菠蘿說
今年,我會通過采訪來分享一些康復者的正能量故事。每一段經歷都是一束光,照亮彼此前行的路。第五個故事,來自一位18歲大男孩。
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福福
福福被哈佛錄取了!
聽到這個消息我特別開心。福福的英文名叫Franklin,是一名很陽光的淋巴瘤康復者,今年正好診斷后第十年,結療也已經八年。
福福生活在美國,但早已是我們向日葵兒童公益的志愿者,經常分享自己的故事去鼓勵正在治療中的孩子和家庭。
福福在向日葵兒童的分享:
兩年前我在美國見過福福,聽他講了自己的故事。這次我又懷著好奇心和他們約了個視頻繼續聊聊天。沒多久,我就理解了為什么哈佛會喜歡他,不是因為他是癌癥康復者,而是因為他真是一個很特別的年輕人。
“祝賀你被哈佛錄取啊。哈佛是你的Dream School(夢想的學校)嗎?”我拋給了福福第一個問題。
“不算吧。因為我從來沒夢到過哈佛。”福福笑著回答道。
“如果給你目前為止最有成就感的事情排名,被哈佛錄取能排第幾?“我的第二個問題。
“接下來在哈佛讀書這四年的經歷,會排得很高。但被錄取本身沒什么。有成就感的事情一定是一段經歷,是Adventure(冒險)。錄取更像一個通知,有人給我打了個電話說,你好,我們邀請你來哈佛冒險。”
我挺佩服這個18歲的孩子。
在我們接下去的對話中,我反復聽到Adventure這個詞。很顯然,對福福來說,人生的體驗、經歷和過程,才是最重要的事情。
生病
福福出生在美國一個普通華人家庭,診斷癌癥的時候剛7歲半,而且那天日子很特別,是2015年1月1號,元旦。
他居住的城市很小,只有10萬人,在中國最多算一個小鎮。當地醫生極少見到兒童癌癥,所以當福福最開始出現癥狀得時候,不出所料的被誤診了。
福福很喜歡打籃球。2014年12月份,他經常打球的時候喘不上氣。爸媽帶著去看醫生,醫生只簡單測了測血,說指標看起來沒什么問題,注意休息就好,就打發他回家了。
情況迅速惡化,過了幾天就已經發展到在家呆著也呼吸困難,最開始爸媽用熱蒸汽,有點幫助,但到了1月1號這天晚上,什么東西都沒用了,福福感覺自己完全沒法呼吸,嚇得媽媽趕緊撥打了急救電話,救護車把福福拉到了當地醫院的急診。一拍片子,發現胸腔有腫塊,但那家醫院并沒有兒童腫瘤醫生,所以立刻把他轉到全世界治療兒童腫瘤最頂尖的醫院之一,波士頓兒童醫院的重癥監護病房。
這里的醫生果然不一樣,做了一些檢查后,醫生說雖然還需要做活檢確認,但99%概率是淋巴瘤,而且應該是T細胞淋巴瘤。
最后的活檢果然證明了醫生了判斷。后來才知道,福福的主治醫生是世界上兒童淋巴瘤方面的頂尖專家。更幸運的是,醫生說不需要放療或骨髓移植,靠化療就應該可以治愈。
治療期間的福福
當媽媽問醫生要不要告訴孩子病情的時候,醫生很干脆的說:“完全沒問題”。因為根據他的經驗,孩子往往比家長更容易接受患癌的消息,因為孩子并不太懂,不會擔心那么多。
果然,當7歲的福福聽說自己得了癌癥的時候,第一反應是這下完了,得在醫院待1~2天,沒法去上學了,他完全沒想到治療周期會長達兩年。當醫生護士給福福耐心解釋后面會這么治,那么治的時候,福福聽得云里霧里,反正也沒怎么聽懂,出于禮貌,他最后回答了一個詞:“OK!”
