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文/梅朵

題記：這幾天，有關全面禁止進口藥進醫保以及由此引發的藥品采集質量和療效問題引來鋪天蓋地的爭議，畢竟藥品療效和安全事關生死，無人能夠忍受。恰好，筆者這些年經歷了抑郁癥、短暫性精神失常和罕見的免疫性疾病（原發性膽汁性膽管炎，Primary biliary cholangitis (PBC)），對國產藥、進口藥以及針對罕見病的原研藥有了親身體會。

文章依據筆者親身經歷探討國產藥、進口藥、原研藥的價格、療效，不評論任何醫保政策。此外，筆者不是醫生，文章如有不妥，請不要口誅筆伐。

療效顯著、價格低廉、副作用小是患者對藥品的終極期望，然而，藥品研制和生產耗資巨大，尤其是針對罕見病的藥，由于病例少見、藥品市場狹小，研發成本難以快速收回，資本驅動的發達國家的藥廠斷然不會將專利拱手相送，人口龐大的發展中國家難以獲得新藥仿制權，于是就有了針對罕見病的天價進口藥和原研藥。

一刀切地壓低采購藥價、將原研藥踢出醫保確實能在短期內緩解醫保資金短缺問題，但長遠來看，必然是普通人難以得到有效的治療。收入有限的普通人如果不幸患上了罕見病，如果無法獲得有效而救命的進口藥和原研藥，大概只能忍受病痛的折磨而早早撒手人寰。

2018年6月13日，我被南京市腦科醫院診斷為重度抑郁癥伴焦慮癥，嚴重的失眠、幻聽甚至廣場恐懼讓我生不如死。

腦科醫院的頂級專家給我開了艾司西酞普蘭（Escitalopram）和艾司唑侖（Estazolam）來緩解病情。開藥的時候，醫生問我是使用進口藥還是國產藥，跟我說兩者療效差別不大，主要區別在于價格以及副作用上，國產藥屬于仿制藥，副作用因人而異，進口藥也同樣有副作用。醫生還說，如果我的醫保能夠擔負，建議我選用進口藥。

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當時的我屬于醫療小白，對藥品、療效以及重度抑郁癥、焦慮癥、廣場恐懼癥等一竅不通，唯一能做的是依賴醫生。同時，我當時是南京市一所211大學的教授，盡管沒有行政職務，醫療保險還是很全面的，只是需要自己先墊付，然后再拿到學校報銷。在這一背景下，我選擇了進口藥。

進口的艾司西酞普蘭（Escitalopram）價格不菲，10mg片劑平均每片15元，約合2.0美元。這個藥成了我的常用藥，到了美國之后也繼續服用。

在美國期間，因為窮，我一直沒有買保險。好在當時是蒙大拿州立大學的學生，鑒于我遭遇的一系列家庭暴力，學校為我提供了免費的心理治療方案以及免費的醫生，這讓我在美國天價醫療服務中存活了下來，也讓我認清了自己抑郁癥的根源，從而在他們的幫助下擺脫困境。

醫生給我的抗抑郁藥物依然是艾司西酞普蘭（Escitalopram），但停用了助眠的艾司唑侖（Estazolam）而改為心理疏導助眠。

在沒有醫保的情況下，我去Costco藥房取藥，同樣10mg片劑，每片只要0.24美分，如果用GoodRx優惠券則更便宜，這個價格讓我這個沒有醫保的窮學生在萬惡的美帝存活了下來。

轉眼，時間到了2023年。在經歷了九死一生的家庭和生活變故后，生活終于穩定下來，有了穩定的工作和收入，也有了正常的醫療保險（當然，美國的醫療保險簡直是垃圾，美國大概是世界上最糟糕的醫療保險國家），于是去家庭醫生那里進行常規身體檢查（從2018年到2023年，我沒有進行過常規體檢）。

這次體檢，醫生發現我的肝功能異常，尤其是堿性磷酸酶（Alkaline phosphatase，ALP) 嚴重超標。

面對這一檢查結果，家庭醫生很是緊張，建議我去做一系列檢查。我自己倒不以為意，因為這個肝酶從2011年開始就不正常。當年年度體檢中發現ALP異常后，醫生告訴我說，很多因素都會導致異常，而我生活規律、飲食健康、肝部超聲波檢查正常，醫生說不用擔心單個肝功能指標的反常升高。

那以后，每年體檢，堿性磷酸酶（Alkaline phosphatase，ALP) 都超標，只是除了每年的例行體檢之外，沒有因為肝臟問題去過醫院。甚至自己跟自己說，我結實得像一頭野牦牛。即使總是感到疲累，也覺得是工作壓力所致。

