漸凍癥,全稱肌萎縮側索硬化癥(ALS),是一種罕見的神經退行性疾病,患者的身體會逐漸失去運動能力,最終導致呼吸衰竭。盡管目前醫學技術不斷進步,但漸凍癥仍是世界衛生組織認定的五大絕癥之一。今天,我們特別提醒大家關注漸凍癥患者面臨的四大危險問題,希望引起更多重視。
一、呼吸功能障礙
呼吸肌無力是漸凍癥患者最危險的問題之一。隨著病情進展,患者的膈肌和肋間肌逐漸無力,導致呼吸困難、氣短,甚至呼吸衰竭。在病情快速惡化期,患者可能需要依賴呼吸機來維持呼吸。醫生提醒,定期進行呼吸功能評估和積極排痰非常重要,必要時可使用無創正壓通氣或有創機械通氣。
二、吞咽困難與營養不良
吞咽困難是漸凍癥患者常見的問題,舌肌和咽喉肌的萎縮會導致患者進食和飲水困難,容易嗆咳和誤吸。這不僅影響營養攝入,還可能引發吸入性肺炎。因此,患者需要特別注意飲食調整,選擇易于吞咽的食物,必要時可通過鼻飼或胃造瘺來補充營養。
三、肢體功能快速衰退
漸凍癥患者的肢體無力和肌肉萎縮會逐漸加重,最終導致肢體癱瘓。在病情快速惡化期,患者可能會迅速失去自主活動能力。醫生建議,患者應進行適當的康復訓練,如中等強度的有氧運動和力量訓練,以延緩肌肉萎縮。同時,使用輔助器具可以幫助患者更好地完成日常活動。
四、心理與情緒障礙
漸凍癥患者在清醒的狀態下目睹自己身體逐漸癱瘓,這種心理折磨可能比病痛本身更令人窒息。部分患者會出現抑郁、焦慮等情緒障礙,嚴重影響生活質量和治療配合度。因此,心理支持和情緒疏導對患者至關重要。家屬應給予患者充分的理解和支持,必要時可尋求專業心理醫生的幫助。
面對漸凍癥,我們雖然無法治愈,但可以通過科學的護理和積極的心態來延緩病情進展。希望每一位患者都能得到更多的關注和幫助,讓生命在困境中也能綻放光芒。
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