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禁忌一：飲食失衡，營養攝入不足

漸凍癥會導致能量消耗增加、吞咽障礙及代謝異常，若長期飲食單一或過度節食，可能引發肌肉加速萎縮、免疫力下降等問題。

科學對策：

高蛋白飲食：每日蛋白質攝入量需達1.2-1.5g/kg體重，優先選擇易吞咽的乳清蛋白粉、嫩豆腐、魚肉類。

補充維生素D/鈣：長期臥床易骨質疏松，可通過日照、膳食補充劑或含鈣食物（如酸奶）預防。

分餐制與軟食：將三餐分為5-6小餐，食物制成泥狀或糊狀，避免嗆咳風險。

必要時管飼：當出現嚴重吞咽困難時，應盡早采用經皮胃造瘺術（PEG），保證營養供給。

禁忌二：過度靜養，缺乏針對性運動

長期臥床會導致關節攣縮、壓瘡和心肺功能下降，但盲目運動可能加重肌肉負擔。

科學對策：

被動拉伸與體位管理：每日由照護者進行關節全范圍活動（如肘、膝關節屈伸），使用楔形枕保持肢體功能位。

適度阻抗訓練：在康復師指導下，利用彈力帶進行未受累肌肉的輕度抗阻運動，維持肌力。

呼吸肌鍛煉：通過吹氣球、使用呼吸訓練器增強膈肌力量，延緩呼吸功能衰退。

禁忌三：忽視呼吸功能監測與干預

約80%的ALS患者最終死于呼吸衰竭，早期干預可延長生存期。

科學對策：

定期評估：每3-6個月檢測肺功能，關注用力肺活量（FVC）變化。

無創通氣準備：當FVC低于50%預計值時，夜間使用雙水平正壓通氣（BiPAP）改善氧合。

咳痰訓練：學習“哈氣”技術（Huffing）或機械輔助排痰，預防肺部感染。

禁忌四：情緒波動，忽視心理照護

焦慮、抑郁情緒會加速病情進展，且影響治療依從性。

科學對策：

建立支持網絡：加入病友互助小組，參與心理咨詢或認知行為療法（CBT）。

正念減壓：通過冥想、漸進式肌肉放松緩解焦慮，家屬需耐心傾聽患者情緒宣泄。

提前規劃：在疾病早期制定醫療預囑、財務及照護安排，減少不確定性帶來的壓力。

禁忌五：抗拒輔助設備，忽視環境改造

強行維持“正常”生活狀態可能導致跌倒、受傷或加速功能喪失。

科學對策：

適時使用助行器：如手杖、電動輪椅，避免跌倒風險。

家居適老化改造：移除門檻、加裝扶手，浴室鋪設防滑墊，確保活動安全。

溝通輔助設備：眼動儀、語音生成器等可幫助晚期患者表達需求，維持社交參與。