菠蘿說

　　今天繼續清華大學《癌癥與社會》通識課期末優秀作文，主題是“我身邊的生命故事”。今天的故事，關于一位女孩“斷骨”的經歷。

　　文 | 望遠鏡

　　（一）

　　一直以來我就是一個普通的小孩，普普通通的上學普普通通的長大，能從疾病中基本康復過來是我平淡的青春里面最厲害的事情。

　　真的很巧，十歲左右的時候，正好是一切故事開始的時候，而在20歲生日的時候全部收束，看來這些事情就是我一零代的必過的劫。

　　我記得高中的時候喜歡用“人類學家瑪格麗特將一塊愈合的大腿骨作為人類文明最初的標志”這一作文素材，來表明人類在困難時期互幫互助的精神。我這根愈合的大腿骨當然沒有這么有意義，擔不起這么大的名聲。雖然也曾戲說過在死后想把這根股骨做成骨笛，當作傳家寶送給誰，但是大概率這根擁有十四個洞洞、一個硬造出來的3.5cm和如七巧板般七零八落的拼起來的骨頭在火化爐里面會和其他骨頭一樣化為灰燼。好吧，我至少在灰燼之外還是想為這個骨頭上的每一處裂痕都作一些注釋，在我也進入“我年輕的時候...”的年紀時還有一點賽博考古的素材，還能大概知道我年少時對一些選擇和痛苦加以了怎樣的注釋。

　　（二）

　　故事發生在十歲游泳比賽的高燒后，腿毫無征兆的就那么疼了起來。前幾年斷斷續續的疼還可以靠抹辣椒堿軟膏勉強壓制，而初中時才發現左腿已經在不知不覺中外翻成了K型。傻乎乎在診室驚嘆出“哇這個居然要開刀的”的時候我還沒有意識到以后的掛號單能逐年摞成命運簽發的長期契約。偶爾和朋友提起手術計劃，語氣里也是不自覺帶著點炫耀，我可是要進骨科手術室的人，我可是腿里要放上鋼板的人，多酷啊。

　　直到第一次進病房聞到強烈的消毒水味道時才意識到這些不是開玩笑的，好在手術比較順利，除了輸了兩袋血之外都絲滑的結束了。此后的康復過程像解鎖游戲成就：腿從不敢著地到能小跑，膝蓋從僵硬到能輕松下蹲。三個月后我重新騎上自行車，放學時又能和朋友并排穿過林蔭道。為了一年之后的體育中考，我像跟自己較勁似的瘋狂運動。雖然腿里嵌著鋼板和六根鋼釘，但800米跑得比手術前還快。中考體育當天還是拼了命沖過滿分線。直到考完才后知后覺，這種不要命的運動方式終究要付出代價。

　　第一次的手術記錄

　　中考后要取出固定的鋼板，本該術后一年就取，我為備考硬拖到暑假。本以為是小手術，沒想到因為鋼釘在體內太久又遭我中考前拼命訓練，取釘時斷了一根。醫生不得不擴大創口，術后要求戴支具靜養一個月。不過恢復的也很快，我不過幾個月又可以在操場上活蹦亂跳，體育成績也像原來一樣不錯，甚至后來運動會還拿了名次。平時體育課跟著打飛盤、跑班級接力，混在同學堆里幾乎看不出腿傷。

　　高中同學大多都看不出我的腿有任何問題，我有時連自己都險些相信這副軀體已重獲完整。可某個隱秘角落倒計時一直在繼續：高考結束鈴響那刻，便是迎接終極手術的號角，那是個真正高風險的大手術。

　　第二次的手術記錄

　　（三）

　　骨延長術，俗稱斷骨增高，因恢復周期漫長、風險極高且極度依賴醫生技術，被國家明令禁止作為醫美項目。隨便一搜都是鋪天蓋地對于這個手術后遺癥的恐怖描述，什么終生肢體殘疾，什么一輩子在輪椅上度過...

　　而我，一個生龍活虎隨便活蹦亂跳的我，居然要和這種手術搭上關系，還是得從一切的根源：我的腿為什么長歪了說起。第一次手術其實就取出了病灶：一個良性的骨質纖維瘤，當我第一次知道它的時候，它早就不再生長了，本身對我的身體無痛無害，但是其發生的位置卻已經永久的影響了我的身體——它令我的左股骨長歪并且比右股骨短了3.5cm。前兩次手術通過膝外翻矯正術重塑了左腿力線，避免運動時磨損半月板；而后續手術則要解決直接“短”問題。雖然術前墊上鞋墊后走路和常人無異，但長久以來不平衡的運動會導致嚴重的脊柱側彎和骨盆變形，等年齡大了之后會導致腰疼等一系列的問題。從長遠看，這場手術確有積極意義——前提是絕對成功且零并發癥，可這恰恰是最難企及的條件。

