這一年多陪我爸治病的過程中，在病房和網(wǎng)絡(luò)中認(rèn)識了很多患者和家屬，我一直想記錄發(fā)生在腫瘤患者身上的故事，也思考了很久自己想寫這個系列文章的目的是什么，如果說之前分享抗癌經(jīng)驗（），是為了讓更多患者少走彎路，那記錄故事就是單純的想讓別人看見他們，更多的去了解他們，支持他們，因為這個群體真的太難了。

罹患重病后，不論是身邊最親近的人還是醫(yī)生，都會將全部精力放在疾病治療上，卻忽略了病人內(nèi)心最真實的感受，而自己的情緒，內(nèi)心的堅持往往是他們戰(zhàn)勝疾病或者是與疾病長期斗爭下去最重要的利器。

我會堅持記錄這個系列的文章，希望更多患者能夠看到，知道自己不是一個人在經(jīng)受病痛，還有很多人與你一樣在堅持； 希望更多的患者家屬能夠看到，了解此刻病人內(nèi)心的需求； 希望更多的醫(yī)護(hù)人員能夠看到，你們會發(fā)現(xiàn)自己一個淺淺的微笑，能給病人帶來多大的溫暖； 更 希望每一個人看到，提醒我們更加努力的熱愛生活。

第一次見面是在病房門口等一一，看到一個滿面笑容的女生走出來，我知道就是她了，這是我倆第一次見面，之前在電話中有短暫的溝通，從她歡快的語氣中，感受不到她生病了。此時，我立刻將這張笑臉和她歡快的語氣聯(lián)系起來。

她出來接我時沒戴口罩，我也立刻去掉了罩在自己臉上的這層隔膜，這樣就能清楚地看到彼此的笑臉，感覺又近了幾分。整個交流過程，她站在病人的立場，我站在家屬的立場互相分享經(jīng)驗，交流彼此的心路歷程，面對兇險的病情，她比我堅強(qiáng)。我倆像是多年不見的老朋友，兩個多小時還沒聊夠，期間我擔(dān)心她身體吃不消，提出讓她休息或者是躺會，她都表示很久沒這么放松的和人聊過天了，不愿意停下來。

我和一一見了兩次，每次我倆都會聊好久，講到開心的事情，我們倆就一起笑，說到悲傷之處，她更多是沉默，只有我一個人在旁邊哭個不停。她說自己的淚水早已在確診之初流干了，預(yù)見到了最壞的結(jié)果，現(xiàn)在就是堅持做好每一次治療，走好每一步。

以下記錄根據(jù)我和一一的聊天內(nèi)容整理而來。

01

希望每一個小眾群體的病人都能得到規(guī)范治療

一一的治療不是很順利，首先是得了非常罕見的癌；其次，癌癥病人治療過程中可能會踩的坑她都遇到了，著急手術(shù)、檢查不全面、過度治療等；而且整個化療階段獲益很小，腫瘤一直在進(jìn)展。

她才30歲，幸好是一個堅強(qiáng)的女孩，能樂觀的堅持到現(xiàn)在。

她是大細(xì)胞神經(jīng)內(nèi)分泌癌，我也不知道這串醫(yī)學(xué)術(shù)語背后代表了什么概念，聽她說這種癌的發(fā)病率非常低，只占同類型癌癥的百分之零點幾，甚至很多醫(yī)生都沒見過，且惡性程度很高，易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。

1.稀里糊涂的做了手術(shù)

一一在治療之初也遇到了一些麻煩。她在23年2月因為突然大出血入院檢查，通過病理確認(rèn)了大細(xì)胞神經(jīng)內(nèi)分泌癌，親戚介紹了某醫(yī)院的知名教授，他們?nèi)揖土⒖涕_啟求醫(yī)之路。和所有癌癥病人起初的慌亂、無助、不知所措一樣，她自己還沒來得及搞清楚這個病，就被安排做了手術(shù)，后來才知道她當(dāng)時的情況屬于四期，已經(jīng)不適合手術(shù)了，而且因為前期檢查不足，導(dǎo)致化療幾次后做檢查發(fā)現(xiàn)新病灶時，不能判斷這個病灶是術(shù)前還是術(shù)后出現(xiàn)的，無法用來評判治療效果。

