“18歲之前，我的世界就是一個屋，一塊窗戶那么大的天空，看一看就沒了。”吳多云說。

28歲的吳多云，來自山東。27歲的田利萍，是河南人。17年前，這兩個女孩子相識，成為彼此最好的朋友。小時候，她們不能出院子大門，只能在房間活動；她們無數(shù)次想離開家，但沒有勇氣，也沒有契機。

我國大約有10萬多名成骨不全癥（脆骨病）患者，由于骨骼脆弱，容易發(fā)生骨折，出行存在困難，而長時間留在家里，無法出遠門。

但很多時候，困住他們的不僅是物理空間，而是無形的東西——比如家人的刻板觀念、社會的世俗偏見。

兩個95后女孩，沒被現(xiàn)實中的困難絆倒，也沒被腦海中的想象所困。

這是一個關(guān)乎找回自我的故事。她們沒有選擇隱匿在背景板后，在父母劃好的安全范圍內(nèi)生活，而是大膽追求、突破極限，一步步勾勒出屬于自己的人生藍圖。

當生活陷入的停滯不前、日月重復(fù)之際，她們撕掉原有標簽，尋求解法，踏上北漂征途，書寫新的人生劇本。

吳多云和田利萍在朝陽公園

她們的世界，明朗而耀眼，就像吳多云同別人介紹自己那樣——

“我叫吳多云，多云轉(zhuǎn)晴的多云。”

她們的世界曾有陰天，但不會一直陰天。

然而，風(fēng)云多變。

成為設(shè)計師

明媚的微笑，娃娃臉，小貓般水汪汪的眼睛，這是筆者對吳多云的初印象。

初次見面，她穿著白色的碎花裙，卷發(fā)披肩，戴了水晶花耳環(huán)和珍珠項鏈，顯然精心打扮過。吳多云說，自己平常一人在家，也會把自己打扮得美美的，只為了“看著開心。”

