The Mother Who Never Stopped Believing Her Son Was Still There

幾十年來，伊芙·貝爾始終堅(jiān)信，在嚴(yán)重腦損傷后失去反應(yīng)的兒子仍保有意識。科學(xué)最終證明她是對的。

本文即將刊登于《大西洋月刊》2025年6月，印刷版標(biāo)題為“Is Ian Still In There?” 。作者簡介：薩拉·張是《大西洋》雜志的專職撰稿人。

攝影：薩拉·布萊森納

2025年2月，伊恩·伯格與母親伊芙·貝爾

那年五月的清晨，豐田皮卡撞向大樹的沖擊力如此劇烈，39年后樹干上仍留著一道清晰的裂痕。車內(nèi)，三名十幾歲男孩的身體向前猛沖，速度驚人。

一名男孩當(dāng)場死亡；第二名被發(fā)現(xiàn)時在車外尚有氣息；第三名男孩伊恩·伯格則被卡在駕駛座上，前額右側(cè)腫起一塊淤青。他的頭部受創(chuàng)極重——遠(yuǎn)比淤青表面看起來嚴(yán)重得多——這導(dǎo)致他柔軟的腦組織猛地撞擊堅(jiān)硬的頭骨內(nèi)壁。在腦組織與骨骼碰撞處，神經(jīng)纖維拉伸、扭曲、撕裂、迸裂。

當(dāng)破拆工具將他從殘骸中救出時，伊恩還有呼吸，但已失去意識。“求你別死。求你別死。求你別死。”母親伊芙·貝爾在醫(yī)院里俯身哀求著他。她想象著用一根金色套索纏住他的腳，不讓他飄向遠(yuǎn)方。

伊恩活了下來。昏迷17天后，他終于睜開眼睛，但眼球在房間里瘋狂轉(zhuǎn)動，無法聚焦或追蹤物體。他無法說話，無法控制四肢。醫(yī)生說，嚴(yán)重的腦損傷使他陷入植物人狀態(tài)。他雖活著，卻被認(rèn)為已失去認(rèn)知——沒有思想、感覺和意識。

伊芙厭惡“植物人”這個詞，她認(rèn)為這是“非人類的分類”。如果在1986年問她，她會說相信17歲的兒子會完全康復(fù)。伊恩曾是個英俊、受歡迎的男孩，正與新女友熱戀——仿佛是被命運(yùn)眷顧的黃金男孩。在學(xué)校，他以擁抱問候每個人（包括老師）而聞名。他和車內(nèi)的兩個朋友屬于一個關(guān)系緊密的高年級小團(tuán)體。但那年六月本該是他畢業(yè)的日子，伊恩卻仍躺在醫(yī)院病床上，最大的“成就”是終于能自主排便了。

“這算什么生活？”伊恩的哥哥杰夫記得自己當(dāng)時這樣想。他第一次到醫(yī)院時，曾環(huán)顧房間尋找拔除生命維持設(shè)備的插頭。兄弟倆此前曾聊過類似場景，杰夫告訴我：“如果我出了什么事，連自己擦屁股都做不到，一定要?dú)⒘宋摇！币蚰赣H堅(jiān)持讓弟弟活著而憤怒的杰夫選擇逃離，一度搬到圣托馬斯居住。

事故三個月后，當(dāng)醫(yī)院的醫(yī)生對伊恩已無能為力時，伊芙將他帶回家。她堅(jiān)決主張讓兒子與家人同住，而非在冷漠的療養(yǎng)院接受護(hù)理。幸運(yùn)的是，她有足夠空間安置伊恩和他的所有專業(yè)設(shè)備。事故發(fā)生前幾周，伊芙的丈夫馬歇爾在紐約伍德斯托克附近偶然發(fā)現(xiàn)一座名為“彩虹小屋”的舊旅館正在出售，這里曾是獵人和漁民的住所。他喜歡為他們的大家庭（包括他的兩個成年子女、侄女侄子，以及伊芙的四個孩子，伊恩是最小的）打造一個家族聚居地的想法。交易在伊恩住院期間完成。

在小屋里，伊芙和輪流更替的護(hù)理人員維持著伊恩的生命：為他洗澡，將家常菜攪成泥通過喂食管喂食，更換導(dǎo)尿管的集尿袋。她還制定了密集的治療計(jì)劃，核心是每天長達(dá)六小時的“心理運(yùn)動模式訓(xùn)練”——她在書中讀到的一種鍛煉方案，由一組志愿者活動伊恩的四肢，模擬嬰兒學(xué)爬的動作模式。朋友和熟人前來幫忙進(jìn)行模式訓(xùn)練，有些人甚至住進(jìn)小屋的客房，一待就是數(shù)月甚至數(shù)年。他們形成了一個以伊恩為中心的非傳統(tǒng)大家庭。每個周日，伊芙都會為眾人烹制豐盛的晚餐。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝

1986年伊恩駕駛皮卡撞上的那棵樹，至今仍留有事故的疤痕。

這種缺乏科學(xué)依據(jù)的模式訓(xùn)練最終并未真正幫助伊恩，但母親不愿糾結(jié)于此。她定期致電美國國立衛(wèi)生研究院，詢問最新的腦損傷研究進(jìn)展。當(dāng)主流醫(yī)學(xué)無能為力時，這位在60年代以“準(zhǔn)波西米亞/垮掉派”身份搬到伍德斯托克的女性，熱情地轉(zhuǎn)向替代療法。伊恩接受過靈性導(dǎo)師拉姆·達(dá)斯、用擺錘治病的“神奇男子”、顱骶療法師、佛教僧侶、菲律賓“心靈外科醫(yī)生”，以及印度昌迪加爾一位治療師的治療。伊芙和馬歇爾曾親自推著租來的折疊輪椅，帶他完成7000英里的印度之旅。在經(jīng)歷這一切后，伊恩的狀況仍未改善，伊芙感到憤怒——這是她罕見地允許失望刺破自己不懈樂觀的時刻之一。