福福的治療挺順利。他的腫瘤對化療很敏感,剛化療了一個月,腫瘤就幾乎縮小到看不見了,所以醫生說他可以回家住了,只需要定期來醫院做鞘內注射和靜脈化療就行,其它需要的藥物,醫院會定期派專人送到家里。所以雖然整個治療持續了兩年,但福福只有最開始在醫院住了一個月,后面除了化療期間有感染外都是住在家里,剛開始每周去醫院兩次,后來變成每周去一次,再后來一個月去一次,直到治滿兩年。
化療效果好,但也有痛苦,福福印象中最慘的一次就是白細胞掉到接近零,然后口腔里爆發大規模潰瘍,痛到他連嘴都張不開。
“這是我這輩子感覺最痛的一次,沒有之一?!?/p>
當福福說疼得受不了的時候,波士頓兒童醫院的醫生給福福開了嗎啡類的鎮痛藥,控制住了疼痛。他們的理念是,癌癥治療過程中,要讓患者盡量舒服,能多舒服就多舒服。
但回想起生病這段經歷,福福記得最多的不是痛苦,而是關心,他記得很多人對他的關心。
“媽媽在醫院守了我一個月?!?/p>
“外婆送來的蔥油餅特別好吃。”
“同學送了我挺多禮物?!?/p>
“校長也來看我,給我帶了幾本書?!?/p>
病房里貼滿了同學們的祝??ㄆ?/p>
醫院的醫生和護士也很好,而且福福還說了醫院提供的兩種公益服務,讓我印象很深刻。
第一是在治療過程中,福福的課程幾乎沒有耽誤,因為無論住院還是居家治療,波士頓兒童醫院都和學校協調派了一名家教,專門一對一給他補課。
第二是福?;氐綄W校的那天,醫院專門派了個護士一起到學校,給同學們上了一堂科普課,用孩子們能聽懂的語言介紹了福福得了什么病,經歷了什么治療,為什么是光頭,為什么會更容易累,和福福接觸要注意什么,等等。
福?;氐綄W校,醫院派人給同學們宣講
由于這些配套的公益服務,福福治療后回到學校沒遇到什么障礙。
這兩種服務都是中國目前都很缺乏,很多孩子在治療結束后,回到學校會因為同學們的不理解而受到歧視,甚至霸凌。他們戰勝了癌癥,卻沒有戰勝偏見。
我們可以做得更好。
這段患癌的經歷對福福后來生活也帶來了影響,比如帶著輸液港去上課會不舒服,很長時間體育活動也沒法參加,最喜歡的籃球也打不了,很可惜。
但除此之外,他覺得癌癥帶給自己更多的是收獲。
“如果沒有癌癥,我的世界會更好嗎?可能是的。但對我自己來說,得了癌癥以后能活下來,就是一種積極的人生經歷和冒險。冒險就要有起伏才有意思,就像《指環王》的故事,如果一開始他們就把魔戒銷毀了,不是很無聊嗎?”福福說。
“你在向日葵兒童多次分享這段經歷,其中最想傳遞的一個點是什么?”我問道
“You can always grow(你永遠可以成長)。成長不一定等于變得更好,而是變得不同,是嘗試不同的東西。成長也不一定要有目標,有目標是好事兒,但老子說過,上善若水。我更喜歡像水一樣,順著河流走,不用說一定要到哪兒。有的時候你盯著一個目標,但到了那兒才發現錯過了很多東西,因為一路上你都沒有留心看看周圍。只有到處看,才能看到世界上很多的東西,才能知道你是什么樣的人,或者是想做什么樣的事。”
中國
如果你在學校碰到福福,你會發現他很多地方都符合大家對中國孩子的“固有印象”:數學好,彈鋼琴,吹單簧管,不喜歡張揚。
但深入了解他的人,會發現他也有挺美國的另一面,比如他喜歡爵士樂,喜歡嘻哈音樂(饒舌/Rap)。他喜歡嘻哈音樂這事兒,就連同學們都一直不知道。直到有次大家在一起的時候,放了個嘻哈音樂,結果福福突然把歌詞都唱了出來,大家都震驚了。沒人想到這個彈鋼琴的男孩居然會唱這種歌。
我問了個經常困擾華裔二代的問題,“你覺得你是中國人,還是美國人?”