田利萍有著一張標準的瓜子臉，眉眼彎彎，穿了一件淺紫色襯衫，搭配深色牛仔褲，她坐在輪椅上，熱情地朝我揮手。

她們換了粉色輪椅，輪子上纏繞的手工編織布，是朋友送的禮物。

田利萍和吳多云

舊輪椅被閑置在客廳角落，車架藍色的漆掉落，露出鐵銹原本的樣子，推起來咯吱響，墊子上落滿貓毛——這里如今是小貓的窩。

如果不是車架老化厲害，吳多云也不舍得換，畢竟一臺輪椅要花六千塊，這幾乎是她一個月工資。

筆者坐上舊輪椅，想拐彎，發(fā)現(xiàn)不太順暢。推輪椅沒法釋放雙手，“下雨天打不了傘”，她們說。為了讓輪椅直著走，只能兩只手控制。

我們?nèi)齻€人一起坐在輪椅上聊天。輪椅的寬度是根據(jù)身型設(shè)計的，能將她們的身體穩(wěn)穩(wěn)包裹起來，這樣坐著沒那么累。

吳多云和田利萍

吳多云的輪椅邊上，貼了一張草莓熊貼紙，蓋住了輪椅上的破損處。“運行李時蹭到的”，她可心疼了，氣鼓鼓地朝空氣里捶拳。

她的人生，像這一輪椅，雖然被劃到了一處，不夠完美，但不影響她追夢路上的果敢和勇猛，她的生活依舊充滿色彩。

去年夏天，吳多云被公益某組織邀請去長沙做講座，和白血病患者分享她的北漂求職經(jīng)歷。

“如果上不了軌道的車，那就奔向你的曠野。”講座的尾聲，響起陣陣掌聲。她鼓勵病友走出門，獲得新生活。

吳多云在演講

從北京到長沙，這是她第一次坐飛機。

飛機的座位比輪椅寬得多，她小小的身體陷在座椅里，不知道腿該怎么放。身體往后挪，腿只能向前伸直；身體往前坐，久了腰又很酸。

她只好在兩個姿勢之間來回切換，要不就小腿累，要不就腰疼。

她透過窗，看見閃爍的夜空。

哐當一聲，飛機落地，她回到了現(xiàn)實的打工生活。這里沒有那么多激情澎湃的時刻，平淡枯燥，時而還有點惱火。

上午9點20分，鬧鈴響了，她掀開被子起身，還有10分鐘上班。

洗漱完，她把輪椅推到客廳的長木質(zhì)桌前，這是她的工位。吃一口包子，打開電腦，準備工作。

吳多云現(xiàn)在是北京某傳媒公司一名平面設(shè)計師，專門幫互聯(lián)網(wǎng)公司完成品牌設(shè)計項目。

然而，居家辦公的機會并不好找。住她樓下的田利萍，正在為找工作發(fā)愁。

田利萍

去年冬天，田利萍失業(yè)了。老板想讓她搬家，住得離公司近一點，不再居家辦公。

“那地方幾乎是要出北京的。”她在那邊沒朋友，對環(huán)境也不熟悉，最后沒答應(yīng)。為了能交上房租，她現(xiàn)在偶爾幫熟人做一些設(shè)計、剪視頻的兼職。

17年前，吳多云和田利萍通過病友群認識，此后便成了無話不說的閨蜜。如今她們搬到樓上樓下，成為鄰居，每周約著吃一兩次晚飯，見見面。

吳多云和田利萍

一天下來，由于工作忙碌，吳多云只能在晚上才認真炒幾道家常菜和丈夫吃飯。中午她一人在家，蒸個饅頭，配點咸菜，或者用西紅柿涼拌土豆泥，簡單吃兩口就去忙了。

“她基本沒有不會做的菜”，田利萍的語氣里帶點自豪。吳多云來北漂后，自己學(xué)著做了不少家常菜。

吳多云周末做的豐盛晚餐

炒菜時，吳多云從輪椅上站起，拿搟面杖按抽油煙機的按鈕，高度剛剛好。

現(xiàn)在安逸的生活，是她小時候想象不到的。

童年

空曠的屋子里，擺了一張鐵床，枕頭邊上是母親給她買的皮娃娃和收音機，床腳放著陳舊的縫紉機和老式電視。

18歲以前，這是吳多云目之所及的世界。

透過田字格大小的窗戶，藍天被分割成四塊，白云在其中緩緩游走，她時而看得出神。

外面的世界是什么樣的呢？吳多云想象不出來。沒有畫面。

“你小時候會害怕什么？”「視覺志」問她。吳多云停頓了一下，說：“害怕爸媽不要我了。”

幼年時期的吳多云

生活里的一舉一動，她都努力表現(xiàn)得乖巧。

如果母親叮囑她不能下床，她的活動范圍就只在床上，和娃娃說話、聽收音機，打發(fā)一天的時間，直到母親忙完農(nóng)活回家。

唯一一次“叛逆”是她從床上下來到地面玩，特意拜托姐姐幫忙保密。

在家的日子格外漫長。如果將簡單的事情繁瑣化，她能讓自己忙起來，時間流逝得更快——吳多云收集了許多蛋糕盒的絲帶，撕開后是細如蛛絲的流蘇。

她將細絲一根根地粘在娃娃頭上，要是頭發(fā)也做完了，就拿出舊襪子剪碎，幫娃娃做上衣。

吳多云做的手工娃娃

上幼兒園，是她為數(shù)不多能跳脫“家”這一空間的機會。只可惜，每個幼兒園都只上了幾天，沒等把同學(xué)認識完，她的學(xué)生時代就結(jié)束了。

一摔跤就骨折，一骨折就回家；等休養(yǎng)好了，也不敢繼續(xù)上學(xué)，怕再次骨折……10歲，她已經(jīng)經(jīng)歷了十多次骨折。

7歲那年，吳多云看見電視機上有和自己情況一樣的女孩，才得知自己患上了成骨不全癥。

村里沒有小孩出現(xiàn)過同樣情況，吳多云覺得，如果去診所，大夫也診斷不出個所以然。

加之那時家里條件不好，姐姐又在上大學(xué)，她不想給家人增添負擔，沒把治病的事告訴爸媽。

吳多云

8歲左右，她擁有了人生第一個輪椅。新輪椅大而笨重，父親說：“花一樣的錢，當然得買最大的。”

