文 | 木青

確診：醫(yī)生說只有幾個月可活

2017年7月，我確診癌癥晚期（伴頭、骨、腎、淋巴轉(zhuǎn)移），頭部多顆腫瘤，較大一顆腫瘤為33mm×31mm，左側(cè)肢體被腫瘤壓迫造成我走路蹣跚、歪斜；當時醫(yī)生判斷，我只有幾個月可活。

七年后的這個夏日， 我和同學(xué)們嘰嘰喳喳開車來到一個清幽的竹林，入目就是滿眼的翠綠，修長提拔的竹子，一節(jié)復(fù)一節(jié)，枝葉層層疊疊，那向上的勃勃生機，澎湃而優(yōu)雅。慢慢步入竹林，到有小溪處，雨霧升騰，朦朧、飄緲，如同進入一個仙境，讓我不禁想到“雨洗娟娟凈，風(fēng)吹細細香”。大口的呼吸，踏著小溪中的青石，跳過小溪，有驚無險驚叫連連地度過玻璃橋，同學(xué)們的表情讓這周末的清晨如此生動美好。這是我和同學(xué)們的一次正常郊游，也是我抗癌滿七年的重生之旅。七年來一路險象環(huán)生，跌跌撞撞卻也一路繁花，生命如此脆弱卻又如此堅韌。

轉(zhuǎn)機：每天吃一顆藥、每天都在好轉(zhuǎn)

記憶回溯到七年前確診的那天。

由于情況非常嚴重和危險，朋友們幫我找到了華西的盧鈾教授，但醫(yī)院當天沒有床位也不可能馬上安排穿刺，盧教授就安排我到市Y醫(yī)院住院，并要求馬上行穿刺手術(shù)，并脫水治療。

穿刺后三天，病情加重了（頭痛、雙瞳不等大），頭部最大一顆腫瘤長大到39mm×36 mm，腦中線偏離，水腫接近大腦濂，隨時可能侵蝕小腦、引起呼吸停止，但穿刺病理報告未出，基因檢測報告也未出，市Y醫(yī)院想行全頭放療延續(xù)我生命，特去函征求盧教授的意見。

盧教授看了片子很久，用小尺子仔細測量了腫瘤的位置、大小，還是提出了反對意見：你受不了全頭放療，而且后遺癥太大。以我的經(jīng)驗?zāi)阌?0%的可能是EGFR基因突變，先試吃靶向藥，每天一顆，每天來見我！ 他在市Y醫(yī)院的報告上寫明：暫不行WBRT……緊急或必要情況下，僅行右額頂葉病灶放療（此計劃需再商議）……

他非常篤定自信，語速也快，讓我們自然而然產(chǎn)生了信任和尊敬，一致決定就聽他的。

隨后幾天，我每天吃一顆藥、每天準時去見他，每天也都在好轉(zhuǎn)，第四天，當我可以身體直直、沒有歪斜地走進他辦公室時，他高興得一拍桌子說：“你暫時脫離危險了！可以暫時不用每天見我了，等所有的報告出來后再來找我！”

這些語言震動我的心靈，太神奇了！現(xiàn)在的癌癥藥那么厲害嗎？

七年來，我一直無比慶幸找到盧教授，他科學(xué)嚴謹?shù)膽B(tài)度、豐富的經(jīng)驗、大膽的嘗試和本著病人的情況給予個性化精準治療，一次次從死亡線上拉我回來。向他致敬！向為人類醫(yī)學(xué)做出研究和貢獻的科學(xué)家們致敬！

然而，這只是我開始奔波醫(yī)院、開啟治療的第一步。

治療：因人而異、個性化精準治療

穿刺十多天后，全部的病理分析、基因檢測報告都出來了——病理診斷：轉(zhuǎn)移性肺腺癌（低分化），免疫組化：P53（+）、MIB-1（+，30%），ALK-V（D5F3,-）、ROS-1（-）、PDL（-），EGFR基因檢測示：21號外顯子L858R陽性。

我后來了解到，像自己這樣腦部多發(fā)轉(zhuǎn)移腫瘤的情況活到七年的真是鳳毛麟角，我真的很幸運！ 也是生命的美意。

現(xiàn)在的醫(yī)療都強調(diào)因人而異、個性化治療、精準治療。

我這樣腦多發(fā)轉(zhuǎn)移的病人，目前醫(yī)學(xué)是治不好的，只能控制。 醫(yī)生也給我說過：我現(xiàn)在的任務(wù)就是盡量延長你的生命，等待醫(yī)學(xué)進步，有更多的手段和藥……這樣的例子很多，我明白自己的身體狀況，也選擇相信醫(yī)生，堅定不移的執(zhí)行他每一個治療方案。