發(fā)現(xiàn)癌癥之初千萬不要著急，為了手術(shù)而手術(shù)，應(yīng)該完善相應(yīng)的檢查，確定病理類型，排查其它器官是否有病灶，找到原發(fā)灶，根據(jù)影像初步判斷腫瘤分期，新輔助治療能否獲益等等，這段時間也是留給自己學(xué)習(xí)相關(guān)知識的時間，之后再綜合考慮確定手術(shù)時機(jī)。

2.化療劑量出錯

一一在術(shù)后一個月開始化療，當(dāng)時醫(yī)生給了方案，她也沒想太多就開始執(zhí)行，一次化療需要持續(xù)五天，因為醫(yī)院床位緊張，她都是坐著，想想我們正常人連坐五天都害怕，更何況是手術(shù)剛過一個月，接受化療的病人？那會她只覺得特別難受，每次都要哭好久，但告訴自己必須堅持下來。

第二次化療時，她發(fā)現(xiàn)自己的化療用藥劑量不對，按照當(dāng)時的身高體重計算，應(yīng)該打三天的劑量，但每次醫(yī)生都開五天，她也提出過自己的困惑，試圖和醫(yī)生溝通，但被十分嚴(yán)肅的拒絕了，出于對醫(yī)生的信任和尊重，她選擇了繼續(xù)。直到第四次化療時，因為自己還要接受放療，她的放療醫(yī)生告訴她劑量錯誤，強(qiáng)制她減少了劑量。

也是那次，她決定必須要轉(zhuǎn)院了。

我們在治療過程中，的確會慕名尋找某些專家，但病友的評價，自己的感受，以及是否能夠有效溝通，這些都更加重要。

3.不合理用藥

那會每次化療后，醫(yī)生都會讓她帶一針長效升白針出院，當(dāng)時也沒覺得有什么不妥，只是感慨這個藥挺貴的2750一針，后來咨詢了老家的醫(yī)生才知道這個很貴的藥醫(yī)保是不報銷的，而在他們當(dāng)?shù)啬猛瑯拥尼槪恍枰獡Q一個牌子，報銷后才一百多。而且老家的醫(yī)生幫她重新計算，發(fā)現(xiàn)她的體重只需要打3mg，但之前醫(yī)生一直給她開的是6mg，所以才會每次打完后身體疼痛嚴(yán)重。

知道這件事后她一度很難過，覺得自己已經(jīng)要忍受這么大的疾病痛苦了，為什么醫(yī)生還會這樣？但疾病本身容不得她停下來，只能一邊調(diào)整自己的情緒，一邊繼續(xù)往前走。

醫(yī)患的信息是不對等的，我們?nèi)狈ο嚓P(guān)醫(yī)學(xué)知識，就要努力成為學(xué)習(xí)型病人或家屬，了解相關(guān)治療的各種信息，以便更理性的看待自己的治療過程。

但她仍然感謝每一位給過她溫暖的醫(yī)護(hù)人員。每一次在病房，聽到護(hù)士笑著叫她一一，都會因為語氣中帶著的溫暖，讓自己開心好一陣子；扎針的護(hù)士小姐姐會因為她還小，就刻意輕一些，讓她覺得自己受到了好多照顧；每一次宋教授和她討論病情，都會耐心解釋清楚每一步用藥的原因，讓她能夠完全放心自己的每一步治療；還有那晚八點多，早已下班的李醫(yī)生在辦公室里，拿著她剛拍的片子，分析每一個可疑之處，讓她覺得自己是最受關(guān)注的那個患者。

而她也在用自己的方式表達(dá)著對醫(yī)生的感謝，一天快中午時她去找醫(yī)生開藥，正巧聽到醫(yī)生接了電話，別人叫她一起去吃飯，一一沒再多說一句話，轉(zhuǎn)身就離開了。類似的小事還有很多，我不寫出來，可能醫(yī)護(hù)人員永遠(yuǎn)不會知道，患者也在用自己的方式愛著他們。