　　這個手術起源于二戰時期，原來是醫生在治療二戰中從前線撤下的前蘇聯傷殘士兵偶然發明的，手術本身一點都不高大上，就是在大腿中穿上刺破皮膚的鋼針，外連一個承力又能調節長度的固定器，每天在體外擰0.5mm到1mm，靠著身體的自我修復能力漸漸的長出新的骨頭和血管，最后達到“斷骨增高”的目的。先不談讓身體一直處于高強度且異常的修復生長的過程會不會破壞穩態有什么潛在危險，光是長時間穿破皮膚的那幾根針就很容易發生感染，并且醫生對于調架子的規劃也非常影響最后的手術結果。并且，這個手術本身非常痛苦，拉長到最后的時候因為肌肉和血管的張力有限，增加一點點都非常痛苦，網上很多病友都說只能依照止痛藥才能睡著。

　　縱使最終目標充滿誘惑，整個治療過程卻充斥著令人窒息的恐懼，更殘酷的是即便承受所有苦難，理想結果也未必能實現。在手術前每次想到這里我都很煩躁，卻也沒有任何破局之策。

　　（四）

　　在悶熱的六月，我的高考結束了，但因為手術的事情完全不興奮，一邊看各種志愿，一邊不抱希望的看各種手術資料。后來高考成績出了，迷茫的報了志愿后轉頭就是準備手術，沒有一點喘息。

　　術前做了很多檢查，抽了一管又一管的血，拍了很多不同種類的檢查片。在做這些的時候我一直有不切實際的幻想，小的時候不想要什么東西似乎大哭大鬧一場，然后父母就會說好啦好啦不要就不要，就能如愿以償。雖然我小的時候根本不會這樣，但在這個時候突然有一種強烈撒潑一場的想法，讓上天心軟的放過我讓我不用經歷這個手術。但是又怎么可能呢？病了就是病了，難不成世界上還需要每個人發一個阿拉丁神燈嗎？

　　終究還是拖著行李箱獨自辦理了入院。疫情時期的住院部恍若孤島，家屬沒法陪同，走廊里飄蕩著統一病號服的身影。也很神奇，當進了醫院周圍都是即將一同躺手術床的戰友后，某種荒誕的同盟感竟稀釋了恐懼，我們都再也沒有回頭路可以走。

　　手術過程我當時還寫了篇小筆記，節選一些貼在這里。

骨科手術最恐怖的就是截骨頭的聲音。剛開始鉆釘眼的時候我給自己做心理建設。竟然后來覺得挺解壓的（好地獄笑話...其實是它鉆通時有種豁然開朗的感覺）但最后把骨頭打斷那一步我是無論如何也不能克服的恐懼..! 畢竟它錘了20多下，而且聲音之清脆，骨傳導到頭骨之震動..我接受無能，幸虧我今生應該不會再有這樣的手術了...

　　這個手術規模確實是我做的手術中最大的，但是因為沒有表演痛苦的受眾，所以術后最疼的一晚上我只是在默默刷手機而已。恰逢高考錄取結果發布，朋友圈鋪天蓋地的通知書照片也在提醒我：中學時代結束了，仿佛好日子也永不回頭。

　　醫院的床位緊張，體征平穩之后我就出院了。醫生給我開了管制類的止痛藥，告訴我以后疼起來了就吃一些，上網一查好像是晚期癌痛病人才會用的，頓時肅然起敬。當天爸媽把我的大學錄取通知書帶到了病房門口迎接我，我看了沒幾眼就因為頭暈虛弱再也握不住，完全體驗不到所謂的喜極而泣。

　　第三次的手術記錄

　　（五）

　　雖然手術做完了回到了家，但是真正的“手術”才算剛剛開始。骨延長度過前十天的穩定器后，就需要調架子來達到促生長的效果，在血管和肌肉彈性較好的前期每天可以增長1mm，分四次，每6h一次，后期視情況決定每天調節的長度。在全部調節完成之后固定等待骨頭漸漸生長，后分批次拆除外架，直到這個時候手術徹底結束，才能算手術完全成功。

　　在手術后第十一天的時候我寫了一篇日記，這也正好是我第一次開始延長的那一天。

今天去找大夫復查了，把固定的滑塊松開了，也算是正式開始延長啦。延長的感覺是有點奇妙的，剛調完會有一點點不舒服，而且不是皮肉方面的，是腿的內部，也說不清楚是不是骨頭？感覺像是筋？是一跳一跳的疼。但是一個小時左右就沒什么感覺了...其實我現在除了外架又沉又不方便以外好像已經很自如了，可以勉強自理了。我覺得我還是算蠻牛的！！

　　可以看到當時的心態是比較平穩的，我也在另外的地方寫到“這次手術會比之前的艱難些，但是我也要努力！在康復的同時也好好經營生活的其他方面！”。我為我自己的臥床時間安排了諸多打發時間又提升自我的小事，比如背單詞，比如看高考前就種草的書...經歷過上兩次正反饋非常多的手術，我樂觀的覺得只要我維護好心態這次也能平穩的度過手術期。

　　術后的片子

　　這樣的希冀并沒有持續太久，過了一個月左右，我對自己給自己打的雞血已經快耐受，同時血管肌肉快延到要撐不住的時候了，每天小小的難受和睡不好也很折磨人，原來睡眠質量極佳的我漸漸能理解為什么睡不好覺能令人抑郁。

day28

...現在感覺還行吧，除了睡不好令人煩躁之外都還可以接受。

好吧，我收回那個除了睡不好之外能接受的話。我現在估計是已經延到讓我的腿承受不住的長度，有冰敷也解決不了的難受了…他就是延到該疼的時候了。那就忍著吧，反正還有1.5厘米延完了。