盡管如此，如同許多植物人患者的家屬一樣，她堅(jiān)守著一位母親的信念：伊恩能理解周圍的一切。為他剃須時，她特意留下他一直試圖蓄起的稀疏胡須；當(dāng)他的高中朋友去看“感恩而死”樂隊(duì)演出時，她會為他穿上扎染襯衫，用輪椅推著他同去。她的堅(jiān)持既是為了伊恩，也是為了自己：如果兒子有意識，就意味著她表達(dá)愛的舉動不會被忽視，說出的話語不會被置若罔聞。

科學(xué)用了數(shù)十年才追上伊芙的認(rèn)知，但她在一個關(guān)鍵方面是正確的：伊恩仍有意識。如今醫(yī)生們一致認(rèn)為，他能看、能聽，至少在某種程度上能理解周圍的人。

過去20年間，隨著研究人員利用新工具窺探曾被認(rèn)為缺乏認(rèn)知功能者的大腦，意識科學(xué)經(jīng)歷了一場反思。伊恩是去年發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上一項(xiàng)里程碑式研究的參與者之一。該研究發(fā)現(xiàn)，25%的無反應(yīng)腦損傷患者基于腦活動顯示出意識跡象。這一發(fā)現(xiàn)表明，美國可能有數(shù)萬人像伊恩一樣——許多人住在療養(yǎng)院，護(hù)理人員可能完全不知道他們的病人正默默理解、思考和感受。這些患者生活在極度孤立中，有意識的心智被困在無反應(yīng)的身體里。醫(yī)生們才剛剛開始探索如何幫助他們。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝；貝爾家族供圖

伊恩出院后，伊芙和輪流更替的護(hù)理人員、替代療法治療師試圖幫助他康復(fù)。自始至終，伊芙都堅(jiān)信兒子能理解周圍的一切。

對伊恩來說，即便不是在最初，至少在早期就已有跡象顯現(xiàn)。事故三年后，他開始發(fā)笑。

伊芙和他在廚房，漫不經(jīng)心地用滑稽的假聲唱著《危險(xiǎn)邊緣》主題曲時，聽到了那聲“哈！”。是笑聲？是笑聲！“除了咳嗽，這是三年來我從他口中聽到的第一個聲音。”她告訴我。漸漸地，伊恩開始對其他事物發(fā)笑：伊芙編造的關(guān)于一個叫鮑里斯的脾氣暴躁的俄羅斯人的故事，“碎片”這個詞，鍋碗瓢盆的碰撞聲，鑰匙的叮當(dāng)聲。關(guān)于放屁和大便的笑話一直是他的最愛——他的大腦似乎保留著17歲少年的幽默感。親朋好友認(rèn)為這意味著他們熟悉的伊恩仍在某處。他還可能在想什么呢？

當(dāng)時，伊恩并未定期看神經(jīng)科醫(yī)生。但即便看了，80年代的大多數(shù)神經(jīng)科醫(yī)生也不知如何解釋他的笑聲——這與傳統(tǒng)觀念相悖。

醫(yī)生們于1972年首次定義了持續(xù)性植物人狀態(tài)，距伊恩的事故發(fā)生不到15年。弗雷德·普拉姆和布萊恩·珍妮特創(chuàng)造了這個術(shù)語，用于描述一類令人困惑的新患者——由于醫(yī)療進(jìn)步，他們在過去致命的腦損傷中幸存下來，卻被困在意識邊緣。這種狀態(tài)不同于昏迷（一種眼睛閉合的暫時狀態(tài)）。植物人患者是清醒的，眼睛睜開，可能并非沉默或靜止。他們會呻吟、活動四肢，只是沒有目的或控制。盡管身體仍在呼吸、睡眠、蘇醒和消化，卻似乎與外界毫無關(guān)聯(lián)。如今，專家有時將植物人狀態(tài)稱為“無反應(yīng)覺醒綜合征”。

當(dāng)時，兩位醫(yī)生還將其與閉鎖綜合征區(qū)分開來（普拉姆幾年前幫助命名了后者）。閉鎖綜合征患者意識完全清醒，但除了眼睛通常無法移動（讓-多米尼克·鮑比在1997年出版的關(guān)于閉鎖綜合征的著名回憶錄《潛水鐘與蝴蝶》中，就是通過一次眨一只眼寫出全書的）。相比之下，普拉姆和珍妮特認(rèn)為植物人狀態(tài)是“無意識的”，沒有完整的認(rèn)知功能。

那么，笑聲意味著什么？到90年代，一些最著名的意識研究專家（包括普拉姆和珍妮特本人）開始意識到，他們或許過于絕對或草率地否定了被診斷為植物人的患者。研究人員記錄到，一些所謂的植物人患者出現(xiàn)了潛在意識的閃現(xiàn)：他們偶爾能說出單詞，偶爾能抓取物體，或似乎能用手勢回答奇怪的問題——這表明他們至少有時能感知周圍環(huán)境。他們似乎既非植物人，也非完全清醒，而是在一個連續(xù)體上波動。

這種中間狀態(tài)在2002年被正式認(rèn)定為“微意識狀態(tài)”，由專門研究腦損傷后康復(fù)的神經(jīng)心理學(xué)家約瑟夫·賈奇諾牽頭（昏迷、植物人狀態(tài)和微意識狀態(tài)有時統(tǒng)稱為“意識障礙”）。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝

2007年春天的一天，伊恩的繼父馬歇爾在一塊長滿青苔的石頭上滑倒，髖骨骨折。當(dāng)他和伊芙等待救護(hù)車時，電話響了。賈奇諾聽說了伊芙向國立衛(wèi)生研究院的咨詢，對見見伊恩很感興趣——他想知道微意識診斷是否適用于伊恩。如果適用，伊恩可能有資格參加一項(xiàng)新的實(shí)驗(yàn)性試驗(yàn)。

賈奇諾并未作出任何承諾。但伊芙告訴我，經(jīng)過這么多年，“他是我聽到的第一個帶來積極可能性的聲音”。因此，即便馬歇爾躺在身邊髖骨骨折，兩人都不敢掛斷電話。