我七年使用過很多種治療方案：易瑞沙（試吃）、加倍埃克替尼、奧希替尼、貝伐珠單抗、尼妥珠單抗、培美曲塞化療，還有頭部放療、伽馬刀，直到2024年2月試吃伏美替尼、4月加貝伐珠單抗聯(lián)合治療至今。

每個人的身體是不一樣的，我的治療方案或許無法復(fù)制，但是可以借鑒。比如奧希替尼，我能吃63個月才耐藥，應(yīng)該和聯(lián)合治療有關(guān)系。

2020年，我在吃奧西替尼同時用了貝伐珠單抗聯(lián)合一年多，在醫(yī)生指導(dǎo)下停了貝伐， 修復(fù)身體。我也相信，醫(yī)生經(jīng)驗更豐富，一旦腫瘤進展，會有其它治療手段。事實證明，決定是正確的。我輕松地休息了一年。

這一年里我終于做了牙齒治療。之前因貝伐對毛細血管的破壞，我患上嚴重的牙周炎，然而用貝伐期間不能做治療。直到現(xiàn)在我的牙齒都還很好，牙好消化就好，身體也得到了修復(fù)，為后續(xù)治療提供了好的身體條件，也為我多次反復(fù)使用貝伐提供了機會。

從生病到現(xiàn)在七年了，雖然經(jīng)歷過滿嘴的糜爛、滿臉的皮疹，頭上打螺絲（做伽馬刀）、打了升白針后骨頭的酸痛、放療加化療后的虛弱無力……但是我該吃就吃，該耍就耍，開開心心過每一天。

身體總能很快恢復(fù)，生活質(zhì)量也是杠杠的，除了治病期間我還在打卡上班。這些都獲益于個性化精準治療。

反思：人人需要癌癥科普知識

回溯我得病的經(jīng)歷，必須分享給大家的是：人人都需要一點癌癥的科普知識。

我年年體檢，卻拖到非常嚴重的境地，就是沒有基本的癌癥篩查常識、不知道如何做正確的癌癥體檢：2016年單位體檢只是X光透視，我當時甲狀腺有大結(jié)節(jié)，為了保護甲狀腺戴了防輻射的脖套，導(dǎo)致肺尖沒有完整透視。

由于檢查不嚴謹及醫(yī)生閱片的疏忽，我的體檢報告看起來非常健康，也導(dǎo)致后來咳嗽、虛弱、腿軟等狀況都沒有引起高度重視，沒有找專家認真檢查、治療，一次次錯失治療的良機。

往事不堪回首，大家引以為戒：一定要重視體檢、肺癌篩查要考慮用低劑量螺旋CT而不是僅憑X光、生病后要及時就醫(yī)，并找經(jīng)驗豐富的醫(yī)生。

經(jīng)驗：就醫(yī)是個技術(shù)活

在“卷行天下”的當下，就醫(yī)是個技術(shù)活，特別是一些大型三甲醫(yī)院。因為接到太多朋友的咨詢，我總結(jié)如下，以期幫助更多的人。

掛號策略：優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的不均衡，造成這類醫(yī)院的專家號很難掛。怎么合理安排時間搶號、提前預(yù)約檢查都需要用心策劃，比如可以先掛普通號開檢查單、開藥、治療簡單的副作用。算好時間再搶一線專家的號，確保檢查做完專家就能夠看到影像資料和報告，可以及時給出最合適的治療方案。

七年來看到醫(yī)生們門診高強度看片、定方案，也經(jīng)常聽到他們對病人說：這些小事情就不要找我了，浪費了號，更嚴重的病人就少了機會及時就診，也許就能及時救一條命……

所以理解醫(yī)生的難和醫(yī)生的赤子之心是病人應(yīng)該有的態(tài)度，也應(yīng)該合理規(guī)劃自己的就診，不要輕易浪費資源，更便于醫(yī)患關(guān)系的溝通。