　　當然此時我還是覺得我能handle這一切，于是我的選擇是加大雞血劑量，以猛猛的雞血攻擊已經耐受了的身體。于是在手術后第29天快一個月的時候，我完成了一份哄幼兒園小朋友都嫌幼稚的文章——一個月的夸夸自己。

我有勇氣做網上認為“需要極強大的毅力才能承受的”手術！

我沒有家屬陪護 一個人做手術住院！

我一共只吃了四片止疼藥！

我很快可以自己在家生活自理！

我復查時候被護士姐姐夸“狀態真好”！

我會自己換藥纏紗布！

我每天都按時按點調架子 從來沒有缺席！

我拄拐拄的很靈活！

我的心態一直都很平和！

我的膝蓋屈伸全網患者恢復最好！

我沒有因為做手術而形成病人思維！

　　寫到這只想到魯迅先生的一句話：“如果從奴隸生活中尋出“美”來，贊嘆，撫摩，陶醉，那可簡直是萬劫不復的奴才了。”可惜簽訂賣身契并非奴才所愿，奴才也要靠精神勝利法過活。離撕掉賣身契還有半年，我下定決心每個月都要寫上這么一篇，在滿目瘡痍搜刮一些可憐的閃光點來撫慰自己。但可惜實際上最后也就這么一篇，因為寫完這篇夸夸后僅一天我便裸奔在兩次強烈的疼痛下，黑色幽默很快消解殆盡，沒了一點力氣。

...8月13號體溫直接飆到39度...只能先吃退燒藥...睡覺睡到差不多凌晨一點，醒來特別難受，就感覺是那種永遠不會好了的難受...另外可能是發炎了，就是左胯骨靠近傷口那兒特別特別特別的疼，一動就能疼出眼淚，就會不自主的哼唧好幾聲。

　　高燒持續了一天就退了，這次我還能特別高興的和朋友說我的身體也太配合了，然而之后沒過兩天這種疼痛又加倍襲來，這次我已經完全沒有心思記下來任何一段文字了，只能從我媽媽的筆記中來側面描寫一下：

時間越來越難熬了，在向3cm前進的路上忽然變得異常疼痛，吃止疼藥也不管用了，咨詢了大夫，建議先回退到比較舒服的位置，目前已經回退了0.5mm，但胯骨和腿還是很疼，每天都只能彎著腿，因為直著會更疼，昨天還有點發燒了，換藥的時候傷口也血淋淋的，我昨天真的有點崩潰了，因為不可控和時間的難熬。我也需要做做心理上的修復...

　　對于這次疼痛，身體的保護性機制讓我有一些忘記，只記得我連呼吸重一點或者抬一下手都會疼的不自主的流一下眼淚，整個人禁錮在床上難以移動。止疼藥怕上癮，原來說什么都不想多吃覺得自己能熬過去的我也不得不開始吃了，吃了也只是從不能忍受的疼變成還算可以接受的疼，好在止痛藥令人嗜睡，吃了之后最疼的兩天我清醒的時間不超過4小時，同時幾乎喪失了時間和疼痛感知能力。

　　這次猛烈的疼痛讓我意識到身體確實是到極限了，不得已暫停了原來的延長計劃。后面的日子里我深刻的體驗了各種失控感，身體動不動就報錯一下，再也不像原來那樣配合了。曾經默契協作的身心同盟正在土崩瓦解：意識仍固執地指向復健坐標，軀體卻像叛逆的機甲般反向狂奔。我們明明共享著同一片戰場，此刻卻淪為互相撕扯的敵對陣營。

　　（六）

　　在延長期之間的某一天，悶熱的八月中旬，是大學報道的日子。雖然是疫情，但是學校里面還是花花綠綠的，洋溢著欣欣向榮的氣息。我坐在輪椅上無心加入，悶悶的找到了院系的攤子悶悶的辦理必要的手續。有學長拿來一個許愿瓶和一張紙，說要在紙上寫下大學畢業時的目標和愿望，我寫下：“希望我的身體能恢復，還能好好的運動”——曾經對大學的所有美好期愿坍縮成這樣委屈巴巴的一句話，不過這的確是當時最急切的心愿。

　　最開心的時刻是又見到了我高中的老朋友們，她們推著我在校園里逛了逛，還幫我在紫荊園買了晚飯，大家一起在“我們入學啦！”拍了笑的很開心的照片。和老朋友們說話身上的病人氣息消減了許多，仿佛又回到了中學時代身體還健康的時刻。天色漸晚，與朋友們分別后她們留在了學校繼續軍訓，而我繼續家里蹲。大學入學了？不知道，沒感覺，日子似乎還是一樣的過。

　　當同學們在烈日下踢正步時，我的延長拉鋸戰也進入了關鍵期，每天能前進0.25mm就是勝利。之前的身體素質老本在一個月的反復疼痛睡眠質量不佳中消磨殆盡，雖然每天也在康復做一些基礎的肌肉訓練，但是總體是越來越虛弱了。復查時又有噩耗傳來，在外擰的不到1cm轉化到腿內實際長度又縮水了一半，等于說又白努力了十幾天，這種日子還得沒完沒了的不知過幾日才能看到頭。總之，一切都不是很順，我在此時也寫不出什么“x個月的夸夸”或者像之前一樣贊美我的身體并自分泌出雞血了，整個人處于低沉的狀態。