大約在同一時期，2006年，劍橋大學(xué)認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)家阿德里安·歐文領(lǐng)導(dǎo)的研究人員發(fā)表了一份驚人的病例報(bào)告，表明即使是植物人患者也可能保留某種意識。歐文發(fā)現(xiàn)一名23歲女性在車禍后數(shù)月的行為檢查中仍無反應(yīng)，但在功能磁共振成像（fMRI）中，她的大腦活動驚人：當(dāng)被要求想象打網(wǎng)球時，血液流向大腦的輔助運(yùn)動區(qū)（幫助協(xié)調(diào)運(yùn)動的區(qū)域）；當(dāng)被要求想象在家中房間走動時，血液流向大腦的不同區(qū)域，包括對空間導(dǎo)航至關(guān)重要的海馬旁回；當(dāng)被告知休息時，這些腦活動模式停止。至少從fMRI掃描的有限窗口來看，她似乎能理解所有指令。

“令人不安和困擾。”一位神經(jīng)科醫(yī)生如此描述該研究的意義。同時，這也頗具爭議。另一位醫(yī)生回憶起此后不久的一次科學(xué)會議，會上發(fā)言者對是否接受研究結(jié)果各持己見。fMRI的發(fā)現(xiàn)是否只是偶然？歐文未將發(fā)現(xiàn)告知該女性的家人，因?yàn)檠芯康膫惱韰f(xié)議未明確他能透露多少信息。他希望自己能告知。該女性于2011年去世，家人從未得知她可能有意識。

隨著時間推移，歐文和他的團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)了更多他們所稱的“隱性意識”患者。有些被診斷為植物人，有些則被認(rèn)為處于微意識狀態(tài)（基于眼球追蹤和服從指令等行為）。研究人員發(fā)現(xiàn)，外在反應(yīng)與內(nèi)在意識并不總是相關(guān)：身體反應(yīng)最明顯的患者，在被要求想象任務(wù)時，腦活動跡象未必最清晰。因此，隱性意識只能通過fMRI等窺探大腦內(nèi)部活動的工具檢測。

2010年，歐文的合作者、比利時神經(jīng)科醫(yī)生史蒂文·洛雷斯在fMRI中向一名22歲的微意識狀態(tài)男性患者提出五個是非問題，涉及他父親的名字和摩托車事故前的最后一次假期等。回答“是”時，患者需想象打網(wǎng)球30秒；回答“否”時，想象在家中走動。研究人員僅提問一次，但他全部答對，每次相應(yīng)的大腦區(qū)域都會激活。

很難說大腦掃描上的彩色像素究竟描繪了怎樣的人類意識體驗(yàn)。要故意回答問題，患者必須理解語言，還需將問題存儲在工作記憶中，并從長期記憶中檢索答案。在與神經(jīng)科醫(yī)生的交談中，他們反復(fù)提到這項(xiàng)研究，認(rèn)為這是隱性意識最有說服力的證據(jù)。

幾年后，歐文用同樣的是非問題法發(fā)現(xiàn)，一名植物人患者似乎知道自己腦損傷后出生的侄女。對歐文來說，這表明該男子仍在形成新記憶，生活并未從他身邊完全溜走。在另一案例中，歐文不僅用fMRI向一名38歲植物人男子提問，還詢問他腦損傷12年后的生活質(zhì)量：他現(xiàn)在痛苦嗎？不。他是否仍像從前一樣喜歡看電視上的曲棍球比賽？是的。

我采訪的大多數(shù)研究人員都不愿推測這些腦損傷患者的內(nèi)心生活，因?yàn)榇鸢赋鲆阎茖W(xué)范疇。洛雷斯告訴我，微意識患者的大腦確實(shí)會對疼痛或音樂產(chǎn)生反應(yīng)，但他們對疼痛或音樂的體驗(yàn)可能與你我不同。他們的意識狀態(tài)可能類似于半夢半醒的朦朧地帶，且?guī)缀蹩隙ㄒ蛉硕悺W文認(rèn)為，他的一些植物人患者可能實(shí)際上“完全清醒”，類似于閉鎖綜合征患者（完全有意識，但連眼睛都無法移動）。在被證明相反之前，他認(rèn)為沒有理由不姑且相信他們有意識。

接到賈奇諾辦公室的電話幾個月后，伊恩的家人前往新澤西會見這位研究人員。在檢查室里，賈奇諾對伊恩進(jìn)行了一系列高強(qiáng)度測試。他發(fā)現(xiàn)伊恩能偶爾按指令伸手夠紅球。他會對鑰匙叮當(dāng)?shù)染揄懓l(fā)笑，賈奇諾說這可能只是對聲音的簡單反應(yīng)。但伊恩也會對笑話（尤其是青少年式的笑話）恰當(dāng)?shù)匕l(fā)笑，仿佛能理解幽默和意圖。這些行為足以讓伊恩在事故20年后獲得一個全新診斷：非植物人狀態(tài)，而是微意識狀態(tài)。

賈奇諾的合作者急于讓伊恩進(jìn)入fMRI機(jī)器，觀察他大腦內(nèi)部的活動。在另一次前往紐約市fMRI設(shè)施的行程中，家人見到了威爾康奈爾醫(yī)學(xué)院的神經(jīng)科醫(yī)生、弗雷德·普拉姆的弟子尼古拉斯·希夫。希夫也對伊恩的笑聲及他可能“心有靈犀”的可能性感興趣。希夫的團(tuán)隊(duì)向伊恩展示圖片、播放聲音（以觀察他的大腦能否處理面孔和語音），并要求他想象在屋內(nèi)走動等任務(wù)。

伊恩的哥哥杰夫也在掃描現(xiàn)場，此時他已回到紐約。擠在fMRI控制室里，看著科學(xué)家們盯著弟弟的大腦，他記得自己對他們要求伊恩想象的事情充滿懷疑。“你們真覺得他能理解你們？”他問。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝

左：威爾康奈爾醫(yī)學(xué)院神經(jīng)科醫(yī)生尼古拉斯·希夫懷疑伊恩“心有靈犀”。右：伊恩的腦部掃描圖。

科學(xué)家們確信如此。他們相信伊恩仍保留某種意識，也認(rèn)為若運(yùn)氣好且工具得當(dāng)，有可能解鎖更多意識。這曾在其他患者身上發(fā)生過。在一些特殊案例中，清醒與無意識之間的界限比想象中更易突破。

