柱子哥，一個互聯網上真實完整記錄自己生活的普通人

去年8月確診的時候，醫生跟我的家屬說，你們要有個心理準備，柱子哥這個情況最多也就折騰一年，要好好珍惜時間。 當時身邊所有人都跟我說，你要做自己想做的事情。我琢磨了半天，最后還是選擇了工作、旅行、寫作、錄播客、上節目，正常地過日子。我覺得也還行。

她死前的一分鐘
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2025.6.7 深圳

大家好，我是柱子哥，一個在互聯網上真實完整記錄自己生活的普通人。

我有句口頭禪叫“一分鐘”。每次遲到，我都會先發制人地跟別人說：“一分鐘，塞車?！笨蛻糸_電話會議，提了一個我不知道怎么回答的問題，我就馬上把自己靜音，說：“一分鐘?！蔽也幌矚g接別人的電話，有時我把電話摁掉，說稍等我一分鐘，但是永遠都不會再回。

28歲之前，我是一個把時間視作資產，一定要高效管理和調配的人，不允許任何人浪費我的時間。這種對時間的認識，在我28歲時突然被打破。

2018年10月18日，一個工作日早上，我在趕8點半從南京東路到陸家嘴的地鐵上，突然接到醫院的電話，說我確診了癌癥，讓我立即去住院。這種血液腫瘤，發現即晚期，侵犯骨髓，無法治愈。

我突然不用踩點打卡了，我的時間直接被對折。

走在中山醫院那條非常長的走廊里，我好像是產生了幻覺，但這種幻覺卻被我眼前的報告變成了現實。

這個檢查叫PET-CT，它可以看出你全身腫瘤的分布。淋巴瘤是一種很特別的血液腫瘤，人全身有800個淋巴結，可以說血液流到哪里，癌癥就可以發展到哪里。

黑色的部分就是我腫瘤的分布，有胸腔積液、腹腔積液、盆腔積液，腫瘤浸潤了我所有的臟器，甚至包括心臟，可見我當時發現得有多晚。

▲柱子哥的PET-CT報告

那個周一的下午，理論上任何一個正常的公司都應該在開會，我卻只是在走廊里閑逛、等待，像身處時間的黑洞。它突然讓我對時間的認識分化成了三種維度。

第一個維度是醫學時間。醫生分析我的病情，給我制定治療方案，告訴我也許可以爭取到一個多長的PFS（無進展生存期，患者從開始接受治療到疾病進展，如腫瘤增大、新病灶出現、癥狀惡化等，或因各種原因導致死亡的時間）。比如執行治療方案，有多大的概率能活到5年生存期。

第二個維度是社會時間，也就是大家都很了解的社會時鐘。我現在35歲，好像就應該在社會上有某個錨定的位置，應該有房有車有小孩，甚至應該是一個中小企業的中層，不被大廠優化。

第三個維度是我在醫院里感受到的主觀時間，就是此時此刻此地你對時間的感受：時間是長是短、是快是慢、是好是壞、是流逝還是停滯。

隨著治療的開始，我發現我沒辦法計劃自己的時間了。因為確診得太晚，我不知道自己要治療多久、能不能治好、治好了多久會復發、復發了又能活多久。

一切都脫軌了，我徹底掉離了主流序列。那種對時間的失控感就像是在一個溜冰場上，身邊所有人都在一圈一圈地溜冰，只有我一直在原地摔倒，站不起來。

我開始上網檢索，我特別想知道，別人得了癌癥，日常生活都是怎么過的。

他們怎么治的，治療過程中經歷了哪些身心痛苦？治好的病人后來去哪了，他們的人生有因為生病這件事受影響嗎？那些治不好的病人為什么治不好，后來又遭了什么罪？如果真的很不幸，是不治之癥，沒有任何改善的可能性，那走向死亡的過程花了多久，又遇到什么困難呢？

