北京
很多漸凍癥患者擔心病情發展后肌肉開始出現萎縮，但從沒想過通過科學管理，不僅能延緩病情惡化，甚至能顯著改善身體功能，重拾生活信心！
一、康復訓練：激活肌肉潛能，延長功能壽命
盡管肌肉萎縮難以完全逆轉，但個性化康復訓練能最大限度保留剩余肌肉功能。
·關節活動訓練：通過屈伸、旋轉等動作保持關節靈活性，促進關節液循環，延緩僵硬。
·適度有氧運動：散步、水中運動等可增強心肺功能，提升耐力，同時水的浮力能減輕關節負擔。
·針對性肌力訓練：在康復師指導下進行30%強度的抗阻練習，既能維持肌肉力量，又避免過度損傷。
二、營養支持：為肌肉“充電”，抵抗消耗
肌肉萎縮與營養流失密切相關，高蛋白、高熱量飲食是延緩病情的關鍵。
·蛋白質攝入：每日需1.2-1.5克/公斤體重，以魚肉、蛋類、乳制品為主，必要時補充蛋白粉。
·能量補充：增加健康脂肪（如堅果、橄欖油）和碳水化合物，維持體重穩定。
·維生素與抗氧化劑：輔酶Q10、維生素D等可改善肌肉代謝，減緩神經退化。
三、心理調適：打破“絕望魔咒”，激發內在能量
積極心態是延緩病情的“隱形良藥”
·情緒管理：焦慮和抑郁會加速肌肉消耗，可通過冥想、音樂療法釋放壓力。
·社會支持：家人陪伴、病友互助、心理咨詢能顯著提升抗病信心。
四、日常護理：細節決定生活質量
·防跌倒：使用助行器、輪椅等輔助工具，居家環境安裝扶手。
·預防感染：定期清潔口腔，保持呼吸道濕潤，避免誤吸。
·睡眠管理：規律作息，選擇支撐性枕頭緩解頸部壓力。
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