　　在家中沒事干，我便隨便的翻翻書，尤其愛苦難敘事生生老老病病死死的書籍，史鐵生的書尤其看了很多遍。從前我只覺得他的文筆很好思辨很哲理，但是生病的時候看他的文章總是很想哭，《病隙碎筆》那本書看了很多遍。我把史鐵生當作我的生病前輩——我們兩個都在年輕的時候坐上了輪椅，雖然隔了三十載光陰，卻在同一具被囚禁的身體里相遇——當然，他的病比我嚴重多了，我拿自己自比不配。喜歡看他的書大概是我想向他學習“職業是生病”的人的自處方式，如何應對在一個狂妄的年紀突然病倒的現實。

　　《癌癥傳》里有位患者說，不是疾病打破了常態，而是疾病使人進入了一個新常態，我也漸漸簽收并確認了自己的患者身份。打斷腿后我的生活簡單了起來，“巴巴的活著，每天打水，煮飯，按時吃藥。”之前在病房里的時間量度是輸液器，共計約一升的藥水不緊不慢的落，上午輸到下午，輸完六七瓶液就又捱過一天；家中的時間量度是藥片，每天水的漩渦帶下去15片花花綠綠，只有偶爾倏忽間驚覺，又吃完了一板。

　　每天要咽下去的藥

　　我清楚的意識到，外支架的那些精密齒輪每轉動一格，我就離之前的所有美好時刻更遠一寸，恢復期的很多時候會莫名想起林奕含說的“自尊是什么？自尊不過是護理師把圍簾拉起來，便盆塞到底下，我可以準確無誤地拉在里面”。出院前醫生幫我彎腿下角度的時候，膝蓋內部的粘連被打開加之穿透皮膚的鋼針連帶著傷口一起被撕扯，我苦苦哀求說，求求...能不能停下來，哭喊得感覺整個樓都能聽到，但是醫生還是很迅速的完成了，仿佛這些哀求只是流水線上擰螺絲釘發出的金屬摩擦聲。結束之后我盯著流的一床單的血止不住的哭了半個小時...覺得之前假裝的堅強和勉強維持的體面都沒有意義。畢竟護工們把全麻的病人抬回病床的動作其實和抬半扇凍肉沒有區別。

　　（七）

　　大家的軍訓結束，開學了，我的身體欠佳，沒法達成回學校上課的心愿。不過我和網上見到的所有病友不同，我做了個大膽的嘗試——我不要休學，我要以網課形式開始大學生活。后疫情時期的網課系統發達，重要課的老師大多也通情達理的接受了我的在線上課申請（在此也特別特別感謝老師們愿意提供幫助）。因為手術位置接近于大腿，我每天頂多坐一個多小時，坐久了針眼就會出血疼痛，所以我每天也只是寫作業的時候坐在書桌前一小會，大多時候還是躺著學。每天筆記本電腦支在一堆無菌敷料和醫用酒精旁，三分時間上課寫作業，七分時間換藥康復。我戲稱這半年實則是在主修一門叫骨延長及康復工程的專業，當時還制作了一份輔修方案：

　　“輔修方案”

　　因為疫情出門每天都需要做核酸比較麻煩，我漸漸就選擇了不出門，每天活動范圍限制在了家里面，生活反復日子無趣。日常唯一樂趣就是換著店點一杯不一樣的奶茶，但是奶茶到了卻完全沒有喝的興趣，快樂只在點奶茶那一瞬間短暫的出現一秒。

　　日子慢慢的過，課也在慢慢的上。我漸漸的感覺到我的身體還是不能完全應付線上課的一切，雖然沒有手術后那樣猛烈的疼痛，但是我仍然三天一小病五天一大病，發燒胃痛頭暈腿疼一切不舒服各種循環，課程聽一節落一節，不多的精力都用在了思政課通識課不要給小組作業添麻煩上。專業課和基礎課都學的一坨，為了讓自己有限的精力還足夠應付，我選擇退掉一門基礎課——明年再來吧。放過自己。雖然我試圖將這次退課在心理上包裝成戰略性調整，但是真的退掉的那一刻還是非常沮喪的，眼睜睜的看著自己苦心維護的防線分崩離析。這個時候感覺正在不停向正在節節逼退我的生活投降，而我卻除了舉起白旗無法做任何事...

