漸凍癥患者注意！6 個讓藥效更好的實用技巧，早知道早受益

“吃了利魯唑，指標還是掉得快？”——門診里，這樣的嘆息幾乎每天都能聽到。漸凍癥（ALS）目前雖無法根治，但規范用藥仍可平均延長 3–6 個月的無進展期。想讓每一粒藥都“物超所值”，以下 6 個細節千萬別忽略。

記牢“餐前 30 分鐘”黃金點

利魯唑、依達拉奉等藥物在胃酸較低時吸收更好。臨床觀察發現，同一劑量餐前 30 分鐘服用，血藥峰濃度可提高 15%–20%。若已出現胃部不適，可改為隨少量蘇打餅干同服，既緩沖胃酸又不影響吸收窗。

把藥“拆”進室溫純水

Relyvrio（苯丁酸鈉+牛磺熊二醇）需整包溶于 8 盎司（約 240 mL）常溫純水，切忌熱水，以免膽汁酸析出。飼管患者同樣適用，只需在推注后額外 30 mL 沖管，減少掛壁損耗。

把“運動處方”寫進用藥單

巴氯芬、替扎尼定等抗痙攣藥與物理治療同用，療效可疊加。建議：

? 每日 2 次關節被動全范圍活動，每個動作 10 次；

? 睡前加做 5 分鐘踝泵，可減少夜間肌陣攣。

運動前后各測一次肌張力并記錄，方便醫生精準調藥。

吃對脂肪，藥更穩

高脂肪餐會讓利魯唑血藥濃度下降 20% 以上。推薦：

? 用橄欖油替代動物油，單不飽和脂肪酸可減輕神經炎癥；

? 深海魚每周 2 次即可，避免大型肉食魚（金槍魚、旗魚）帶來的汞負荷。

建立“用藥-癥狀”雙日歷

在手機日歷建立兩個并行標簽：

? 藍色：服藥時間、劑量；

? 紅色：口水增多、抽筋、呼吸急促等突發癥狀。

兩周后截圖發給主治醫生，比口頭描述更早發現藥效波動。

每月一次“藥物假期”評估

漸凍癥用藥常需動態調整。每月固定一天，與醫生一起回顧：

? 是否出現口干、便秘（抗膽堿藥副作用）；

? 夜間血氧是否下降（考慮提前啟用無創通氣）；

? 體重是否 1 個月下降 ≥5%（需評估胃造瘺時機）。

把“假期”當成升級打怪，而不是減藥恐慌。

藥物只是 ALS 綜合管理的 1/3，另 2/3 是營養與呼吸支持。把每一次吞咽、每一次呼吸、每一次肢體伸展都與用藥同步規劃，才能讓藥效真正“長”在身體上。把這篇文章轉給正在戰斗的家屬，我們一起把 3 個月變成 3 年、30 年！