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我們的三次相遇丨一位校長和近百名艾滋病病毒感染兒童的故事

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在山西省臨汾市,有中國唯一一所專門收治艾滋病病毒感染兒童的全日制學校。62歲的郭小平是這所學校的創辦者。從20年前的愛心小課堂,到如今的紅絲帶學校,90多名先后在此就讀的學生,在各自的歲月里,與郭小平一起前行,總臺記者記錄了他們互相陪伴的旅程,請聽特別報道《我們的三次相遇》。

他們的第一次相遇,在傳染病醫院。那時,郭小平是院長,翠翠是病人。

翠翠年少時,很多次想象過這樣的場景。

翠翠:“我有一個愿望,我想穿著白白的裙子,然后穿一雙紅色的皮鞋,把我靜靜地放在棺材里。我覺得我不配在陽光下生活,活一天是一天的感覺吧?!?/p>

多年以后,身穿嫁衣,腳踩繡鞋,身邊是愛自己的新郎,身后是疼她的伯伯:郭小平。這是翠翠從來沒敢想過的。28歲的她,感染艾滋病毒28年。母親給了她生命,也給了她這種至今都無法治愈的病痛。得知媽媽確診艾滋病那年,翠翠剛剛背起書包擠進教室。

翠翠:“因為當時我在我們當地也上一年級了。村里的小孩都指著我說,你是艾滋病,還朝你吐唾沫什么的。還有老師就會把你安排到角落里。后來有一次是我們村里的校長跟我爸聊天,說是你家的孩子不能在我們學校讀書了,如果再讀書的話,就沒有學生去這個學校上了。”

翠翠只好回家,等待一個能給她治病的醫生,或者一所可以接納她的學校。

62歲的郭小平,生在山西省臨汾市鄉寧縣的一個農民家庭。讀大學之前,他從來沒想過,有一天,會成為一名醫生。

郭小平:“我沒想過我會搞醫。那時候我們考學校的一個主要目的,就是能夠轉成城市戶口。城市戶口一個月就有幾十斤糧,農村戶口就沒有,學校一畢業你就分配工作了,我就分配到鄉鎮醫院了?!?/p>



臨汾紅絲帶學校創始人 郭小平(紅絲帶學校供圖)

從鄉鎮到縣城,從縣城到市里,2000年前后,他已經是山西省臨汾市傳染病醫院的院長。在2003年的一次門診上,郭小平見到了此前從未收治過的病人。

郭小平:“很瘦,臉上也很黑,我們的醫生、護士,包括我都是很茫然的,因為當時沒見過。那是第一次接觸艾滋病病人。第一個病人來了以后很快就來了好幾個類似的病人。我們當時對癥治療,又沒有抗病毒藥,很快地就派醫護人員到北京佑安醫院學習?!?/p>

非典后騰出來的隔離病房,涌入了一批新的病人,病毒攜帶著貧窮,在他們身上潛伏、傳播、惡化。

郭小平:“因為很多醫院都不查這一項,來的病人都是經過多個地方看病,怎么都看不好。確實已經是家徒四壁,根本沒有錢了。我們這地方艾滋病都是輸血感染的,賣血來錢快,實際根子還是窮。看著病人也掏不起錢,那非典隔離病區也空下了,在那兒成本也低一點,我們就免費治療。很快,很多病人就來我們這兒了治療了。治療中間就有一家人來的,比如說爸媽、孩子都有問題了,都在這治療了。”

這些感染艾滋病的家庭中,就有翠翠和她的母親。2004年,病情嚴重的翠翠,被送到郭小平所在的醫院。

翠翠:“當時來的時候比較重,CD4只有一點點,病毒載量很高。因為當時也沒有抗病毒藥物,我好像治不好了。然后郭伯伯跟醫生說,治不好也得給我治?!?/p>

2004年,這是他們的第一次相遇,后來,病區變成學校,院長變成校長,病人成了學生。

在那個年代,即便是在傳染病醫院,艾滋病人也很難為環境所容。

郭小平:“當時人們對艾滋病病人的眼光不一樣,你比如我們醫院住的乙肝病人、結核病人,他覺得他很有優越感,艾滋病好像就低人一等。艾滋病人自己也害怕,別人把這個人歧視到了一定的程度上,他自己也歧視自己?!?/p>