“我是中國人,也是美國人,兩個都是。我覺得這樣挺好,我能說英文,也能說中文,大部分同學只能說英文,那我其實比他們厲害。”
“你會刻意弱化你的華人身份,去更好地融入同學們嗎?”
“我不想這些。我想干什么我就干,不是因為我是中國人還是美國人,而是因為我是我,我就干自己喜歡的事情。我喜歡彈鋼琴,不是因為我是中國人,而是因為鋼琴是挺美的一個樂器。很少有別的樂器能兩個手一起彈出10個音,但鋼琴可以,這很酷。”
“如果別人用種族主義語言攻擊你呢?”
“他們可以說,因為你控制不了別人說什么,只能控制你自己。如果是我好朋友,我會去說一下,但如果是陌生人,我都不認識的話,那就不管,直接走開就是了。讓一個我都不在意的人來影響我的生活, 那也太沒意義了?!?/p>
“疫情剛開始的時候,有些人覺得病毒是中國人帶來的。有次我去溜冰,一個我不認識高年級的學生看我來自中國,就對我嚷嚷:‘新冠病毒流在你的血里!(COVID runs in your bloodline)’ 我知道他什么意思,但也沒有和他糾纏,開了個玩笑就走了。后來,我在長跑隊又見到了他,不過他已經不記得我了。漸漸我們熟悉了,有一次,我請他到我家玩, 他突然問我,你是那個溜冰場的中國男孩嗎?我笑著點點頭。他對我說,‘對不起’,后來我們一直是好朋友?!?/p>
福福練習單簧管
我問他:“你最‘中國人’的一個愛好是什么?”
“吃蛋炒飯!我超級愛吃蛋炒飯?!?/p>
他還記得自己第一次去中國的時候,舅舅請他吃大餐,去了個很高級的餐廳,讓他隨便點菜,結果他就只點了一個蛋炒飯。
舅舅說,這么多貴的菜,你要蛋炒飯?福福說,我就要蛋炒飯,因為好吃又簡單。
福福真的很喜歡中餐,經常帶朋友們去城里的中餐館。他覺得能和朋友分享自己的文化是很好的事情。
除了蛋炒飯,福福其實還有個更中國的愛好,那就是打牌!準確地說是斗地主!
福福說小時候最大的愛好就是斗地主。自從4歲被爸爸教會斗地主,就一發不可收拾。他在平板電腦上和電腦打,每局打贏了能得2~3分,結果他堅持不懈地打,居然一路打到了7萬多分,可想而知打了多少局。
他至今都還記得,在5歲地時候,有一次冬天還不到凌晨5點,他就爬了起來,抱著平板電腦,裹著被子,在冷颼颼的寒冬里蜷縮在暖氣片邊上一邊取暖一邊斗地主。
就連我這個土生土長的四川人,都自愧不如。
工作
我一直以為,福福能進哈佛,癌癥康復者的身份肯定是關鍵。美國的大學申請,每個人都要寫文書,講述自己的故事。我原以為福福會把患癌的故事作為重點來講,畢竟這是一個很獨特,也很積極的例子。
但其實他并沒有。在大學的申請文書上,關于小時候得癌癥的故事,他只寫了2~3句話。
“那你覺得哈佛為什么會錄取你呢?”我問道。
福福說,在錄取后哈佛招生官給他發了一封郵件,表示祝賀,也說了為什么喜歡他。其中一個重要的原因是他的工作經歷。
是的,你沒有看錯,是工作經歷。
福福從初中畢業開始,就已經開始工作了,在兩家公益機構。有工資,但關鍵是做的事情他很喜歡。
他的第一份工作,是給低收入家庭的孩子教數學。第二份工作,是幫忙組織低收入家庭孩子的夏令營。
我問福福,從哈佛畢業想干什么?