2003年，阿肯色州的特里·沃利斯在療養(yǎng)院作為植物人躺了19年后，突然喊出“媽媽！”，接著說“百事”——他最愛的汽水。此后，母親將他帶回家。沃利斯頸部以下無法活動，記憶和沖動控制存在障礙，但開始用短句說話、認(rèn)出家人，并繼續(xù)索要百事可樂。回想起來，他最初的19年可能根本不是植物人狀態(tài)，而是微意識狀態(tài)。他的母親看到了療養(yǎng)院其他人未注意的跡象：沃利斯偶爾用眼睛追蹤物體，目睹患有癡呆的室友死亡后會變得煩躁。

隨著時間推移，沃利斯的大腦逐漸恢復(fù)至能重新說話的程度。希夫及其同事后來對他進(jìn)行掃描時，發(fā)現(xiàn)了神經(jīng)元連接在損傷數(shù)十年后仍在形成和修剪的跡象。“特里改變了我們對可能性的認(rèn)知。”希夫告訴伊恩的家人。

還有南非的路易斯·維爾容，1999年因服用唑吡坦（更廣為人知的商品名是安必恩，具有諷刺意味的是，這是一種本應(yīng)讓他入睡的鎮(zhèn)靜劑）而開始說話。他在被卡車撞擊后也被宣布為植物人，一位醫(yī)生稱他為“卷心菜”。母親回憶，他在服用唑吡坦25分鐘內(nèi)開始發(fā)出第一個聲音，當(dāng)她說話時，他回應(yīng)：“你好，媽媽。”隨后藥物效果如來得一樣迅速消退。

維爾容每天繼續(xù)服用唑吡坦，最終恢復(fù)到即使不服藥也能保持清醒的程度，但每日一劑能讓他更有活力。“九分鐘后，蒼白消失，面色紅潤。他開始微笑大笑。十分鐘后，開始提問。”2006年一位見過他的記者寫道。包括金剛烷胺和阿撲嗎啡在內(nèi)的其他幾種藥物也有類似的喚醒效果，盡管僅對極少數(shù)患者有效。在某些人身上，出于未知原因，這些藥物可能足以激活受損大腦，“如同乘上波浪”，研究過安必恩治療患者的希夫告訴我。

研究人員稱，最重要的結(jié)論很簡單：隱性意識患者存在，且并非極為罕見。

新澤西的格雷格·皮爾遜于2005年作為希夫和賈奇諾研究的一部分，在丘腦植入電極。丘腦是大腦中核桃大小的區(qū)域，位于顱底開口上方（脊髓與大腦連接處），這一位置使其在腦損傷時尤其脆弱：當(dāng)瘀傷的大腦腫脹時，無處可去只能向下，對丘腦造成巨大壓力。由于丘腦通常負(fù)責(zé)調(diào)節(jié)覺醒（希夫?qū)⑵浔茸鞔竽X的起搏器），該區(qū)域損傷可引發(fā)意識障礙。希夫想知道刺激丘腦能否恢復(fù)其部分功能。事實(shí)上，手術(shù)中打開電極時，皮爾遜喊出了多年來的第一個詞：“Yup.” 他最終能背誦《效忠誓言》的前16個詞，并對母親說“我愛你”。

受損的大腦在某些情況下可能更像一盞線路故障、忽明忽暗的燈，而非線路被徹底拆除的燈。若是如此，這些神經(jīng)回路便可被操控。神經(jīng)外科醫(yī)生懷爾德·彭菲爾德數(shù)十年前便意識到這一點(diǎn)，當(dāng)時他發(fā)現(xiàn)輕輕按壓大腦某一區(qū)域可使清醒患者失去意識。

若考慮每天發(fā)生的事，意識其實(shí)是動態(tài)的、可調(diào)節(jié)的，這并不奇怪：我們夜晚入睡時失去意識，次日清晨重新清醒。當(dāng)大腦受損嚴(yán)重、無法自行恢復(fù)時，能否通過人工手段“重新喚醒”意識？

2007年皮爾遜的研究發(fā)表后，希夫辦公室的電話應(yīng)接不暇。他和同事開始尋找更多患者，包括最初反應(yīng)比皮爾遜更微弱的人——他們的狀況將考驗(yàn)電極深部腦刺激的極限。

鑒于伊恩雖反應(yīng)有限但仍可辨識，他似乎是完美人選。研究人員謹(jǐn)慎地不做保證，但伊芙懷揣著伊恩有朝一日能對她說“我愛你”的希望，家人同意加入試驗(yàn)。

長話短說：伊恩的深部腦刺激并未奏效。在植入電極的手術(shù)中，他說出了1986年以來唯一清晰的詞——“下”，回應(yīng)“什么是上的反義詞”的提問，隨后再次陷入沉默。在接下來的數(shù)月里，治療師花數(shù)小時要求伊恩移動手臂或回答問題，均無結(jié)果。

當(dāng)時從事視頻制作的杰夫用鏡頭記錄了整個過程。他本打算制作一部紀(jì)錄片，記錄他期待中的弟弟康復(fù)。除了拍攝試驗(yàn)中的伊恩，他還錄制了家人的采訪，詢問聽到伊恩再次說話對他們意味著什么。

他從未完成這部紀(jì)錄片。他覺得，沒有奇跡般的康復(fù)，這個故事太過悲傷。去年冬天，杰夫翻出舊錄像帶，我們在客廳電視上一起觀看。他自近20年前拍攝后便再未看過。“不忍直視。”他多次說道。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝

事故發(fā)生時，伊恩（高中班級視頻中的畫面）距畢業(yè)僅剩一個月。

伊恩回家后，彩虹小屋的生活基本恢復(fù)原樣，但有一件事確實(shí)改變了——尤其是對杰夫而言。得知科學(xué)家如今認(rèn)為伊恩保留某種意識后，他對弟弟的態(tài)度徹底轉(zhuǎn)變。他開始花更多時間陪伴伊恩，兄弟倆重新建立起親密關(guān)系。“伊恩，你是有意識還是棵植物？”我探訪時杰夫調(diào)侃道，“我覺得你是植物，長得像金橘。”