看病的過程雖然很辛苦，但這些溫暖都是她黑暗前行路上的光。

4.找到正確的組織

一一說現(xiàn)在回顧之前的治療過程，發(fā)現(xiàn)加入病友群，找到組織真的很重要。那會也不上班了，每天就在小紅書上大量搜索自己病情的相關(guān)資料，這種癌癥太罕見了，相關(guān)信息很少。她也是在小紅書上發(fā)布了自己生病的帖子，被病友家屬拉進(jìn)了病友群，從大家的交流中對這個病的認(rèn)知才逐漸豐滿起來，也是根據(jù)病友群中推薦找到了宋教授，她的治療才步入正軌。

其實不僅是罕見癌癥，我覺得任何一種大病，找到組織都很重要。高質(zhì)量的群里會分享很多有用的經(jīng)驗，病友來自全國各地，有些可能已經(jīng)有幾年的治療甚至治愈經(jīng)驗，能夠回答很多常見問題，并能根據(jù)親身經(jīng)驗推薦相關(guān)科室醫(yī)生，還會建議前期應(yīng)完善的各項檢查，分享各自主治的經(jīng)驗等，這些信息都相當(dāng)有價值。

02

能像正常人一樣生活

從確診那一刻開始，一一的生活就完全改變了，這一年來要持續(xù)對抗化療的副作用，她說自己的生活完全跌入谷底。

1.無法面對的關(guān)心

生病后首先要面對來自親戚朋友的關(guān)心，她曾一度把自己封閉起來，認(rèn)為這些關(guān)心都不是出于善意。起初會在心中給親戚劃分等級，一直和她要好的才有探視權(quán)，其他人則一律不見，幸好父母也很支持配合，將很多前來探望的親戚攔在門外。

更是與所有朋友斷開了聯(lián)系，電話不接微信不回。

每次住院治療，病房都會有人打聽她的病情：你這么年輕，得了什么病啊？多大年齡了，結(jié)婚了沒有？有孩子嗎，孩子多大了？她并不想回答這些問題，甚至覺得有些人并非出于善意，只是好奇，但總有一些人會持續(xù)的追問，后來發(fā)現(xiàn)如果想盡快結(jié)束這個話題，就要打消他們的好奇心，所以還沒男友的她現(xiàn)在遇到這類問題，會快速回答結(jié)婚了，孩子上幼兒園了。

之前任職的公司老板是個善良的人，了解她的病情后，就和她商量著準(zhǔn)備組織同事們捐款，幫助她做治療。一一直接拒絕了，即使經(jīng)濟(jì)上的確很不容易，也不希望讓別人知道，然后去心疼可憐自己。

我們每個人都有可能成為病人本身和病人的親戚朋友，看了一一的這些想法，希望我們能再多幾分相互理解和尊重吧。面對突如其來的變故，不打擾可能就是最好的幫助。

2.準(zhǔn)備一頂美美的假發(fā)

由于化療的副作用，很快她的頭發(fā)就掉光了，起初是戴著帽子出門，但不管如何掩飾，還是和別人不一樣，那段時間就會格外抵觸自己的變化，但窩在家里不愿意出門，反而心情會更糟糕。

變化是從決定購買假發(fā)開始的，起初因為考慮價錢，買了相對便宜的，帶上后雖然有所改善，但還是不夠自然。爸爸看不下去了，為女兒買了一頂質(zhì)量極好的假發(fā)，帶上去能夠以假亂真，第一次帶上它出門，一一還刻意裝扮一番，畫了美美的妝。說到高興處，她給我看了手機(jī)里保存的照片，配上滿臉笑容，真是一個很美的女生。

自從可以帶著假發(fā)出門，她覺得自己又是一個正常人了，開始恢復(fù)正常的社交，甚至在二線化療結(jié)療后一周，她就選擇繼續(xù)開始上班，那段時間也是生病以來最開心的時光。