　　（八）

　　宅家無聊，我在網上的各平臺上廣泛的結識了一些病友。其中一個病友聊的最多，她是一個十四歲的小姑娘，病因是出了車禍。也非常巧，我們兩個竟是同一天做手術，并且延長的長度也類似。但在同樣的疾病基礎上她卻比我不幸的多：因為前期沒有得到充分的保護與鍛煉，所以她的脊柱發生了嚴重的側彎達到了40度，后續應該還需要做治療脊柱側彎的手術；她的家庭條件較為普通，沒法承擔起在術后進行專門的康復；最后，她的醫生也有些不負責任，術后就是叫她躺著不能下地，所以在我和她聊天之前她都只是臥床，沒有康復的意識。我們經常分享自己的進展，我教她一些基本的康復動作和知識，她練習并給我一些反饋。我很感激她承接了我康復期間無人分享的情緒，有的時候我不禁在想，如果我和她的處境相同，那這個手術的痛苦與絕望定會增加一倍，所以我也希望盡己所能的能幫助她一些，希望她能比遇到我之前恢復的更好。

　　另外，我還遇到了另一些不能稱之為“病友”的特殊人群——一些發了瘋一樣的想通過斷骨增高手術來改變自身身高的人。這些人一般都是從手術分享帖子找過來的，即使我說了很多遍我是因為生病才做手術，他們還是把我當作“手術繆斯”各種詢問。對于這種人我有的時候甚至會和他們打上三四個小時的語音通話來勸他們不要做這個手術。

　　我對他們說，我的條件幾乎已經是這個手術的頂配：我年齡小骨頭愈合的快，手術前身體素質不錯，手術的醫院是全國骨科最牛的醫院，并且我沒有經濟壓力，術后會盡一切方法康復...即便如此我的心態每天還都在爆炸的邊緣試探，我并沒有把握術后是否還能恢復到正常的運動狀態，這個手術的艱難險阻術前是絕對想象不到的。然而他們一般都圍繞著一段論點進行重復“身高真的影響了我太多...那種自卑常人無法體會...我覺得如果不能增高我寧愿去死...如果我身高增高了我一輩子不跑不跳都愿意....”。勸到最后確實是徒勞的，我們各執一詞，他們有他們的固執我有我的苦口婆心。

　　我有的時候非常能共情這種這種飛蛾撲火般的執念，有的時候卻又覺得很諷刺，這群人將這樣一個病理性的手術美化為"人生改造項目"，而我這種真實患者卻每天在實在的痛苦中沉浮，或許我們應該交換人生？

　　（九）

　　進入十一月，我的身體總算是穩定些了，但是疫情又嚴重了，全國上下都亂的很。每天政策都在有新的變化，學校里出了很多新奇的上課規定，終于疫情無法得到有效控制后，幾乎所有同學都回家了，大家突然都和我一樣開始上網課，久違的線上時代又開啟了。有點缺德，我在家觀摩這一切產生的卻是一種荒謬的搞笑感，有種世界亂成一團正好趁熱吃的感覺，“哈哈！世界也能體會到失控感了啊”

　　實在是禍不單行，就在這樣一個亂亂的時刻，我們家又陷入了停電漏水的悲哀：樓上漏水滴到了電線上全家跳閘，整個家都依靠著從門外拉來的一個插線板過活。特殊時期全員居家沒有修理工維修，并且樓上的居民還陽了，經常感覺到病毒順著滴下的水留到了我們家中...當時每天的心情惴惴不安又很絕望，那種想撂挑子想把所有課都退掉每天只是躺著流淚的感覺又來了，留下了這樣一段文字：

做完手術的5個月讓我意識到陽光在我生命中是多么重要...最近我們家因為某些原因基本處于停電狀態，每天四五點夕陽下山的時候是我心情最down的時刻，而且冬天的晦明交接大多也不是用夕陽的金黃作分界線，大多是一下子變藍變深藍然后墮入黑夜...

　　很快，不出所料，我們全家都陽了，陽的那天大哭了一場后突然感覺輕松了很多，好像最壞的結果都已經發生了，所有事情都不能再更壞了。冬至的前一天病好了一些，心情也突然變得好了一些，我寫下了這樣一段文字并列下了一個“冬至到夏至變好清單”，把我在身體恢復后想干的所有事情都寫了上去。仿佛是要在疾病結束之后把所有欠下的都還回來——

經歷了三天39度的高燒之后現在終于退啦，雖然現在渾身酸痛+咳嗽+鼻塞+仿佛活在云端，但我人有點點高興，因為明天就是12月22日。

...我的前十七歲半一直堅定的認為自己是個很幸運的人，這半年差點把我的想法打了個掉頭——當然我不覺得我不幸，只是覺得未免生活考驗我太多了些，太苦了些...而現在！最難熬的日子已經被我熬了過去，日子會越來越長，我的身體會越來越好，疫情會越來越平息，家里的電會修好，春天會來，又能看到記憶中夏天的模樣...哇！

　　（十）

之前我認為人可能是越經歷痛苦越不怕，越覺得不過如此，但現在我卻發覺越多痛苦帶來的是逃避...體驗各種痛苦的樂趣誰愛要誰要（一句臟話）。

2022年12月30日復查腿長的很好，醫生笑著對我說：“恭喜你，快熬出頭了，成功就在前方。”...復查那天陽光很好天很好看，12月第一次出門的我久違的走在凹凸不平的人行道上，想到的不是我將苦難和病痛踩在腳下這樣英雄氣的中二語句，只是覺得我終于將從一條賊船上滾下來了，更具體的是像不喜歡玩驚險游樂設施的人被迫坐了一百次大擺錘和海盜船后幾乎暈厥的癱死在地面上，但是他終究是回到了地面上，只剩半口氣吊著但幸運的還有半口氣...