杰夫最終承擔(dān)了越來越多的護(hù)理工作，如今通過醫(yī)療補(bǔ)助成為兼職護(hù)理員，協(xié)助86歲的伊芙。每天晚上都是杰夫哄伊恩入睡，仔細(xì)鋪平床單確保他不會整夜壓在褶皺上。他在伊恩左側(cè)墊上額外枕頭，因?yàn)樗念^總愛往那邊歪。

對伊芙而言，照顧孩子是天性。她告訴我，她一生的志向就是成為母親。她18歲結(jié)婚，很快接連生下三個孩子。當(dāng)婚姻出現(xiàn)裂痕，她和第一任丈夫決定嘗試開放式關(guān)系。1964年，伊芙在伍德斯托克一家咖啡館當(dāng)服務(wù)員，店主讓一個叫鮑勃·迪倫的歌手住在樓上。她和男人們調(diào)情，和迪倫調(diào)情——后者帶她去打臺球，給她看正在創(chuàng)作的《塔蘭圖拉》書稿（“鮑勃比蒂莫西·柴勒梅德可愛多了，”談及近期迪倫傳記片的主演時她說）。最終她離婚，第二任丈夫是伊恩的父親，第三任丈夫馬歇爾是紐約市一位事業(yè)有成的藝術(shù)家。伊芙和馬歇爾原本計(jì)劃等伊恩畢業(yè)后多在紐約生活，車禍徹底打亂了一切。

此后，伊芙重新全身心投入母親的角色（馬歇爾在2011年去世前一直協(xié)助照顧伊恩）。即便如今有杰夫和每周五天在崗的兩名護(hù)士，伊芙仍堅(jiān)持親自完成某些任務(wù)：修剪伊恩的指甲和頭發(fā)（頭頂頭發(fā)漸稀，露出深部腦刺激手術(shù)的淡淡疤痕）、為他剃須。和兒子說話時，她會俯身靠近，兩人相似的鷹鉤鼻幾乎相觸。這時，伊恩會發(fā)出“啊啊啊”的聲音，仿佛試圖和母親交談。

薩拉·布萊森納為《大西洋》拍攝；貝爾家族供圖

伊恩的繼父馬歇爾與伊芙共同照顧他直至2011年去世。

“我覺得伊恩為媽媽而活。”杰夫某次回憶起醫(yī)院場景時告訴我，當(dāng)時伊芙在兒子昏迷的身體旁哀求，用想象中的金色套索將他拴住。她當(dāng)時向伊恩承諾，只要他活著，她愿意為他做任何事——因此有了各種治療師、研究試驗(yàn)，以及39年來不離不棄的照料。

伊恩在深部腦刺激手術(shù)康復(fù)期間，伊芙讀到E.E.卡明斯的一首詩，深受觸動，從此每天早晨都大聲讀給他聽。詩的第二節(jié)寫道：

（我曾死去，今日重獲新生，

這是太陽的生日；這是生命、

愛與翅膀的生日：是歡樂的

無限大地的盛事）

希夫繼續(xù)探索嚴(yán)重腦損傷患者意識的極限。去年，他與歐文、洛雷斯及該領(lǐng)域其他研究人員發(fā)表了迄今為止規(guī)模最大、最全面的隱性意識研究，即包含伊恩的《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》研究，發(fā)現(xiàn)四分之一的植物人或微意識腦損傷患者存在隱性意識（希夫更傾向于“認(rèn)知運(yùn)動分離”這一術(shù)語，以強(qiáng)調(diào)患者心理與身體能力的脫節(jié)）。“我們的感受是‘哇，找到這些人并不難’。”希夫告訴我。

研究人員并不認(rèn)為所有意識障礙患者都保留認(rèn)知功能——根據(jù)這項(xiàng)研究，大多數(shù)可能沒有。但最重要的結(jié)論很簡單：隱性意識患者存在，且并非極為罕見。

這些發(fā)現(xiàn)引發(fā)了關(guān)于我們對嚴(yán)重腦損傷患者倫理責(zé)任的深刻問題。康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家約瑟夫·芬斯（常與希夫合作）在2015年出版的《權(quán)利降臨心智》一書中指出，此類患者不應(yīng)被“冷漠的醫(yī)療體系拋棄”，或淪為僅需喂食和清潔的軀體。“長久以來，我被剝奪了一切身份，”腦損傷患者朱莉婭·塔瓦拉羅在回憶錄《抬頭說‘是’》中寫道，“我開始認(rèn)為自己連動物都不如。”她能寫出這本書，得益于一名特別細(xì)心的語言治療師在她受傷六年后，終于注意到她能用眼睛交流。但芬斯告訴我，患者常被送進(jìn)無法提供足夠關(guān)注和康復(fù)治療的長期護(hù)理機(jī)構(gòu)，而這些治療本可發(fā)現(xiàn)意識的微妙跡象。

這些患者也尤其易受虐待。2019年，鳳凰城某機(jī)構(gòu)一名據(jù)稱為植物人（可能為微意識）的患者意外分娩，工作人員驚慌報(bào)警。她在該機(jī)構(gòu)住了多年，直到護(hù)士看到嬰兒頭部才知道她懷孕——她被一名男護(hù)士強(qiáng)奸了。

在某些案例中，隱性意識患者可能根本無法進(jìn)入長期護(hù)理——他們在醫(yī)院撤去生命支持后直接死亡。“回溯15、20年前，醫(yī)生中彌漫著大量虛無主義。”耶魯大學(xué)神經(jīng)科醫(yī)生凱文·謝思說。盡管醫(yī)學(xué)對腦損傷的態(tài)度已不再那么悲觀，醫(yī)院仍很少用fMRI檢測隱性意識：重癥監(jiān)護(hù)患者可能過于脆弱，無法移動到fMRI機(jī)器處，而該技術(shù)過于笨重昂貴，無法引入重癥監(jiān)護(hù)室。