我們每一個人都有正常的社交需求，生病后可能會有短暫的隔離期，但不要長期把自己封閉起來，盡可能走出去，像正常人一樣生活，有助于我們更好的面對疾病本身，此時，一頂假發(fā)，一副漂亮的妝容可能就是我們的秘密武器。

3.一張不能接受的對比照

她給我看了一張視覺沖擊很明顯的照片拼圖，是她手術(shù)前后腹部的對比照。

上面那張照片中的腹部線條明顯，她說自己以前非常自律，除了上班就是健身，下班后堅持去健身房運動，發(fā)現(xiàn)生病前那段時間，正在鍛煉腹肌，已經(jīng)小有成效。下面那張則是手術(shù)后腹部的照片，她是縱切口的開腹手術(shù)，因為切口部分已經(jīng)沒有了肌肉支撐，是下陷進(jìn)去的，旁邊會輕微鼓起來一部分，但看起來就軟軟的。

這樣兩張照片拼接在一起給我看，她無奈的笑著說，自己最初是無法接受的，看到就會難受很久，因為很懷念自己曾經(jīng)鍛煉出來的線條，最終還是要接受自己身體因疾病而產(chǎn)生的各種變化。

這個接受的過程一定是漫長且痛苦的，現(xiàn)在她能笑著給我看這張照片，背后可能是無數(shù)個夜里的淚水，問她是否愿意把照片給大家看，她說不想再給別人看傷口了。面對疾病所帶來的身體變化，我們都需要一個消化的時間，別著急，慢慢來。

4.請不要給我太多希望

她說每次檢查就像是在等待宣判，親戚朋友都會送來很多祝福和希望，但她并不想聽，怕自己抱有很大的希望去期待一個好的結(jié)果，卻是不好的消息。起初她也會充滿期待，看到進(jìn)展后就會更加失望，反而是后來不再抱有期待了，倒多了幾分平靜。

我們對于病人的關(guān)心，可以是情緒上的疏解，可以是多陪他聊聊天，甚至只是一個擁抱，但如果自己對病情不夠了解，請不要給與過多的希望和建議。

03

被迫做減法

一一說確定放棄工作后，就把所有的工作群和工作伙伴刪除了，也不再去想那些事情，突然覺得很自由。

1.沒買到的車

一一的家庭并不富裕，從縣城到城市，她都是靠著自己一步步走出來的。患病前已經(jīng)是部門主管，工資在當(dāng)?shù)匾蔡幱谳^高水平，在父母的幫助下全款買了房子，也能通過自己的努力給父母提供更好的生活，對生活的狀態(tài)很滿意，就籌劃著發(fā)了年終獎要給自己買輛車呢。

他們公司的年終獎是每年4月發(fā)放，按照她當(dāng)時的業(yè)績考核，可以拿到八萬多，所以提前好久已經(jīng)選好了車，就等著發(fā)錢提車了。很可惜，2月的時候確診了癌癥，更為諷刺的是，4月份拿到八萬多塊錢，她先去醫(yī)院交了六萬的放療費用。

2.再也不會有自己的房子了

隨著治療的持續(xù)，開銷越來越大，加上停止工作沒有了收入來源，他們?nèi)疑塘亢螅瑳Q定把之前買的那套房子賣掉。

起初中介帶人看房時，她還沒有太大的感受，直到有一個客戶看中房子，決定購買時，她就一直哭，因為這就是自己的家，賣掉就再也沒有自己的棲息之地了，而且她知道以后再也不會有屬于自己的房子了。那筆房款很快到賬，雖然自己從來沒有見過那么多錢，但看著手機(jī)短信上的數(shù)字，卻冷冰冰的沒有任何感覺。

她說，這一年來就感覺自己的生活一直在做加減法，之前好好工作得到了升職機(jī)會，然后通過自己努力買了房子，但隨著生病，慢慢的失去了勞動力，失去工作沒有工資，現(xiàn)在連房子也沒了。