郭小平:“包括翠翠,她的親媽也是在這治療的,沒有抗病毒的藥,所以她母親就去世了,去世以后就剩下這孩子。她反正是這兩天對癥治療,好一點就得出院,過兩天又病了,又得住院,這么反反復復的,最后,家里面剩下叔叔、姑姑、姨姨這些,家里面人家也不接了?!?/p>

感染艾滋病毒的翠翠們,留在了醫院。治,也治不好;送,又送不掉,郭小平這個醫生,也犯難。

郭小平:“這個孩子在社會上沒有父母,他死了吧,治療盡了心了。問題是現在咱治療了以后孩子好好地活著呢,你把他扔了?丟出去以后,放棄就等于死亡。小孩都六七歲,所以我說,活活的一條命,誰家孩子不是孩子?!”

這些活潑好動的小生命,本不屬于這里。病情好轉時,他們頑皮打鬧,郭小平這個院長,也頭疼。

郭小平:“這些孩子家里面不要了,在病區里面鬧得不行,跑得不行?!?/p>

更讓他為難的,是一位媽媽的最后托付。

郭小平:“他媽去世的時候,他在床邊呢,他媽一直拉著孩子的手,把手往我跟前拉,我就知道他媽那意思。從他媽手里接過娃的手,把娃拉出來,不想讓孩子看著他媽咽氣。停了一會,我那護士出來了跟我說,走了?!?/p>

從媽媽手里接過孩子,郭小平的手,也無處安放。

郭小平:“我就問這娃,我說你想干啥呢?娃說,我想類似于學習,類似于說是我想跟其他孩子一樣在一塊玩?!?/p>

上過學的翠翠最清楚,那個愿望是什么。

翠翠:“2004年應該快2005年了吧,就是我們的病情差不多穩定一點了,然后郭伯伯問我,你最想要什么樣的愿望,我就說我想上學。”

多年后再回想紅絲帶學校的雛形,郭小平承認,當時,只是權宜之計。

郭小平:“也不知道孩子究竟能活幾天,讓孩子高興一點。咱弄個愛心小課堂,這些孩子一邊上學一邊治療著。那時候對他們不敢抱太多的未來,連他們的生死都不知道,你對他們的未來抱的希望越大,你的失望越大。我有飯吃他也有飯吃。我活著,他活著。明天,沒想!”

設個“愛心小課堂”,醫院的管理層中,反對的是多數。

郭小平:“開會大家說辦學校不合適的,反正大家都不太樂意,誰能愿意多干活呢?大家都是工作,我就是為了掙點錢,你弄這個干啥?醫院里面各種說法都有。這時候我就說大家也別吵了,我說這事情就這么定下來。你碰見這事了,你不弄,這孩子你往哪放呢?搞醫的人就是為了救命,咱們稍微付出一點點,幾條生命就回來了。騰了一間病房,弄了幾個課桌,弄了一塊黑板,黑板一個角還沒有,小課堂就那么弄起來。”



愛心小課堂(紅絲帶學校供圖)

記者:“都是護士給他們上課?”

