成長自述

來自一位聽障童書編輯的

摘要

我兩歲時得肺炎注射的那支救了我命的慶大霉素，又要了我的命，讓我成了聽不見聲音的小怪物！

我是鄒媛，是一位童書編輯。

入學前，家人才知道我兩歲時得肺炎注射的那支救了我命的慶大霉素，已經又開始“要命”了。幼兒園的老師發現我集體活動時候反應總比其他小朋友慢一拍，不愛說話，于是勸家人帶我做個檢查。最初大家猜什么的都有，最恐怖的一個就是我腦子可能有問題。一系列檢查結果出來，果然好消息和壞消息攜手而來——好消息是腦子沒問題，壞消息是聽力已經出現嚴重的下降。我兩歲時得肺炎注射的那支救了我命的慶大霉素，已經又開始“要命”了。

接下來要面對的問題就是治療和就學。感謝我的父母做了偉大的決定：除了帶我開始和時間賽跑的治療，還堅持把我送進人大附小，而不是聾啞學校。雖然每天輾轉于家、學校、醫院，少不更事的我并沒有太多煩惱，每天和同學一起學習玩耍，結伴上學。那時候我們很多同學都住在人大校園里，大家不僅是同學還是一起長大的發小。

老師把我的座位安排在教室的前排。那時最開心的事兒就是沒聽到老師說的話時候，我會看向同桌，看向我周圍小伙伴，很快會有紙條遞過來，上面有老師剛講的話，或者留的作業。小紙條被老師逮住的時候，老師告訴我如果聽不清就舉手問，還批評了傳紙條擾亂課堂秩序的同學。于是，之后大家跟老師玩起“躲貓貓”，紙條行動還在繼續，只是遞過來的是管里塞著紙條的筆，夾著紙條的書本，以及一切具備傳話條件的小物件，既要“完成任務”又要躲過“敵人的圍追堵截”，似乎有些“艱險”，我們卻樂此不疲。

同學們會問我，每天總是早走一會兒干嘛去呢，而我會給他們講，中醫針灸的針三寸六寸十寸都有，扎進身體里并不一定都很疼；有些聞起來怪怪的湯藥喝起來居然是甜的；有個用氣功給人治病的老爺爺，牙都掉光了；西醫那些瓶瓶罐罐里的大片小片，有的和我們吃的mm豆一樣好看……

然而我的聽力還是下降了，不得不戴上助聽器，突然間我發現自己和周圍小伙伴有點兒不一樣。盡管大家一如既往地關心我，那種“有點兒不一樣”的想法還是像個小火苗一樣在心里藏著。怎么去撲滅它，或者，到底要不要滅掉，我不知道該怎么辦。戴上助聽器的時候，總覺得自己像個怪物，又加上我坐在前排，好像大家上課沒在看黑板，都在看怪物。

體育課時，因為怕摔壞，我會把助聽器摘下放到保護的小盒子里，再用袋子裹好，塞進書包的最里層，最后再把書包推進課桌抽屜深處。我特別喜歡上體育課，不光因為我們體育老師風趣幽默、和藹可親像鄰家大叔，而且因為只有那個時候我才覺得自己和大家一樣可以奔跑打鬧，不再是怪物。

有一天體育課回來，我還沒到座位，就看到大家都在圍著當時班里最淘氣的小凱，他手里正拿著我塞了又塞，藏了又藏的助聽器小盒子。看見我來了，他舉著問我：“嘿，這個我戴不上啊，怎么戴呀？”霎時間所有的同學齊刷刷看向我，我愣住了，心里的小苗此時不知怎么噌地長了起來，我想回家，更想找個洞立馬鉆進去。我只是回到座位上趴著哭，后來老師批評了小凱，他也道歉了，這些都沒有阻攔我覺得自己更像怪物。我暗暗發誓，要做學習最優秀的那一個，也許只有這樣，才能擺脫怪物的影子吧。

我上初中了，遇到了我的大怪物。

“小升初”很順利，我在八一中學里度過了六年中學時光。在這里，離開了當年的發小

同學，離開了總是給我特殊照顧的老師們，還有當年那些承載我所有快樂的小紙條。新老師

很親切，新同學很友善，一切都是嶄新的。接踵而來的便是繁重的學習，和小時候一樣，我仍然覺得只有用學習成績來證明自己不是怪物。學習的任務越來越繁重，我給自己施加的壓力也越來越大。入學時八個班第一名的名次并沒有因為這些保持住，反而下滑到班級十幾名，我出現了嚴重的偏科。