這一切都無可奈何，又必須接受。

3.獨生子女必須做好每一步規(guī)劃

知道自己患病的兇險程度后，一度擔(dān)心父母的養(yǎng)老問題，每天都處于深深的自責(zé)中。她是一個很獨立的孩子，平日也會操心家中的大小事，媽媽可能相對更傳統(tǒng)一些，缺少現(xiàn)代社會的生活技能，那段時間她就不停地教媽媽做各種事情，包括去銀行取款，交水電費等。她用了很長時間與自己和解，原諒自己可能無法陪伴父母晚年，然后更多的帶父母體驗、掌握她曾經(jīng)代勞的那些事情，只為了將來父母也可以更好的生活。

還要規(guī)劃好自己手中的錢。她是個很懂事的孩子，雖然知道父母一定會用全力給自己治療，但也有自己的底線：父母在縣城的房子一定不能賣；家中的錢不能全部花完，要預(yù)留出將來父母養(yǎng)老的錢；她很害怕后期有可能面對的癌痛，所以為自己每個階段的治療都規(guī)劃了開銷，預(yù)留出了后期止痛，甚至安寧病房的費用。

現(xiàn)在給我描述這些事的時候，她一直在笑，但難以想象這份無奈的笑容背后，藏著多少淚水。

04

來自父母的愛

一一從小就不是那種會撒嬌的女生，但上次化療完在家躺著特別難受的時候，模糊中就一直叫著媽媽，讓媽媽陪自己躺在一起，心里就會覺得特別踏實。我倆聊天時，我不敢過多問起她父母的情緒，同為獨生子女，再加上孩子母親的角色，我知道她對于這個家庭意味著什么。

1.被趕出病房的媽媽

從知道一一患癌，媽媽就一直哭，說起病情會哭，看到女兒治療難受會哭，看到手術(shù)的傷口也會哭。有一次媽媽陪女兒住院，醫(yī)生查房時和他們交流病情，媽媽根本冷靜不下來聽醫(yī)生說什么，只是在旁邊止不住的哭。當(dāng)時，媽媽直接被醫(yī)生趕出了病房，說她這樣的情緒會影響女兒，不利于后期恢復(fù)。

從那以后媽媽就很少在她面前哭泣了，但一一知道，媽媽只是躲著她哭。

2.一夜未眠的爸爸

父母的表達(dá)方式不一樣，爸爸看起來就堅強(qiáng)的多，很少在孩子面前流淚，更多是陪著她一起面對，其實她有很多次想和爸爸聊聊后面的事，做一些交代，但又不敢開口。

有一次早晨起床后，一一去找父親，推開門時被里面滿滿的煙氣嗆了出來，屋里全是煙，煙灰缸和地上散落著煙頭，他才知道爸爸這一夜都沒有睡，把自己關(guān)在房間里抽了一夜的煙。

3.每次治療都要陪同

他們每次做治療，都要從老家開車三四個小時過來，爸爸會全程陪伴她，但是因為病房環(huán)境嘈雜，晚上休息不好，她會在醫(yī)院附近找合適的賓館讓爸爸晚上休息。

有一次一一就開玩笑給爸爸說，你以后別來了，各種檢查單你也看不懂，都是我自己去做，你最多跟著我拿拿衣服，輸液時你也沒事，晚上還要給你找賓館住，以后我都自己來吧。

爸爸當(dāng)然是不同意的。

4.不讓女兒多走一步路

每次來醫(yī)院看病，爸爸都要開車四五個小時帶女兒過來，她也曾提出開車時間長，爸爸太累了，不如坐順風(fēng)車，但爸爸始終不同意。

直到一次再提出搭順風(fēng)車時，爸爸才說自己開車來，每次可以把車停在病房樓下，讓女兒直接坐電梯去病房，尤其是化療完，可以直接停在電梯出口等著女兒，但如果叫順風(fēng)車，就需要孩子走出病房，走到醫(yī)院門口坐車。