資料整理：整理好自己相關(guān)的檢查資料也是醫(yī)生全面快速了解病人病情的關(guān)鍵。我在看了幾年病后甚至還做了一個表格，把用藥、檢查等關(guān)鍵情況簡單羅列出來，便于醫(yī)生一目了然，迅速掌握整個病史，方便他確定合適的方案。我也曾經(jīng)得到醫(yī)生的表揚：資料整理得好，我們也方便開藥。要是病人都這樣，我們醫(yī)生也能多看幾個病人。

了解相關(guān)知識：了解自己的病情非常必要，有些病人完全把自己交給醫(yī)生，掩耳盜鈴不想知道自己的病情，影響醫(yī)生的判斷，也因為不了解，就會質(zhì)疑醫(yī)生，溝通上也抓不到重點，不理解醫(yī)生這么做的想法和目的，也不自信這樣的治療會有用，心態(tài)就不會太好，或許太悲觀或許想得太簡單或許患得患失，都不利于身體的康復(fù)。

做個備忘：醫(yī)生很忙，給每個病人的時間不多，面對他們的嚴謹和快速的語言，病人會緊張，會忘記很多想問的問題。所以就醫(yī)前病人一定做個備忘，要問的問題、要解決的事情、要開的藥……掛號不容易、跑醫(yī)院不容易，爭取一次性辦好給自己省去很多事情。

對腫瘤初診病人：才發(fā)現(xiàn)腫瘤或結(jié)節(jié)的人往往不知道最先做什么，最快的救治方法和渠道，常常會耽誤時間和病情。我因為接觸過太多病友，也幫助過很多人，所以有點經(jīng)驗。去大醫(yī)院尤其需要掌握就醫(yī)技術(shù)，以肺癌為例：

1.找腫瘤醫(yī)生（內(nèi)科）做初步的診斷，并且提前掛胸外科醫(yī)生的號，如果是早期，隨后就到胸外科，及時討論手術(shù)方案和時間，如果腫瘤科醫(yī)生判斷晚期，按照醫(yī)生的建議完善穿刺，或者可以及時入院更快更全面的檢查。

2.了解大醫(yī)院的合作指導(dǎo)醫(yī)院，查找其他醫(yī)院坐診的專家醫(yī)生，可以更快的看上病，同一個專家，大醫(yī)院不容易搶到號，在其他醫(yī)院就很容易掛號；而且大醫(yī)院往往病床緊張，其他合作醫(yī)院由于知道的人少，病床充裕，可以很快住院。

3.找對專科科室。癌癥手術(shù)是在胸外科進行，他們手術(shù)很專業(yè)，是強項，手術(shù)后應(yīng)該去腫瘤科進一步治療，后續(xù)的治療腫瘤科更專業(yè)更強。很多病人在胸外科做完手術(shù)后就一直在胸外科復(fù)查治療，造成不同的治療方案或延誤治療。我遇到過幾個朋友，手術(shù)后一直在胸外科復(fù)查治療，遇到復(fù)雜一點的情況胸外科醫(yī)生不能確定，看腫瘤科醫(yī)生就能夠很快找到問題，確診并及時解決。

4.尊重醫(yī)生，讓醫(yī)生記住你。我的主治醫(yī)生盧教授是大咖，全國各地找他的病人很多，為了讓他記住我，我很用心和他溝通互動。在2018年我參加了成都馬拉松跑步，得了紀念獎牌，我專門拿去給他看，并表達對他的尊敬和感激：當初那個都以為活不了幾個月的病人現(xiàn)在還可以跑馬拉松，是你的功勞！他也很有成就感！讓醫(yī)生記住你，也就記住了你的病情，方便他及時診斷調(diào)整治療方案。

好醫(yī)生也需要我們?nèi)プ鹁锤屑ぃ麄兊某嘧又膽?yīng)該得到肯定和贊揚！

生活與治療并行：發(fā)現(xiàn)另類的精彩

當很多人都痛苦于我怎么得了癌癥的倒霉情緒和厭惡、焦慮于經(jīng)常去醫(yī)院治病的時候，我很快接受了自己是運氣不好得了晚期肺癌的事實，并全身心投入治療。

我進入了另外一個圈子，另外的生活，里面有我從未接觸過的大專家、可歌可泣可嘆的病友。

我每次去醫(yī)院都有探險打怪的感覺，特別是住院：我又可以去醫(yī)院打卡了，可以過幾天熱鬧的集體生活，見那些平時不容易見到的醫(yī)生，聽每一個病友不一樣的故事。一個30歲的漂亮女病人，得了罕見的基因斷裂突變 ，她知道無法治療，時日不多，有時候會崩潰大聲痛哭，但有時候身體舒適時，她又會放著音樂翩翩起舞，每次看到這樣的場景，我都會潸然淚下…...

