今年4月17日是第37個“世界血友病日”，主題是“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”，由國家衛(wèi)生健康委發(fā)布，旨在推動血友病的預(yù)防、規(guī)范診療和科學(xué)護(hù)理，減少出血事件并提升患者生活質(zhì)量。為了紀(jì)念這個特殊的日子，4月20日，大連市慈善總會聯(lián)合市中心醫(yī)院主辦的“醫(yī)患交流會暨2024年度血友病救助金發(fā)放儀式”活動，在醫(yī)院分子影像中心四樓會議室舉行。大連市慈善總會、大連市中心醫(yī)院的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓以及血友病患者代表等參加了此次活動。

為切實幫助家庭困難的血友病患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，活動現(xiàn)場，大連市慈善總會向我市30名血友病患者發(fā)放救助金6.1萬元。當(dāng)天，市中心醫(yī)院練詩梅主任、王瑛莉護(hù)士長分別講解了定期進(jìn)行關(guān)節(jié)評估的重要性以及科學(xué)血友病護(hù)理模式。

據(jù)悉，大連市慈善總會自2009年至今一直在開展兒童血友病救助工作，早期采取中華慈善總會、醫(yī)療保險、個人共同承擔(dān)的兒童大病救助模式，通過捐贈“拜科奇”藥品的治療，防止血友病兒童的關(guān)節(jié)損傷，減少致殘、致畸的幾率，保障他們上學(xué)和生活的基本需要。2015年，該項目由原來的藥品援助調(diào)整為資金援助，新的援助模式除繼續(xù)對入組的兒童血友病患者實施救助外，還惠及到成年的甲型血友病患者，使慈善援助更廣泛、更直接、更方便。我會根據(jù)中華慈善總會血友病救助模式的調(diào)整也做出了相應(yīng)的變化，凡入住中華慈善總會的救助患者，除醫(yī)保報銷和中華慈善總會的救助外，我會再按相應(yīng)比例給予部分資金救助，以保證所有使用拜科奇的患者能夠得到及時的預(yù)防治療。

據(jù)統(tǒng)計，自大連市慈善總會開展血友病慈善救助項目以來，在中華慈善總會、遼寧省慈善總會以及社會愛心企業(yè)、愛心人士的關(guān)心和支持下，累計救助我市甲型血友病患者1508余人次，發(fā)放救助金517余萬元。極大地減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，切實改善了他們的生活質(zhì)量。