漸凍癥，一個光聽名字就讓人不寒而栗的疾病，患者逐漸失去對肌肉的控制，身體如同被冰雪凍結(jié)，而高溫環(huán)境更是給他們的生活帶來了額外的艱難挑戰(zhàn)。在炎炎夏日，漸凍癥患者及家屬必須高度警惕，做好以下三方面的防護措施，以延緩病情進展，提升生活質(zhì)量。

一、謹防脫水，保持水分平衡

漸凍癥患者常因吞咽困難而攝入水分不足，在高溫下出汗增多，極易導(dǎo)致脫水。脫水不僅會引發(fā)頭暈、乏力等不適，還會使血液黏稠度上升，令本就脆弱的神經(jīng)細胞雪上加霜，加速肌肉萎縮，甚至可能引發(fā)電解質(zhì)紊亂等嚴重并發(fā)癥。因此，患者每天至少要保證 1.5 升的飲水量，可借助吸管或使用斜口杯，少量多次地飲水。對于吞咽困難者，可用破壁機制作果凍狀的補水劑、冰鎮(zhèn)蔬果泥等來補充水分，既能避免嗆咳，又能滿足身體對水分的需求。

二、正確使用空調(diào)，切勿貪涼直吹

高溫下，許多家庭都會依賴空調(diào)降溫，但漸凍癥患者對溫度變化更為敏感，若讓空調(diào)直吹身體，冷空氣的強烈刺激會使肌肉收縮，加重肌肉緊張和僵硬，進而加速肌肉退化，還可能誘發(fā)呼吸道感染等疾病。建議將室內(nèi)溫度維持在 26℃左右，避免空調(diào)出風(fēng)口直接對著患者吹，可將風(fēng)口朝向墻壁，利用風(fēng)扇促進空氣循環(huán)，使室溫分布更均勻。同時，要注意保護患者的后頸、關(guān)節(jié)等部位，及時更換被汗水浸濕的衣物，避免用涼毛巾擦拭身體，防止因溫度驟降對神經(jīng)造成損傷。

三、避免長時間臥床，適當(dāng)活動身體

漸凍癥患者往往因身體虛弱、行動不便，尤其在高溫天氣下更傾向于長時間臥床休息，但這對他們的健康極為不利。長期臥床會使肌肉缺乏運動刺激，加速肌肉萎縮，還會導(dǎo)致血液循環(huán)減慢，增加褥瘡、肺炎、深靜脈血栓等并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險。所以，患者每天應(yīng)在護理人員的幫助下，分 3 次進行適量的被動運動，如簡單的關(guān)節(jié)活動、肢體伸展等，哪怕只是抬手、翻身等小動作，也能促進血液循環(huán)，有助于延緩肌肉萎縮。若患者體力尚可，可在早晚較為涼爽時，乘坐輪椅出門活動片刻，呼吸新鮮空氣，舒緩身心，但活動時間不宜過長，避免過度勞累。

漸凍癥患者的夏季護理，是對其生活質(zhì)量與病情發(fā)展影響深遠的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。患者及家屬應(yīng)充分認識到高溫的危害，將上述防護措施落到實處，幫助患者安然度夏，延緩疾病的進展。同時，也希望全社會能給予漸凍癥患者更多的理解與關(guān)愛，共同為他們撐起一把抵御病魔的 “遮陽傘”。