“我們在人群中，遇到過各式各樣的眼神，驚詫的，好奇的，疏離的，同情的…我們害怕應付出門的障礙，更害怕應付從四周投來的目光，但越是不出門，社會就越不會為我們改變…”

罕見病（Rare Disease），是指發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。罕見病并非特指某種疾病，而是對一大類散落在各個疾病系統的罕見疾病的統稱。目前，國際確認的罕見病有7000多種，據不完全統計，中國有超過兩千萬患者。

罕見病患者本人，因疾病、心理、社會融入等原因，難以在就學、就業的日常生活及公共場所出現。因為“罕見”，罕見病患者常常不被看見，也因此更難被人們理解與接納。為打破這個怪圈，海馬體大師攜手蔻德罕見病中心持續三年將鏡頭對準「罕見」群體讓罕見病患者站在聚光燈下得以被看見。

鏡頭的力量，不只是賦予瞬間難以估量的價值，還有將那些罕見的、渺小的帶入大眾視野，最終在任何生活化的場景里患者們都將被正常看見。海馬體透過一張張肖像，為這些勇敢站在鏡頭前的患者們拍下“一張真正能代表自己的照片”，當它成為迎向各種“目光”的底氣，我們也聽見那些被折疊的人生故事與純粹的心愿。

“心愿是穿灰姑娘的禮裙。

我曾經跳舞唱歌，在美國的劇場舞臺上，在法國普羅旺斯的橋上，跳自己編的舞，唱各種風格的歌；我曾經演戲，在紐約的制作人俱樂部舞臺、新英格蘭的各個劇場舞臺、北京南鑼鼓巷戲劇節的舞臺、表演著悲劇喜劇，曾經生命與心靈一樣自由。

在患罕見病之前，我在環球小姐的舞臺上走T臺時穿了一襲灰姑娘的大裙子，看見我的人都說我是在逃公主。那是我被罕見病徹底擊垮前最后的美好時光。但我現在依然熱愛公主裙，我永遠是自己的公主。”

“希望能早日迎來Rett綜合征的治療藥物，讓孩子們擺脫疾病帶來的痛苦。

喬喬今年7歲了，她是一個患了Rett綜合征罕見病的女孩，她從1.5歲開始發病，逐漸出現智力、語言、運動等各系統的功能退化，從此家人帶著喬喬踏上以醫院、機構為家的康復之路，一路走來，真心不易，但卻從未想過放棄。

作為喬喬媽媽，我曾經覺得唯有踏過眼前的荊棘，才能真正與生活和解；現在只想活在當下，珍惜眼前人，決定與生活和解，決定用愛去呵護孩子成長，用愛去記錄及分享孩子的成長點滴……”

“我叫王芳，群體里面都叫我芳姐，疾病與我同齡。經歷過誤診和錯誤治療，過去很多年我也常常在想為什么自己與別人與眾不同，為什么疾病纏身，為什么被起外號為什么要受別人異樣眼光。

當那一年確診我所患的疾病是罕見病時，我反而釋懷了，我知道了因為是治不好的罕見病所以我才要面對這些，我同樣可以去擁有本該擁有的的人生和價值，擁有著自己覺得驕傲的樂觀心態，也有著能夠幫助更多病友的一份事業。”

從聚光燈下的勇敢者到背后的守護者，從單一個體敘事到家庭群像記錄，罕見的生命需要家人和更多人一起來托舉。今年，是海馬體看見罕見病的第三年，當然還會有很多個三年會持續去看見，讓這一張張照片成為打破偏見的武器，也成為傳遞平等與希望的橋梁。

舉報

評論0