第一次注意到異常，是在公司樓下的便利店。他咬開香腸包裝袋時，舌尖突然傳來尖銳的刺痛 —— 又一個口腔潰瘍。這已經是本月第三次了，潰瘍面像枚凹陷的銀幣，在口腔右側盤踞不去。

起初他以為是連續加班趕項目，維生素缺乏所致。直到某天洗澡時，腹股溝處摸到的硬疙瘩讓他心頭一緊。鏡子里，那處皮膚紅腫發亮，輕輕一碰就疼得鉆心。去社區醫院開了些消炎藥，卻不見好轉。

「這不是普通潰瘍。」三甲醫院的風濕免疫科醫生推了推眼鏡，指著檢查報告上的免疫指標，「白塞病，一種血管炎。」這個陌生的病名像塊冰，瞬間澆滅了他剛完成項目的喜悅。他看著醫生寫下的醫囑，突然想起上周聚餐時，嘴角的潰瘍讓他連笑都得小心翼翼，當時還被同事調侃「是不是偷偷吃了火鍋」。

確診后的第一個月，他活在反復的疼痛里。口腔里的潰瘍剛愈合，生殖器部位的炎癥又卷土重來，連穿褲子都成了煎熬。他開始回避社交，推掉了部門團建，午休時獨自躲在樓梯間啃面包，生怕說話漏風露出口腔里的創面。

在朋友推薦下，他來到了診室，診室里飄著淡淡的藥香，把脈時曾對他說過：「你這是體內濕熱郁結，得慢慢調」。第一個療程的中藥熬出來是深褐色的，苦澀味像海藻一樣鉆進喉嚨，喝藥都是捏著鼻子灌下去的。

調理的日子像鐘擺般規律。每天早上七點，準時喝藥，藥汁在咕嘟聲中漸漸濃稠。四個月里，戒掉了最愛的麻辣香鍋，把冰美式換成了溫茶，連熬夜改方案的習慣都改了 —— 因為醫生說，過度勞累會讓免疫系統更「調皮」。

變化是從第三個月開始的。口腔里的潰瘍沒再復發，洗澡時觸摸腹股溝，那處皮膚已經恢復了正常觸感。復查那天，醫生看著化驗單笑了：「指標穩定了，繼續保持作息就行。」走出醫院，拿著檢查報告，秋風卷著落葉掠過腳邊，突然想給老媽打個電話，告訴她自己最近學會了煲湯。

現在依然會在包里備著潤喉糖，但不再是為了遮掩潰瘍。上周部門聚餐，他主動夾了一筷子毛血旺，同事驚訝地睜大眼睛，他笑著說：「偶爾放縱一下，身體會原諒我的。」

深夜加班時，會望著窗外的萬家燈火發呆。那些被疼痛占據的日子像褪色的舊照片，雖然留有痕跡，卻讓他更懂得珍惜此刻的平常 —— 能毫無顧忌地吃一頓火鍋，能在會議上暢快地發言，原來都是值得感恩的小事。

帶你了解白塞病的真實世界