就為了減少這幾分鐘的步程，爸爸一直堅持著自己開車。

我倆聊天就是一次病人和病人家屬相互了解的過程。我才知道家屬這些自然的關(guān)愛，會讓病人感受到那么大的溫暖，而她也看到家屬一些固執(zhí)的舉動，只是單單出于愛。在這個過程中，我們珍惜當(dāng)下的每一次陪伴。

05

完成自己的愿望清單

文章初稿寫完后先發(fā)給一一看，她必須是這篇文章的第一個讀者，交流討論中，她說自己最近在思考如何與這個世界告別，上周她來做治療，我倆又見面了，這個話題會有些傷感，但聽她的敘述，我覺得這不是為了告別，只是提前去完成自己心底的每一個愿望。

1.和閨蜜一起去迪士尼

她一直想去上海迪士尼玩，之前是工作太忙沒有時間，后來生病身體不允許，趁著這次化療的間隙，待副作用消去，身體恢復(fù)一些，她終于來到了迪士尼，成為樂園中開心的公主。雖然挺累的，一早進(jìn)園后，可能九點多就有些疲憊了，但她還是會堅持多走走，因為真的很開心。

樂園里有一份問卷，其中一個問題是：你為什么會來這個地方？閨蜜的回答是：和最愛的人創(chuàng)造美好的回憶。

一一當(dāng)時就決定，下一個化療周期的空檔，要和爸媽一起出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。

2.還未來得及與很多人告別

在上海和閨蜜分別后，自己坐飛機(jī)返程，上了飛機(jī)她就一直哭，她說在接受了自己的病情后，已經(jīng)很久沒哭過了。

她覺得隨著飛機(jī)的起飛，就像是一次告別，她知道自己不會再來這座城市了，但她不知道還有沒有機(jī)會再見這個陪她實現(xiàn)愿望的閨蜜。

今年，她送走了去香港讀書的妹妹，去新疆照顧孩子的姑姑，還有去北海生活的姐姐和侄女。每一個人臨行前都和她說著再見，但只有她會在心里敏感的想著，可能就真的再也不會見了吧。

一一說自己很幸運，工作中遇到了一直支持和提拔她的領(lǐng)導(dǎo)，被她視為自己的貴人，生病后經(jīng)常關(guān)心探望她，就是我前面提到要幫她組織同事捐款的那位。

但是她突然要調(diào)往異地工作了，一一這才意識到，上次見面有可能是他們相逢的最后一面了，她竟然還沒來得及告別。

現(xiàn)在面臨的每一次分別，她都不知道是不是永別。

癌癥本身是不幸的，但能夠給自己的告別做好規(guī)劃，一步步去實現(xiàn)未盡的愿望，珍惜與身邊人的每一次相處，在這個過程中去感受和積累愛的總和，與人們常常“羨慕”的猝死相比，還是更幸福一些吧。

3. 想幫助更多的人

她還有一個聽起來有點偉大的愿望，希望像自己一樣，患罕見癌癥的病人能夠找到組織，更多的被看見。她說自己能通過小紅書搜索到病友群，但還有很多罕見病患者因為找不到組織，找不到合適的醫(yī)生而進(jìn)行了不規(guī)范甚至錯誤的治療。

想起她說自己曾經(jīng)也是一個很善良的人，但生病后一度覺得命運對自己不公，就不想再做一個好人了，有時甚至?xí)桃獾年J紅燈，隨地亂扔垃圾等。但我覺得她對自己的認(rèn)知還是停留在表面上了，這些只是我們發(fā)泄情緒的一種方式，并不影響她刻在骨子里的善良，正如她因為自己的看病難，就會想到更多罕見病患者的需求一樣。

聊天過程中，她反復(fù)幾次笑著提到自己的時間可能不多了，我不會安慰人，也不想說不負(fù)責(zé)任的話。既然我們無法決定愛延續(xù)的長度，那就盡可能增加它的總量吧，能夠在家人的愛中堅持下去，這本就是幸運的。

