（人民日報健康客戶端記者 高瑞瑞）郁郁蔥蔥的綠樹、飄揚的白裙、燦爛的笑臉.......三位擺脫了紅斑狼瘡困擾的年輕人，也在計劃著他們的五一出行。

4月8日，三位朝氣蓬勃的年輕人在醫院復查后拍照留念。受訪者供圖

4月29日，浙江大學醫學院附屬兒童醫院副院長毛建華教授向記者介紹，這三個孩子都是十五六歲，在未患有難治性系統性紅斑狼瘡之前，都過著充滿陽光和幸福的生活。“男孩鵬鵬（化名），在16歲這一年，忽然出現面部蝶形紅斑、大量蛋白尿，被診斷為系統性紅斑狼瘡。盡管接受了5種藥物聯合治療，病情仍然反復發作，沒能得到控制。而16歲女孩歡歡（化名），也是在花一樣的年紀，患上了系統性紅斑狼瘡，4年輾轉多地求診卻毫無效果，腎臟還出現嚴重并發癥。”

“目前，這幾個孩子都已經停掉所有藥物，狼瘡傳統治療藥物主要有糖皮質激素、小分子免疫抑制劑、大分子生物制劑，他們之前都用過但療效欠佳。在使用CAR-T治療后，我們希望能讓他們徹底治愈。不過目前隨訪時間短，還不能確定治愈，也不能確保不復發，由于自身免疫性疾病領域暫無明確治愈標準，我們還需長期隨訪觀察。可喜的是，目前這些孩子們的隨訪結果顯示，他們的生活質量大大提高，病情明顯好轉。”毛建華教授介紹道。

2024年12月30日和2025年1月6日，三名孩子同期接受了CAR-T治療。“治療比想象中更艱難！”鵬鵬回憶起前后近半個月的CAR-T治療期，很感謝另外兩個同伴和家長的支持，更感謝醫護團隊無微不至的關懷與守護。治療期間，當孩子出現突如其來的發燒、身體偶爾的不舒服等情況時，身邊醫護人員陪伴著他們度過了細胞單采、細胞回輸、回輸后觀察等艱難的時光。

毛建華教授向人民日報健康客戶端記者介紹道，CAR-T治療有兩大難點：一是CAR-T治療前要進行清零（清淋），清除自身淋巴細胞，為CAR-T細胞在體內擴增留出空間，但這個過程副作用很大，相當于清除骨髓、淋巴結里的淋巴細胞。二是CAR-T細胞回輸后會有或多或少的副作用，雖然狼瘡患者CAR-T治療后的副作用比血液系統腫瘤患者要好，但還是會出現如細胞因子釋放引起的發燒、四肢抖動，偶爾還有患者出現免疫效應細胞相關神經毒作用，導致四肢顫抖、意識模糊等，不過目前已經接受自體CAR-T治療的24個孩子都已從副作用中康復。

“這三個孩子是很幸運的，今年3月份，在他們完成CAR-T治療第三次回到醫院進行復查時，三個孩子的補體和自體抗體等指標都恢復正常了。”毛建華教授告訴記者。

“我們是打敗黑暗的勇士”“在黑暗中重生”，在得知這個好消息之后，孩子們紛紛地通過手寫信的方式，在社交平臺上分享了自己的經歷。“這次在聽到了這一令人喜悅的消息后，我們決定給自己來一場‘畢業旅行’，慶祝在這漫長病程中的我們即將‘畢業’。”

這一次，他們的腳步不再匆忙，終于可以停下來看看沿途的風景了。