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靶點雖“罕見”，卻承載生命之重

2025年5月19日，由東方臨床腫瘤研究中心主辦的“5.19 罕見靶點肺癌患者關愛日系列活動暨《中國ROS1陽性非小細胞肺癌診療現狀白皮書》”發布儀式在上海取得圓滿成功。本次會議匯聚了來自臨床一線、患者組織、醫學企業、醫學媒體等多個領域的專家或嘉賓以及患者代表，以ROS1靶點作為切入點，圍繞罕見靶點的診療現狀、實踐難點與未來突破，展開深入的交流與思辨。此次活動不僅搭建了跨界協作與學術交流的平臺，也進一步提升了對罕見靶點人群的關注度和診療可及性，為推動我國肺癌精準防治體系的持續優化與高質量發展注入了新的動力。

大會開場

會議伊始，由大會主席上海市東方醫院周彩存教授致開場辭。周彩存教授首先對參會的各位嘉賓的到來表示了熱列歡迎，并表示，倡議將每年5月19日設為“罕見靶點肺癌患者關愛日”，寓意“我要救”“我要久”，既表達醫生全力救治的初心，也寄托患者對長期生存的期望。ROS1融合突變在非小細胞肺癌（NSCLC）中的發生率僅為1%～2%，臨床認知不足，許多患者面臨診斷及治療挑戰。ROS1陽性患者多為年輕、非吸煙者，更有機會從靶向治療中顯著獲益。目前已有高效藥物可顯著延長其生存期，部分患者總生存期可達9年甚至更長。因此，希望借助“5.19 罕見靶點肺癌患者關愛日”，提升社會各界對該群體的關注，推動精準治療，共同助力患者邁向長期生存乃至臨床治愈。

圖1 周彩存教授致辭

《中國ROS1陽性非小細胞肺癌診療現狀白皮書》發布儀式

由周彩存教授、復旦大學附屬腫瘤醫院朱正飛教授、上海市東方醫院周斐教授、“與癌共舞”論壇創始人金萍女士、企業代表張蕾先生啟動了《中國ROS1陽性非小細胞肺癌診療現狀白皮書》的發布。該白皮書的正式發布，標志著我國在ROS1陽性NSCLC領域的診療研究與患者關懷邁出堅實一步，也為推動罕見靶點肺癌的標準化、規范化診療提供了重要的支撐與實踐參考。

圖 2 白皮書發布儀式

ROS1陽性NSCLC診療現狀調研結果分享

周斐教授對ROS1陽性NSCLC診療現狀調研結果進行分享。周斐教授表示，ROS1融合是繼EGFR突變、ALK融合之后又一明確的NSCLC驅動基因，近年來在臨床中受到廣泛關注。多項研究證實，包括克唑替尼、恩曲替尼、瑞普替尼和安奈克替尼在內的多款TKI靶向藥物，已為ROS1陽性NSCLC患者提供了豐富的治療選擇；同時，他雷替尼、洛拉替尼等新一代TKI也正在積極探索其在TKI初治及耐藥人群中的療效與安全性。本次調研首次從醫生與患者的雙重視角，全面分析了中國ROS1融合陽性NSCLC的診療現狀，結果顯示兩者認知基本一致，提示我國該人群的診療水平正穩步提升，但在實際臨床中仍面臨諸多挑戰。盡管肺腺癌患者的基因檢測推薦率已達近100%，但實際檢測率仍有不足，且部分患者因檢測技術或流程問題而導致確診延遲。在臨床實踐中，TKI靶向治療已成為ROS1融合陽性患者一線治療的首選，其中克唑替尼使用最為廣泛。患者一線治療用藥時長可達30個月；但在二線治療階段，靶向藥物選擇仍較有限，目前仍以化療為主。隨著更多ROS1靶向藥物的陸續獲批，二線及以后的靶向治療比例有望進一步提高。調研還發現，三線及以下城市中超過一半患者需異地就醫，反映出基層地區罕見靶點肺癌的診療能力仍需加強；此外，超半數患者表示難以負擔相關治療費用，期盼更多ROS1靶向藥物盡快納入醫保，以減輕經濟負擔、提升治療信心。