郭小平:“護士和醫生,下夜班之后給孩子們上課。吃飯吧,因為醫護人員也做飯了,吃一點就行了。他媽是你的病人,他孩子又有這病,又在那種特殊環境下,無意中觸發人很多東西。本來這孩子在家里面,父母去世了,家里面就沒地方放,像叔叔這些都聽說了,就往這兒送。送著送著,到了2006年的時候就有八個孩子了?!?/p>

就在小課堂快要裝不下孩子們的時候,2006年,專門針對兒童的抗病毒藥物終于上市,孩子們試用了一年多,有效。郭小平手寫了一塊“紅絲帶小學”的校牌,掛在病區門口,但招聘老師,成了這個“小學”的第一個難題。

郭小平:“當時不是咱招聘老師,是老師選咱。當時只要人家來就行,在黑板上能寫幾個字,算術別給咱弄得錯得太多了就行,我記得最多的一個老師待了一年吧。后來人家結婚了,對方說你要在這兒,我就不跟你結婚,他就離開這學校了。”

那時的郭小平,還身兼臨汾市中醫醫院和傳染病醫院兩家院長。這位院長兼校長,在病人和學生之間穿梭奔忙。

翠翠:“他特別地寵愛孩子。我們那年搞了一個晚會,就在教室里面,唱歌跳舞什么的。然后他就把我抱住,然后他就哭了。這是我第一次感覺到,好像就是他累。”

記者:“為什么他擁抱你,你反而覺得他累呢?”

翠翠:“因為那個時候,他是院長,也挺不容易的。”



郭小平和孩子們玩耍(紅絲帶學校供圖)

郭小平:“有時候也疲憊,也累。到了你最覺得無助的時候,你得想著這些孩子。如果我不堅持的話,他們的學就沒得上,他們的命就沒了。我覺得有時候人需要一種心理的支撐,就有這么多孩子,一天想著,有個奔頭?!?/p>

意外的是,這樣的孩子們,居然也有“明天”。

郭小平:“原來咱們想著還不知道孩子能活幾天,就不考慮畢業證的問題,也不考慮他們再進一步上學的問題。前面我們也跟政府反復溝通,能不能批準正式學校,批準正式的學校就能發畢業證了。眼看到2010年的時候,批復成立正式的九年制義務教育學校,叫“臨汾紅絲帶學校”,又給了我們一些編制,所以說,這學校就能招下老師了。就一步一步,就這么走下來了?!?/p>

他們的第二次相遇,在紅絲帶學校。那時,郭小平是家長,翠翠是孩子。

一切本不會發生——如果不是免費治療引來更多的病人,就不會遇到感染艾滋病毒的孩子;如果在眾人反對設立“愛心小課堂”時放棄了,等不到藥品上市的孩子們,可能會在某個角落度過短暫的余生;如果沒有辭去兩家院長,專心投入到孩子們的高考,這些孩子就很難走向社會。但是,郭小平讓一切發生了。

郭小平:“我辭醫院院長,我是2014年開始想這件事,2015年那時候就是非辭不行了,因為我孩子要高考了。他們上高中以后,早上五六點鐘就要早讀,晚自習,晚上九點多下自習,老師回到市里面10點多,老師根本做不到。我就說干脆把醫院辭了,不干了,我給弄學校去?!?/p>

記者:“那當時就沒想過,找一個人專門做這個校長?”

郭小平:“那時候人們都害怕這病,沒人跟我爭這紅絲帶學校。早上他一宣布,宣布完我就到學校,我就再也不想醫院的事了,我就開始謀劃我的高考了。”

“這家伙的腦子出了問題”——這是身邊很多朋友當時的看法。郭小平想得很清楚,辭職,讓他敢于敞開校門。

郭小平:“我把醫院辭掉以后,來的孩子我就敢收,第一個我有方法讓他活著,我有藥;第二個我有精力了。所以緊接著到2016年的時候我就有31個孩子了。丟掉兩個院長,換來這么多孩子的生命,我覺得還有比這性價比更高的?沒有比這性價比更高的!”