　　骨痂一點點長起來

　　這是在緊鑼密鼓的期末復習期寫下的文字，雖然治療期還沒有結束，但是有曙光就在前方的整個人的心態好了太多。不過比起期末更緊張的事情是考后的第一個拆架子手術，很奇妙的是這些事情都進行的很快，快到我甚至來不及對其有更進一步的感知。

非常的順利，1月7日考完最后一科1月8日玩了一天后1月9日我就去住院了，并在1月11日一大早做了拆架子的手術...1月13日我就出院了，超級快！回家的路上我突然想到：誒我不如學個車吧，于是今天我就去旁邊的駕校報名咯。總之去學車我是超級激動的，感覺我終于能開始干正常人都在做的事了，而不是手術康復這類又難受又難過的事...好久都沒有這么期待明天的感覺了。

　　第四次的手術記錄

　　現在看來，我覺得這一天可以說是我漸漸接觸到正常生活的日子。至此之后我的生活就有了新的支點，拆架子的手術做完整條腿輕快了很多，并且沒有疫情的限制，我出門的次數多了起來。心情也久違的明亮了起來。

今年是大年初一...這三天滿當的行程終于讓我感覺我又回到了這個世上，一切的一切都很平凡但是超開心。昨天我坐在副駕上聽著歌看車在高速上順當的開著，突然很感動，那些日子就要回來了！春天將來！

最近我的多巴胺分泌系統好像半年來第一次全面的重啟工作了，每天開心的令人頭暈目眩，想來是突觸還受不了這么猛烈的刺激，有點類“吸毒”（？）的感覺？

　　雖然我還帶著架子拄著拐，不過寒假做了很多事情，比如和眾多朋友見了面，比如學完了科目一和科目二。在此期間，身體時不時的抗議發個小燒，不過在愉悅地心情基調當中可以不計了，這個時候我只是焦急的等待醫生提我做最后一個手術。

終于通知我去做最后一個手術了！！！得到消息后高興的在家里大轉300圈，好像又感覺我的世界轉起來了，流動起來了...之后我也應該不會再gap這么長時間了...

　　實在太高興了！我為這五次大大小小的手術每次畫了一張總結圖，手術當天醫生喚我去手術室的那一秒把這五張圖發了一個pyq——“慶賀新新人類正式回歸正常人類\^O^/”。從手術室推出來還處于半清醒期的時候我看著大家評論level up都不敢相信這一切居然這樣結束了！

　　第五次的手術記錄

　　因為手術做的有點晚，學校實則已經開學了，所以我旋風般的2月18日住院2月19日手術2月20日出院2月22日回校上課。希望不要再錯過新的學期。

　　恢復正常的大學生活和線下上課對于還處于拄拐期的我稍微有些困難，但是更加困難的沒想到的是恢復正常社交能力。曾經的我性格一直是很喜歡貧嘴的，但是在這個時候我發現幾乎沒有和人當面說話的半年內我漸漸變得不會組織任何語言，而且一和不太熟的人說話，無論是之前未曾謀面的室友們或者只是食堂阿姨，我就會尷尬的難以復加并且想逃走。第一次回到學校的那天一天之內我見到了比去年下半年一年還多的人的數量。拄著拐看著人潮翻涌簡直太恐怖了！并且我對學校的一切都很不熟悉，小到怎么用飯卡也不太會，在非開學學期覺得自己是這個學校的異類。第一天我硬生生的等到一點鐘食堂關門大家幾乎都走光了才去吃飯，之前因為“恐人”一直不敢進去。在這個時期內我每天帶著口罩出行，性格敏感到每次取快遞輸取件碼輸錯了都怕被后面排隊的同學說，希望我能融入普通同學的洪流中。

　　現在想來，這個時候我又發生了從病人身份到正常人的轉變，正如火車換軌的時候會咔噠咔噠響，人在經歷這種有加速度而并非勻速直線運動的生活時難免也會感到不適。在這個時期我對手術本身留下了最后一段文字：

似乎和之前的生活有連接的時刻只剩下換藥，疤痕愈合的不太好看，比之前整齊的膝外翻手術切口不知道丑了多少，但終究是愈合了，血盆大口也有閉上它嘴巴的一天啊，回想起做的這兩個系列的手術，膝外翻系列固然痛苦，但就像它的切口一樣疤痕有著明顯的邊緣，痛苦是循規蹈矩的；而這次手術在痛苦之上更有像其疤痕一樣和凹陷一樣不規則的“割傷與鈍痛”，在計劃之外無限擴張的劃破侵噬著人的意志和精力，把人折磨的奄奄一息...好在我又活過來了。

　　（十一）

　　基本回歸正常生活，我急切的想恢復運動能力，于是就在學校的體能康復中心約了一位老師進行體能康復鍛煉，一周兩次幫助我漸漸恢復肌肉和身體素質。我在練習中取得了一些進展，比如四月脫拐，五月嘗試恢復跑步...卻也真實的意識到我的身體素質恢復道阻且長，給我最大打擊的莫過于身體成分的測試。

　　在五月初的時候，教練說是時候可以測一下身體成分評估一下兩側肌肉的差距，當時康復狀況良好，我顛顛的上去測，然后我和教練都被體脂率數值嚇懵了——居然有34%之高！（女性超過28%就可稱之為肥胖，并且作為對比，我高一做完手術也測過一遍，也處于身體狀態不是很好的手術恢復期，但是當時只有24%）。雖說做完手術體重實在的長了10斤吧，但是因為我的體重基數不高并且肉分布的很勻稱，所以我整個人看起來是尚可的。教練當時也說不出話了，只說“哎呀真的看不出來”....

