照片中這個笑起來眼睛像含著星光的姑娘，曾登上央視，一首用情至深的《愛就一個字》令不少人記憶深刻。

而幾天前，年僅38歲的她，與罕見病頑強抗爭了12年，最終沒能敵過病魔，帶著她美妙的歌聲一起永遠離開了這個世界。

吳玥的一生，雖然沒有驚天動地的壯舉，卻處處藏著對生活的熱忱和對他人的溫柔，如同一束微光，照亮了無數人對生命與愛的理解。

【笑對病魔的“樂天派”】

12年前的一天，26歲的吳玥正站在自己人生最美好的起點。她工作三年有了一定的積蓄，與朋友計劃合伙開一家小花店，她的目光里滿是對未來的憧憬。

然而一場高燒，徹底改變了她的命運。吳玥病倒后，朋友將她送去醫院，本以為只是著涼并無大礙，結果醫生的診斷證明直接擊碎了這個年輕姑娘對未來的所有向往：淋巴管肌瘤中晚期。

這是一種發病率僅為女性人口百萬分之五的罕見疾病，患病的人肺部會逐漸長滿囊腫，肺功能也將不斷衰竭。因為病例極少，沒有特效治療方法，醫生只能安排她24小時吸氧來“續命”。

確診那天，吳玥在醫院走廊崩潰大哭，身體的疼痛、對未來的恐懼，一股腦向她襲來。但僅僅一晚，她就振作起來，堅定地告訴父母：“治！砸鍋賣鐵也要治。”

剛開始，她靠藥物維持，可病情還是不斷惡化，走幾步路就氣喘吁吁。她沒有被此打倒，每天對著鏡子練習憋氣，還看著鏡子里憋得滿臉通紅的自己笑著說：“得讓肺知道誰是老大?！?/p>

2013年，吳玥迎來了第一次肺移植手術。進手術室前，她故作輕松地跟護士說：“等我出來，給我帶杯奶茶，少糖的?！笔中g持續了7個半小時，術后的疼痛和排異反應折磨著她成宿睡不著覺，高燒到39度，咳嗽聲回蕩在整個走廊?？芍灰o士跟她說話，她就扯著嘴角笑。

她在日記里寫道：“今天又吐了三次，但看見窗外的向日葵開了，突然就不想放棄?！币蛔忠痪?，都是她寫給生命的情書——即便傷痕累累，依然深愛不減。靠著這股對生命的熱愛，吳玥的病情慢慢好轉。

安穩日子沒過多久，病魔再次卷土重來，2017年，吳玥不得不面臨第二次肺移植。

這次手術風險更大，醫生都為她擔憂，她卻握著醫生的手說：“您大膽做，我皮實。”術后康復訓練，她練到汗濕衣衫，護士心疼勸她休息，她卻說：“多練一秒，就能多活一天?！?/p>

吳玥被困在病床上的日子里，沒只顧著喘息哀嘆命運的不公，反而俯身擁抱更弱小的生命。病情稍有好轉，她就投身公益。她常去彩虹中心，那里有許多患病兒童。

在那里，她把自己活成了光源。她給孩子們講故事、教他們折紙，把身上的管子當成魔法項鏈，哄著害怕的小朋友。有個白血病小男孩問她：“玥玥姐，你身上插這么多管子，不疼嗎？”她晃晃管子笑著說：“這是我戰勝病魔，醫生給我的獎品，戴著當然不疼啦?！?/p>

【播撒溫暖的“小太陽”】

2023年，憑借著對唱歌的熱愛，她戴著呼吸面罩登上央視舞臺，唱起《愛就一個字》。她的聲音雖有些虛弱發飄，但她的眼神明亮，充滿力量。

臺下觀眾被她的歌聲和經歷感動得熱淚盈眶，她唱完后卻笑著鞠躬說：“謝謝大家，我唱跑調了，但這是我想對生命唱的歌。”

她的故事被改編成話劇《肺腑之言》，去年4月話劇發布會，剛化療完的她穿著白裙子，與主創人員有說有笑，臉上洋溢著樂觀與堅強。

她還為“移植胡楊林”項目積極發聲，呼吁大家共同守護“地球的肺”，并成功入圍“百個網絡正能量建設者”名單 。在領獎時，她謙虛地說：“其實我沒做啥，就是不想讓別人跟我一樣害怕?！?/p>

在生命的最后，吳玥也做出了令人敬佩的決定。她簽署了器官捐獻協議，7月10日她離世后，遺體捐獻給南京大學醫學院做研究，眼角膜捐給了無錫的醫院。

她曾在日記里寫：“要是我能變成別人的眼睛，替他們看看日出，也挺好?！比缃?，真的有兩位失明患者因她的眼角膜重見光明，醫生也表示她的遺體對研究淋巴管肌瘤意義重大，或許能為未來攻克這一罕見病帶來希望。

這是她留給世界最溫柔的禮物，她用另一種方式延續著生命的意義。就像她日記里寫的那樣，她真的“替別人看了世界”，也為后來者照亮了前路。這種“走出自我”的格局，恰是對抗困頓的解藥。

吳玥的生命，是一首用堅韌寫就的詩，也是一曲以愛譜成的歌。38年的人生里，12年與罕見病的抗爭，沒有消磨她的光芒，反而讓她活得比誰都熱烈。

身處困頓卻心向光明，歷經痛苦仍懂得給予。她讓我明白，做人不必追求驚天動地，卻要始終帶著溫度前行——就像她把輸液管說成“魔法項鏈”，用樂觀給他人撐傘那樣，生活的刁難里，藏著選擇善意的機會。

今后為人，當學她的堅韌：順境時不驕縱，逆境時不沉淪；學她的柔軟：見過風雨，仍愿為他人擋雨；學她的通透：明白生命終有盡頭，卻讓每一刻都生長出意義。

生命的長度或許有限，但寬度與溫度永遠由我們自己定義。吳玥沒被疾病打敗，反而活成了“生命力”的代名詞——這世上最動人的，從來不是完美的順遂，而是在泥濘里依然開花的勇氣，是在寒冬中依然給人溫暖的善良。她走了，但那份“痛里開花”的力量，會永遠留在人間，留在我們每個人的心里。

南京人吳玥走了，捐贈給南京……
2025-07-14 02:04·南京廣播電視臺