北京
（人民日報健康客戶端記者 高瑞瑞）“重癥肌無力是一種由神經-肌肉接頭傳導障礙引起的全身骨骼肌無力的自體免疫性罕見病。雖然被稱為罕見病，但是我國的患者數量并不少，他們面臨著診斷難、用藥難、社會融入難等問題，亟需醫學創新與社會關愛。”6月14日，在第三屆重癥肌無力與神經免疫醫學創新公益論壇上，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心理事長呂文國呼吁，希望更多人能關注到重癥肌無力患者。
6月14日，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心理事長呂文國在會上發言。主辦方供圖
《2022中國重癥肌無力患者健康報告》調研了1020位重癥肌無力患者，發現有595名患者曾被誤診，占比高達58.3%。眼肌無力是重癥肌無力患者的最常見癥狀，因此有三分之一的患者首次去眼科求醫。
“部分患者首發癥狀為眼瞼下垂，易被誤認為眼科疾病而前往眼科就診，從而導致誤診。”空軍軍醫大學唐都醫院神經內科主任李柱一告訴人民日報健康客戶端記者，重癥肌無力不遺傳、不傳染，一般也不影響壽命，需要長期管理。其病情具有可逆性，雖然難以治愈、易反復，但只要及時、恰當治療，有機會實現“臨床痊愈”或“臨床近期痊愈”。
“重癥肌無力患者跟‘雪花’有很多共同的特質。”北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心創始人、主任清昭說，雪花隨風飄落，沒辦法控制自己的命運，這也是重癥肌無力患者的生活寫照。不過重癥肌無力病情具備可逆性，就像雪花也可以重新融化成水一樣。
大會當天同步發布了“雪花人IP”。“雪花是全球重癥肌無力組織的共識，未來雪花人IP將首次以人文的方式將重癥肌無力具像化，進一步推動社會公眾對重癥肌無力的了解認知。”清昭表示。
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