高考的夢想,逐漸清晰,逐漸真實。但,真實的分量有多重?在第一批學生當中,翠翠可能最先意識到,高考對于他們這些艾滋病毒感染者,意味著什么。想到離開紅絲帶學校直面社會,年幼時的經歷是一顆種子,在翠翠心里瘋長。

翠翠:“我內心很渴望是普通人,但是由于我自己是這個感染者身份,心態又不能像正常人一樣去處理這個事情。到現在為止吧,我去公交站臺等公交的時候,有人在我旁邊吐了個唾沫,我都覺得,唉,反正是不好受?!?/p>

記者:“會想起來小時候?”

翠翠:“對,會想起來?!?/p>

翠翠:“當院長的時候他好像沒有太多的時間來照顧我們,但是他當了校長之后,每天都會來,也會想著帶我們出去玩,見一見外面的世界,好像更關注我們的心理狀態吧,就想讓我們身心都健康?!?/p>

郭小平:“這些孩子當時需要的物質方面的東西,他們需求量并不大,這些孩子需要的是陪伴。”

翠翠:“我有一段時間很叛逆,我經常偷偷地扔藥,我自己感覺我好像活不了那么久。”

郭小平:“我就跟他們講,咱有這種病,是!就沒這種病,人的壽命也是有長有短的。你現在才十幾歲,老要預料你80歲怎么樣。老了有老了的辦法!咱把咱每一天做得很精彩,就可以了。我把現在做好,今天是明天的基礎,我把今天做好,我明天的基礎打得是好的……”



郭小平陪伴孩子們(紅絲帶學校供圖)

那些年,在翠翠的記憶里,有迷茫,有厭棄,也有頭一回和別人同吃一碗飯的味道。

翠翠:“郭伯伯吃了我碗里吃過的東西?!?/strong>

記者:“這個事很不尋常嗎?”

翠翠:“可是當時就沒有人能做到呀。感覺被認可了。就是沒有人嫌棄我。”



每年的5月26日,是“國際艾滋病反歧視午餐日”(紅絲帶學校供圖)

2017年的第一天,即將高考的孩子們,送給郭小平一份特別的新年禮物。

翠翠:“那次元旦的時候,想寫一首詩送給郭伯伯。跟郭伯伯生活了這么多年,突然就要分開了,就有點舍不得。最后覺得我們在這兒這么多年,也沒有給郭伯伯留下什么。我們幾個學生就一人一句,一起寫了一首詩?!?/p>



圖片6孩子們為郭小平準備的詩朗誦(紅絲帶學校供圖)

學生們:“我們盼望著這一天,更害怕這一天,我們害怕以后再也沒有這樣的機會,請允許我們叫您一聲:爸爸,我愛你……”

郭小平:“我說,那不行。叫伯伯就行。雖然父母去世了,人家是有親爹親媽的。沒必要讓孩子們感覺到為了報答你,就給你安個爸,不要給孩子這種壓力。一定讓它各歸各位,我的位置就是孩子們的一個影子,他有時候偶爾做一些不太合適的事的時候,他心里面還一閃,呀,郭伯伯當時候說過啥話,可能就能夠規避他一次犯錯誤的傾向?!?/p>

校長變成家長,病人成了家人。紅絲帶把郭小平和翠翠們系在一起。這是他們的第二次相遇。

把孩子們護在“翅膀”下的郭小平知道,放手,是早晚的事兒。2017年6月,第一批孩子們走進考場。那一年,16個孩子,有15個考上了大學。

翠翠:從這里畢業后要去外面讀書,郭伯伯害怕我們不會處理一些生活上的事情,給我們報了一個培訓班,(比如)在學校如果受傷了,你的同學特別熱情地說我幫你弄,你應該怎么處理……

高考后的暑假,郭小平給孩子們報了培訓班,教他們如何在不暴露感染者身份的情況下,與大學同學友好相處。在其他家長為孩子準備大學用品的時候,郭小平給他們上的第一課,是如何隱瞞。