輪椅的寬度，足以讓她橫著身子，躺在里面睡覺。坐的時間長了，加重了她脊柱的側(cè)彎程度。

起初，她對于坐輪椅非常抗拒，“坐上輪椅似乎真成殘疾人了。”吳多云無法接受。她向來覺得，自己只是容易骨折，而不是身體殘缺。

但輪椅能讓她上學(xué)更方便，活動范圍更大一些。她渴望上學(xué)，渴望和三兩好友結(jié)伴回家。

吳多云和田利萍

相比吳多云，田利萍性格更叛逆一些。

大人們不讓做的事情她非要做。她從小愛跑、愛跳，只要跑就摔，摔了就骨折，骨折剛好沒多久又要跑。

年僅16歲的她，骨折二十多次，上醫(yī)院成了家常便飯。

田利萍

田利萍的生活是在初中才陷入停滯的。曾經(jīng)她也和同學(xué)們一起玩，只是上下學(xué)從來腳不沾地，“被母親抱來抱去的。”她說。

她不想麻煩同學(xué)老師，于是控制自己的喝水量，等母親中午來了再上廁所、回家吃飯。那時的她沒有自卑，只是好奇“為什么自己只能坐著，不能亂走？”

每次一骨折，全家人都跟著擔心，一躺就是兩三個月，“這學(xué)又上不了了。”她嘆氣說道。后來她再也不敢跑動。

田利萍

田利萍七八歲的時候，家里給買了一輛深紫色的扭扭車，要是在房間待不住，她就會“開車”到院子里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。

沒有扭扭車之前，小板凳就是她的腿。

屁股貼在板凳上，左一翹、右一翹，像是腳的一抬一放。她控制著板凳，帶動身體往前走。

有了扭扭車后，變成用腿蹬，蹬地幾下，車走兩步；再蹬兩下，又走兩步……但反復(fù)扭動的姿勢，也加重了原本小腿的彎曲程度。

田利萍童年時期的雙腿

田利萍沒有電腦和手機，但家里訂雜志，她自己會買小說。在家無聊的時候，她就看一些小故事解解悶。

她告訴「視覺志」，隨著年齡的增長，身體發(fā)育相對完全，骨質(zhì)結(jié)構(gòu)趨于穩(wěn)定，就不會輕易骨折。

“上小學(xué)前骨折過十幾二十次，上學(xué)后又骨折過幾次。”隨著骨折愈發(fā)頻繁，家人逐漸意識到田利萍和別的小孩不同，16歲，她在老家河南被確診為成骨不全癥。

從小，她由于脊椎支撐力不夠，走得少，一走就容易累，坐久了腰也酸。父母帶她跑遍了北京、上海和浙江全國多家的醫(yī)院，最后天津一家醫(yī)院給出了治療方案。

17歲，田利萍在天津接受手術(shù)治療。

田利萍鉤的鈴蘭花燈

她前前后后做了4次手術(shù)，花了20多萬，在骨髓里置入金屬，使之手術(shù)后能直立行走，在此之前，田利萍小腿的彎曲程度嚴重，她站起來都非常困難。

在村里，她們只要出門，就圍上來一堆“看熱鬧”的人，她們成了熱鬧本身。

吳多云說，能理解外界對疾病的好奇，但被人用看表演似的目光凝視，這種感覺并不好受。

“肯定是爸媽上輩子作孽，這輩子遭報應(yīng)了，才生下不健康的孩子。”村里的人不經(jīng)意間說出刺耳的話，像刀尖一般刺痛她們的記憶，難過又無助。

田利萍和朋友們的輪椅

在家的時候，田利萍不愛洗臉，也很少打扮自己，因為不用出門。18歲前，她被母親當成男孩子在養(yǎng)，留著一頭利落的短發(fā)。其實，她很喜歡長頭發(fā)，但無人知曉。

而吳多云留了十幾年的長發(fā)，想剪短，但母親覺得長發(fā)好看，就沒讓她剪。

來北京后，吳多云剪了短發(fā)

