北京
I5 OI O 76 8 7 95 對于肌營養不良的孩子來說，最怕的就是病情突然加重。如果孩子出現下面五個情況，說明病情開始"踩油門"了，這時候千萬不能等，要馬上找醫生想辦法。
紅燈一：走路越來越費勁
原本扶著墻還能自己走，突然連站起來都困難。比如之前能自己從客廳走到廁所，現在走兩步就腿軟，一個月內從扶走到必須坐輪椅，連抬手梳頭、拿水杯都手抖，這就是全身肌肉開始"罷工"的征兆。
紅燈二：咳嗽像漏氣的氣球
孩子咳嗽聲音變得很虛，感覺有痰咳不出來，像吹氣球吹到一半沒勁了。這種情況特別危險，很容易引發肺炎。家長要注意觀察，如果孩子反復發燒咳嗽，說明負責呼吸的肌肉頂不住了。
紅燈三：后背越來越歪
給孩子洗澡時發現肩膀一邊高一邊低，后背明顯往旁邊彎。可以用手機拍下后背照片，隔一個月再拍一張對比。如果兩個月內后背彎曲加重超過一個指甲蓋的寬度（約5度），必須趕緊找骨科醫生。
紅燈四：睡覺時嘴唇發紫
給孩子戴上運動手環，發現晚上血氧經常掉到90%以下（正常是95%以上）。早上起來孩子說頭疼，白天哈欠連天，就像整晚沒睡好。這是身體缺氧的警告，再不處理可能會突然喘不上氣。
紅燈五：躺在床上翻不了身
孩子平躺著想翻身需要別人幫忙，坐著的時候身體總往一邊歪，就像不倒翁要摔倒似的。這時候特別容易得肺炎，也容易長褥瘡，必須24小時有人看護。
遇到這些情況怎么辦？
1. 馬上聯系醫生調整藥物
2. 買臺輔助排痰器，幫患者把痰吸出來
3. 定制矯正背心，像給房子加鋼筋一樣撐住脊椎
4. 準備呼吸機，晚上睡覺戴著幫助呼吸
5. 每天泡溫水澡，用水流按摩肌肉防止僵硬
溫馨提醒：這些危險信號出現后，及時處理能把病情發展速度拖慢一半。現在醫學進步很快，只要爭取到時間，未來就有希望。
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