郭小平:“不隱瞞也不行,就算學校能行,別的家長也不行。他就肯定得躲著別人吃藥了,也跟他們說把那藥瓶,換一種藥瓶。隱瞞本身對自己來說就不是一件愉快的事。也不是說教孩子們說假話,是我沒必要告訴你,這疾病是我自己的隱私。再一個就是自己把自己的藥吃好。再囑咐你們一句,你們已經是受害者了,不要再制造受害者。你幫助社會,這看你的能力大小。但是不傷害別人,不傷害社會,這是你的底線?!?/p>

郭小平相信,孩子們不會傳播這種痛苦;但他不敢去賭,同學們會正常對待他的孩子。

翠翠:“那年去座談會,之后,有個家長說,我都知道我自己孩子上學的地方有一個感染者身份了,我為什么還要把我孩子送過去?我能那么相信你嗎?你也是個孩子,你知道你不傳染給別人嗎?說得很痛我自己(的)心,我好像除了哭,沒有別的?!?/p>

翠翠有沉默的理由,她以為,會和室友們相安無事地度過大學生活,直到她藏好的那瓶藥,因為一次意外而暴露。

翠翠:“我出去買飯去了,我的大學室友幫我疊被子,發現我的藥就在旁邊嘛。我也知道她發現了,但是我覺得人家已經知道了,還是有必要給人家說一下,然后我倆就躺在她的床鋪上,我就給她說,如果有一天你發現我是艾滋病的話,你對我有什么看法嗎?然后她抱著我就哭了?!?/p>

這是害怕?是同情?還是接納?大學畢業前,翠翠不敢面對的這個問題,有了答案。

翠翠:“出來實習的時候,我另外三個室友在百度上查我的名字呢,然后就查到我的視頻。那天我很難過,我說畢業了畢業了讓她們全知道了,我還想的是要一下那個檢測試劑,讓她們檢測一下,就說你看你跟我也生活了三年,你們肯定也沒有事。我的意思是,我也會保護你們。我不會惡意傳染給你們什么的,然后我還一直在想怎么說。終于熬到了下班,下班的路上,她們就說,那個視頻侵犯了你的肖像權,那個故事肯定是隨便給你安的,怎么怎么樣。她們其實是知道的。”

如果說紅絲帶學校教給翠翠的最后一課,是如何穿上偽裝,隱藏自己,編織更安全的繭房;那么,大學校園教給她的最后一課,就是如何脫下保護色,接納自己,擁抱更寬廣的世界。

病區、學校、陽光房,2023年5月26號,這里擠滿了陌生人的祝福。在社會各界愛心人士的見證下,翠翠結婚了。丈夫是紅絲帶學校的同學;郭小平是婆家人,也是娘家人?;槎Y前,郭小平按照習俗,以翠翠家長的身份,給新人送來被褥。

郭小平:“沒有想到說,我們的孩子還能有了今天,還有這么熱鬧的場所能夠結婚,沒有想到。從理論上講也好,從當時的社會背景也好,這個孩子現在應該是不存在的。現在不僅活下來了,在他這個環境里面還是一個佼佼者。仿佛是在做夢一樣,還有一點自己偷著樂的那種感覺?!?/p>



翠翠婚禮現場(紅絲帶學校供圖)



翠翠婚禮現場(左起小凡、翠翠、劉麗萍、郭小平。紅絲帶學校供圖)

小時候在小賣部買糖吃,老板害怕翠翠遞來的錢上有病毒,把糖放在柜臺上,沒要錢。

二十年過去,他們想悄悄品嘗屬于自己的甜蜜,臺下的陌生人,卻持久地為他們鼓掌。

翠翠本想借著自己的婚禮,向大家說點什么,準備了很久的發言內容,站在臺上,一個字也沒有說出來。

他們的第三次相遇,在紅絲帶學校。那時,郭小平是校長,翠翠是老師。

誰能確切地知道未來是什么樣子?