我發現當時能檢索到的都是節點性信息：第一個節點是你聽說誰得癌癥了，第二個節點你聽說哪個名人抗癌成功，第三個節點就是你突然看到一紙訃告，某人因癌癥醫治無效過世。這中間是沒有過程的。

我心想，既然沒有人寫，我又正在經歷抗癌的過程，那我來記錄一下吧。

當如何活下去和如何死亡都成為問題

完成第一次化療之后，我非常不舒服，回到家里輾轉反側。我開始思考兩個非常終極的問題：普通人得了癌癥之后，還能不能再活出璀璨人生，人生還剩下什么可能性？如果晚期癌癥治不好，那我只能痛苦地等死嗎？

懷著對這兩個問題的探究，我寫了一篇一萬字的長文《魔都28歲金融女思維導圖自救指南》，從感受到事實，事無巨細地記錄了我的確診歷程。

生病前，我就是全公司最喜歡畫PPT、做表格和畫思維導圖的人。這次我也像規劃自己的項目一樣，畫了一個140項的思維導圖，不僅有綱領性的部分、總體的原則，還細分了剛性的部分、柔性的部分，以及具體的責任到人的to do事項。

這篇文章變成了2018年全網千萬級閱讀量的爆文，而此前我那個公眾號只有9個人關注。我從來沒有想到，會以柱子哥這么小眾的網名，成為一個抗癌博主。

隨著這篇文章飽受關注，我覺得，我是不是真的可以按照自己制定的指南往下走，把癌癥當作一個可以被解決的問題、可以被定義的事項、可以被周全規劃和執行的項目。我也真的這樣做了，一邊治療一邊寫文章。

由于我在醫院待的時間實在太長，隨隨便便一個檢查就要等六七個小時，專家門診要等六七個小時，等醫生查房又要七八個小時，實在是沒事干，于是我變成了醫院的人間觀察家。

我觀察到很多拎著縣城的CT片子來醫院看專家的小城病人，他們其實對大醫院完全不熟悉，上海的三甲醫院對他們來說太復雜了。有些從小城市過來，不舍得住在醫院周邊的病人，沒辦法完好地安排自己的看病行程。我還觀察到很多人不了解異地醫保怎么備案，怎么最優地利用自己手里的錢。

根據這些觀察，我開始寫一些所謂的知識型抗癌的經驗分享，或者稱之為指南和攻略，比如《普通人如何對抗大病經濟毒性》《小城癌癥病人抗癌自救攻略》和《如何更高效地向醫生提問》。

在血液科住的時間長了，我發現血液科的病人其實一半都是老年人。他們中的大多數其實不清楚自己得了什么病，也沒有辦法很好地跟醫生溝通，子女也不會跟他聊得太深，他們又不會上網，沒有地方去傾訴和講述自己的需求和感受。

于是我開始寫“體察衰老”的系列文章。我和很多老年病友成了朋友，后來又去讀了一個老年護理的大專，專門去了解、觀察和記錄這部分老年病人的需求。

我寫了兩個公眾號，以為自己科普了很多硬核的知識和經驗，直到我發現無論我發什么攻略，最后收到的評論和私信更多都是在傾訴自己的人生故事。

他們來我這里根本不是尋求知識和經驗，他們是來講述自己在經歷的真實困境以及羞于向他人講起的問題。他們覺得我可以理解，于是我成了人形樹洞。對癌癥病人群體來說，最重要的可能是人文關懷。

▲柱子哥公眾號的三個系列

我淋巴瘤的治療其實很不順利。我得了一個最容易復發的類型，第一次治療之后三個月就復發了，持續復發，持續治療，于是我有兩年的時間結結實實地待在醫院。

但隨著我做了一些具體的事情，這兩年好像在主觀感受上好了一點。每次去醫院等得實在難受，我就會想我不是來看病的，我不是被動等在這里，我是來采風取材的，我是來觀察和記錄的。這讓我有一種我可以駕馭時間的主動感。

