現代快報訊（通訊員 王倩 程守勤 記者 梅書華）7月7日上午，以“肌不可失 D造未來”為主題的東南大學附屬中大醫院第一屆DMD（杜氏肌營養不良）關愛夏令營在該院正式拉開帷幕。此次夏令營由中大醫院牽頭，聯合蔻德罕見病中心、全國DMD患者家庭聯盟共同主辦，同時聯合南京師范大學心理學院、中國藥科大學外國語學院等高校及愛心單位協辦，匯聚多方力量，旨在為DMD患者帶來多方面的關懷與幫助。

“我們是在孩子三歲時發現了異常，他蹲下去站起來要扶著膝蓋，玩蹦床跳不起來，雙腳不能同時離地。”韓女士帶著6歲的兒子來參加活動。她告訴現代快報記者，孩子被確診為杜氏肌營養不良（DMD）時，感覺天塌了，因為這是一種罕見病，目前沒有特效藥，孩子在4歲半時，開始規范服用激素延緩病情，每天在家進行約3小時康復訓練，目前已經能夠實現雙腳離地，可以在幼兒園和大家一起玩耍。“延緩好孩子的病情，總有一天能等到特效藥的。”她說。

針對參加夏令營的患者，中大醫院將提供免費的顱腦MRI、心臟MRI、肺功能、骨密度檢查，吸呼氣能力評估，助力全面了解患者的身體機能狀況；該院兒童康復專家通過一對一的定量評估進行規范指導，并制定個性化康復方案，為患者提供專業的康復指引，以改善其身體功能；南京師范大學心理學院專家也將開展心理評估與疏導工作，關注患者的心理健康，幫助他們緩解心理壓力。

除了健康關懷，現場還舉辦漆扇活動，兒童畫、水彩畫創作教學；還有視頻剪輯指導，教患者制作簡單視頻，這不僅豐富了患者的精神生活，有助于發掘他們的興趣愛好，還能提升患者技能，增強其自信心。此外，活動還將組織患者作品義賣，所得款項將捐贈給DMD公益組織，以此培養患者的社會責任感，助力他們實現自我價值。

此次夏令營的發起人之一、中大醫院神經內科主治醫師吳迪博士介紹，杜氏肌營養不良（DMD）是一種X連鎖隱性遺傳的肌肉疾病，這種罕見病的病因源于DMD 基因突變，這一突變導致抗肌萎縮蛋白完全缺失，進而引發進行性的肌肉破壞。從自然病程來看，很多患者通常在12歲左右便需依賴輪椅，青少年時期極易出現心肺衰竭，不少生命往往在20-30歲便走向終點。多系統受累是DMD的核心特征，心肌病、呼吸功能衰退、骨骼退變、認知情感障礙及內分泌異常等問題，始終伴隨著患者的病程，給患者家庭帶來沉重的身心負擔。

中大醫院神經內科主任謝春明教授表示，相信借助越來越多醫療專業干預，可以延緩患兒疾病進程，也希望能夠用實際行動喚起社會對DMD及其他罕見病的關注，推動形成“早發現、早干預、全周期關懷”的支持體系，讓每一個被罕見病困擾的生命都能感受到被重視的力量，在醫學進步與社會溫情的雙重護航下，擁有更有質量、更有希望的未來。