分享了一一的故事，我自己也有一些話想說。

1

做手術(shù)前要慎重決定

這一年多，我在病友群中見到好多和一一類似的情況，剛查出患癌，相關(guān)檢查還沒做完就著急手術(shù)的。有的是病人自身和家屬著急，但的確也看到有部分外科醫(yī)生，沒做完檢查或者不符合手術(shù)標(biāo)準(zhǔn)就先把手術(shù)做了。病人的著急我是理解的，因為缺少相關(guān)醫(yī)學(xué)常識，會覺得是不是切除腫瘤就好了；也會擔(dān)心一直不做手術(shù)，等著做各種檢查，期間腫瘤會不會變大或者增加轉(zhuǎn)移。

而我們遇到的醫(yī)生也會有很大差別，不僅是醫(yī)術(shù)，更重要的是醫(yī)德。我向來不喜歡以惡意揣測別人，對于罕見的腫瘤類型，有些醫(yī)生肯定會認(rèn)知不足，但是否也有部分外科醫(yī)生只是為了追求手術(shù)量，而安排不具備條件的病人手術(shù)呢？

我爸做手術(shù)之前，在網(wǎng)上查外科相關(guān)知識較多，發(fā)現(xiàn)對于外科醫(yī)生的衡量很簡單，只要病人能活著推出手術(shù)室，這臺手術(shù)就算成功，根本沒有其它的考量標(biāo)準(zhǔn)。一場本不應(yīng)該進(jìn)行的手術(shù)，如果單是不能從中獲益，病人損失一筆錢財還好，但如果對病人的身體造成傷害，甚至部分患者會因為術(shù)后免疫力降低，腫瘤快速進(jìn)展，這無異于二次傷害。

其實，對于腫瘤患者來說，除姑息性手術(shù)外，如果沒有特殊情況，應(yīng)該是在藥物獲益的前提下進(jìn)行手術(shù)。

2

成為學(xué)習(xí)型病人和家屬

一一還遇到了化療劑量出錯的問題，當(dāng)時那位醫(yī)生為什么會出這種錯誤，我們無從考究，不做評價，這里只提醒大家，關(guān)注點還是要再細(xì)一些，除了治療方案本身，藥物的用法用量也要多留心。

我之前看過一篇文章，里面就提到了醫(yī)生用錯藥的情況，我一直收藏著那張截屏，偶爾還會翻看。

人都會犯錯，但重點是我們對待錯誤的態(tài)度，以及是否能從中總結(jié)經(jīng)驗教訓(xùn)，避免類似錯誤再次發(fā)生。很多事情都是相通的，這樣的心態(tài)，不僅是醫(yī)生，我們對待工作也應(yīng)如此。

所以面對醫(yī)生的無心之錯，我們持包容的心態(tài)，但還是希望盡量減少隨之而來對身體造成的傷害，那就只能自己多學(xué)習(xí)，多操心了。

關(guān)于長效升白針的使用，其實一直是我心里的一個坎。我爸前兩次化療，因為疫情原因，是在離我們家更近的醫(yī)院做的，每次拔吊瓶都會推一針長效。那會不懂，看病房里所有病人都這樣，就以為是常規(guī)操作。后來在宋教授這里化療，隨著自己知識的豐富，才知道我爸的情況并不適合用長效，這時想起自己去翻翻藥品說明書，發(fā)現(xiàn)這個針應(yīng)該在化療結(jié)束48小時后再使用，且口服化療藥期間不能使用。不考慮費用問題，重點是對我爸那會的身體情況會起到不好的效果，我至今都一直很懊喪。

這件事之后，我就養(yǎng)成了看藥品說明書的習(xí)慣。

我們倆都因為后來遇到靠譜的醫(yī)生，加上主動學(xué)習(xí)，發(fā)現(xiàn)了一些問題，但又有多少病人還在長期做著無效、費錢、甚至對身體有損傷的治療呢？

所以，為了更好的治療效果，我們都要努力成為一名學(xué)習(xí)型病人或家屬。

但是換一個角度來想，我們?yōu)槭裁葱枰罅靠鐚W(xué)科、跨專業(yè)學(xué)習(xí)呢？什么時候求醫(yī)的過程中，病人和家屬只需安心做一個病人，就能得到規(guī)范的治療，不怕踩坑，那才真是跨時代的進(jìn)步。