吳多云32碼的腳，穿著姐姐36碼的鞋，衣服也是穿姐姐剩下的。鐘愛小裙子的她，好不容易鼓起勇氣想買，母親卻說：穿了也不方便坐輪椅，不好看。

她再也沒提起過。

遠方

“媽，我要去北京。”田利萍將聲音壓低，小心翼翼地試探。

這是從她出生以來，干過最叛逆的事。話音剛落，田利萍把眼神轉(zhuǎn)向別處，不敢同母親對視。

2017年，田利萍在電腦上刷到北京一公益組織發(fā)起的“瓷娃娃自立生活”活動，她心動了。

田利萍母親聽完，沒有拒絕，也沒有同意，而是選擇繞開了這個話題。等到晚飯的時候，田利萍又把去北京的事，和父親提了一遍。

父親和她列舉了一人出行的種種困難，勸她打退堂鼓，話里話外表示著：“你想都別想，沒門！”田利萍聽得垂頭喪氣，感覺無望。

田利萍

山東萊蕪的小村里，吳多云也在爭取“出走”的機會。院子傳來抽泣的聲音，她在和母親商量去北京參加自立活動的事，被急哭了。

剛得知消息時，母親整個人愣在原地，“你真要去啊？”母親一時之間不知道該說什么好。但吳多云鐵定了心，非去不可。

經(jīng)過一番奮力說服，她們的爸媽終于同意了。

吳多云坐上前往北京的火車。她看向窗外——從家里的灰土房子，到閃過的蔥綠樹木，再到更遠處的彩色高樓，她眼前的世界在被一點點填滿。

吳多云坐火車去北京 吳多云坐火車去北京

原來“窗戶”之外是這樣的。

離開了床，她們沖破了這道窗，是眼睛的窗，是腿的窗，是身體的窗，更是心靈的窗。吳多云想，這趟旅程說不定能給人生帶來新的契機。

她要探索更大的世界了，心潮澎湃。

姐姐塞給她的辣條沒來得及吃，便著急下了火車。五月的北京先賞了她一口風(fēng)沙，措不及防。

吳多云

北京的街頭，車流如織，人群熙攘，吳多云在一個三岔路口前停下。她左顧右盼，找不見紅綠燈的位置。裝行李的背包掛在輪椅后，車身變得很重，她推著有點乏力。

“啊，原來在我身后”，紅綠燈斜著面對馬路中央，她沒看懂，只能隨著人群走。

田利萍比吳多云先到了活動現(xiàn)場，眼前的十幾個人和她一樣，坐著輪椅。有的女生穿著漂亮裙子，有的化了妝，打扮得很美。

剛到北京時的吳多云和田利萍

白天活動結(jié)束后，回到寢室，舍友將一摞化妝品從包里倒出來，幫她們化妝。一不小心素顏霜抹得太多，臉白得發(fā)光。涂口紅的樣子，像是在偷穿大人的衣服。

她們仔細端詳著鏡子里的自己，興奮地說：“真好看啊！”

活動結(jié)束后，許多人因為在北京找不到合適工作，只能回家。三個月，像是做了一場美夢，夢醒了，該回到原來的房間。

吳多云和田利萍參加“自立生活”活動

白紙一張，沒有社會閱歷和工作經(jīng)驗，她們被擋在就業(yè)市場之外。最終，老天也沒有贈予她們奇跡，吳多云和田利萍決定去天津找新的工作機會。

吳多云母親以為她活動結(jié)束就回家了，結(jié)果，吳多云扔下一句：“不回去了，我要去天津。”母親猶疑片刻，但沒再阻攔，她希望女兒能過上自己的生活。

朋友幫吳多云過生日

她們和幾個朋友一起租房，一個房子2個房間，房租800塊，5人共住。田利萍被天津一家公益機構(gòu)錄取做志愿者，吳多云沒找到合適的，先做著線上文字客服的兼職。

但每月800塊左右的收入，讓她們看不見希望。確切地說，她們的野心不止于此。

“做設(shè)計，入門不需要文化課基礎(chǔ)，可以通過多練習(xí)、多培養(yǎng)審美達成。”吳多云說。2019年，在朋友的建議下，她們重新回到北京。