北卡羅來納大學(xué)神經(jīng)重癥專家瓦里納·布爾溫克爾認(rèn)為，該技術(shù)應(yīng)常規(guī)用于腦損傷患者。她告訴我2021年在之前工作單位治療的一名6歲車禍男孩的故事。她最初認(rèn)為他無法存活，第一次fMRI掃描顯示無意識跡象。布爾溫克爾開始懷疑醫(yī)生是否在延長他的痛苦，但團(tuán)隊(duì)在第10天、計(jì)劃與男孩父母討論撤去治療前再次檢測。令她震驚的是，男孩的大腦現(xiàn)已活躍：當(dāng)被要求在fMRI中執(zhí)行特定心理任務(wù)時，他能做出反應(yīng)。

腦植入物已在幫助某些癱瘓患者用思維控制光標(biāo)或通過電腦合成語音說話。

起初，布爾溫克爾不知如何向男孩家人解釋fMRI結(jié)果：盡管暗示他仍有認(rèn)知功能，但無法保證他能恢復(fù)到做出身體或語言反應(yīng)。她告訴我，同事見過家庭因照顧嚴(yán)重腦損傷兒童而掙扎，所有人都警惕提供虛假希望。

醫(yī)生最終告知男孩父母發(fā)現(xiàn)，母親稱fMRI給了他們同意另一場手術(shù)的信心。手術(shù)成功了。四年后，男孩重返校園，用眼球追蹤設(shè)備交流，坐著輪椅四處活動，讀寫和數(shù)學(xué)能力與同齡人相當(dāng)。

科學(xué)家如今在尋找更簡單的隱性意識檢測工具。似乎早期顯示意識跡象的患者預(yù)后更好。現(xiàn)于西安大略大學(xué)的歐文最近發(fā)表了一項(xiàng)使用功能性近紅外光譜（通過頭骨照射光線）的研究。哥倫比亞大學(xué)簡·克拉森團(tuán)隊(duì)正試驗(yàn)置于頭部的腦電圖電極。

但即便經(jīng)過20年研究，對于受傷多年后被發(fā)現(xiàn)有隱性意識的患者，醫(yī)生能做的仍幾乎為零——多數(shù)情況下仍束手無策。希夫辦公室墻上貼著五名患者的腦掃描圖，提醒自己工作的人性意義。他如今在探索腦植入物，這類技術(shù)已在幫助某些癱瘓患者用思維控制光標(biāo)或通過電腦合成語音說話。未來幾年可能至關(guān)重要，多家資金充裕的公司正測試與大腦交互的新方式：埃隆·馬斯克的Neuralink（或許最著名）使用類似縫紉機(jī)的機(jī)器人植入細(xì)絲；Precision Neuroscience的薄膜漂浮在皮層上方；Synchron的植入物通過頸靜脈向上穿入大腦。

讓任何此類植入物在伊恩這樣的嚴(yán)重?fù)p傷患者身上奏效都將極具挑戰(zhàn)。伊恩的年齡和已植入大腦的電極也使他不太可能成為早期候選人。這項(xiàng)技術(shù)（若終將適用于他這樣的人）可能對伊恩來說為時已晚。

即便在1972年普拉姆和珍妮特首次描述植物人狀態(tài)時，兩人已預(yù)見將面臨“人道主義和社會經(jīng)濟(jì)影響的難題”。他們描述的植物人患者如今可無限期存活——但應(yīng)該嗎？代價(jià)為何？誰來決定？很快，普拉姆本人便被要求對一名21歲女性的生命發(fā)表意見。

1975年，普拉姆成為凱倫·安·昆蘭案的首席證人。昆蘭因服用摻酒的安定后昏迷，陷入植物人狀態(tài)。父母希望撤去她的呼吸機(jī)，醫(yī)生拒絕。在隨后的法律糾紛中，昆蘭的家人和朋友作證稱，她曾在談?wù)摪┌Y患者時表示不想“靠機(jī)器維持生命”，但無從知曉她對當(dāng)前狀況的意愿。普拉姆斷言她“不再有任何認(rèn)知功能”，另一名醫(yī)生在法庭證詞中將她比作“無腦怪物”。

最終，法庭批準(zhǔn)父母撤去昆蘭呼吸機(jī)的請求。圍繞她案件的爭議激發(fā)了對當(dāng)時尚屬新穎的預(yù)立醫(yī)療指示的關(guān)注，這類文件允許人們闡明未來失能時是否及何時愿意死亡。法庭承認(rèn)生命并非永遠(yuǎn)值得延續(xù)，這一裁決也催生了美國初興的“死亡權(quán)利”運(yùn)動。

到2000年代初佛羅里達(dá)州的特麗·夏沃案引發(fā)全國關(guān)注、重提許多相同法律倫理問題時，科學(xué)已變得更為復(fù)雜。夏沃因心臟驟停昏迷后也被診斷為植物人，八年后狀況未改善，丈夫?qū)で蟪啡ノ故彻埽改讣ち曳磳Α１M管多數(shù)專家認(rèn)為她是植物人，支持父母的人卻抓住新定義的微意識狀態(tài)，辯稱夏沃仍有意識。家人公布視頻片段，稱顯示她對母親聲音有反應(yīng)或用眼睛追蹤米老鼠氣球。他們認(rèn)為，若她仍有意識，就不應(yīng)被“判處死刑”。

夏沃成為宗教右翼的旗幟性人物，輿論兩極分化。一方視為父母尊重女兒生命，另一方視為執(zhí)迷虛幻希望。賈奇諾告訴我，由于在定義微意識狀態(tài)中的關(guān)鍵角色，佛羅里達(dá)州長杰布·布什辦公室曾請他檢查夏沃。他計(jì)劃進(jìn)行的行為檢查本可幫助判斷夏沃的反應(yīng)是真實(shí)還是隨機(jī)，但他最終未去佛羅里達(dá)，因?yàn)榉ㄍコ绦蚴乖俅螜z查失去意義。