其實，當時身體上也不斷有一些小毛病，例如只要一緊張、生氣、恐懼或者受涼，會反射性嘔吐、嗝氣、胃疼，還有睡眠障礙、指尖麻木等，但都不是大事，不影響工作和生活。后來由于反復性嘔吐頻發，于2015年6月去南京市軍區總院消化科做了胃鏡檢查，結果正常；2016年3月又去南京軍區總醫院神經外科做了腦部、脊柱CT掃描，依然顯示一切正常，醫生沒有問、自然也沒有注意肝酶異常，大概也沒有聯想到肝酶異常和這些癥狀之間的聯系。

作者梅朵和她的狗

2018年因為抑郁癥去南京腦科醫院看病后，第一次被確診服用處方藥，但醫生沒有在意肝酶（ALP）異常問題。

所以，當美國的家庭醫生發現我肝酶異常并進一步詢問我的所有身體不適時，我才想起這些不大不小的癥狀。

家庭醫生聯系了消化系統、免疫系統、內分泌系統等一眾醫生，構建了一個健康管理團隊，對我進行了一系列血液、淋巴、抗體等檢查，最終確診我患有罕見的免疫性疾病——原發性膽汁性膽管炎（Primary biliary cholangitis，PBC）。

這是一種多發于女性的罕見的自身免疫性肝病（患病率約為萬分之1.5，男女病患比率為1：9），表現為患者的免疫系統選擇性地針對并破壞肝內膽管，從而導致膽汁淤積和門靜脈周圍炎癥，進一步導致膽管變異、堵塞，肝臟排毒功能受損，肝酶繼續升高。超標的肝酶隨血液到達全身各個器官，導致胃腸消化系統異常、大腦功能異常（如記憶力減退，brain fog）、關節疼痛、毛細血管變形等，如不及時治療最終導致肝硬化及肝臟衰竭。

盡管Addison 和 Gull在1851年就首次描述了該病的癥狀，然而直到2014年世界肝臟協會才正式將該病命名為“原發性膽汁性膽管炎（Primary biliary cholangitis，PBC)”，而不再是primary biliary cirrhosis（原發性膽汁性肝硬化）。這個病的致病原理目前尚不清楚，但普遍認為長期的情緒壓力會導致免疫系統失調，是導致該病的最大的誘因。

確診之后是治療方案，醫生首選一線藥物Ursodiol，熊去氧膽酸，這個藥還用于不需要進行手術的膽結石患者，是醫保類藥品，通過醫療保險后，個人每天的負擔在1美元左右。只是針對PBC患者Ursodiol的療效不顯著，有高達50%的患者可能會產生抗藥性。

對我而言，服用該藥的前三個月，療效非常顯著，副作用都很小，我的ALP值從454 U/L降到了237 U/L，盡管依然高于正常值差不多一倍（正常范圍應該低于129 U/L），但看著這顯著的療效，感覺曙光在望，而且我的手指麻木、關節疼痛、小腿麻木抽筋等癥狀幾乎都消失了。

然而，接下來的療程則不那么樂觀。后續療程中，我的ALP值始終在230-250之間徘徊（為了觀測治療效果，醫生要求我每個月定期抽血化驗），這樣又過了三個月，醫生決定添加IQIRVO (elafibranor) ，這讓我見識了美國天價原研藥。

IQIRVO (elafibranor) 是2024年7月被FDA批準用來治療PBC的靶向藥品，適用于對去氧熊膽酸（Ursodiol）產生抗藥性、或者療效不佳的患者。盡管全美國當前有原發性膽汁性膽管炎（PBC）患者約有10萬余人，這個藥品卻不在醫療保險名單中，藥廠給出的市場價簡直是天文數字，80mg口服膠囊每粒售價高達410美元！患者需要每天服用一粒！普通民眾面對這個價格只能望藥興嘆！

好在，美國爛到家的醫療保險體系還有最后一點人道主義防線，醫生根據病人的病情提出藥品使用申請（Coverage Exception），保險公司不得拒保。通過醫生和保險公司的交涉，最終我免費用上了這個天價的原研藥，療效目前還在觀察中。

作者梅朵

回過頭來說美國爛到極點的健康保險體系和天價的醫療體系。

美國是唯一一個沒有全民健康保險的發達國家，對于普通工薪層而言，即使雇主為你提供健康保險，你自己也必須支付一部分費用，這筆支出對很多家庭而言是一筆不小的負擔。好在2010年奧巴馬政府簽署并通過了平價醫療法案（Affordable Care Act ，ACA)，根據該法案，雇主提供的健康保險不得拒保患病的雇員，同時不得因為雇員患病而提高保費。

