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今天,世相訪談對話的是哈佛大學的教授凱博文,我們想和他聊一個嚴肅的話題:照護。
之所以想聊它,是發現我們的用戶曾經、正在或即將面臨“養老”這個問題。有人正在處理父母的養老過程,也有人開始思考、計劃安排自己的老年生活。
一個數據也說明了談論這個話題的緊迫性,預計到2035年,中國60歲以上老年人口將突破4億,占總人口比例超30%。
這意味著,當我們走出家門,一條街上的三分之一可能都是老年人。
中國即將進入重度老齡化社會,衰老是我們不得不面對的明天。
而每個年輕人都將擁有一個新身份:照護者。
凱博文是醫學人類學的奠基人,除此之外,他有一個特殊的身份:家庭照護者。
2001年,他的妻子瓊·克萊曼被確診阿爾茨海默病,凱博文持續照顧妻子十年,直至2011年,妻子離世。
即便作為一位疾病的研究者,當真正面臨家人患病時,凱博文同樣手足無措,醫生除了診斷,什么建議都沒給他,“沒有人告訴我怎么照護”。
因為毫無準備,他的生活一度陷入混亂。
這提醒我們提前了解“照護”的必要性。既然我們必然要成為一位“照護者”,多了解相關信息是必要的未雨綢繆。
在和凱博文的對話里,你能看見一位親歷照護的哈佛教授重建生活秩序的過程,以及他對照護的深刻思考。
作為一位84歲的老人,凱博文還提示了年輕人一個十分重要的信息,那就是關系和聯結的重要性。
并不是有錢就能有幸福的晚年。決定照護水平的,除了和一個人所擁有的金錢、認知相關,還和他所擁有的情感資源、社交資源相關?!瓣P系越好,越有利于照護”,凱博文說。
當一個人擁有優質的關系,他更容易建立起照護體系,支持自己開展照護工作;有情感資源的人也更容易晚年幸福,因為家人、朋友、身邊的人更愿意盡心地照護他。
以下是凱博文的講述。視頻已經同步發布在新世相視頻號上。
講述:凱博文
我是凱博文,今年84歲,是一位醫學人類學學者,曾經我還有一個身份是“家庭照護者”。
2001年,我的妻子瓊確診了阿爾茲海默癥,我開始照護她,直至2011年,她徹底離開了這個世界。
現在,我也是一位“老人”了,面對死亡,我不恐懼,但我害怕失去自理能力,成為殘疾人。
所以,我盡可能地照顧好自己,每天都運動,剛在酒店鍛煉了一個小時;也試圖讓自己的頭腦保持清楚,我還在寫一本關于“記憶”對生活重要性的書。
但在未來,我不得不還是要面臨被“照護”這件事。我想留在家里,但有必要的話,我必須去療養院。
實際上,“照護”是我們每個人都要面臨的問題。我們都曾是、正是或將是所愛之人的照護者,但我們對照護卻知之甚少,無論是社會,還是個人,做的準備都遠遠不夠。
一切都來得毫無預兆。
50多歲時,瓊開始抱怨視力不好,我們最開始以為這些變化是正常的老化過程,但她一次次去驗光、配眼鏡,情況依舊沒有好轉。
后來,她開始出現一些很反常的情況。
我們家離辦公室有1英里,瓊經常開車去,到達辦公室之前,有一條地下隧道,這條路她開了上百,甚至上千次。有一次,經過隧道時,她突然說,她不會開了,后面都是汽車的喇叭聲,坐在副駕駛位上的我,只好伸出手去夠方向盤。這把我們都嚇壞了,之后,她再沒開過車。
她還經常摔壞杯子,看不懂賬單,有一次跑步,還被一輛大貨車擦傷,腳上被打了兩根鈦釘。
我們去眼科、神經科、神經眼科做了很多檢查,都得不到一個準確的診斷,我的醫學背景當時沒起到正向作用,反而把我弄糊涂了,因為她的癥狀和跡象都和我了解的疾病不一樣。
直至我們去見了一位資深的臨床神經病學家,也是我哈佛醫學院的同事,瓊的病得到了確診,阿爾茲海默癥。