夏沃在2005年撤去喂食管后死亡。如今普遍認(rèn)為她很可能是植物人（尸檢發(fā)現(xiàn)她的大腦已萎縮至正常大小的一半），但賈奇諾仍疑惑這與她的意識水平有何關(guān)聯(lián)。由于從未親自檢查過她，他個人保留判斷。

若夏沃（或假設(shè)如她一樣被診斷為植物人的患者）事實(shí)上處于微意識或隱性意識狀態(tài)，這是否會改變“是否讓她活著”的權(quán)衡？如何改變？一方面，扼殺人類意識是可怕的；另一方面，有人可能認(rèn)為，被困在完全無法選擇、毫無自由的身體里，比死亡更糟糕。在回憶錄和采訪中，重獲交流能力的腦損傷患者（包括塔瓦拉羅）談及絕望、虐待和無盡的厭倦：他們甚至無法轉(zhuǎn)頭凝視另一塊墻漆。一名年輕男子描述了被粗心地安置在輪椅上、被迫壓著睪丸坐數(shù)小時的特殊痛苦。有些人曾試圖憋氣自殺，卻發(fā)現(xiàn)身體無法做到。傳統(tǒng)觀念中完全無意識的植物人狀態(tài)至少提供了微薄安慰：無意識的人不會經(jīng)歷痛苦或折磨。

根據(jù)比利時神經(jīng)科醫(yī)生洛雷斯對65名閉鎖綜合征患者的調(diào)查，三分之一僅能用眼睛交流的患者曾經(jīng)常或偶爾想過自殺，但多數(shù)從未有過。他們稱自己快樂，且閉鎖時間更長的患者報(bào)告更快樂，這與其他研究顯示殘障人士長期適應(yīng)能力很強(qiáng)的結(jié)論一致。當(dāng)然，回應(yīng)調(diào)查者并不完全代表所有腦損傷患者——畢竟他們至少仍能交流，盡管困難。

那些完全失去交流能力的隱性意識患者呢？他們?yōu)榛钪械娇鞓穯幔繐?jù)我所知，僅有一人曾有機(jī)會回答這個問題。在2010年的研究中，22歲男子連續(xù)正確回答五個是非問題后，洛雷斯決定提出最后一個他尚不知答案的問題：你想死亡嗎？

該男子此前反應(yīng)明確，這次卻模糊不清。掃描顯示他既未想象網(wǎng)球也未想象房子，似乎既非想“是”也非“否”，而是更復(fù)雜的想法——具體是什么，我們永遠(yuǎn)無從知曉。

我向畢生致力于理解意識障礙的研究人員提出類似問題：你會選擇活著嗎？“如果無人施救，援助無期，我不想處于任何一種狀態(tài)。”希夫說，他對未來可能幫助這些患者的腦植入物研究持務(wù)實(shí)態(tài)度。

歐文更具哲學(xué)性。他告訴我，人們得知他的研究后，許多人說寧死也不愿如此，連他妻子也這么說。但他更不確定。他沒有預(yù)立醫(yī)療指示。或許唯一比“想死卻被迫活著”更糟糕的，是看著所有人在“關(guān)鍵時刻”決定你死亡，而你卻在那一刻意識到自己其實(shí)想活。

去年冬天我某次探訪彩虹小屋時，杰夫調(diào)試了伊恩的腳部開關(guān)——家人嘗試過的無數(shù)輔助設(shè)備之一——為我播放預(yù)錄語音。“嘿，薩拉，謝謝你來！”杰夫用抑揚(yáng)頓挫的聲音說道，“很高興見到你。”家人曾一度希望伊恩會動的左腳（不像固定的右腳）能成為交流方式，但他從未能可靠地按指令踩下開關(guān)。不過偶爾，他會用力按下綠色大按鈕，觸發(fā)語音。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝

盡管起初質(zhì)疑母親讓伊恩活著的決定，哥哥杰夫如今成為他的護(hù)理者之一。

我無法知道這動作在多大程度上是自愿的，但伊恩的腳確實(shí)在某些時候更活躍。某天我們在廚房餐桌旁吃午餐聊天時，它“啪嗒、啪嗒”作響。“嘿，薩拉，謝謝你來！”他是想加入對話嗎？“嘿，薩拉，謝謝你來！”如果是，他想說什么？

還有一次我見過他的腳如此頻繁移動——在前一次探訪、我們首次詳細(xì)談?wù)撘炼鬈嚨湑r。車禍發(fā)生在清晨，男孩們徹夜相聚后，伊恩駕車。當(dāng)伊芙被要求辨認(rèn)死亡男孩山姆的遺體時，她認(rèn)出了伊恩最近從佛羅里達(dá)旅行帶回送給他的白色貝殼項(xiàng)鏈。第三名幸存男孩最終不再與高中朋友聯(lián)系，大家認(rèn)為是幸存者內(nèi)疚所致。

我想知道我們的談話是否讓伊恩痛苦，是否該在他面前重提這些往事。在我看來，他的臉?biāo)坪醺裢饩o繃，腳“啪嗒、啪嗒、啪嗒”動著。還是說，我只是在對無法回應(yīng)的人投射自己的想法？“伊恩知道他害死了最好的朋友，”那晚杰夫說，“意外的。”

第二天，伊恩在咬牙。伊芙告訴我，這有時會發(fā)生，可能是哪里疼、腸胃不適，或睫毛進(jìn)了眼睛。他們試圖逐一排除原因，但始終是猜測。我想起前一晚的談話，是否陌生人追問他生命中的創(chuàng)傷事件可能讓他煩躁。

伊恩無法從不想?yún)⑴c的對話中抽身，也無法糾正我們的錯誤。如果他的記憶和認(rèn)知基本完好，那么他有太多時間活在自己的思緒里。他是否對朋友之死有了自己的感悟？是否感到幸存者內(nèi)疚？是否曾希望自己遭遇的是車內(nèi)朋友的命運(yùn)，而非現(xiàn)實(shí)？或許無法產(chǎn)生這些想法本身就是一種慈悲。