每次出院都像重生，勵志不屈又尊重命運安排的病友們是我的充電器，更加珍惜生命，滿足于簡單平靜的生活，小確幸從不缺席。

癌癥是可怕的，但是在我活著時，享受每天這樣的生活，這不就是命運的多姿多彩嗎？

困境都是隱藏的祝福，就像污泥對蓮花并不是詛咒，而是祝福！每一次遭遇，命運都有可能指向更廣大、更完美的計劃，遠非我們所能想到的。我深以為然！所以我不患得患失，并感恩命運對我的厚愛和生命的豐盛。

根據(jù)美國生活方式醫(yī)學(xué)會的定義，建立和維持良好的人際關(guān)系會增強人的免疫力。我深有感觸并獲益于此。生活方式醫(yī)學(xué)主要關(guān)注人六個緯度：飲食、鍛煉、壓力、睡眠、人際關(guān)系、遠離危險因素（煙酒），做好了可以改善人群的健康。除了飲食我沒有做到以植物性飲食為主以外，其他幾方面我都基本做到了，適當?shù)腻憻挕⒅匾曀摺⒉唤箲]、遠離煙酒。

圖源見水印

感恩：至暗時刻的守護

最初的至暗階段是家人、朋友、同學(xué)幫我度過的。初次確診住院后老公天天陪我住在醫(yī)院，同學(xué)、朋友每天到病房陪我，開解我鼓勵我，讓我沒有時間悲傷。他們給了我很多很多的溫暖和鼓勵，甚至一度感動到我覺得死了也值得，他們也給予我經(jīng)濟上的幫助，甚至承諾以后我女兒他們也會幫我照顧，讓我不要憂心。一片片心意讓我堅強起來，人間值得，不能讓愛我的人失望。

直到現(xiàn)在，同學(xué)和朋友也經(jīng)常安排、陪伴我出游、聚會、聚餐。我從不避諱說自己的病情，我只是運氣不好得了癌癥（現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)不能完全解釋患癌癥的原因），僅此而已。所以我也坦坦蕩蕩的參與社交。生活不易，有的人每天解決債務(wù)問題，有的人每天解決家庭問題，我就解決腫瘤問題，但是只要有一顆喜樂的心，我就是正常的。我每天喜樂，我就最正常。

特別要感謝我的老公，沒有老公七年來的默默付出和幽默的安慰，也沒有我現(xiàn)在的狀態(tài)。

他由最初瞞著我哭泣、淚流滿面去找醫(yī)生，到后來熟練地陪我住院、辦理各種手續(xù)，給我做好吃又營養(yǎng)的食物，無條件給予經(jīng)濟上的支持，并支持我的一切想法，并以為我做事為榮（特感動）：比如我突然想起要給朋友發(fā)快遞，但是又和朋友在喝茶，他說你繼續(xù)喝茶，我去給你寄，寄的過程中又遇到很多快遞公司的問題，他也沒有怨言，說明天我再去辦理，你繼續(xù)和朋友約會，并對朋友說：我愿意為她做這些，幫得上她我很高興……

回憶到這里，鼻頭微酸。

遇到我情緒不好，寬容開解我，幽默地說：你可能確實活不太長，估計只有30年好活了…... 他收集整理資料及最新的關(guān)于肺癌的資訊和論文，鼓勵我，也方便和教授溝通，并理解醫(yī)生的方案，讓我充滿戰(zhàn)勝癌癥的信心。

還有父母、弟弟、女兒的懂事獨立支持……

這七年，我邊治療邊工作，慶幸遇到了好的單位和領(lǐng)導(dǎo)，給予我最人性化的管理，寬松的工作性質(zhì)，讓我有一份工資，并且有正常的工作、人事環(huán)境，為我的治療提供了經(jīng)濟上的強大支撐和心理上的撫慰。

這是一趟神奇的旅行，還沒有終點，最近我的頭部腫瘤也有多發(fā)轉(zhuǎn)移的困境。但是我看過山、我看過水、看過日升日落，這神奇的世界有無限的可能和奇跡。我心里有光，相信還有使命沒有完成，還有很多事情等著我去做。

*個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

特別感謝木青的真誠分享，讓我們感受到了光！希望大家都能從中獲得力量，也感受這個世界的可能和奇跡。致敬生命！