年幼時,翠翠吐藥、扔藥,一度產生了耐藥性,那時的未來似乎就是無藥可治。

年少時,翠翠想做一名老師,又不得不接受現實。

但2022年,翠翠辭掉原先的計算機工作,回到了紅絲帶學校。

翠翠:“郭伯伯就跟我說,那你要不要回來紅絲帶學校???幫助你的弟弟妹妹們?我說,我回去能干個啥呢?他說你這以前也不吃藥,也不那個啥,這些經驗不得傳授一下你的弟弟妹妹們?”

翠翠真的成了一名老師。

翠翠:“我是他們大姐姐嘛。我給他們說的是:你們的出身,你沒有辦法選擇,但是你們未來的日子要怎么樣過,你們可以選擇。你不能總是在角落里害怕自己被發現。人嘛,大大方方活著,是給自己活,又不是給別人活?!?/p>

學生變成老師,校長成了同事。2022年,這是他們的第三次相遇。

翠翠:“我感覺我是個幸運兒,雖然你童年是在與病毒抗爭,但是每個人生都不一樣,體驗不一樣。我原來感覺我好像活不了那么久,后來,體驗過大學校園之后,后來我結了婚,覺得自己的命,很長?!?/p>

有的孩子參加工作,有的孩子讀研究生,有的孩子合伙創辦了公司,也有的孩子結婚生子。逢年過節,他們把下一代領到郭伯伯跟前,喊一聲“郭爺爺”。

郭小平:“前頭那倆孩子結婚,孩子人家就領著經常來。生孩子做母嬰阻斷,孩子是健康的。一個都七歲了,一個不到一歲。我們有三對結婚的,另一半都是感染者。有談對象的不是感染者的,互相都知道。沒結婚但是一直處著嘞?!?/p>

記者:“你鼓勵每個孩子去談婚論嫁,延續下一代?”

郭小平:“我鼓勵,因為我們完全可以生一個健康的孩子?!?/p>

郭小平和翠翠都記得,2004年在病房里的那次相遇,站在當時的起點上,他們都沒有面對明天的勇氣。如今,郭小平說,他好像能看到和紅絲帶告別的那一天。

郭小平:“紅絲帶學校將來沒有了更好,沒有了說明我們的孩子能融入普通學校了,更有可能說明我們沒有這種疾病了,這是最好的。”

62歲了,郭小平覺得往后的每一天,都是盼頭。

郭小平:“去年到今年冬天,我中藥一用,我的孩子沒有感冒,我就感覺到,這就是很大的事;一個女孩在普通高中里頭,她在班里面考試第一;前四五天吧,一個孩子說,我15號要結婚了,誒,這就是喜訊。等人家回來過年的時候,這就想過年吃個啥,喝個啥,怎么去玩去,這心里面就有希望,有盼頭,人總有個盼頭嘛?!?/p>

記者:“很富有,您很富有。”

郭小平:“嗯,我也覺得我挺富的?!?/p>

郭小平:“因為我們是用生命走過來一段歷程。他見我的時候,把他的生命寄托于我;我見他的時候,已經注定我要承擔他生命的這種責任。”

郭小平很多次想象過這樣的場景:

郭小平:“將近一百個孩子,我們的孩子最后一程,給我送行,我覺得那個場景是很壯觀的。我就感覺到,人一輩子走完了,到最后自己走的時候很無憾,沒有再比這件事更讓人能夠賞心悅目的事了?!?/p>



郭小平和孩子們在一起(紅絲帶學校供圖)

“我叫翠翠,今年28歲了,我來到紅絲帶學校已經有20多年了”

“我叫李文濤,今年15歲,我來學校八年了”

“我叫安平,來自北京”

“我叫陳恩慈,我來自廣東”

“我叫馬公果,來自四川”

“我叫火機,我把這個學校當作第二個我的家”

“我叫馬爾西”

“我叫莫石阿呷”

“我叫紅石,長大以后做醫生,可以救人?!?/p>

來源:央視新聞

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