然而，即使有平價醫療法案的保護，無數低收入的美國人群面對不菲的健康保險還是選擇不購買保險。2023年約有8%的美國人沒有健康保險，其中原住民、拉丁裔和黑人的這一比率分別為18.7%、17.9%和10%；

另一方面，就算個人和雇主每個月都繳納了高昂的健康保險費，保險公司也可能以各種理由對一些醫療費用進行拒賠，或者迫使醫生選擇廉價的治療方案。據報道，聯合健康保險公司（UnitedHealthcare）的拒賠率甚至達到了32%，盡管該公司聲稱他們的賠付率在90%以上。這也是為什么當26歲的Luigi Mangione在2024年12月4日當街槍殺該公司年薪千萬的CEO Brian Thompson時，無數人為之叫好。

保險公司、個人、制藥公司之間的矛盾和沖突剪不斷、理還亂。

新上任的川普政府叫囂著要取消奧巴馬政府的平價醫療法案和針對低收入人群的健康保險補貼，如果這一目標達成，面對著天價的原研藥和醫療費用，不知道普通的美國工薪層該如何存活。

寫在后面：健康管理是一個涉及社會學、政治學、醫學、經濟學等多領域的復雜系統，平等的健康權意味著人人能獲得平等的醫療資源，只是這一美好的愿景不管是在社會主義國家還是萬惡的美帝都無法實現。

壓低藥品價格、降低醫療費用表面上看是為患者著想，可是從長遠看，必然戕害整個醫療體系，畢竟醫護人員尤其是醫生的培養不同于其他科技人員，如果醫護人員不能得到相應的報酬，必然會導致人才短缺；

同樣，如果真如川普所聲稱的通過行政手段降低處方藥價格，必然會損害藥廠利益，進而影響研發新藥的積極性，一些針對罕見病的靶向藥將無法問世；

在患者、醫生、制藥廠和保險公司的多方博弈中，最受益的是保險公司，這也是為什么美國保險公司多如牛毛，CEO動輒年薪千萬美元，而川普號稱的醫改方案則明里暗里偏袒保險公司。

回看我所患的罕見的“原發性膽汁性膽管炎（Primary biliary cholangitis，PBC)”，盡管平均發病率只有萬分之二，但乘以中國龐大的人口基數，全國依然有約30萬的患者。這一龐大的患者群或者因為沒有癥狀而被忽略，或者即使確診也可能對一線藥物去氧熊膽酸不敏感，如果醫保無法支付天價的原研藥，普通人只有等待病情惡化到肝臟衰竭死亡。

從我自己的案例看，如果我一直在中國，到目前為止，由于肝臟超聲波檢查依然正常，肝臟上沒有明顯的瘢痕，其他癥狀也都輕微或者不明顯，很大概率這個病依然被忽略。即使有幸被確診了，從當前的治療情況看，我對一線藥物去養熊膽酸初始反應尚可，但后期出現抗藥性。作為一名普通的大學教授，我既沒有財力購買具有更高療效的天價原研藥，也沒有資格獲得靶向進口藥。無論哪種結果，最后都是等著這個慢性病發展成肝硬化和肝衰竭而在六十歲左右死亡（沒有財力來支撐肝移植手術）。不過，也算是一個不錯的結局，畢竟等我六十歲的時候，女兒已基本成年，我也剛剛退休，這時候死去能為國家節省醫療資源費用，也算是為國家做了貢獻。

只是機緣巧合，五十歲的年紀失去了國內的一切，流浪到了萬惡的美帝，還患了這種罕見病，又對一線藥物產生抗藥性，從而迫使美帝的保險公司為我支付天價的原研藥費用，從另一角度看，也算是薅了萬惡保險公司的羊毛。

按照醫生的說法，添加了最新的原研藥后，我的ALP能有效降到正常范圍，盡管無法治愈，但病情可以控制，不再發展，最后我會帶著這個病去世而不是死于這個病。

國家剔除進口藥和原研藥進醫保的政策初衷當然是好的，只是我們自己要加大藥品研制進程，創新出屬于中國的原研藥，不能單純依靠仿制或者進口，只是要走到這一步千難萬難、阻力重重，不說也罷。

作者簡介

梅朵，曾為某高校教授，某科研院所博士，現旅居美國。微信公號：梅朵meiduo。

平臺原創文章均為作者授權微信首發，文章僅代表作者觀點，與本平臺無關。

~the end~

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