圖3 周斐教授學術分享

ROS1陽性NSCLC患者長生存故事分享

今年正值抗癌十周年的楊鳳林女士，以肺癌患者代表身份，分享了自己與癌共舞的心路歷程。從2015年確診ROS1陽性晚期肺癌，合并淋巴和腦轉移，到首選克唑替尼治療取得顯著效果，再到后期出現耐藥、轉而入組臨床試驗使用洛拉替尼——楊鳳林老師的治療歷程既是個體抗癌的奮斗史，也從一個側面反映出ROS1靶向治療的發展變遷。她坦言：“這些年我最大的感受就是感恩，感恩科學進步帶來的新藥，感恩醫生的精準治療，更感恩家人的堅定支持”。分享中，楊鳳林老師特別提出自己總結的“抗癌四療”：醫療、食療、體療、心療。“醫療上一定要信任專業、選對醫院和醫生；食療要營養均衡，順其自然；體療就是堅持適度運動；而最重要的是心療，要以平和心態面對疾病”。從術后恢復、反復轉移，到堅持治療、回歸生活，楊鳳林老師用實際行動詮釋了“帶癌生存”的意義。她的故事不僅為廣大患者提供了信心與借鑒，也讓與會專家、媒體和公眾真切感受到，科學進步如何一點一滴改變著患者的命運。正如她在最后所說：“希望更多病友能夠堅持治療、積極生活，讓我們一起平安地跨過一個又一個十年”。

圖4 楊鳳林女士抗癌歷程分享

Panel discussion：愈見未來，罕見靶點未來愿景

在圓桌討論環節，由醫學界聯合創始人、首席醫學官陳婕女士擔任主持，周彩存教授、朱正飛教授、周斐教授、金萍女士、張蕾先生作為嘉賓參與討論 ，主要圍繞罕見靶點肺癌的診療挑戰與突破 路徑 展開深度對話，內容覆蓋基因檢測的普及與規范化、診療路徑的優化、患者教育的實施和推進、治療全周期管理體系的構建等多 個 維度，系統梳理了肺癌罕見靶點診療中所面臨的核心 問題與瓶頸 。

本次討論以多維視角和跨界融合為特色，呈現了一場思想碰撞的盛宴，充分展現了不同專業角色在推動罕見靶點肺癌診療進展中的共識與協作力量。同時，討論內容緊密呼應了 “肺愈新生，罕見亦同行”的公益主題，強調唯有多方協作，方能突破現有困局。專家、公眾、醫院、企業、媒體及患者等多方力量的共同參與，匯聚成推動罕見靶點肺癌診療不斷前進的堅實合力，堅定地朝著“讓每一位罕見靶點肺癌患者不被忽視”的共同愿景穩步邁進。

圖5 圓桌論壇

提問環節

在記者提問環節，由周彩存教授、金萍女士作為嘉賓接受記者采訪 ， 圍繞罕見靶點肺癌患者的診療困境與未來展望分享了深刻見解。周彩存教授指出，盡管近年來肺癌分型和分子檢測理念逐漸被臨床所接受，但 ROS1等罕見靶點患者在確診與治療過程中仍面臨諸多挑戰，尤其在基層醫療機構中，基因檢測覆蓋率和對罕見靶點的認知仍有待提升，易導致誤診、漏診甚至錯失治療窗口期。同 時， 目前 仍有不少 ROS1 融合陽性患者 在二線治療以化療為主，反映出臨床中的 治療 不規范問題， 因此 提升治療的規范性和可及性勢在必行。為推動罕見靶點肺癌的精準診療，周教授呼吁加強多學科協作，建立標準化診療流程與質量控制體系，推動優質醫療資源下沉，同時借助患者組織與行業伙伴的協作力量，為患者提供全流程、多維度的支持。金萍女士則從患者角度出發， 指出罕見靶點患者常面臨診斷路徑曲折、治療信息稀缺、心理壓力大等多重挑戰。以 ROS1陽性為例，患者多為年輕、無吸煙史人群，肩負家庭與職業責任，對“高質量、長期生存”有更強期待。她呼吁進一步提升藥物可及性與規范使用，加強基層醫療能力建設，并發揮患者組織在信息傳遞與心理支持中的橋梁作用，幫助患者增強信心，走得更遠、活得更好，擁抱充滿希望的未來。

圖6 記者提問環節

大會總結

會議漸入尾聲，周彩存教授總結道：今天的深入交流，不僅讓我們系統梳理了ROS1等罕見靶點在臨床診療中的關鍵挑戰與核心痛點，也展現了未來在技術革新、診療模式優化及多方協同推進方面的巨大潛力。在“我要救、我要久”的519這個意義非凡的日子里，我們見證了多元力量的同頻共振。這不僅是一次信息的交流與思想的碰撞，更是一次對患者生命關懷的莊嚴回應。每一次攜手，都是點亮希望的火種；每一份堅持，都是對生命的深情守護。相信本次會議不僅傳遞了專業知識，更凝聚了共同的信念與方向。未來，愿我們繼續攜手前行，在診療探索與患者關愛之路上，為罕見靶點患者帶來更多希望與可能。

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