　　除了康復體脂率給了我莫大的打擊，我的身體也在時刻報警。回到學校后受到周圍氣氛的感染，學習自然是認真很多，比上學期吊兒郎當在家里想學就學的生活要辛苦一些。雖然實際上一點都不辛苦，但我的身體還是承受不住這樣的勞頓。具體來講，只要我在前一天晚上一熬夜（這里的熬夜僅指十點半后睡覺...）或者一運動過度，第二天的早八就會犯腸胃炎。然而有的時候作業寫不完十點半前睡覺根本不可能，也睡不著，所以大部分早八都跟忍者一樣，肚子疼到老師講什么都聽不下去，等的就是中間跑出去上廁所...這些課也上的一團糟。并且我還是延續了上學期經常發燒的傳統，穩定的一個月因為各種原因發燒一次。記得有一次發燒疊加腸胃炎我在微積分課上險些暈倒，躺在教室外面的椅子上一邊難受一邊哭，接受不了我的身體怎么還是如此脆弱...

　　不過我確實在夏至的時候完成了“變好清單”上絕大部分的事情，這些也匯聚了本學期最幸福的時刻。

　　變好清單

　　（十二）

　　大一下這個學期雖然回校上課，不過和身體一起搏斗還是我生活的主線，我也疲于應付課程，沒有參加任何學校活動。不過剛剛生病好，我的內心還是止不住的想折騰，想把一切遺憾都完成。于是暑假的兩個月我便為自己安排了異常充實的行程——招生、小學期、實踐、暑校輔導員、學科目三、做志愿...最后是軍訓補訓。很幸運在這些行程中我的身體沒有出大岔子，不過曝光在這些我許久沒有接觸的事物下，我又生出了一種別樣的情感——恨。

　　清晰的發現這種情感是學弟學妹們開學報道的那一天，園子里和去年一樣欣欣向榮，這次我是健康的、以志愿者的身份站在迎新的現場，并且有心情去細細觀察發生到的一切。滿眼都是新生們興奮的氣息，在這種悅然的氣氛下，我突然感知到原來健康的18歲可以這樣輕盈，能踩著落葉走向任何方向，而我此生唯一的18歲已經臉色蠟黃的躺在床上度過了。忽然就很氣憤，氣憤于生病讓我在最好的年紀失掉了整整一年感知世界美好的權利，并且失去了一切對于未來的期許。此后一段時間，越是經歷美好的時刻，這種恨意越是加深一層：

我有時候會想，如果人生能把2022.7.14～2023.7.14這一年完全刪掉就好了，何必要把我所有引以為傲的東西都悉數摔破，然后又一點點的還給我，叫我“懂得他們的好”。就像把一個本來活的好好的人突然扔進沙漠里，讓他悲哀的探索好一會卻還是無所得，將要渴死的時候又慢慢的把水喂給他，在他埋頭品嘗的時候教育他“要珍惜”“這是重生啊你要感恩”。是這個人的問題嗎？是一開始把人扔進沙漠的行為純純有病而已。而最難受的一點是現實中我甚至找不到可以怪罪的人和事，如果能找到倒可以大罵他幾頓，生病只能自認倒霉。

　　很快又開學了，我需要同時補修大一的體育課和修大二的體育課，此外還有課外每周兩次的康復，運動強度比較大。這個學期我瘋狂的想讓自己的身體好一些...但沒有做完前兩個手術一樣披荊斬棘獲得那么好的正反饋，最后我的兩個體育課都以拿到了3.6結尾，其中有一個課很遺憾的就差1分4.0，但是我無能為力了，確實是只能做到這種地步。不過我正好半年的時間體脂率下降到了正常范圍內，也試著參加了校園迷你馬拉松，只能說這半年的艱辛鍛煉成功讓我變成了正常人吧...

　　身體數據追蹤表

　　正當我覺得一切都已經回到正軌的時候，期末考試周病毒感染得了支氣管炎發了一周燒，又給我的身體重創一下，同時我非常不明智的選擇了沒有緩考，發著燒暈暈乎乎的考的兩門課的爛成績讓我這學期的總績點獲得了績點史低。無論是體育還是學習，這都算是我最努力的一學期，收獲卻甚微。

　　（十三）

　　之前的連軸轉讓我的心理有點吃不消了，我過了非常擺爛的寒假，大部分時間都在睡覺和去海邊散步，也是為我更加繁忙的大二下做好心理準備——大二下我不知天高地厚的選了35學分，以爭取一口氣把我比別人缺的課上完，讓這個手術帶給我的陰影徹底結束。