我的文章越寫越多，還出了一本書，在我住了兩年的醫院開了新書發布會。每次出門去驗血，我都搭配一身新的衣服，做一個OOTD博主。記錄這些生活，讓我覺得我的記憶錨點也多了一些。

我的身體也見證了我這兩年。生病前，我其實是一個非常高瘦的陸家嘴白骨精形象，長發及腰，大波浪。但兩年之后，我因為化療太多次、治療太多次，身體千瘡百孔，光頭了4次，變成了現在的模樣。

在當時的死亡焦慮下，如何活下去和如何死亡都成為問題，我只能自己探索。

我當時好害怕虛度時間。我沒去上班，而別人都在進步，我就想我的每一分鐘都要有獲得感。我的手機每天都會彈出來一條消息：“每一天都要有效積累”。于是我好像真的獲得了特別充實、有意義的兩年。

但是我的腫瘤是治不好的，只會一直復發。我不知道它什么時候會復發，也不知道下次復發之后我還能不能救回來，還能活多久。我要終生與這種不確定性共處。那我該等在原地嗎？

我去問我的主治醫生，我還能做什么推遲復發。他說，其實對你來說最好的保養就是不要上班，好好地在家養著，不要有任何的壓力。

可我不是這樣的性格。治療兩年已經太辛苦了，我迫不及待地想要自由。我也確實去尋找自由了。

前兩年抗癌博主的生活太充實，我變成了一個過于知名的頭部博主。于是，我背井離鄉，換了國家，換了行業，換了花名，以新的身份重新開始。

朋友們，海外工作真的太快樂了。人一到東南亞，就快樂得要命。為什么呢？因為東南亞是熱帶國家，沒有四季，我對時間的流逝好像茫然不覺。我是一個來自東北的小孩，到了熱帶，因為天氣熱，每天精神渙散，一個卷王也懈怠下來，工作之余我都出去玩。

我在印尼工作的時候去了美娜多，是拍《前任攻略》的一個地方，那里有非常漂亮的大海。那天，我所有的小伙伴都去深潛了，我非常怕水，不肯下去。我的潛導把我薅起來說，你就試一試，讓你的身體放松一分鐘，就一分鐘，沉下去感受一下。

我真的下水去試了，讓自己不要掙扎，不要緊張。我發現當人沉到水里的時候是失去時間感的，你會覺得自己變成了一只魚，跟海龜一起游。那是我人生中最美妙的一分鐘。后面我還去了10個國家，有了更多美妙的一分鐘。

迫在眼前的死亡焦慮

我以為重新開始生活、重新開始職業生涯的日子可以持續很久。直到2024年8月我從印尼回國，非常非常偶然地，又確診了第二種癌癥。

我回國是因為好朋友們給我補過生日，我們去吃了海鮮火鍋。但吃完之后，我發現我的肚子鼓鼓的，食物一直沒有下去。我就又回到之前治療了兩年的中山醫院做胃鏡。

連續去了兩天，都因為食物已經在胃里潴留，不能打麻醉，做不了胃鏡。

我在那個熟悉的走了無數次的長廊里像無頭蒼蠅一樣走來走去，直到一個愛管閑事的東北醫生，中山醫院內鏡科的付佩堯醫生，拿了我的單子，問我要干什么，我說我想做胃鏡。

他看了我的情況，說只能先試一分鐘，看能不能麻醉，如果不能麻醉，就要做有痛胃鏡，最多最多也就三首歌的時間，熬過去就好了。

很不幸，那一分鐘決定了我確實不能麻醉。于是我躺在那里，滿臉是鼻涕和眼淚，差點把床拆了，熬過了三首歌的時間，確診了我人生中最最最不好的消息：原發的印戒細胞胃癌——“癌王”，確診即晚期。