問家里要了點資金，再加上自己的工作積蓄，花了2萬塊錢學(xué)設(shè)計、報的培訓(xùn)班。這次，她們奔著一定要成功就業(yè)的決心，一路猛干，不留退路。

吳多云開始學(xué)設(shè)計

培訓(xùn)班的宿舍沒有電梯，也沒有無障礙廁所，她們就在附近租了床位，走十幾分鐘就能到。在一樓，一張床1500，兩人睡一個屋。

吳多云說，培訓(xùn)的課程幾乎是將大學(xué)四年的內(nèi)容壓縮至4個月，只教重點，節(jié)奏非常快。

為了完成大量的圖片設(shè)計、海報作業(yè)，她們每天8點起床，9點上課，中午為了節(jié)約時間、省錢，煮清水面條，加青菜，再配點香菇醬、橄欖菜醬，快速解決午飯。

田利萍和吳多云一起包餃子

她們數(shù)不清那段時間吃了幾罐醬料，直到現(xiàn)在一聞到那股味道都受不了。到了課程后期，她們經(jīng)常做作業(yè)到凌晨，再后來，直接不睡了，做到天亮。

設(shè)計班為田利萍發(fā)的畢業(yè)證書

就這樣，吳多云瘦了10斤，田利萍也熬到掉頭發(fā)、流鼻血。終于，課程結(jié)束。她們拿著作品集四處奔波，找工作。但得到的答復(fù)大多是——

“不好意思，我們要去外地拍攝、出差的。”

“輪椅不行。公司在二層。”

“你這個，上下班不安全吧。”

“坐輪椅啊，上不來，我們這只有樓梯。”

“不行，抱歉哈。”

甚至有的面試官，因為好奇她們的情況，會特意約見面，就為了看一眼，然后拒絕。

田利萍坐在輪椅上

她們投的崗位學(xué)歷要求不高，但面試就被卡住了，因為不是每個公司都有無障礙設(shè)施，比如可供輪椅上去的斜坡、輪椅可進的垂直電梯。

有時候，公司的人愿意接納她們，但公司環(huán)境接納不了。“要不就是公司里有臺階，你上不去；要不就是公司外有臺階，你連門都進不了。”吳多云說。

吳多云和田利萍一起做飯

幾經(jīng)波折，吳多云好不容易進了一家公司。老板得知她的情況后，安排她在一樓辦公。

沒想到，入職第一天，她的工位竟是在會議室里。當然，她的工位也經(jīng)常與人“共享”。后來，領(lǐng)導(dǎo)讓她回到二樓辦公，只好讓同事們幫她抬輪椅，她心里很過意不去。

兩個月后，她終于被勸退了，自己也松口氣。

田利萍和吳多云在夜市擺攤

在無數(shù)次投簡歷失敗與成功后，她們總結(jié)了一套殘障者找工作的規(guī)律。

通常情況下，初創(chuàng)型公司老板比較年輕，心態(tài)更包容，接納殘障者的可能性更大。但因為是初創(chuàng)，公司自身不夠穩(wěn)定，所以她們每份工作都做不長久。長則一年，短則幾個月。

田利萍和吳多云去公園

田利萍做過網(wǎng)頁設(shè)計、影樓兼職修照片、設(shè)計圖片和卡片。有一份工作在別墅里，得上二樓，同事幫她抬輪椅，來來回回幾個月，她堅持下來了，但公司垮了，因為盈利不好。

除了麻煩同事，她們的生活里，有很多個“需要他人”的時刻。

坐公交車，需要安全員幫忙將踏板放下，輪椅才能順斜坡面上去，但偶爾會被投來厭煩的眼光，比如乘客需要等待；坐出租車，有的司機不愿下車幫忙，她們只能硬著頭皮上，倘若不行再開口請求幫忙。