他說還不知道,但希望對社會有積極的影響,工作的時候自己會覺得:“哇,我在幫助別人。”
他現在也挺迷茫,他喜歡金融,但又覺得每天起床就想著掙錢不是有意義的人生,就算真成了億萬富翁,最后把錢都捐了,好像也不是很有意義,因為并沒有真正做出什么犧牲。
他并不想掙那么多錢,因為他還不知道自己要用錢干什么。很多人有錢喜歡買東西,但福福沒興趣,他甚至不想買房子,覺得如果一輩子就自己一個人,那就買個車,天天住車里也挺舒服,想去哪里就去哪里,想睡覺就停車。
“我希望我以后的工作有趣,一定要跟人有關?!备8W詈笞隽藗€總結。
哥哥
在哈佛的申請中,有個附加申請文書,題目是:“簡要描述塑造了現在的你的課外活動、工作經歷、旅行、或者家庭責任”。
雖然很短,卻是福福寫作最投入感情的一篇,因為他寫到了哥哥。
福福的哥哥比他大四歲,從小就被診斷有自閉癥。哥哥的興趣非常窄,也很少社交。福福喜歡和人交流,樂于提供幫助。雖然哥哥的歷史和時政知識很豐富,福福也從他那里學到了很多。但福福和哥哥之間的交集還是有限。
哥哥也常常會覺得自卑,因為弟弟各方面都比他強。弟弟還沒上高中就找到了工作,而自己大學快畢業了連個實習經歷也沒有。
而福福會覺得哥哥缺乏社交常識,上大學了舉止行為還像個小學生。無法理解為什么哥哥很多看起來很簡單的事兒都做不好。兄弟之間的關系,也常常充滿了張力。
福福和哥哥小時候
哥哥的求學生活遠比福福艱辛。雖然進了大學,但已經休了兩次學。
第一次是剛進大學就出現了諸多不適應,很快學校打電話來建議休學,于是爸媽把他帶回了家?;貋泶艘恍瞧?,哥哥感覺好點了,自己說還想再繼續試試,于是又回到學校。
這次不錯,從大一堅持到了大三。正當家人慶幸經歷了諸多困難,他終于逐漸適應了大學生活的時候,情況突然又惡化了。
學期過了一半,他突然開始擔心很多事情,最開始是擔心用手機會讓自己得腦瘤,想法揮之不去。逐漸地,擔憂的事情越來越離譜,他害怕出租車上的紅色印記是血漬,會讓自己感染梅毒,擔心自己在醫務室會控制不住,撿起污染的針頭來扎自己……
哥哥自己其實也知道這些念頭非?;闹?,但卻無法控制,它們總在腦子揮之不去,讓他備受折磨。癥狀原來越嚴重,爸爸媽媽再次接他回家。
回家后,哥哥先去了急診,后被轉到專業的精神??漆t院檢查,最后醫生的診斷是嚴重的強迫癥。很多人對強迫癥有誤解,以為就是潔癖,或者喜歡擺放東西。但實際上,這是一種以反復侵入意識的恐懼思維和執念為特征的心理障礙,正是這些執念,產生了五花八門的強迫行為。
好在目前對強迫癥已經可以有效治療,控制癥狀。哥哥經過住院和強化治療半年后,雖然艱辛,但已經顯著好轉,又回到了學校。
福福以前對哥哥不太理解,但經歷了哥哥發病、住院、休學等的一系列事件后,他對哥哥有了更多的體諒。
在這個過程中,福福感受到了哥哥對自己其實很信任。在急診的時候,醫生想給哥哥吃藥,但哥哥很怕任何東西進入嘴里,最后他說:“讓我的弟弟來,如果弟弟讓我吃這個藥,我就吃。”
福福帶著復雜的感情,把他和哥哥的故事寫進了大學申請的文書里:
“……我哥哥常常像個小孩子一樣要我反復為他做保證。我知道他有自閉癥,但我的耐心是有限的……去年 12 月,他突然產生了很多讓他備受折磨的荒謬想法,比如水杯里有毒。我們在急診一起等待他被轉去精神??漆t院的時候,我不禁擔心他是否能真正完全康復。快到半夜的時候,我準備離開?!鹊?!’他說:‘即使會中毒而死,我也要喝了這水’。然后,他真的抿了幾口水。我知道這對他有多難,所以我給了大哥一個緊緊的擁抱,然后說,‘我會永遠支持你’?!?/p>
父母
每個孩子都是家長的投影,我覺得福福的爸媽是了不起的人。無論是對哥哥,還是對福福,他們都傾注了無限的愛。
哥哥從小對考試成績有著非同尋常的重視,每次考試前都特別緊張,無法控制。為了緩解他這種焦慮,爸爸用了我從來沒有聽說過的反向激勵:“如果小測驗沒有考及格,我就請你吃牛排,如果大考試沒有考及格,我就帶你去紐約中國城,好好吃一頓!”