3

增加愛的總量

之前我曾想，面對我爸生病，為什么自己會這么難過，并樂于因此付出極大的時間和精力去求醫(yī)問診，后來想明白了，正是因為之前得到了足夠的愛。所以換個角度來想，自己也是足夠幸運的，從小在愛中長大，現(xiàn)在又能將自己的愛回饋給他，我們彼此愛的總量是超值的。

一一也是如此，可能無法更長久的陪伴父母，但現(xiàn)在的每一天，沒有工作打擾，少了生活中的煩心事，也不再有各種討厭的應(yīng)酬，可以完全享受和父母在一起的時光，讓相處的時間慢下來，這無異于增加了愛的總和。

她是不幸的，年紀(jì)輕輕就遭遇了這樣的疾病，但能夠在遭遇不幸時，得到父母無條件的支持和愛，被身邊每一個人溫柔相待，也能多一些安慰吧。

那天和一一聊完，開車回家的路上我哭了一路，也說不上來明確的原因，可能是心疼她的堅強(qiáng)吧，也可能是帶入了自己的經(jīng)歷。突然想起道別時，只是忙著催促她趕緊回去休息，卻忘了給她一個擁抱，給她力量，第二次見面時，我們先給了彼此一個大大的擁抱。

我倆第一次見面是2月28日，這一個月，我都在斷斷續(xù)續(xù)的寫和修改這篇文章，雖然每一句話都爛熟于心，但每一次翻看仍然會淚流滿面。起初我一直沒有想好發(fā)表的方式，但最終成稿后，還是給羅羅姐發(fā)了短信，問她是否適合在咱們公號發(fā)布，因為這樣可以讓更多人看到這篇文章，會讓記錄這個故事的意義無限放大，而且也能更好的幫一一實現(xiàn)她幫助更多罕見病人找到組織的愿望。

這是我的個人郵箱 xiaozhoulaoshi123@163.com，公布給大家，希望可以作為一個溝通交流的平臺，大家可以：

1.和我倆有同樣罕見病理類型的腫瘤患者，大細(xì)胞神經(jīng)內(nèi)分泌癌和肝樣腺癌，可以發(fā)郵件給我，拉你們進(jìn)入對應(yīng)的組織；

2.如果你也不幸罹患了某種罕見的腫瘤病理類型，并有自己的小眾病友群，請和我聯(lián)系，我想把這些群整理出來給更多有需要的人看到；

3.想搜集更多的素材，如果你愿意分享自己的治療故事，給更多人帶去力量，也請聯(lián)系我，我真的希望可以把這個系列一直記錄下去。

這篇稿子發(fā)布時，我應(yīng)該正在省醫(yī)，因為連續(xù)便血而做胃腸鏡檢查，因為要全麻，多久恢復(fù)也不知道，所以后臺就只能等小周老師下課時回復(fù)了。

小周老師發(fā)一一的故事給我時，問我能不能在咱公號發(fā)布，避免咱們的基調(diào)一直是積極向上，明亮的，而疾病是壓抑的，和公號的感覺不符。我說當(dāng)然可以發(fā)了，不管我們內(nèi)容的表面情緒是什么，底色永遠(yuǎn)是有意義。所有內(nèi)容都不會對所有人有意義，就像學(xué)齡前啟蒙教育的內(nèi)容，學(xué)齡后孩子用不上一樣，關(guān)于疾病的內(nèi)容，也只能幫助和鼓勵到一部分人。但哪怕能真正幫到一個人，就是有意義。

收集更多患者故事，鼓勵更多患者互幫互助，是小周老師想要為這個群體所作的事，那我會全力幫助她，也希望咱的羅漢果們，可以幫她把征集的范圍擴(kuò)大出去，讓更多需要幫助的人找到組織。

健康是最寶貴的財富，希望我們每個人都能擁有，在還能擁有時，珍惜那份幸福，熱愛生活好好過。

Read More

育兒干貨I好物分享I誠意滿滿