　　的確，大二下的日子更是連軸轉，后半學期一周n個大作業和論文，忙到要吐血。出成績的那天我發了一條微信狀態：

（臟話）的一學期終于徹底結束了。前半學期像馬，偶爾還能脫韁一下；中間像牛，勤勤懇墾老老實實；最后像猴，被大作業和考試戲耍的團團轉；現在像千年老王八，只想端蓮花。

　　不過這個學期雖然過的狼狽，成績還可以，特別是體育成績雙雙4.0令我志得意滿。只是突然之間我發現我不知道干什么了，這一年來我都在為18歲時的遺憾辛苦償還以追趕上同齡人的腳步，現在貌似這些大大小小的心愿都滿足了，那我接下來還要做些什么呢？前兩年的大學生活很多都并非依照我的當下的心愿過活，而在緊張兮兮的試圖證明生病了我也沒有落后上，被生活推著向前。可能直到這時我才脫去生病的桎梏跳出來審視我自己真正的想法。

　　大三上突然就沒有什么課上了，我依照興趣為自己報了射擊課和跳水課，也踢了足球比賽，都是我很感興趣但沒有接觸過的運動。我所做的事情也正在超出生病時的想象力范圍，比如我驚喜的了解到了學校里居然有老師正在做和我手術非常相關的骨延長髓內釘的科研，我于是大膽的給老師發了郵件見面，聊到了很多非常珍貴的內容，老師還邀請我去他們的組會上給同學們以病人的視角分享手術相關的一切，我也把一直放在家里的手術外架送給了他們。很多同學反饋到看到我所經歷的痛苦第一次實在的覺得他們現在的科研做的是有現實意義的，我也很感動的看到未來或許沒有幾年像我一樣的患者就無須忍受和我一樣的疼痛，而有新的治療解決方案。或許這些才是我真正想做的事情吧。

　　我能漸漸的感覺到手術前熟悉的我正慢慢的回到我的身體中，那個喜歡挑戰全新事物，喜歡和各種人接觸的我。20歲的生日后一天是院系的學生節，我作為主持人站上了學校的大禮堂舞臺，這也是我從來沒有想過的事情，當天望著臺下熟悉不熟悉的人群突然很感動，我在結束后寫下：

　　18歲忙于生病所以有很多遺憾，19歲試圖keep pace是很辛苦的一年。20歲好像沒有什么一定要push自己做的事，并且新一歲的開端居然從灰頭土臉的生活中拔出來不一樣了一下，珍貴的人也都還在。絕對是現在和未來都可以咂嘴回味的一天！

　　一切結束了嗎？結束了吧，沒有結束吧，20歲之后會是怎樣呢？還會有多少艱難險阻？我不知道，只是希望站在二十歲的界碑上，我能不再執著于填平那些失去的溝壑，而是擁有不顧一切去觸碰、去墜落、去連接的勇氣。

　　后記

...我好像在黑暗中的獨木橋上行走著，大家都在說：“熬過這段，恢復好了，你會看到來年的春天。”但是感覺稍有不慎就會掉下去。墮落真是太容易的事情了，有時候也會想，似乎以我現在的身體狀態，掛科休學，以及一切的墮落也沒有人會責備我什么吧，頂多會感嘆一聲：“唉，多可憐的孩子，18歲就經歷了這么大的手術，學也上不下去了。”然后繼續忙自己的事。但我好不甘心啊，美好的人生......

　　這大概是我最絕望的時候寫下的文字，寫到美好的人生戛然而止，就沒有寫下去了。平躺在床上的那些夜晚，我常覺得自己像株被連根拔起的植物。彼時所有關于"春天會來"的慰藉都顯得蒼白——當每天必須將創口血淋淋的撕扯開來，當翻身都有些艱難，那些遙遠的美好許諾不過是空中樓閣。生病的時候我會聽《我用什么把你留住》：

　　“你忘了 劃過傷口的冷風 你信了 不痛不癢就算過了一生 你 為什么 看見雪飄落就會想唱歌 為什么 在放手時刻眼淚會掉落 一個一個走過 一個一個錯過 一遍一遍來過 一次一次放過 一聲一聲笑著 一聲一聲吼著 一幕一幕閃著刺痛我 因為享受著它的燦爛 因為忍受著它的腐爛 你說別愛啊 又依依不舍 所以生命啊 它苦澀如歌...想不想看花海盛開 想不想看燕子歸來 如果都回不來 那么我該為了誰而存在...你一定要看到花開 你一定等燕子歸來 想著它們都會回來 你誓死為了這些而存在...”

　　歌詞一段問到“如果都回不來 那么我該為了誰而存在”，隨后下一段肯定“想著它們都會回來 你誓死為了這些而存在”，這只是歌詞敘事，但我有時候確實在想，如果我沒有那么幸運，手術失敗了，嚴重的并發癥導致我一輩子就這樣癱了應該怎么活？我們既被他人許諾“燕子必定歸來”的確定性，又在深夜被“若永失春光，何以自處”的詰問撕扯。那些最終沒有等來春天的生命，他們的存在軌跡是否就失去了重量？

　　上菠蘿老師的《癌癥與社會》又聽到了很多的生命故事，那些并沒有獲得Happy ending的故事尤為觸動我，他們消解了我對"必然性"的執念。社會語境中的"康復敘事"本質或許是種暴力修辭，它用幸存者偏差抹殺了其他存在方式的可能性。的確，不是每個春天都會在冬天過后如期而來，但是那些沒有等來春天就枯萎的植物，其根系在凍土中早已完成對冬天的賦形，或許萬年之后挖出人們會驚嘆這一株未發芽植株與寒冷博弈的特殊形狀。

　　生命不息，活著萬歲！