班上語文劉老師很像一位知心的大姐姐，她每周布置寫周記，讓大家寫自己心里想說的。每次不管我寫了什么，她都鼓勵我多寫寫心里想說的，并總在末尾用紅筆做長長的批注，這些批注，讓我想起當年那些溫暖的小紙條。在這里，她還給我留下了她自己的秘密：被嚴重的近視困擾很多年。我暗暗覺得，瓶底玻璃厚鏡片后面的她，是一個和我并肩前行的“大怪物”。有了“大怪物”的陪伴，那么就算是個小怪物，我好像也有點兒愿意。我偷偷告訴她，遇到不喜歡的老師講課，老爸厲聲呵斥，我會偷偷關掉助聽器，但是被發現后免不了一頓暴揍和呵斥。每次她都會陪我一起笑，說我太皮了。就這樣，我喜歡語文課，喜歡和語文老師有關的一切，只要她在，我就開心地覺得自己和其他人一樣，可以放心淘氣甚至偶爾遲到沒交作業忘了背書……每當這時候，她會像對待所有犯錯的同學一樣，罰我抄課文，但我心服口服，哼著小曲兒抄到半夜也沒怨言。

除了語文成績依然優秀，其它的成績卻一落千丈。這個時候老師和家長們開始幫我找奇奇怪怪的原因，令我費解的是，不管什么原因，后面總是加上一條：更何況她耳朵不好。令人難過的是，語文老師教我們一個學期后就調走了。失去了“大怪物”的陪伴，從此，我便覺得自己是一只行走在人群中的孤獨的小怪物了。

走到哪里，我都沒忘記身上的標簽——耳朵不好。凡是沒有如愿的事情，大家總是強硬地將其歸結為這一個原因，我也漸漸不再抗拒。那時我一直在想，如果大家可以正視我所有的問題，哪怕說我不聰明、不努力，不上進、粗心大意等等，我都樂意接受，因為這就是真實的我啊！

課堂提問，老師喊到我的名字，和別人一樣我答不出來，但是同學的一句“老師，她耳朵不好。”我便可以立刻坐下，并不是像其他人那樣去罰站。軍訓時我也因為聽力不好免于訓練，和生病的小伙伴一起樹下乘涼。我就這樣懷揣怪怪的小火苗，磕磕絆絆熬到高考這一年。那時候，特殊教育是一個新興行業，我想都沒想報了這個專業，我急于融入那個小怪物們的群體，做那些小怪物的老師，像初中語文老師那樣，用自己的辦法將愛與力量，傳達給和我有著同樣困擾的孩子們。然而并沒如愿，我的分數不夠，我決絕地不復讀，想到還要在這個環境里被當一年的小怪物，我一天也不愿意。

上大學前，來到助聽器驗配中心，我問師傅，有沒有更小的助聽器，小一些，戴上后頭發蓋住可以看不出來。師傅告訴我，你看，咱中國人喜歡購買肉色的助聽器，為了隱蔽，所以我們通過各種工藝把助聽器越做越小，直到放進耳內看不出。但是國外不一樣，他們喜歡購買五顏六色的，和自己膚色差別大的，不光自己找起來方便，還可以此來呼吁周圍人的關愛和幫助。我當時一驚，還有人主動當怪物？不過，如果可以在一個充滿接納和理解的環境里做個所謂的怪物，我好像也有點兒愿意。

大學校園又是一片嶄新的天地，學習成績已經不是衡量一個人的唯一標準。在這里我結識到一群同學朋友，并發現幾乎所有的人都會有一些和別人不一樣的地方，或者在外在，或者在內心……這時候有了短信，和大家溝通變得非常方便，我似乎沒有任何理由再把自己關在屋里埋頭看書了。我以最快的速度加入學校里各種社團，積極參加集體活動。一個學期下來，我喜歡上了這里的一切。更喜歡的事來了，有朋友幫介紹了特殊教育機構，寒假，我第一次來到培智學校做義工，主要的任務是做老師的助教。這里的孩子，有腦癱兒、唐氏兒、多動癥患兒、自閉癥患兒等等，孩子們的表現各不相同，和他們溝通的方式也多種多樣。我看到，有的孩子行動不便卻盡自己所能去幫助其他的孩子，哪怕只是擦鼻涕和扣扣子這種簡單的小事，而被幫助的孩子回報以艱難的微笑；有的孩子擔心上廁所給老師添麻煩盡量不喝水；在我沒聽清某句話的時候，他們尖叫著提醒對方大聲些……

