麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院內(nèi)正在接受治療的兒童

本報(bào)（chinatimes.net.cn）記者王曉慧 見(jiàn)習(xí)記者 李氏瓊 麗水報(bào)道

盛夏7月，江南大地?zé)崂苏趄v之時(shí)，記者在浙江麗水看到兩幅截然不同卻又同樣動(dòng)人的畫(huà)面：麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院內(nèi)，一群孤獨(dú)癥孩童正學(xué)習(xí)接受著一對(duì)一的語(yǔ)言訓(xùn)練，一位老師幫忙給小女孩扎了一個(gè)漂亮的高馬尾；同一時(shí)刻，十余公里外的蓮都區(qū)古村，97歲的獨(dú)居殘疾老人潘官芳，正在明亮的房間邊消暑，邊看著電視。

從兒童到老人，從內(nèi)在的康復(fù)治療到外在的生活條件改善，一條“從醫(yī)院到家園”的全鏈條守護(hù)之路正在貫穿浙江麗水殘聯(lián)的工作日常。

孤獨(dú)癥早期干預(yù)：托舉家長(zhǎng)的希望

“我家孩子7、8個(gè)月大的時(shí)候，是會(huì)發(fā)聲的，但是到了2歲多3歲還不會(huì)說(shuō)話了，也不和人交流，當(dāng)時(shí)真不知怎么辦。”在麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院候診區(qū)，正在等孩子做治療的茍女士向《華夏時(shí)報(bào)》記者講述，“去醫(yī)院檢查是孤獨(dú)癥，當(dāng)時(shí)一下子懵了。我們也做過(guò)產(chǎn)檢，但是也不知道為什么這樣，爺爺奶奶還以為是說(shuō)話晚，但是上了幼兒園，孩子和大家的差別越來(lái)越大……我們也想過(guò)是不是玩手機(jī)玩的……”

目前，孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）存在病因不清，臨床上缺乏有效的治療藥物的困境。醫(yī)學(xué)界的共識(shí)是，孤獨(dú)癥主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練治療，早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早科學(xué)、高密度的干預(yù)。

為了讓孩子盡早恢復(fù)健康生活，茍女士帶著孩子輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院進(jìn)行治療。“之前在貴陽(yáng)做過(guò)針灸刺激神經(jīng)治療，一對(duì)一的那種，干預(yù)治療21天花了不少錢(qián)，但是效果也不是很理想，”談話間，她透露著那時(shí)候沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和治療上的困惑，“到底怎么樣，才能讓自己的孩子慢慢變好？”

轉(zhuǎn)機(jī)源于國(guó)家政策的關(guān)懷，隨著《關(guān)于加強(qiáng)困境孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作的通知》《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》等與孤獨(dú)癥相關(guān)的政策陸續(xù)出臺(tái)，孤獨(dú)癥兒童家庭的“急難愁盼”得到回應(yīng)。

去年，茍女士的孩子開(kāi)始轉(zhuǎn)到麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)治療。“來(lái)這里康復(fù)后，康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用基本上都已經(jīng)享受了康復(fù)補(bǔ)貼，大大減輕了我們的家庭負(fù)擔(dān)，而且治療方式也更系統(tǒng)專業(yè)了。”她說(shuō)。

據(jù)《華夏時(shí)報(bào)》記者了解，麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院提供認(rèn)知行為干預(yù)、強(qiáng)化回合式教學(xué)示范等十多種康復(fù)方法，以一對(duì)一、集體、托班等形式進(jìn)行干預(yù)治療。

“我們之前帶孩子各處治療，沒(méi)辦法去找一個(gè)固定工作，現(xiàn)在有了穩(wěn)定治療點(diǎn)，他爸爸能去工作了，家里收入也提高了。”茍女士告訴記者，現(xiàn)在孩子一天在這里上6至7節(jié)課。她在等孩子上課的時(shí)候，也會(huì)和其他家長(zhǎng)溝通，了解孩子康復(fù)進(jìn)展；或者和醫(yī)院溝通，適時(shí)調(diào)整課程內(nèi)容或者額外增加課程。

持續(xù)的干預(yù)帶來(lái)了改變。現(xiàn)在，茍女士的孩子5歲半，會(huì)主動(dòng)說(shuō)話，也會(huì)自己穿衣服。隔壁一位陪伴孫兒的老人也分享喜悅：“我家孩子今年8歲，干預(yù)治療一段時(shí)間后，現(xiàn)在會(huì)對(duì)我笑，我叫他名字，也會(huì)給反應(yīng)，主動(dòng)摸摸我的臉。”她笑著說(shuō)，現(xiàn)在孫子和她最親，跑20公里路來(lái)這里治療也值得了。

麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院負(fù)責(zé)人陳益妃勾勒出了孩子們?cè)谶@里的成長(zhǎng)路徑：親子班起步，漸次邁向半日托、全日托乃至融合特訓(xùn)課，最終目標(biāo)是融入普通幼兒園、普通小學(xué)。“看著他們最終‘畢業(yè)’，那種欣慰就像高考后考上了大學(xué)。”她形容說(shuō)道。

