在首都兒童醫(yī)學(xué)中心血液移植科，護士們不能漏掉患兒的每一絲異動。

對于難治復(fù)發(fā)型白血病，造血干細胞移植是唯一的根治手段。在少則一個月的治療期內(nèi)，孩子們不能離開移植倉一步，長久守在身邊的除了家長，便是一群僅能露出眼睛的護士。

為了將外界污染隔離在外，護士們要遵守嚴格的防控管理，面對隨時可能惡化的病情，他們也要繃緊神經(jīng)，不能漏掉孩子的每一絲異動。

每年5月12日是國際護士節(jié)，近日，新京報記者探訪首都兒童醫(yī)學(xué)中心，聽血液移植科護士講述崗位故事。

5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，一位血液內(nèi)科護士在病房照顧患兒。新京報記者薛珺攝

“與世隔絕”的血液移植病房

3歲的小晶，皮膚異常白凈，被家長謹慎地保護著。在護士站旁，小晶戴著小口罩、小帽子，坐在一輛經(jīng)過改造的露營推車里，透明塑料棚遮住了推車的上方空間，將小晶與外界隔開。

在首都兒童醫(yī)學(xué)中心血液內(nèi)科病房，這樣的場景不罕見。血液病兒童的免疫力極其脆弱，需要更為細心的照護，在病房內(nèi)，一些孩子被安置在由一層半透明遮帳籠罩的層流潔凈床內(nèi)，要接受血液移植的患兒，則被送入防護更加嚴格的移植病區(qū)。

5月9日中午，在安置好一名血液病男童后，血液內(nèi)科護士長王翠推開了護士站對面的小門。在進入血液移植病區(qū)前，王翠需要換鞋、換衣，穿上消毒干凈的刷手服、隔離衣、口罩、帽子，移植倉仍在更深入的地方，想要進去里間，她還要穿過兩道自動玻璃門，并重新?lián)Q鞋、戴手套。

5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護士長王翠進移植倉前穿上隔離衣。新京報記者薛珺攝

為了替換被癌細胞侵蝕的造血系統(tǒng)，血液病患兒要接受高強度的放化療，植入健康的造血干細胞重建造血功能。而在此期間，人體免疫力進一步下降，失去對外界病原體的抵抗力。

層層隔離的移植倉，是脆弱的孩子們最安全的處所，治療期間，他們一步也不可離開。去年一年，100多名患兒在移植倉內(nèi)接受了治療，照管他們的是26名護士。

王翠介紹，血液移植的復(fù)雜與患兒免疫力的脆弱，要求護士工作時一步都不能錯。從推開病區(qū)門的剎那，護士們就要遵守嚴格的院感防控規(guī)定；一名患兒一天可能要輸液十多袋，根據(jù)患兒病情和治療方案的不同，輸注藥品的種類、濃度、時間、先后順序、副作用不一樣，護士要爛熟于心；為了預(yù)防感染，護士不僅要清理孩子的皮膚和身上每一處孔道，對送入移植倉的食物也要進行加熱消毒，家長在接觸孩子時，一些可能造成感染風險的行為，護士要反復(fù)宣教提醒。

在這個特殊的病區(qū)里，護士們要守住患兒唯一的治療希望。

5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護士長王翠指導(dǎo)護士工作。新京報記者薛珺攝

護理罕見病患兒

走進移植倉，王翠為5歲男孩佳佳進行了管路維護。

在血液移植科，白血病患兒占一半左右，再生障礙性貧血、嗜血細胞綜合征及黏多糖貯積癥等罕見遺傳代謝病，也能通過移植改善病情。佳佳就是一名黏多糖貯積癥患兒，在經(jīng)歷了兩次住院后，于今年4月份第三次入院，進行異基因造血干細胞移植治療。

黏多糖貯積癥是一種由于溶酶體酶缺陷造成的罕見病，患兒體內(nèi)酸性黏多糖降解受阻，沉積在全身各臟器和組織中，引發(fā)骨骼、神經(jīng)、角膜、心臟瓣膜等一系列異常。患兒智力一般落后于同齡兒童，一部分伴有視力問題，導(dǎo)致他們?nèi)菀左@恐不安，難以理解配合治療。

5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護士長王翠（左）在移植倉給患兒進行管路維護。新京報記者薛珺攝

去年，王翠護理了8歲的黏多糖貯積癥男童小青，孩子只有5歲的身高，但骨頭粗壯，力氣很大，不愿配合任何操作。經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈管是用來輸注化療、免疫制劑等藥物的管路，進行穿刺時，孩子掙扎抗拒不停，最后在6個護士的協(xié)作下，花了兩個小時才完成穿刺。在每日交班時，護士們會彼此傳達患兒的信息，必要時會增加人手，互相幫忙。

黏多糖貯積癥患兒也需要更小心的護理，他們墜床、自行拔管的風險比其他患兒更高，身邊一刻也不能缺人，即便父母只是去上個廁所，護士也要接替守在孩子身邊，在維護管路時要固定得更牢，以防被孩子玩壞。但辛苦是值得的——移植成功的患兒，疾病進展將得到顯著控制，在不到一個月的時間里，小青完成了移植，轉(zhuǎn)入普通病房，現(xiàn)在已順利出院了。

比對自己孩子更上心

“在血液移植科工作要細心、細心、再細心，護士們經(jīng)常感慨，對自己的孩子都做不到這么上心。”王翠說。

重癥血液病患兒，隨時可能出血、感染甚至失去生命，護士掌握了患兒的第一手觀察資料，他們關(guān)注到的孩子的生命體征、食欲、精神狀態(tài)的變化，都可成為醫(yī)生判斷病情的重要線索。前段時間，一位護士注意到一名白血病患兒有些發(fā)蔫兒，覺得不太對勁，趕緊叫來了大夫，判斷其為腸梗阻、腸穿孔，接受了緊急手術(shù)。

患兒的情緒問題也是護士們關(guān)注的重點。

去年，13歲的白血病男孩阿木進倉移植，一天夜里，他對護士李玉真說，自己嗓子不舒服，覺得喘憋。李玉真為他測量血壓，陪他聊天，得知阿木的不舒服不光在軀體，更在于情緒。阿木的父母均在外務(wù)工，每次來北京看病都是爺爺陪同，阿木想念媽媽，又怕爺爺介意，還覺得自己給家人拖了后腿，復(fù)雜的情緒難以對親人吐露。李玉真聽著阿木的傾訴，對他做了開解，第二天巡視時，阿木告訴她，自己給媽媽發(fā)了微信，心里好受多了。

5月9日，首都兒童醫(yī)學(xué)中心，血液內(nèi)科護士長王翠整理心愿墻。新京報記者薛珺攝

面對這些經(jīng)受疾病折磨、個性迥異的孩子，護士要用不同的技巧進行安撫——“小小孩”們懵懂而恐懼，小玩具、動畫片可以分散注意力，操作完后發(fā)一個《小勇士獎狀》，更能鼓舞孩子的勇氣；“小大人”們脫離了學(xué)校和朋友，焦慮失落更重，護士要主動溝通，舒緩他們的心理壓力。

在小小的移植倉內(nèi)，他們是孩子的心靈支柱。

（文中患兒均為化名）

來源 | 新京報

編輯 | 宣傳中心 郝潔

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