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為了保護(hù)自己的孩子,42歲的Emma Bray做出了一個艱難的決定 —— 一旦女兒考完試,她就要斷水絕食而死。
這話聽上去很詭異,其實背后有著難言之隱……
(Emma Bray)
Emma來自英國德文郡,曾是慈善機(jī)構(gòu)的工作人員,也是兩個孩子的母親。
大概五年前,她的身體突然出現(xiàn)異常,莫名地手部痙攣。當(dāng)時看了不少醫(yī)生,都說是壓力太大所致,慢慢就會好轉(zhuǎn)。
可現(xiàn)實卻是,她的身體每況愈下,到2023年7月時,已經(jīng)到了走路都需要工具輔助的地步,此時醫(yī)生才終于找到原因 ——運動神經(jīng)元病(MND)。
這是一種嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,主要影響控制人體肌肉運動的神經(jīng)細(xì)胞,導(dǎo)致患者肌肉萎縮、說話困難、甚至呼吸衰竭等,最常見的類型就是漸凍癥,也就是霍金得的那種病。
不少患者會在出現(xiàn)癥狀后的2到5年內(nèi)死亡,很遺憾目前無法治愈,醫(yī)生直接告訴Emma,她的“結(jié)局會非常艱難”。
這話猶如晴天霹靂,Emma當(dāng)即崩潰大叫:“我寧愿是癌癥,癌癥還有可能通過手術(shù)治療,可MND什么辦法都沒有。”想到她的兩個孩子才十幾歲,就要承受失去母親的痛苦,她不僅悲從中來……
(Emma只能靠電動輪椅移動)
可現(xiàn)實就是如此殘酷,她只能眼睜睜看著自己逐漸喪失身體功能。
病情發(fā)展迅速,兩年之后,她已經(jīng)無法控制四肢,只能靠電動輪椅移動,連撓癢、推眼鏡、掀被子這類最簡單動作都無法完成。每天她都要接受多次護(hù)理,夜晚不能獨自留在家中。
此外,她的語言能力嚴(yán)重受損,進(jìn)食也變得無比困難,總是被嗆到,甚至連呼吸都越發(fā)吃力,只有躺在床上才能獲得一點點舒適感。社交對她來說不再有樂趣,會極度消耗精力,說的直白一些,如今的她幾乎沒什么生活質(zhì)量可言了……
“我覺得自己正在失去作為‘我’的本質(zhì)。我仍然被深愛著,但我再也無法做自己了。我從所有人的臉上都能看出,他們?yōu)榇烁械奖瘋!?/p>
(Emma坐在特制的沙灘椅上)
Emma內(nèi)心煎熬,她的孩子們同樣也不好過,這種可怕的疾病給全家都帶來了毀滅性的打擊。
兩個孩子曾被迫目睹母親在地上狼狽爬行,護(hù)理人員整日進(jìn)進(jìn)出出,在最應(yīng)該無憂無慮的年紀(jì),他們卻時刻警惕著生命的倒計時。
Emma將這一切看在眼里,她表示愿意付出一切,只要能減輕孩子們的痛苦,可卻連一個安慰的懷抱都無法給予,最終只能盡最大努力掩飾病癥,讓他們免受打擊。
在這種過程中,她漸漸形成了一個想法 ——她要保護(hù)兩個孩子,不讓他們承受“看到母親突然窒息身亡”的恐懼。
她希望能夠平靜而安詳?shù)仉x世,為此,她決定主動走向死亡,在所有人都做好心理準(zhǔn)備的情況下,給自己的一生劃上句號。
而她選擇的方式是,“自愿停止進(jìn)食和飲水(VSED)”。
(Emma Bray)
VSED指的是:一位“具備做出此決定的心智能力,且未受控制或脅迫”的成年人,自主決定停止所有食物和水分的攝取,以加速自身死亡過程。
距離死亡一般需要10到14天,具體視個人健康狀況而異。過程中通常要有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或家庭醫(yī)生的支持,以控制患者的痛苦與不適。
總的來說,這不是一種輕松的死亡方式,但英國目前不允許安樂死,在現(xiàn)行法律下,這是Emma“唯一能夠掌控自己死亡的方式”。
(Emma和兩個孩子)
很多人不理解這一選擇,通常情況下,父母都會竭盡全力延長陪伴孩子的時間,為什么反過來要提前赴死呢?
可Emma有自己的考慮:
“整個患病歷程殘酷至極,但我還是盡力履行了母親的職責(zé)。只是現(xiàn)在我意識到,自己已經(jīng)無法成為孩子們需要、我也渴望成為的那種母親了。”
“眼睜睜看著孩子們?yōu)槲冶瘋瑓s無法擁抱他們,那是一種難以言說的痛苦。這種疾病不僅奪走了我的生命,也一點一點地從孩子們身邊奪走了他們的母親。”
“我所能盡的最后一份養(yǎng)育之責(zé),就是盡量減少他們不得不目睹的痛苦和創(chuàng)傷。”
她不愿再讓孩子們每天生活在巨大的不確定感中,同時認(rèn)為“盡管死亡來臨的一刻會非常悲傷,可之后孩子們的生活會更輕松些”。
(Emma Bray)
她已經(jīng)下定決心,至于時間,定在了今年夏天,想等女兒考完試之后,以免耽誤學(xué)業(yè)。
“我這樣做是希望,讓孩子們得到最好的機(jī)會去哀悼并處理悲傷,不用牽掛學(xué)業(yè)。失去母親永遠(yuǎn)不會有一個好的時機(jī),但母親的本能讓我想盡我所能,把殘酷的現(xiàn)實變得更輕松一些。”
在那之前,Emma先完成了自己的愿望清單,前往馬爾代夫旅行,并舉辦了人生告別派對,現(xiàn)在連葬禮都安排好了,還親自寫了悼詞……
等一切準(zhǔn)備完畢后,她將住進(jìn)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu),按照先前的設(shè)想,看著親朋好友開心地玩撲克,聽著音樂和歡笑聲離開。接下來的日子里,兩個孩子將交由父親撫養(yǎng)。
這同時也是她給自己生命最后的交代:“我希望能在親人、音樂和笑聲的包圍中離去,而不是等病情進(jìn)一步惡化、被送進(jìn)急診室后痛苦地死去。”
( Bray)
只能說面對死亡,每個人都有不同的態(tài)度。
Emma的決定或許無法被外人理解,只希望她能和兩個孩子達(dá)成一致……
ref:
https://www.mirror.co.uk/news/health/mum-motor-neurone-disease-starving-35308157
September_cjh:如果可以安樂死就好了,那她和她的家人都不必受無謂的折磨
SylphLockhart:久病床前無孝子,她已經(jīng)確診了又不是抑鬱癥,人家有自由意志選擇更有尊嚴(yán)的安樂死為啥不行啊……非要把人活活餓死,簡直扭曲變態(tài)
玄燈fox:有腦機(jī)接口會不會好一點
有點毛毛魚:希望以后能有體面離開的選項
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