但除了診斷,他沒有任何建議給我們。
面對這樣一個無法被治愈的疾病,如何為患者提供照護?沒人告訴我應該怎么做。
即便我是一位受過專業訓練的精神科大夫,研究疾病的人類學學者,在面對照護時,同樣茫然失措。
對于阿爾茲海默癥,專家、權威們都把它描寫成有著清晰進展階段的疾病,從早期的輕度,到中期的中度,再到晚期的重度功能障礙,這種劃分讓阿爾茲海默病的處理和討論變得簡單,但只要親身經歷,就發現事實并非如此。
最初幾年,除了視覺問題,瓊的癥狀并沒有太大的發展,之后,她的認知功能開始受損,找不到廁所,吃飯、穿衣都需要人照顧,后來,又出現了嚴重的暴力行為。
但這些癥狀的出現和發展不是線性的,而是呈螺旋式下降的,時好時壞,找不到邏輯和規律。
沒人對我說,要怎么布置房子,不讓她從樓梯上摔下來,如何不撞到家具和不被地毯絆倒;也沒人告訴我,要在經濟上、社交上做哪些準備……
這導致我走了很多彎路。等我終于意識到我需要有人幫忙,請來社工時,瓊的反應十分激烈。因為隨著能力的喪失,患者會十分失落,繼而產生防御心理,攻擊幫助她的人。在很長時間內,瓊對社工都十分排斥,甚至惡語相向,說,我不需要陌生人在我家。
這一度讓我們的照護工作和關系都變得很糟糕。
在照護妻子瓊的過程中,我的困難還源于作為男性,我一直被照顧,卻缺乏照顧別人的經驗。
在工作上,我和瓊是合作者,但在家里,瓊還是承擔了大部分的家務勞動。
我們家大部分的飯都是由她做的,我只負責干洗碗這種小活。在她生病前,我從沒洗過衣服,付過賬單。在家庭財務管理上,我沒操過心。錢一到,我就給她,她給我一些零花錢,之后她就把錢存進銀行,或用于投資和孩子的教育。
我們從小就是這么被養大的,沒人教過我們怎么關心別人。
大概30年前,我和瓊在中國做過一個研究,問,人們對把老人送進養老院的看法。尤其是兒子們會說,我永遠不會讓我媽進養老院,我們照顧她。
“我們”是誰?當你問他們時,你會發現,飯是兒媳婦做的,看病是兒媳婦陪著看的。
你做了什么?當你問男人,他們會說,我出錢。在世界范圍內,都存在這種不公平,照護主要是由女性提供的。
瓊生病后,我面對的一個難題是,我要從頭學習做所有的事情。
隨著瓊病情的加深,我和兒子曾爆發過一次很大的爭吵。
瓊向來待人熱情、友善,但生病后,她卻性情大變,變得不愿意和人交往。面對她出現的社交退縮行為,我一度默許。因為這意味著我可以有更多的時間去工作,照護確實變得簡單了。
兒子和瓊特別親近,有次,他對我大發雷霆,說我沒好好想辦法讓瓊參與到家庭生活來。當時,我在外地,抱怨說,我留給自己的時間已經所剩無幾了。
我們爭吵了起來。他說我,自私自利,瓊曾為我付出了那么多。我當時崩潰地留下淚水?,F在看來,他說的恰如其分。
我從沒承擔起照護的責任,不知道怎么做,在瓊患病初期,我要在她的指導下,做家務,后來,她無法提供幫助了,我只能靠自己,作為男性,我也沒有求助的習慣,把壓力都放在了自己身上。
我的成長方式把我變成了一個過度獨立、不關心別人的人,一度,我以不求人而自豪,但瓊患病后,我最大的挑戰之一是直面自己的脆弱,尋求他人的幫助。
和兒子的爭吵,提醒我要改變過往的照護方法。
現在,人們變得不像以往重視關系。而正是照護瓊的過程,讓我意識到關系和聯結的重要性。
在美國社會,大家普遍認為,老年人可以自己照顧自己。年輕人可以照顧老人,但老人會以金錢作為回應。中國自古有“孝道”文化的傳統,子女要贍養父母,一大家人會住在一起。在過去,這是中國和美國的不同。