▲付佩堯醫生和柱子哥

拿著報告走在中山醫院的走廊里，我意識到死亡真的太近了，這是真正意義的倒計時。

此前作為抗癌博主，還能治甚至生活質量還不錯，那跟真正的腫瘤末期、真正快死了的心境，是完全不一樣的。我又回到了熟悉的時空黑洞里。

這張照片是去年12月31日拍的。那時，我已經經歷了4個月的治療和2次不成功的開腹手術，打開肚子發現腫瘤已經漫布了我整個腹腔、盆腔，完全沒有辦法切了，并且還一直在進展。

坐在那里曬太陽的時候，我已經很多天沒吃東西，太陽照得身上暖洋洋的，腦子空空如也，我甚至感覺自己要融化了。

時間的錯位感再次襲來。住院每一天的等待我都覺得度日如年。我沒有力氣看書，沒有辦法工作，沒有力氣做任何事情。但病房外面的社會時鐘，那個別人在過的時間卻斗轉星移。

那個下午，我所有的同事同學都在放假，等著明天過新年。我卻又一次按下了暫停鍵，生存時間也所剩無幾。

在病房里被禁錮的不僅僅是我的時間，還有我的身體。

這張圖可能讓大家生理不適。我的肚子上同時插了4根半米長、手指粗的管子。一個尿管，一個胃管，胸前的輸液港還連著一個輸液管，脊柱上還插了一根長長的針，外置了一個開關，作為硬膜止痛。

我真切地體會到了迫在眼前的、被剝奪了所有時間和可能性的死亡焦慮。我知道我治不好了，而且會每況愈下，要趕緊找安寧療護病房了。

其實我對安寧療護并不陌生。2019年，我就開始做上海市安寧療護的推動。一開始做志工，后來寫文章多了、經驗多了，我就變成了志工的培訓講師，還成了倡導安寧療護的公益人物。2020年，我還寫了上海市安寧療護全攻略。

我以為我如此倡導、推崇的安寧療護，我已經足夠熟悉。可是，當我不是每天來上班8小時的醫生，不是12個小時輪班一次的護士，不是一周來服務一小時的志工，而是那個24小時躺在床上的人，需求方的身份就給我打開了一個完全不一樣的視角。

我在找病房的過程當中發現了第一個問題。有一天，我去登記我家附近的一個安寧療護病房，那可能是我們全上海最標桿的病房。我想去都去了，就順便再做一次志工吧。

我們去每一個病房的單人服務時間也就10分鐘左右，但是我發現，每一個我手捧蛋糕上去給人家唱生日歌的瞬間都有人拍照，每一個我大聲歡快鼓掌的瞬間都有人錄像。

這時我代入的，不再是拍照和唱歌的人，而是那個神情迷茫、沒有洗澡、沒有化妝、穿著病號服的人。我想，如果我沒有化妝、沒有洗澡、坐在那里，我想被拍照嗎？病房里其他角落的人，看起來更木訥，好像沒有人對此有意見，因為大家都不怎么吃東西，也沒力氣說什么了。

志工服務結束后，當時同行的一個志工姐姐知道我是柱子哥，上來抱了我。

她說：“柱子哥你太不容易了，你太辛苦了，跟你相比我這點困難算什么，我的人生還算幸福，謝謝你。”

聽完這句話我感受很復雜，又覺得很耳熟。我就回憶起我評論區經常出現的句式：“柱子哥，你活得太不容易了，你太辛苦了，跟你相比我人生那點困難算什么，我還算幸福的，我要更珍惜生活。”

我突然意識到，自己做了好幾年抗癌博主，原來是別人表現幫助和同情的背景板。原來我是別人幸福的參照系。

很快，我又發現了第二個問題：我不能洗澡了。

我在醫院的時候最大的痛點就是我被固定在那里，身上插了太多管子，醫院只給你擦身。醫院的護工一個人要管8個病人，我又最年輕，所以她每天凌晨4點就把我薅起來。她說，你要擦身嗎？我2點鐘才睡覺，但是一天只有一次機會，所以我必須配合她。