吳多云

在家，她們需要麻煩父母；北漂后，要麻煩的可能是城市里的每一個人。而“麻煩他人”的課題，是吳多云和田利萍來北京后學(xué)會的。

盡管她們極度渴望能靠自已，獨立生活。但現(xiàn)實層面，這依然無法實現(xiàn)。

“臺階”

時間回到2023年，北京。

田利萍抬頭望著長長的樓梯，上不去。她又一次被攔在門外。約定好的面試以一聲“抱歉”告終。

回家坐地鐵，看著車廂和站臺中間的十幾厘米縫隙，輪椅無法邁過，她只好站在原地等工作人員幫忙。

“北京地鐵1號線到5號線都挺高的，10號線和4號線最高，14號線基本和站臺相平。”她們對地鐵線路的每個細微之處，早已了如指掌。

從家中出來后，受阻的時刻太多了，但她們很少被負面情緒束縛，總會想盡辦法自我解困。

田利萍在高鐵上

早些年剛來北京，吳多云試過去地鐵擠早高峰。

“下車嗎？有人要下車嗎？”縮在車廂角落的吳多云環(huán)顧周圍，俯身挨個去問。身旁的大哥擠得她輪椅咯吱響，她護著輪椅，屏住氣息，艱難地從人群的縫隙里鉆了出來。

田利萍也經(jīng)歷過。她的第二份工作，家離單位就15分鐘的路程，但她要提前40分鐘出門。為路上的不確定性留出時間，“等直梯、坐升降平臺，還有意料之外的事。”她說。

田利萍早起做早餐

去菜市場買菜，要上二樓，“上不去就不上了”；逛超市，她們要的東西在高處，“拿不了就不拿了”；坐公交，不想麻煩其他人幫忙，“不方便就不坐了”。

在迎難而上、逆流前行的路上，她們允許自己妥協(xié)，畢竟當下的自己開心，最重要。

吳多云和丈夫

從不允許下床、不出院子，只靜坐看書、聽收音機。到跨越幾百公里，來到北京，參加工作、逛公園、吃美食、追星，過多姿多彩的日子。她們打破了家人眼里的“不可能”。

但打破了一扇窗，外面還有一道門，并且更為堅固。

“你們這樣子怎么能出來呢？”她們逛商場，有人舉起手機，一路追著拍照。老家的負面眼光似乎從未消失，而是換了一種形式延續(xù)。

田利萍和她的小貓

但她們早已釋懷，既然無法改變環(huán)境，那就調(diào)整自己心態(tài)。不去糾結(jié)無法控制的外界，而是去把握可以掌控的自我。

當然，世界也有給予她們善意的時候——去市場買菜，老板多送了一捆菜；買東西時，路人突然塞過來一個西瓜，轉(zhuǎn)身離開。對他們釋放善意的同時，也小心翼翼地保護著他們的自尊。

在朝陽公園偶遇網(wǎng)紅博主

北京有著比老家更完善的無障礙設(shè)施，人也更包容和藹。盡管加班到凌晨兩三點時，她們會痛罵這座城市背后的高強度勞累，想起童年那段無所事事的日子。

但她們并不懷念。

因為比起碰到困難，她們更害怕被剝奪“碰到困難”的權(quán)利；比起被困難壓倒，她們更怕自己什么也做不了。而家，就像一個真空環(huán)境，觸碰不到任何阻礙。

她們珍惜當下，珍惜能靠自己創(chuàng)造生活的日子。

吳多云和丈夫

故事的尾聲，「視覺志」問她們：“如果讓你用另一副健康的身體去行動，你最想做什么？”吳多云說：“再走一遍上學(xué)的路。認真、完整地上一次學(xué)。”

“像正常人一樣去跑、走路，想知道不用擔心骨折是怎樣感受。還想嘗試下極限運動，比如蹦極。我想體驗重生的感覺。”田利萍說。

田利萍在北京的房間里

八年的時間，她們重塑了一個新的自己，站在了人生的另一處高峰。

“你家外面的風(fēng)景很好。”「視覺志」和吳多云說道。“是嗎？我沒看過。家里窗戶太高了。”

如今，她們不再同兒時那般，渴望窗外的風(fēng)景。

因為，此刻的她們，就是風(fēng)景。