但現在很多中國老年人已經不指望子女能照顧他們,我在中國有很多同齡朋友,80多歲了,正準備照顧自己。
這可能是我的一種偏見,你們這一代人是想自己,更看重自己,也更物質主義。
曾經我也是一個不在意關系的人,為人冷漠、苛刻,直來直去,從不考慮說話的藝術。
在三四十歲時,學生們很難與我直接溝通,他們恐懼我說出“我對你非常失望”“你是我所有學生中最差勁的”這兩句話,而這正是我最常說的。
因此,在我和瓊的工作合作中,她是那個負責經營社交關系的人,學生會通過她和我溝通。
而照護瓊的過程重塑了我,不善和人交際的我,開始主動和家人、朋友、他者建立關系。
我九十多歲的老母親成了我照護瓊的重要支持,我的子女、朋友、同事,甚至一些常去商店、飯店的工作人員,都成為了這照護網絡的一部分。當瓊去雜貨店,想都沒想地拿走食物,店員會給我打電話說,她在吃東西,我們會看著她。
真正經歷過就明白,照護不僅和一個人經濟資源、認知資源相關,也關乎他所擁有的情感資源和社交資源。
正是幾十年來,瓊對我溫柔、包容和照顧,讓我想回饋她;而我們努力經營的社交關系,也在我們需要幫助時,也成了我們的支持系統。
照護也并不是一個單向付出的過程,而是一個雙向互惠的過程。
在我23歲至43歲的20年年間,我有一個習慣,每天從晚上11點到凌晨2點讀一本我專業以外的書,這極大地拓展了我的思維深度,但也讓我得了高血壓和哮喘。
照顧瓊之后,我就開始早睡,生活變得規律,直到今天,我的身體狀況都比我年輕的時候要好很多。
正是在照顧他人的過程中,讓我學會了照顧自己;照護妻子瓊也讓我變成了一個更好的人,用我母親的話說,我比以前更有人情味了。
我們每個人必然會成為一個照護者或被照護者。
中國已經進入老齡化社會,到2035年,60歲以上的老人將占總人口的30%。你想象一個畫面,將來北京的街道上有三分之一的都將是老人。但對于中國的“獨生子女”群體來說,負擔兩個老人的養老還是十分困難的。一個獨生子女如何做到一邊上班,一邊照顧老人?
在上海,我們做了一個研究,一些住在高層建筑里的老年婦女告訴我們,她們最想要的就是每周去一次茶館,和朋友聚會,但她們行動不便,需要坐輪椅。
如何解決這個問題?我和我的同事們認為,要提供更多的社區服務。
在美國的養老院,一年之內,護理人員的離職率是100%,因為很累,工資很低。在中國,有償提供照護工作的,被稱為“保姆”。但隨著中國越來越富裕,未來誰會成為保姆?
在過去,女性一直承擔著幾乎所有的照顧性工作,它沒有社會補償,不被社會認可,也被認為沒社會意義。
可實際上,照護有著重要的社會價值。在美國,如果10%的家庭照護者決定不愿再繼續照顧老人,哪怕只有10%,所有的醫療系統,從醫院、療養院、認知康復中心,全部都會癱瘓。
我們要重估“照護”的價值,提供更高的工資,讓護理的工作變得更輕松,人們才可能會追求它。
照護不僅關于社會價值,也關乎道德、人性和情感。照護所愛的人,就像肩膀酸了去揉揉,手臟了去洗洗一樣自然,不需要理由。
愛,就是關愛和照護。
2011年,在一個初春的清晨,瓊離開了我們,臨終之前,她只能說一個字,就是我的名字,阿瑟。
瓊的骨灰被安葬在距我家只有兩個街區之遠的奧本山公墓,墓碑上刻著:
beauty,wisdom,goodness,above all, love(美麗、智慧、善良,最重要的是,愛)。
這句話概括了她的一生,墓碑上還留有空間,當我的骨灰和她合葬時,足夠寫下我的名字。
晚禱時刻
愛,就是關愛和照護
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