她擦身的方式是什么呢？找一小塊壓縮毛巾，浸上水，在保證不翻面、不用騰挪我的情況下，輕輕地抹一遍灰。

但凡是一個在醫院住過、體會過癌痛、一天發燒幾次、一天大汗淋漓幾次，并且每天大小便幾次的女生，都知道這樣是不會有任何的清潔感的。

我馬上就發微信給我認識的其他安寧療護病房的負責人，問他們那里可不可以淋浴和泡澡，答案是不太能，并不是所有的單間病房都有淋浴。甚至好像沒有人提出過這個問題。

好像到了終末期，臥床不能自理之后，洗澡這個事兒就不重要了。

我又聯系了一些商業助浴機構，他們就是派四個人上門，搞一張沐浴床，給你洗澡。我把照片發給他們，他們說我身上插了太多管子，有的管子進食物，有的管子排出排泄物，怕感染，沒有人敢給我洗。

我就這樣在醫院住了很長時間，等出院的時候，肩膀爛了。我請了兩個護工，好朋友每天都來給我擦額頭，每天有家屬來看我，醫生護士都認識我還特別重視我，但是我肩膀卻爛了。為什么呢？

因為沒有人給我撕膠布。我身上粘了特別多膠布，那些浸潤了汗水的膠布一直不撕，皮膚就會變得像紙一樣。等過了很久再去撕開膠布的時候，皮膚就爛了。

后來，我又發現了第三個更嚴重的問題，就是癥狀控制難以實現。

我在醫院住的時候，裝了止痛泵。就是很長的一根針扎到我的脊椎里，摁下開關10分鐘之后，它就會給我泵嗎啡，讓我感覺好一點。等待的那10分鐘真的太長了，長得像一個世紀。

有一次我快疼昏迷了，已經完全不會講中文，一直在用英語和醫生溝通。我說，你要么給我打針，要不然我現在就去死。

更難的是出院之后。我癌痛到不得不去急診，但被我家附近的急診拒收了，說我的病情太復雜，他們處理不了。我說，我只是需要你幫我處理疼的這個問題，我不需要你治病。但他們說不行，需要回我的原醫院。

我回到就診的中山醫院急診，等了幾個小時，打了止痛針，卻只能緩解幾個小時。等我到家的時候，藥效就又結束了。

當時腫瘤壓迫腹膜，我的腎積水很嚴重，嚴重到我需要跪著睡覺。吃不下的同時還要一直跪著，每天24小時彌漫在疼痛里。

我在三甲醫院的疼痛科周轉了半天，發現最多只能開三片芬太尼皮貼，過幾天還需要再跑一趟。好像沒有針對病人很友好很方便的止痛形式，如果后面我不能動了那該怎么辦？

疼痛還沒有解決，我又開始擔心別的事情。消化道腫瘤的病人最后大多數人是死于腸梗阻和大量腹水，這也是我最擔心的事情，因為我已經開始出現一些消化道癥狀。

通常情況下，在出現腸梗阻和腹水后，人會在一到兩個月的時間里不能吃飯、不能喝水，活活餓死。以我的體重為例，我現在是八十幾斤，我這個身高瘦到六十幾斤，就會多器官衰竭，活活餓死。

我懷著這個恐懼，四處找專家，問如果出現了梗阻該怎么辦。其實最終的答案是這事也無解。

為什么無解呢？因為從三甲醫院的視角出發，當你出現了梗阻和腹水，你基本不能行動了，你占用床位的時間是一到一個半月，他們也做不了任何改善性的治療，所以干脆不收你。

那去一級的社區衛生病房吧，他們不是有很多安寧療護病房嗎？可是他們不能幫你放腹水，也不能做更多的醫療干預，只能給你止痛。

最后就只能去二級醫院了，有一些有安定療護病房?？墒悄兀粋€醫保病人14天要強制轉院。對于那個處境的病人來說，他已經一個多月沒吃沒喝沒有力氣下床，完全不能行動自理的時候，14天的時候還是要乖乖地出門轉院。這簡直就是噩夢。