在這里，我重新認識了這群孩子們。他們都在用自己的方式表達情感，給予別人以關愛和力量。之后的每年寒暑假，我都會去各種特教育機構做義工，這期間接觸到的孩子有著不同程度的身心障礙，視障、聽障、聾啞、肢體殘疾、自閉癥、唐氏兒等等，他們樂觀、熱心、善良、聰明…….

有時候我很想問問他們，心里可曾像我一樣覺得自己是一個小怪物？如果有，有沒有人告訴你們，除了你們眼前的小鄒老師，幾乎每個人，都要面對自己的缺陷缺點，都有過完全一樣的感覺？

其實，每個人都有與眾不同之處，從一出生，我們就以自己獨特的方式存在。可能我們的歡笑與眾不同，可能我們的悲傷與眾不同，甚至可能我們的每一次呼吸都與眾不同。我們的家人、朋友感受著，理解著我們的與眾不同，讓我們也嘗試感受、理解他們的與眾不同吧。

與眾不同的你我他，才構成了繽紛美好而生機勃勃的世界。因此，他們不該被隔離為一個特殊的群體。進入普通學校學習、接受正規全面的教育，才是他們成長的需要，也是他們的基本權利。

理想和現實總是有差距。目前尚有很多特殊兒童沒能順利地接受融合教育，原因有很多，其中有一點，是有些孩子無法適應學校的環境。雖然老師會教育和引導，但仍然免不了同學之間有意無意的躲避、嘲笑、惡作劇等等。小小年紀，除了學業的繁重，他們還要承擔更多的心理壓力，甚至出現抵抗厭學等消極情緒。而對于普通兒童，怎么去和自己不一樣的人相處？除了逃避、嘲笑、惡作劇，除了憐憫、同情之外，怎樣去調整狀態？融合教育，難道只是像雙面膠一樣生硬地把孩子們粘連在一起？我想不是的。我總希望有一種聲音，可以在孩子們年幼時轉達給他：如果某些時候你覺得自己是一只小怪物，不要擔心，不要害怕，因為我們這個世界，正是有了千千萬萬你我這樣的小怪物，才如此斑斕多彩。

畢業后，由于聽力問題限報教師專業，我做了一名童書編輯，一直到現在，我始終期待有這樣一個機會，可以通過某一篇文章、某一本書、某一個項目，匯集到越來越多的融合之力，來幫助孩子們疏解心理障礙，勇敢地面對真實的自己。

作者本人：鄒媛

2018 年開始，我用了兩年多時間，和同事們制作了一套原創繪本——《與眾不同的朋友》。在今年的六一兒童節上市的這套繪本有六本，每本書講述一個完整的故事，每本書的小主人公都是一名特殊兒童。其中有唇裂患者、自閉癥患者、唐氏兒、視障兒、抑郁癥患者以及面部有大片紅斑血管瘤的孩子。每本書的故事之后，會附有延展閱讀，幫助引導普通兒童如何去和故事里的小主人公這樣的小朋友去相處，我們一直倡導融合，就是讓無論特殊兒童還是普通兒童，都能夠接納生命的多元化，這是他們成長之路中一堂必修的人生課。

北京學前教育協會副會長、融合教育專業委員會主任趙琦老師說：“我經常夢想，有這樣一個世界，所有的孩子不因他們的困境與障礙，在每一個清晨都可以用微笑迎接溫柔的陽光，每一個夜晚都可以依偎在媽媽的懷里聽著動人的故事，每一天每一個孩子能夠和這個世界融洽地生活在一起，互相理解、互相關愛，充滿無限的溫暖。《與眾不同的朋友》，這不只是故事，而是一個溫暖的世界，也是呈獻給孩子們的最真實的世界！”如果有機會聽到有孩子問我：“我怎么這么怪，我是怪物嗎？”“好巧哦！我也是！”

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