眼控儀是一種高科技輔助設備,主要通過紅外線捕捉眼睛視線的位置,再根據注視的區域完成輸入。配合AI朗讀功能,就可以實現“打字+發聲”的交互。霍金當年也是使用這類設備與外界交流。
蔡磊操作眼控儀非常熟練,他在設備上打字“送我什么禮物啊?”再通過AI語音朗讀出來。聽到這句話,小菜籽悄悄湊過來說“是照片”,蔡磊聽后笑了,雖然面部肌肉僵硬,但眼神和情緒都藏不住那份欣慰。
不過從他的狀態能看出,說話和交流是一件非常耗體力的事。他在和兒子互動的過程中多次做吞咽動作,呼吸有些急促。這種情況下其實應該佩戴呼吸機,但為了能和孩子正常溝通,他選擇了短暫摘下。
小菜籽還為爸爸準備了一張卡片,寫著“爸爸節日快樂”。不過沒過多久,小菜籽童心又上來了,他把字涂掉一部分,只留下“爸樂”兩個字,逗得媽媽段睿在一旁哈哈大笑。
看得出來,蔡磊雖然身患重病,但一家三口還是很幸福很溫馨,親子關系也很好。妻子段睿承包了所有的家庭職責,不僅照顧蔡磊的生活起居,還負責養育孩子。兒子活潑、陽光,蔡磊也是很欣慰。
據了解,段睿比蔡磊小11歲,兩人在2018年結婚,婚后感情穩定。即便蔡磊身體每況愈下,段睿也始終沒有離開,而是全力照顧他和家庭。
家庭是蔡磊最堅實的后盾,段睿照顧得細致,小菜籽也逐漸長大懂事。這種穩定的家庭環境,是他能繼續堅持科研工作的重要支撐。
去年,蔡磊以夫妻名義發起慈善信托,捐資1億元,希望推動漸凍癥科研和治療。他本人雖然病情愈發嚴重,但是他并未放棄,仍在科研AI大腦建設。
祝蔡磊父親節快樂,也希望這位堅強的爸爸狀態能越來越好。
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