當我自己成為需求方，我才知道這些安寧療護實務中的問題。

人的存在和行為，就像在水中丟石子

出院之后我在想，我自己做抗癌博主做了這么多年，認識的人也足夠多了，怎么從來沒有人講過這些？

后來我發現，絕大多數病人走到我這個階段，沒有人有力氣講了，他們的家屬也疲于照顧他們，沒有人再有精力作公共表達。

所以我出院后就開始怒錄視頻，就講我這個階段經歷的事情，從我怎么疼、我心里怎么想、看病遇到什么實際困難等等講起，起名為“腫瘤末期生命關懷實務”，發在微博上。一開始，我是灰頭土臉的，后來大家說看我這樣太心疼了，于是我就化上妝，包上了一個絲巾。

我錄了兩個月，錄了十幾期。有很多跟我同處境的病人私信我說，你真的說出了我們曾經想表達但是卻表達不出來的話，你真是個好嘴替。我也蠻開心的。

直到有一天，我錄了一期“病恥感”，講的是消化道腫瘤病人經歷的屎尿屁汗痰血。沒有放任何圖片，就是單純地講我們經歷的這些生理癥狀給我們帶來了怎樣的病恥感。然后，我就被罵了。

被罵的點有兩個。第一個是有人說你為什么要講屎尿屁汗痰血，好惡心，好不體面。我心想，大家都是人，無論是不是病人，不都有屎尿屁汗痰血嗎？而且，大家最后死的時候都要經歷這一程。

被罵的第二個點就更夸張了。有人罵我說，你一個晚期癌癥病人，每天畫著精致的妝容，還每天都戴不一樣的絲巾出現在鏡頭前，你就是博眼球。我直接沉默了。

后來有人和我說，那些真正臥床很久的病人，沒有力氣端著手機看視頻，但是可以聽聲音。于是今年3月，我就開始錄播客。

有一期天才捕手的播客，主播猛哥在評論區說，柱子哥太值得活著了，雖然生命短暫，我們就盡量記錄和留在此刻吧，大家一起來聲音大合影。于是，1000個網友留言，和我大合影。

有一天，我走在中山醫院那個熟悉的走廊，突然一對夫妻叫住了我。他們說在醫院遛彎的時候就聽我的播客。

我覺得自己做的事太有意義了，不僅好好地利用了我主觀的一分鐘，也給別人帶來了不同的平行時間。

這件事讓我開始思考，我還能做點什么別的事情來建設和改善別人在醫院的主觀時間呢？可能答案還是在安寧療護這件事上。

和我同處境的所有病人，大家都知道自己會死于什么，但是他們找安寧療護病房的時候，就會遇到一個困難：你知道有安寧療護這個選擇，但是你沒有那么多時間一一去奔波和篩選。

于是我匯集了大家的需求，和基金會的小伙伴一起重新梳理了一些典型的病房。

這個表格不像任何官方的文件一樣只貼名字和聯系方式。我們整理的字段是：它有沒有單間病房，是不是要求14天強制轉院，可不可以請單人護工，能不能淋浴等等。

我把這個表格私信給微博上問我這個問題的人，有些人覺得很有收獲。結合我之前寫過的安寧療護全攻略，大家好像可以在更短的時間內去達成方案。

病人真的走到終末期，其實是不會像我一樣再出來四處咧咧了。他們的家屬也很疲于照顧，不可能去一家一家問了。所以，一定要在三次的奔波以內解決他們的問題。這個方法可能是很笨拙的，但是對一小部分人也許是行之有效的。