相信大家都能感受到里面包含的愛。
哥哥大三再次休學的那個早上,爸爸把車開到他宿舍樓下,但哥哥卻遲遲沒有下來。打電話一問,才知道早上他的手機不小心碰到了水瓶,于是腦中就產生了瓶里的水已經變得有毒的詭異念頭,導致他雖然很渴,卻不敢喝水,甚至開始害怕回家后會被下毒或殺害。爸爸到宿舍和他談了很久,哥哥才終于決定一起回家。
下樓的時候,爸爸抱著哥哥說:“我為你的勇氣感到驕傲!”
爸爸在自己去年的回憶文字里最后寫道:“過去這一年里,擁抱讓我們慰藉彼此。前行的路上或喜或憂,但這份回憶的溫暖會長留心中?!?/p>
菠蘿和福福父子在波士頓
即使對學習能力更強的福福,爸媽也從來沒提成績上的要求,沒有安排他參加什么競賽或考級。
媽媽還會時不時擔心一下學習,但爸爸是真的放飛,鼓勵他去嘗試任何想做的事情,只有兩個要求:不害人,不害己。
福福記得有一次他心情不好,給爸爸說:“我今天不想去上學了?!?/p>
結果爸爸很干脆:“那就不去了?!?/p>
甚至有一次還說:“你不上大學也可以。你想去,就去,不想去,我也不會逼著你去,因為那是你的生活,不是我的?!?/p>
這應該就是福福獨立和成熟性格的來源。
我問福福的爸爸,對福福未來的人生有什么期望。
他說福福以后養活自己肯定沒問題,他不擔心。他只有兩個祝福。
第一是祝福他能更好地理解別人。聰明人的通病,就是不太容易理解別人,尤其不理解別人的難處?,F在他更理解了哥哥,未來還需要能理解更多的人。我們經常說要有同理心,要設身處地,站在別人角度考慮問題,但這個其實是一件挺難的事情。
第二是祝福他能找到內心和世界的平衡??鬃诱f十五志于學,三十而立,四十不惑,五十知天命,六十耳順,七十從心所欲。希望福福將來能真正做到和自己內心的和諧,和外界的和諧,和世界的和諧。在和諧的基礎上,他的能力就能發揮出來,為社會做出很多的貢獻。
我最后問了福福爸爸同樣的問題:“福福被哈佛錄取,從他的人生高光點來說,你覺得能排到多少名?”
答案幾乎和福福說的一模一樣:“我希望不會很高。毫無疑問,每一個被哈佛這樣學校錄取的孩子都值得祝賀,但如果說五年,十年以后,大家說孩子的高光時刻是被哈佛錄取了,那這其實是有點可悲的事情。錄取是對你過去努力的一個肯定,但并不代表你未來能夠做出什么樣的貢獻。錄取是向后看,我們需要向前看?!?/p>
尾聲
福福說,他的高中畢業計劃,就是租輛車,從美國東北的波士頓一路開到西南的加州,每天就住在車里。車里帶上廚具,帶上爐子,有機會就自己做飯。“視頻網站上有攻略,我想試試這個Adventure(冒險)?!?/p>
果然,他每天想的都是冒險。
最后,我請福福對現在生病中的小朋友說一句話。他想了想說:
“不要讓得癌癥這件事兒,阻止你以后做任何事情,至少一定要試試?!?/p>
致敬生命!
福福在上海
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