治療孤獨(dú)癥，也是格外需要醫(yī)院和家長(zhǎng)共同努力的。“補(bǔ)助雖然覆蓋了大部分的治療費(fèi)，但房租和陪護(hù)的壓力還是很大。孩子做訓(xùn)練，我們就在外面等一天。”茍女士說(shuō)，許多像她一樣的家長(zhǎng)，是從周邊縣城，甚至省外過(guò)來(lái)治療的，為了讓孩子早點(diǎn)康復(fù)，他們選擇在這里租房、打工。為了讓家長(zhǎng)緩解精神壓力，麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院推出超百場(chǎng)家長(zhǎng)課堂、喘息服務(wù)和心理支持等活動(dòng)，傳授孤獨(dú)癥兒童康復(fù)與心理調(diào)適技巧，也讓家長(zhǎng)們緩解照護(hù)壓力，為他們提供情感支持。

“我們家孩子現(xiàn)在進(jìn)步比較大，我也和其他家長(zhǎng)商量聊天，看孩子什么時(shí)候能正常上學(xué)校。”茍女士說(shuō)。據(jù)了解，僅2024年麗水市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院就有15名在訓(xùn)兒童進(jìn)入普通幼兒園，21人升入普通小學(xué)，25人轉(zhuǎn)入特教學(xué)校，其中不少是孤獨(dú)癥兒童。這里的成功案例，也讓茍女士有了下一個(gè)期待。

“凈居亮居”，為困頓之軀筑就安心之所

對(duì)于困難殘疾人家庭而言，一所安全便利、明亮舒適的居所，不僅是生活的基礎(chǔ)保障，更是提升自主生活能力、重獲生活尊嚴(yán)的基石。然而，現(xiàn)實(shí)的困境是，很多困難殘疾人家庭因?yàn)槿鄙儋Y金支持，家里面常常是設(shè)施殘舊、空間昏暗、生活行動(dòng)也不方便。

困難殘疾人家庭凈居亮居項(xiàng)目（下稱“凈居亮居”），這一承載著浙江“千萬(wàn)工程”溫度的實(shí)踐，正在改變困難殘疾人家庭的生活環(huán)境，它不僅解決了殘疾人遮風(fēng)擋雨的結(jié)構(gòu)需求，更涵蓋家具適配、日常保潔等暖心服務(wù)，點(diǎn)亮居家品質(zhì)。

過(guò)去潘官芳老人的廚房 浙江省麗水市蓮都區(qū)殘聯(lián)供圖

“凈居亮居”改造后的廚房

“凈居亮居”新建的衛(wèi)生間

走進(jìn)麗水市蓮都區(qū)太平鄉(xiāng)吾古村，97歲的潘官芳老人獨(dú)居于此。肢體四級(jí)殘疾的他，靠著微薄的老齡補(bǔ)貼與子女供養(yǎng)維持生計(jì)。2024年，“凈居亮居”的春風(fēng)吹進(jìn)這個(gè)家：嶄新的衛(wèi)生間、粉刷一新的墻壁、硬化的廚房地面、新裝的室內(nèi)吊頂和安全的線路改造。

“以前是坑洼泥地，屋里暗乎乎的，”蓮都區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)林國(guó)友指著煥然一新的房間說(shuō)，“除了粉刷一新，我們還裝了扶手。現(xiàn)在潘大爺快百歲了，自己做飯、生活也能顧好。他日子過(guò)得亮堂，我們看著也高興。”同村聽(tīng)力三級(jí)殘疾的87歲低保戶潘種兒，也在房間里擁有了衛(wèi)生間。“方便太多了！”他對(duì)《華夏時(shí)報(bào)》記者說(shuō)。

據(jù)《華夏時(shí)報(bào)》記者了解，2024年，浙江省麗水市蓮都區(qū)完成了75戶困難殘疾人家庭的“凈居亮居”改造，戶均投入2.5萬(wàn)元。麗水市殘聯(lián)遵循“實(shí)現(xiàn)面上平衡，兼顧個(gè)性需求”的原則，從困難程度、房屋狀況和家庭人口等方面出發(fā)考慮，動(dòng)態(tài)調(diào)節(jié)補(bǔ)助資金，確保每一分錢(qián)都用足用好。項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中，除了著力優(yōu)化廚房、臥室、衛(wèi)生間等核心區(qū)域外，還按照殘疾人殘疾類(lèi)別精準(zhǔn)實(shí)施無(wú)障礙設(shè)施改造。而且也會(huì)在改造后持續(xù)進(jìn)行“動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)”，確保改造能真正滿足困難殘疾人的現(xiàn)實(shí)需求。

為了提高資金效能，項(xiàng)目也創(chuàng)新引入貨幣化補(bǔ)貼。“過(guò)去招投標(biāo)、監(jiān)理、規(guī)費(fèi)、稅費(fèi)建設(shè)等中間成本能占到資金的20%，現(xiàn)在省下來(lái)了，能讓更多家庭受益。”林國(guó)友告訴《華夏時(shí)報(bào)》記者這是改造的關(guān)鍵。

從“安居工程”到“慈善助殘危舊房改造”，再到迭代升級(jí)的“凈居亮居”，在“千萬(wàn)工程”實(shí)踐中，麗水市殘聯(lián)持續(xù)回應(yīng)困難殘疾人家庭的居住需要。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，2024年浙江扎實(shí)推進(jìn)無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)，實(shí)施“凈居亮居”和殘疾人家庭無(wú)障礙改造8108戶。這一實(shí)實(shí)在在的“安居”經(jīng)驗(yàn)，作為浙江殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展的首批10項(xiàng)典型之一，在2024年被中國(guó)殘聯(lián)辦公廳推廣至全國(guó)，用于照亮更多房屋，以及生活其間的人的尊嚴(yán)與溫度。

責(zé)任編輯：周南 主編：王曉慧