前一陣子我讀了存在主義大師歐文·亞隆的《直視驕陽：如何面對死亡焦慮》。他在里面提到“波動效應”，人個體的存在和行為，就像在水中投入石子一樣，會在他人的生命中激起漣漪，哪怕在物理生命結束之后也依舊延續。

我意識到，原來我一直在做的事情其實就是丟石子這個動作。

我知道我在經歷的一切，沒人分享就沒有人知道，沒有人講就永遠都不會有人去建設。但是每一個只身穿越疾病和死亡的病人，只身過去才知水深淺，卻再也無法回頭跟后來人講。

那我們走在前面的人能做的事情是什么？就是丟石子。這里丟個石頭激出一點水花，那里丟個石頭有一些漣漪。我身后看著我的人就知道這一處的水深和那一處的水淺。也許更多的人去做這個動作，所有的后來人就都可以摸石頭過河。

就在我為這個掌聲很感動的時候，就在我準備這個稿子的時候，上一周有人在評論區突然艾特我，問我還記得木豆豆魚嗎？

我點進微博，發現她是一個抗癌博主，她的最后一條微博轉發的就是我的視頻，她說的最后一句話就是：“柱子哥，你是我這個人生階段最佳的嘴替?！倍瞧谝曨l我講的是：人到底有沒有優死的權利，以及我們腫瘤末期的病人面臨哪些困境。

我沒有辦法把她的留言讀出來，我覺得太難過了。但是她讓我覺得，哪怕我自己在走向死亡的路上，我依舊可以丟石子，那些知道我在丟石子的人，他們也開始丟石子，甚至走到我前面，也讓我知道自己未來的路該怎么走。

其實癌癥不像我們主流敘事里想象的那么不常見。每年中國都會新發500萬癌癥病人，每一分鐘都有7個人確診，甚至中國有5000萬癌癥病人是帶瘤生活的。

但是我們好像很少聽到，像我這樣每天講真實生活處境的普通病人敘事。大多數時候，我們對晚期，尤其是走向終末期的癌癥病人的理解是：他們就應該在醫院里好好待著，都應該有一副一聲不吭的體面。

可是我偏不。人為什么一定要體面??？我要真實。

在經歷了7年的抗癌生活之后，我現在再回答2018年拋出的兩個求索。

第一個求索，普通人得了癌癥之后還能再活出璀璨人生嗎，這個問題好像還是沒有答案。但是從我的經驗來看，我過去7年過得確實蠻爽的，這也是一種新的人生可能性。

第二個求索，如果晚期癌癥病人治不好，只能痛苦等死嗎？確實，我從28歲開始等死，但是我等死的時候也干了點別的，日子過得也還行。在這種探索、建設、記錄的過程中，好像也改善了我們癌癥病人整體的處境和公共視野里的表達。

其實在去年8月確診以及12月第二次手術失敗的時候，醫生都跟我的家屬說，你們要有個心理準備，柱子哥這個情況最多也就折騰一年，要好好珍惜時間。從去年8月到現在，10個月了，理論上我還有2個月的時間。

我當時也不知道到底該干什么。身邊所有人都跟我說，你要做自己想做的事情。我琢磨了半天，最后還是選擇了工作、旅行、寫作、錄播客、上節目，正常地公眾表達，就正常地過日子。我覺得也還行。如果不能過正常的生活，只能養著，那跟提前死掉了又有什么區別？那不是還擁有一年的時間，反倒是被剝奪了一年的時間。

在繼續正常生活的過程中，也許我真的重新定義了我的一分鐘，甚至幫助其他人改善了他們主觀時間的一分鐘。而此時此刻，聽了這場演講的你們，也和我共度了這一分鐘，共同形成了這個聲音的大合影。

也正是因為這樣，我們才能為自己理想的更好的世界投一票，為那個不被看見的腫瘤病人群體投一票，給他們可以改善的一分鐘。

謝謝大家，我是柱子哥，請關注我的微博。

*文章結合試講內容及演講整理而成

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