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禁忌一:飲食失衡,營養攝入不足
漸凍癥會導致能量消耗增加、吞咽障礙及代謝異常,若長期飲食單一或過度節食,可能引發肌肉加速萎縮、免疫力下降等問題。
科學對策:
高蛋白飲食:每日蛋白質攝入量需達1.2-1.5g/kg體重,優先選擇易吞咽的乳清蛋白粉、嫩豆腐、魚肉類。
補充維生素D/鈣:長期臥床易骨質疏松,可通過日照、膳食補充劑或含鈣食物(如酸奶)預防。
分餐制與軟食:將三餐分為5-6小餐,食物制成泥狀或糊狀,避免嗆咳風險。
必要時管飼:當出現嚴重吞咽困難時,應盡早采用經皮胃造瘺術(PEG),保證營養供給。
禁忌二:過度靜養,缺乏針對性運動
長期臥床會導致關節攣縮、壓瘡和心肺功能下降,但盲目運動可能加重肌肉負擔。
科學對策:
被動拉伸與體位管理:每日由照護者進行關節全范圍活動(如肘、膝關節屈伸),使用楔形枕保持肢體功能位。
適度阻抗訓練:在康復師指導下,利用彈力帶進行未受累肌肉的輕度抗阻運動,維持肌力。
呼吸肌鍛煉:通過吹氣球、使用呼吸訓練器增強膈肌力量,延緩呼吸功能衰退。
禁忌三:忽視呼吸功能監測與干預
約80%的ALS患者最終死于呼吸衰竭,早期干預可延長生存期。
科學對策:
定期評估:每3-6個月檢測肺功能,關注用力肺活量(FVC)變化。
無創通氣準備:當FVC低于50%預計值時,夜間使用雙水平正壓通氣(BiPAP)改善氧合。
咳痰訓練:學習“哈氣”技術(Huffing)或機械輔助排痰,預防肺部感染。
禁忌四:情緒波動,忽視心理照護
焦慮、抑郁情緒會加速病情進展,且影響治療依從性。
科學對策:
建立支持網絡:加入病友互助小組,參與心理咨詢或認知行為療法(CBT)。
正念減壓:通過冥想、漸進式肌肉放松緩解焦慮,家屬需耐心傾聽患者情緒宣泄。
提前規劃:在疾病早期制定醫療預囑、財務及照護安排,減少不確定性帶來的壓力。
禁忌五:抗拒輔助設備,忽視環境改造
強行維持“正常”生活狀態可能導致跌倒、受傷或加速功能喪失。
科學對策:
適時使用助行器:如手杖、電動輪椅,避免跌倒風險。
家居適老化改造:移除門檻、加裝扶手,浴室鋪設防滑墊,確保活動安全。
溝通輔助設備:眼動儀、語音生成器等可幫助晚期患者表達需求,維持社交參與。
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