某次，杰夫決定重新編程伊恩的腳部開關(guān)，部分是為了逗莫莉·霍爾姆開心——她自2008年起成為伊恩的護(hù)士，因在冰上滑倒撞傷肋骨。莫莉高中時就認(rèn)識伊恩，他是她哥哥的朋友。事故后她開始來彩虹小屋參加模式訓(xùn)練，站在伊恩右手邊，后來成為護(hù)士。她的第一份工作是在腦創(chuàng)傷中心，照顧像伊恩一樣的年輕男子。在一些植物人患者身上，她會看到看似意識的閃現(xiàn)，但作為毫無經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士，她哪敢質(zhì)疑醫(yī)生的診斷？莫莉說，該機(jī)構(gòu)的一些男子很少有訪客，他們的孤獨(dú)與伊恩家中的溫暖截然不同。

這正是多年前吸引極度不快樂的14歲少女莫莉來到彩虹小屋的原因（好吧，她承認(rèn)，車禍前曾瘋狂暗戀伊恩）。這也吸引了其他人，包括模式訓(xùn)練時期暫住小屋客房的人：伊恩的女友瓦萊麗·卡申、杰夫21歲懷孕且剛與男友分手的朋友凱倫·麥肯納，以及最出人意料的——車禍中死亡男孩的母親蕾妮·蒙大拿。

伊芙在醫(yī)院里聽到蕾妮悲痛欲絕的哭聲，后來兩人見面時，這兩位母親并未因各自的悲劇隔閡，反而感到彼此相連。

瓦萊麗、凱倫和蕾妮都因各自生活的困境來到彩虹小屋。兩位年輕女性住了一兩年，成為摯友。凱倫在伊恩受傷前根本不認(rèn)識他，最初作為家庭朋友到醫(yī)院探望，因無所事事主動提出幫伊芙看護(hù)伊恩。她住在小屋時生下孩子，伊芙擔(dān)任拉瑪澤呼吸法教練陪在她身邊。照顧伊恩的經(jīng)歷促使凱倫報(bào)考護(hù)理學(xué)校，最終成為她首次見到伊恩的那家重癥監(jiān)護(hù)室的護(hù)士。

蕾妮住了幾年。她不責(zé)怪伊恩導(dǎo)致山姆死亡，盡管她知道別人會。當(dāng)我問她是否想過如果命運(yùn)互換會怎樣，她立刻回答：“我可憐的孩子會被送進(jìn)收容機(jī)構(gòu)。”

她沒有能力在家照顧他，也沒有彩虹小屋這樣的地方。作為單親媽媽，她和男友的關(guān)系瀕臨破裂。伊芙和馬歇爾接納她進(jìn)入社區(qū)，讓她免于漂泊。“他們救了我的命。”她說。她的人生也在此發(fā)生意外轉(zhuǎn)折：蕾妮與伊芙的弟弟短暫相戀后，于1988年生下女兒莫爾加妮。

在這些混亂的境遇中，伊芙和蕾妮的友情升華為親情。伊芙也陪伴了這個新生命的誕生，親手剪斷莫爾加妮的臍帶。回到小屋后，她們把女嬰放在伊恩腿上，讓他抱著這個因他人生軌跡改變而誕生的新生命。如今37歲的莫爾加妮告訴我，她最早的記憶就是蜷在伊恩腳邊看電視。

回顧伊恩車禍后的生活，伊芙更愿意談?wù)撌斋@而非失去：一個新侄女、一生摯友、整個彩虹小屋社區(qū)。她早已決定，要用自己頑強(qiáng)的樂觀支撐他人——尤其是伊恩。在我們長談的數(shù)小時里，我從未聽她沉溺于消極情緒。

在這一點(diǎn)上，杰夫不像母親。“杰夫更會說‘我懂你的痛苦，兄弟’。”莫莉告訴我。她補(bǔ)充說，兩人有著不同的紐帶，“因?yàn)榻芊虺姓J(rèn)，有時候，這一切真的很糟。”

“是啊，確實(shí)很糟，對吧？”杰夫說，“無法交流太糟了。”

杰夫的應(yīng)對機(jī)制是幽默，有時帶點(diǎn)黑色，有時很孩子氣。好在伊恩最可靠的反應(yīng)是笑。當(dāng)他真的笑起來，輕笑會變成整個胸腔的震動。杰夫仍夢想著能幫助弟弟交流的技術(shù)，目前，他們還有腳部開關(guān)。

莫莉受傷后，杰夫錄制的語音是為了逗她和所有人開心：他模擬放屁聲，制造物品散落的聲音，大喊“天啊！怎么回事？”然后把開關(guān)放在伊恩左腳下方。

薩拉·布萊森納為《大西洋月刊》拍攝

莫莉和杰夫共同照顧伊恩，并將在伊芙去世后繼續(xù)承擔(dān)這份責(zé)任。

杰夫如此渴望讓莫莉振作，還因?yàn)樗麄兪乔閭H，從2000年相戀至今。在這段關(guān)系中，杰夫與莫莉護(hù)理的另一位患者——一個活潑的男孩——結(jié)下深厚情誼，男孩最終在20多歲時死于大皰性表皮松解癥（又稱“蝴蝶皮膚綜合征”）。他們沒有親生子女，卻成為一個護(hù)理單元，對男孩共同的愛讓感情更深。如今他們共同照顧伊恩，并將在伊芙離去后繼續(xù)承擔(dān)這份責(zé)任。

我最后一次離開彩虹小屋時，伊芙讓我明白她希望人們從伊恩的人生中感受到什么：“這不是個悲傷的故事。”莫莉?qū)Υ吮硎菊J(rèn)同。沒錯，有時很糟，但伊恩始終被愛他的人環(huán)繞，這些人將愛轉(zhuǎn)化為實(shí)實(shí)在在的陪伴。

仿佛是為了呼應(yīng)，伊恩的腳部開關(guān)突然啟動：放屁聲、物品散落聲、“天啊！怎么回事？”也許這只是他腳部的隨機(jī)動作，也許他想反駁母親的評價(jià)，也許他同意自己的故事并不悲傷。要是他能親自告訴我們該多好。

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